Ritstjórnargrein

doi 10.17992/lbl.2021.04.628

Rannsókn Bjargar Guðjónsdóttur og samstarfsmanna í þessu tölublaði Læknablaðsins staðfestir fyrri rannsóknir, að fampridín bætir göngugetu hjá næstum því helmingi MS-sjúklinga. Þetta er velkomin og jákvæð viðbót við þau nýjustu sjúkdómshemlandi lyf sem hafa gerbreytt líðan og horfum MS-sjúklinga. Það er sérstakt að lyf gegn sjúkdómi með þetta margþætta einkennamynd hafi sértæk áhrif á eitt einkenni – göngugetu. Þetta hefur aldrei verið fullskýrt.

Niðurstöður þessarar rannsóknar, ásamt fleiri rannsóknum sem greinarhöfundar vitna í, benda reyndar til að fampridín bæti hreyfigetu almennt, ekki bara göngugetuna. Þetta er vísbending til Sjúkratrygginga Íslands um að endurmeta skilyrðin fyrir að samþykkja lyfjaskírteini fyrir fampridín og ekki einblína eingöngu á göngugetuna.

Betri göngugeta er oftast efst á óskalista sjúklinga með færniskerðingu vegna taugasjúkdóma, ef þeir eru spurðir hvaða færni þeim finnst mikilvægast að bæta. Gönguþjálfun er líka eitt af meginverkefnum endurhæfingar taugasjúkdóma (neurorehabilitation), en slíkt krefst þekkingar, greiningarvinnu og samofins teymisstarfs sérhæfðra fagaðila. Mikilvægt fyrsta skref er greining og raunhæft mat á því hvort hægt sé að gera eitthvað, og þá hvað, til þess að koma í veg fyrir óraunhæfar væntingar, eins og við fjöltaugabólgu (polyneuropathy) á háu stigi eða í kjölfar alskaða á mænu. Síðan tekur við sérhæfð sjúkra- og iðjuþjálfun, svo og aðkoma annarra teymismeðlima.

Eitt besta dæmið um gagnsemi taugaendurhæfingar er að stór hluti þeirra sem hafa veikst með heilaslag getur náð göngugetu, að hluta til eða alfarið, með eða án gönguhjálpartækja. Þetta er krefjandi og tímafrekt ferli sem krefst þrotlausrar þjálfunar, vikum og mánuðum saman, en þegar vel tekst til gerbreytir árangurinn hreyfigetu, sjálfsbjargargetu, sjálfstæði og frelsi skjólstæðinga okkar.

En það nægir ekki að auka eingöngu magn þjálfunar. Þetta sást best þegar tölvustýrðir gönguhermar komu á markaðinn; menn gerðu sér glæstar vonir um að þetta mundi bæta göngugetu flestra sjúklinga og lækna allt, en raunin varð því miður allt önnur. Í metnaðarfullu doktorsverkefni sínu við háskólann í Tromsö setti Anu Piira þá sem voru með hlutskaða á hálsmænu en höfðu ekki náð göngugetu tveimur árum eftir slys, í öfluga þjálfun með samtals 60 skipti í gönguhermi. En þrátt fyrir alla þessa þjálfun tókst þeim ekki að ná göngugetu á ný.¹

Þá er nýstárleg nálgun rannsóknarhóps í Lausanne mun meira spennandi.² Um það bil 6 cm löngu spjaldi með 16 rafskautum (epidural stimulator, sem var upphaflega hannaður sem verkjameðferð) var komið fyrir yfir mænukeilu (conus medullaris) í utanbastsbilinu, hjá einstaklingum með mjög umfangsmikinn hlutskaða á mænu. Fyrst var prófað hvaða 1, 2, eða 3 rafskaut gáfu besta raförvun á einstökum vöðvahópum í ganglimum. Síðan var mænan örvuð með samsettri keðju af rafboðum á þeim vöðvum sem mynda hvert skref í göngu, margendurtekið, samtímis gönguþjálfun í tölvustýrðum gönguhermi. Eftir 5 mánaða þjálfun var þessi aðferð farin að skila undraverðum árangri. Þetta gæti orðið framtíðaraðferð til þess að bæta göngugetu mun betur en hægt er í dag, við mænuskaða og jafnvel líka í gönguþjálfun sjúklinga með aðra taugasjúkdóma.

En gamalt og allt of þröngt húsnæði gerir það erfitt fyrir okkur að sinna umfangsmiklu verkefni – að taka við og endurhæfa alla þá sem ekki komast beint heim af bráðadeildum Landspítala. Við höfum alltof fá pláss á legudeild okkar og hokurbúskapur iðjuþjálfanna í þröngu kjallararými er til skammar fyrir háskólasjúkrahúsið, svo fátt eitt sé nefnt. Það er ekki að ástæðulausu sem gamla nafninu á sviðinu okkar var stundum breytt í „Stíflusviðið“.

En nú eru bjartar vonir um betri tíma; samkvæmt ákvörðun heilbrigðisráðherra um forgangsverkefni mun Grensásdeild fá nýja viðbyggingu, með nýrri, stærri sjúkraþjálfun, miklu betri aðstöðu til iðjuþjálfunar og 12 rúma viðbót við legudeildina.

Það er hagur allra að þessi viðbygging Grensásdeildar njóti skilnings og stuðnings allra, svo að við dettum ekki í gömlu góðu „við-viljum-líka-fá-fjárstuðning- og-helst-á-undan-hinum“-gryfjuna. Allar deildir sjúkrahússins munu hafa gagn af því að meðferðarteymin við Grensás geti tekið að sér sjúklinga frá öðrum deildum án óhóflegs biðtíma, gefið sér þann tíma sem þarf til að bæta færni og sjálfsbjargargetu þeirra, komið þeim í sjálfstæða búsetu á ný og oft jafnvel aftur í vinnu líka.

Í þessari baráttu er öllum nýjungum sem bæta göngugetu og aðra færni sjúklinga okkar tekið fagnandi, þar með talið MS-lyfinu fampridín.

Heimildir

1. Piira AM. TheATLET study: Can subjects with long-standing motor incomplete spinal cord injury learn to walk? A randomized clinical trial. Doktorsritgerð. Háskólanum í Tromsö 2020.

2. Wagner FB, Mignardot J-B, LeGoff-Mirandot, CG, et al. Targeted neurotechnology restores walking in humans with spinal cord injury. Nature 2018; 561: 65-71. https://doi.org/10.1038/s41586-018-0649-2 PMid:30382197