Umræða og fréttir

Álit Persónuverndar um heimildir lýtalækna og þar með lækna almennt til að láta af hendi persónugreinanlegar upplýsingar um sjúklinga sína er afgerandi og ótvírætt. Þeim er það ekki heimilt nema til komi mjög brýnir almannahagsmunir sem Persónuvernd álítur að hafi ekki verið til staðar í tilfelli lýtalækna í hinu svokallaða „brjóstapúðamáli“ í vetur. Læknablaðið bað um álit nokkurra einstaklinga á niðurstöðunni.

 

Huga vel að ramma stjórnarskrárinnar

Sigrún Jóhannesdóttir forstjóri Persónuverndar

Aðspurð um yfirlýsingar ákveðinna þingmanna um að nauðsynlegt sé að breyta lögum til að tryggja landlæknisembættinu aðgang að persónugreinanlegum upplýsingum telji embættið þörf á slíku, segir Sigrún Jóhannesdóttir forstjóri Persónuverndar mikilvægt að menn fari varlega.

„Það er rétt að löggjafinn hugi vel að ramma stjórnarskrárinnar og þeirri kröfu sem þar er um að einkalíf manna verði ekki skert með lögum nema brýna nauðsyn beri til. Þá er þagnarskylda og trúnaður milli læknis og sjúklings mikilvæg meginregla. Það svar sem Persónuvernd gaf Læknafélaginu byggðist á þessu. Einnig því að hvorki varð séð að landlæknir hefði lagaheimild til að safna persónuupplýsingum um nöfn og kennitölur allra kvenna með brjóstapúða né hefði hann sýnt fram á að hann þyrfti nauðsynlega að fá þessar upplýsingar. Okkar niðurstaða byggðist ekki á því hvort PIP-púðarnir sem slíkir eru skaðleg vara og hvort þeim konum sem fengu PIP-púðana setta í sig stafaði heilsufarsleg hætta af þeim. Slíkt læknisfræðilegt mat er ekki okkar hlutverk. Við veittum leiðbeinandi álit í ljósi laga um þagnarskyldu og um meðferð persónuupplýsinga. Þá bentum við á að finna má svör við mörgum þeirra álitaefna sem risið hafa með gerð hefðbundinnar rannsóknar. Einnig að landlæknir hefur, sem eftirlitsaðili, rík úrræði sem hann getur notað við rannsókn einstakra mála svo sem ef sjúklingar kvarta til hans. Það er fullur skilningur á því að landlæknisembættið þurfti að átta sig á fjölda aðgerða, tegundum og þess háttar, til að geta mótað stefnu og gefið leiðbeiningar, en ekki hvers vegna hann þarf nú að vita um nöfn og kennitölur þessa tiltekna sjúklingahóps. Það er mikilvægt að sjúklingar, bæði þeir sem leita til lýtalækna og annarra, fái næga fræðslu. Fræða þarf þá um rétt sinn. Einnig um hugsanlega fylgikvilla og eftir atvikum þarf að halda utan um sjúklinginn eftir að hann útskrifast. Þær konur sem hingað hafa leitað hafa vakið máls á þessu. Ein þeirra hafði á orði að hún fengi reglulega sms-skilaboð um að koma með köttinn sinn í bólusetningu en hún hefði aldrei heyrt frá sínum lýtalækni þó 12 ár væru liðin frá því brjóstapúðar voru settir í hana. Hún hefði aðeins heyrt í fjölmiðlum að nauðsynlegt væri að láta fylgjast með þeim. Maður veltir því fyrir sér hvort ekki sé nauðsynlegt að sjálfstætt starfandi læknar, og þá sérstaklega lýtalæknar, haldi betur utan um sjúklinga sína en þeir virðast hafa gert,” segir Sigrún Jóhannesdóttir forstjóri Persónuverndar.

 

Siðferðilega réttur úrskurður

Jón Snædal formaður siðfræðiráðs Læknafélags Íslands

„Úrskurður Persónuverndar er lagalegs eðlis og samkvæmt honum er lýtalæknum ekki heimilt að afhenda landlækni persónugreinanlegar upplýsingar um sjúklinga sína. Þetta getur breyst ef ráðuneytið beitir sér fyrir lagabreytingu en þá situr eftir sú spurning hversu siðferðilega rétt það væri. Þar munu ný lög ekki breyta skoðun okkar lækna á því. Það er mikilvægt að landlæknir geti sinnt eftirlitshlutverki sínu sem best og að hann fái upplýsingar í þeim tilgangi en ekkert umfram það. Mér er þó til efs að persónugreinanlegar upplýsingar geri honum kleift að sinna eftirlitinu betur, þar sem hér er um að ræða eftirlit með því hvernig heilbrigðisþjónustan er almennt veitt. Þegar kemur að læknisþjónustu við einstaklinginn hlýtur hann að ráða því hvort persónugreinanlegar upplýsingar eru veittar eða ekki. Frá siðferðilegu sjónarmiði finnst mér úrskurður Persónuverndar þannig vera réttur. Mér finnst úrskurðurinn einnig vera í góðu samræmi við fyrri úrskurði Persónuverndar en hún hefur ávallt túlkað þagnarskyldu lækna mjög þröngt og verið þar mjög í takt við hugmyndir læknastéttarinnar um hvernig beri að túlka þagnarskylduna. Hún er algild með örfáum undantekningum sem eru mjög skýrt skilgreindar í lögum, en samkvæmt þeim má einungis aflétta þagnarskyldu af læknum vegna dómsmála, barnaverndarmála og sóttvarnarmála. Meginreglan sem Læknafélag Íslands hefur staðið vörð um er að læknir upplýsi ekkert um sjúkling til þriðja aðila nema sjúklingurinn óski sérstaklega eftir því sjálfur eða leyfi það sé eftir því leitað.“

