Umræða og fréttir

Fáir hafa snert íslenska heilbrigðiskerfið með sama hætti og Guðmundur Felix Grétarsson. Tugi aðgerða hefur þurft til að halda lífinu í honum, eins og hann lýsir auk einnar stórrar sem bætti lífsgæði hans stórkostlega. Hann lýsti áhrifum handaágræðslu-tímamótaaðgerðarinnar með lækni sínum Lionel Badet á 30. þingi Skandinavíska ígræðslufélagsins

„Ansi margir hafa komið að því að halda lífinu í mér,“ segir Guðmundur Felix Grétarsson eftir hjartnæman fyrirlestur í Hörpu um síðustu mánaðamót. Hann fór þar ásamt teymisstjóra aðgerðarinnar, Lionel Badet, yfir handaágræðslurnar sem hann gekkst undir í Frakklandi í janúar í fyrra – tímamótaaðgerð sem umbylti lífi hans.

„Ég vaknaði með túbu í hálsinum og hugsaði: Hver gerir sjálfum sér þetta viljandi? Mér leið eins og ég hefði tvo trukka á öxlunum,“ skaut hann á lækna í fyrirlestri sínum og uppskar hlátur í þéttsetnum salnum.

„Ég horfði á handleggi annars manns þegar ég vaknaði upp. Hárin á framhandleggjunum, svartari, dekkri og grófari. Aðrir handleggir en mitt blóð,“ sagði Guðmundur. Hann lýsir því nánar í samtali við Læknablaðið.

„Hendurnar eru ótrúlegar svipaðar þeim sem ég hafði áður. Það er magnað hvað þær hafa aðlagast. Húðliturinn orðinn jafn alls staðar. Neglur vaxa eins og illgresi.“ Hendurnar hafi umbreyst. „Ég skipti um húð frá úlnlið og niður úr og það komu aðrar neglur undir. Ég kasta húðinni og nöglunum á nokkrum vikum.“

Má búast við meiri framförum

Lionel Badet fór yfir líffæraágræðslur og þessa tímamótaaðgerð í fyrirlestrinum. Hann er yfirmaður þvagfæradeildar og skurðaðgerðamiðstöðvarinnar á Edouard Herriot-sjúkrahúsinu í Lyon. Sjálfur taugalæknir og ígræðsluskurðlæknir og hlutverk hans að fjármagna vinnuna, velja skjólstæðingana og skipuleggja aðgerðirnar.

„Reynslan af því að fá lifur ígrædda eða handleggina á er afar ólík. Eftir lifrarígræðslu fór mér strax að líða betur en eftir handaágræðslurnar var ég á byrjunarreit,“ segir Guðmundur Felix Grétarsson sem gekkst undir eina umfangsmestu handaágræðslu sem um getur. Hér er hann með einum leiðtoga aðgerðarinnar, Lionel Badet. Mynd/gag

„Felix má búast við meiri framförum, eða í allt að þrjú ár,“ sagði hann þar. „Því ofar sem græða þarf handlegginn á, þeim mun lengri tíma tekur að ná virkni,“ lýsti hann. „En það fyrsta sem sjúklingurinn finnur er næmið eins og fyrir hitabreytingum.“ Næmið sé einmitt einn helsti kostur líffæraágræðslna umfram gervilimi og lykilatriði fyrir Guðmund Felix.

„Aðgerðin tók 11 klukkustundir á hægri handleggnum en 13 klukkustundir á þeim vinstri,“ lýsti hann. Einnig að teymið hafi auk þess verið yfir 8 klukkustundir að aflima gjafann fyrir aðgerðina stóru. Aðgerðin á Guðmundi Felix hafi verið sú fyrsta af þessari stærðargráðu, en auk handleggjanna var vinstri öxl grædd á hann.

Þjóðin hefur fylgst með elju Guðmundar allt frá slysinu. Hugarfar hans er aðdáunarvert og gleðin yfir höndunum fölskvalaus. Saga Guðmundar þar til hann undirgekkst þessa tímamótaaðgerð er lygileg.

Líffæragjafir stærsta hindrunin

„Allir þekktu græna handalausa manninn,“ sagði hann í fyrirlestri sínum og hvernig hann hafi meðal annars safnað fyrir aðgerðinni með þátttöku í Reykjavíkurmaraþoninu. Þjóðin hafi staðið með honum.