 

Mikilvæg niðurstaða

Dögg Pálsdóttir lögfræðingur Læknafélags Íslands

 „Þetta mál bar að með þeim hætti að Félag lýtalækna leitaði til Læknafélags Íslands um hvernig bregðast ætti við bréfi landlæknis þar sem hann óskaði eftir að fá uppgefin nöfn og kennitölur allra kvenna sem fengið hafa settar í sig brjóstafyllingar á rúmlega 10 ára tímabili. Um er að ræða rúmlega 4000 konur. Lýtalæknar voru í miklum vafa um hvort þeim væri þessi upplýsingagjöf heimil, ekki síst vegna ríkrar trúnaðar- og þagnarskyldu lækna gagnvart sjúklingum sínum sem er ein grunnstoðanna í samskiptum lækna og sjúklinga og ákvæði um hana eru bæði í læknalögum og í lögum um réttindi sjúklinga. Það jók svo óöryggi lýtalækna vegna þessa að margar kvennanna úr þessum stóra hópi höfðu samband við sinn lækni og lögðu blátt bann við því að persónugreinanlegar upplýsingar um þær yrðu sendar landlækni. Stjórn Læknafélagsins var í einnig í miklum vafa um hvort lýtalæknum væri heimilt að veita landlækni þessar upplýsingar á persónugreinanlegu formi. Það var því ákveðið að óska eftir leiðbeiningum frá Persónuvernd til að hafa það algerlega á hreinu hvað lýtalæknar mættu eða mættu ekki gera í þessu sambandi. Við sendum því formlegt erindi til Persónuverndar og báðum fyrst um leiðbeiningar en breyttum erindinu síðar í beiðni um úrskurð í þessu máli. Jafnframt ráðlögðum við Félagi lýtalækna að gera ekkert fyrr en niðurstaða Persónuverndar lægi fyrir. Stuttu síðar snýr landlæknir sér með sérstöku bréfi að þeim lýtalækni sem hafði notað PIP-brjóstapúða við brjóstastækkunaraðgerðir sínar og óskaði eftir að fá persónugreinanlegan lista yfir þennan hóp kvenna, sem munu vera kringum 400 talsins. Þá lá fyrir að umræddur læknir hafði sjálfur tekið saman slíkan lista og sent konunum bréf í samvinnu við heilbrigðisyfirvöld. Landlæknir kallaði sem sé eftir þessum lista. Þessi lýtalæknir leitaði ráða hjá Læknafélaginu og vildi vita hvort honum væri heimilt að afhenda landlæknisembættinu listann. Læknafélagið taldi rétt að bæta við fyrri fyrirspurn til Persónuverndar og því var sent nýtt erindi til Persónuverndar varðandi þetta atriði. Með þessu vildi Læknafélagið einfaldlega tryggja það að leiðbeiningar félagsins til læknanna væru í samræmi við lagaskyldur lækna og réttindi sjúklinga. Staðreyndin er nefnilega sú að ef lýtalæknar hefðu afhent landlækni þessar upplýsingar og einhver kvennanna hefði síðan leitað álits Persónuverndar og fengið þá niðurstöðu sem síðar kom um að upplýsingagjöfin hefði verið ólögmæt, hefðu lýtalæknarnir setið uppi með afleiðingar þess og líklega bakað sér bótaskyldu gagnvart konunum. Ábyrgðin í þessu er læknanna en ekki landlæknis. Því má heldur ekki gleyma að þó að sá sem skipaður er í embætti landlæknis sé læknir er hann í öllum sínum störfum stjórnvald. Það er því aldrei hægt að líta á óskir hans um upplýsingar frá læknum sem samskipti á milli lækna. Þetta er mjög mikilvæg staðreynd varðandi öll samskipti lækna og landlæknis.