Hann rakti sögu sína. Ungur handalaus maður sem missti konu sína frá sér og sökk í fíkniefni eftir alvarlegt slys. Lifrin fór. Fékk tvær lifrar ígræddar með nokkurra mánaða millibili. Á ónæmis-bælandi lyfjum síðan. Badet segir að einmitt sú staðreynd hafa gert hann að ákjósanlegum „handhafa“.

„Við höfum einu sinni afstýrt höfnunarferli í tilviki Felix,“ segir Badet sem notar eins og aðrir Frakkar millinafn Guðmundar enda vefst þetta íslenska nafn fyrir þeim ytra. Guðmundur Felix óttast þó ekki að missa hendurnar.

„Hugarfarið skiptir svo miklu. Ég hugsa ekki um það hvort líkaminn muni hafna höndunum. Ef að það gerist, tek ég á því,“ segir hann æðrulaus. „Ég trúi að ef maður er stanslaust að bíða eftir að eitthvað slæmt gerist, kalli maður það yfir sig,“ segir hann yfirvegað við Læknablaðið.

Badet segir engar áætlanir um eins umfangsmiklar aðgerðir og gerð hafi verið á Felix. „En við undirbúum nú handaágræðslu frá olnboga,“ segir hann, sestur með Læknablaðinu í Hörpu. Teymi hans stundi nú rannsóknarvinnu og stefni á 5 ágræðslur á næstu 5 árum. Markmiðið sé að bera saman árangurinn miðað við gervilimi. Verkefnið sé metnaðarfullt.

„Meginvandinn við ágræðslur er að fá gjafa.“ Biðin sé oft löng. „Felix beið til að mynda í þrjú ár eftir að grænt ljós væri gefið á aðgerðina.“ Hjarta, lifur og nýru. Badet segir að ekki þurfi sérstakt leyfi ættingja til að nýta slík líffæri áfram. „En annað gildir um hendur, andlit, leg,“ tekur hann sem dæmi. Samfélagið þokist þó í þá átt að skilja þörfina. Horfi hann 20 ár aftur hafi útlimaflutningar verið nær óhugsandi.

„Við finnum að fólk er opnara þótt enn sé langt í land. Ég myndi svo gjarnan vilja gera fleiri ágræðslur en við vinnum með tímanum. Það tók okkur 20 ár að undirbúa okkur og nú erum við með 5 ára prógramm. Það er einfaldlega staðan.“ Einnig sé nú stefnt á að setja upp deild sem grípi tilfelli þar sem leiðréttinga sé þörf. „Eins við trúarlegan umskurð sem hefur ekki gengið vel.“

Blaðamaðurinn horfir á Badet og veit að hann er ekki aðeins læknir heldur einnig djákni. Ætli ástæðan sé siðfræði? Einhvers konar Frankenstein-aftenging? Það hljóti að vera skrýtin tilfinning að taka hendi hér og legg þar og græða á annan einstakling.

Fætur í framtíðinni

„Nei, nei, nei. Fætur eru ekki inni í mynd-inni,“ svarar Badet strax. Enn séu gervifætur betri kostur en ágræddur fótur. „En með framþróuninni gæti það breyst á 10-20 árum. Það er erfitt að segja,“ svarar hann hratt. Gervifætur gefi þó líklega aldrei sömu tilfinningu og að hafa fót. „Og sú tilfinning, að skynja og finna, hefur verið lykillinn í tilviki Felixar.“

Lionel Badet, Guðmundur Felix Grétarsson, Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, og Runólfur Pálsson, forstjóri Landspítala. Mynd/Lárus Karl

Ljóst er að Badet hefur mikla þekkingu sem þó fleygir hratt fram. Rannsóknarverkefnið sem teymið hrindir nú í framkvæmd mun skipta miklu til framtíðar. En nýtist trúin honum í vegferðinni?

„Mér finnst þessi menntun vega hvor aðra upp fyrir mig,“ segir hann og hugsar sig um. „Kannski er djáknamenntun mín ekki nauðsynleg teyminu og það var ekki háttur Jean-Michel Dubernard, mentors míns, að hugsa um trúna. En án hans hefðum við ekki náð svona langt,“ segir hann og brosir.

Slys árið 1998 og yfir 50 aðgerðir á aðeins fyrsta árinu. Guðmundur Felix er þakklátur. „Ég hef treyst því sem læknar gera hingað til og það hefur virkað. Ég hef fengið ótrúlega góða meðferð á spítalanum heima og hér. Slysið var öðruvísi og ég held að menn hafi gaman af því að kljást við ný viðfangsefni,“ segir hann kominn á heimili sitt í Frakklandi, með COVID, eftir Íslandsheimsóknina.

„Ég læt líf mitt í hendur lækna trekk í trekk. Þetta fer eins og það fer. Ég óttast ekki dauðann enda búinn að vera dauður í milljarða ára og það sakaði mig ekki að vera dauður — en ég er ekki að flýta mér þangað.“

Forsetinn

Saga hans er sigur mannsandans

„Ég vil lýsa fyrir ykkur hvernig mér finnst saga Guðmundar Felix geta, eftir allt sem gengið hefur á, fyllt okkur jákvæðni í þessum vandræðaheimi,“ sagði Guðni Th. Jóhannesson, forseti Íslands, á ensku við opnun erindis þeirra Guðmundar og Badets á 30. þingi Skandinavíska ígræðslufélagsins.

„Ég sé sögu hans sem sigur mannsandans. Sigur einurðarinnar frammi fyrir hræðilegu slysi og gríðarlegum áskorunum í kjölfarið. Sigur samkenndar og samstöðu. Fólk var tilbúið að hjálpa. Við verðum að leggja áherslu á þá þætti þessarar sögu,“ sagði forsetinn.

Dubernard læknir hafi trúað

„Ég hef hitt aragrúa af læknum á lífsleiðinni en þegar ég sá Dubernard kviknaði von um að ég fengi handleggi að nýju,“ segir Guðmundur Felix Grétarsson í samtali við Læknablaðið 19 mánuðum eftir handaágræðsluna.

Lionel Badet minntist kollega síns og mentors, Jean-Michel Dubernard, í fyrirlestri sínum, en hann lést í fyrra. Dubernard hafi gert fyrstu handaágræðsluna sem heppnaðist 1998, sama ár og Guðmundur Felix missti sínar. Einnig andlitságræðslu. Dubernard leiddi þá Badet og Guðmund saman eftir að Guðmundur leitaði franska skurðlækninn uppi þegar hann var gestur á ráðstefnu hér á landi árið 2007.

Blaðið sem franski skurðlæknirinn Dubernard skildi Guðmund eftir með eftir samtal þeirra á Hótel Holti. Gögnin fékk hann hjá læknum sínum og fékk aðstoð Vigdísar Finnbogadóttur fyrrum forseta við að þýða. Á endanum fékk hann draum sinn um ágrædda handleggi uppfylltan. Mynd/gag

„Ég hringdi út um allan bæ og fann hann á Hótel Holti. Spurði hann hvort hann gæti grætt á mig hendur. Hann svaraði: Ég veit það ekki.“ Læknirinn hafi ritað niður hvaða gögn hann þyrfti á lítinn blaðsnepil hótelsins. „Ég var með miða frá Dubernard og lifði á því í mörg ár. Fjögur ár liðu frá því að ég fékk miðann þar til ég var samþykktur af franska teyminu.“

Bið og rannsóknir tóku við þar til hendurnar voru græddar á í janúar 2021. „Ég hitti hóp af skurðlæknum á Landspítala þegar ég kom heim í desember. Þeir horfðu á mig og sögðu: Enginn hér inni í þessu herbergi hafði nokkra trú á að þetta yrði nokkru sinni gert,“ segir Guðmundur Felix og að í Dubernard hafi hann fundið mann sem var tilbúinn að leggja orðspor sitt undir.

„Hann var ekki lengur með þetta franska teymi á þessum tíma. Badet var tekinn við en Dubernard var lærimeistari Badets og hafði því enn sín áhrif.“ Hann lýsir afrekum Dubernards.

„Fyrsta handágræðslan, fyrsta andlitságræðslan. Framsýnn kall. Skemmtilegur karakter. Rosalega franskur,“ segir Guðmundur Felix og hlær. „Í rauninni er það loforð hans ritað á lítinn miða sem kemur mér inn fyrir dyrnar og verður til þess að teymið skoðar málið.“

Guðmundir segir vöflur hafa verið á mönnum. Þeir hafi ekki verið spenntir til að byrja með og leitað ráða hjá evrópsku heimspekingaráði. „Það sagði: Ef þetta fer illa er mannorðið undir. Svo er einhver sem segir við þá: En hugsið ykkur hverju þetta getur breytt fyrir sjúklinginn ef þetta fer vel! Þeir hættu því að hugsa hvað þetta gæti gert þeim og fóru að horfa út frá sjúklingnum.“