Persónuvernd afgreiddi erindi LÍ með tveimur leiðbeinandi niðurstöðum

Niðurstaða Persónuverndar er ótvíræð varðandi bæði erindin og mjög afdráttarlaus. Vísað er í 71. grein stjórnarskrárinnar um friðhelgi einkalífsins en bent á að hana megi þó takmarka með sérstakri lagaheimild. Persónuvernd fer í niðurstöðum sínum vandlega yfir allt lagaumhverfið og kemst að þeirri afdráttarlausu niðurstöðu að hvergi sé lagaheimild fyrir því að lýtalæknar megi afhenda landlækni þær persónugreinanlegu upplýsingar sem hann óskaði eftir vegna PIP-málsins. Landlæknir byggði kröfu sína um að fá persónugreinanlegar upplýsingar um konurnar á 7. grein laga um landlækni og lýðheilsu, þar sem segir m.a.: ,,Landlæknir hefur heimild til að krefja heilbrigðisstarfsmenn, heilbrigðisstofnanir og aðra sem veita heilbrigðisþjónustu um upplýsingar og gögn sem hann telur nauðsynleg til að sinna eftirlitshlutverki sínu og er þeim skylt að verða við slíkri kröfu.” Afstaða Læknafélagsins er að það væri fráleitt að í svo almennu orðalagi fælist heimild til að kalla eftir persónugreinanlegum upplýsingum. Í þessu sambandi benti Læknafélagið einnig á það að í 8. grein laga um landlækni og lýðheilsu eru mjög skýrt orðaðar heimildir varðandi persónugreinanlegar skrár sem Embætti landlæknis er heimilt að halda. Í lögskýringargögnum með 8. grein kemur fram að þar séu tæmandi taldar þær persónugreinanlegu skrár sem embættið megi halda. Það lá hins vegar fyrir í erindi landlæknis til lýtalækna að embættið ætlaði tímabundið að útbúa persónugreinanlega skrá yfir allar konur sem gengist höfðu undir brjóstastækkunaraðgerð á tilteknu árabili.  Fleiri lagagreinar voru tíndar til af hálfu landlæknis en í fyrra áliti Persónuverndar er afdráttarlaust að þagnarskylda lækna sé svo rík að þeir megi ekki veita persónugreinanlegar upplýsingar án samþykkis viðkomandi sjúklings, nema lagaákvæði heimili annað og að slíkum lagaákvæðum sé ekki til að dreifa. Álit Persónuverndar gat því ekki verið afdráttarlausara en raun bar vitni.

Í máli hins einstaka læknis taldi Læknafélagið að málið gæti hugsanlega horft öðruvísi við, þar sem fyrir lá að PIP-brjóstapúðarnir reyndust vera svikin vara og gætu haft heilsufarslegar afleiðingar fyrir konurnar sem fengu þá púða í sig í aðgerð. Engu að síður taldi Læknafélagið að það yrði að vera afdráttarlaust að umbeðin upplýsingagjöf væri lýtalækninum heimil, það er að þessar sérstöku aðstæður gæfu lýtalækninum heimild til að rjúfa þagnarskyldu gagnvart sjúklingum sínum og afhenda landlækni persónugreinanlegan lista. Álit Persónuverndar er á sömu lund. Lýtalækninum er ekki heimilt að veita umbeðnar upplýsingar, til þess liggi engin lagaheimild. Það er athyglisvert að í áliti Persónuverndar er á það bent að heilbrigðisyfirvöld á hinum Norðurlöndunum hafi ekki talið sig þurfa persónugreinanlegar upplýsingar til að ná til kvenna sem fengu setta í sig PIP-púða. Læknafélagið átti alveg eins von á því að niðurstaðan yrði á annan veg en í hinu stærra máli og þá útfrá heilsufarslegri áhættu vegna PIP-púðanna. Af hálfu Læknafélagsins stóð þetta mál aldrei um það að „vinna“ eða „tapa“ þessum málum. Málið snerist um það að fá leiðbeiningu um það hvaða persónugreinanlega upplýsingagjöf læknum er heimit að veita. Læknafélagið taldi mjög vafasamt að lýtalæknum væri heimil sú umfangsmikla persónugreinanlega upplýsingagjöf sem landlæknir óskaði eftir og taldi ekki annað fært í stöðunni en að leita til þess stjórnvalds sem fer með persónuverndarmál. Niðurstaða Persónuverndar er skýr og afdráttarlaus. Það þarf skýr lagaákvæði til að unnt sé að víkja til hliðar þagnar- og trúnaðarskyldu lækna gagnvart sjúklingum. Það skiptir máli fyrir lækna og sjúklinga að vita þetta. Þess vegna er niðurstaða Persónuverndar mikilvæg, bæði fyrir lækna og sjúklinga,” segir Dögg Pálsdóttir lögfræðingur hjá Læknafélagi Íslands.

 

Mun hafa áhrif á samskipti lækna við landlækni

Steinn Jónsson formaður Læknafélags Reykjavíkur

 Steinn segir úrskurðinn ekki hafa komið sér á óvart. „En hann var auðvitað þegar til kom það afdráttarlaus og vel rökstuddur að ekki varð á betra kosið frá sjónarmiði læknasamtakanna sem höfðu sætt ámæli frá ráðamönnum fyrir að vísa málinu til Persónuverndar. Í úrskurðinum kemur fram að beiðni landlæknis um skrá yfir allar konur sem höfðu farið í brjóstastækkun á Íslandi var ekki byggð á fullnægjandi rökum og stangaðist á við ákvæði persónuverndarlaga og ákvæði stjórnarskrár um friðhelgi einkalífsins. Þetta var mjög góður úrskurður fyrir LÍ og skýrði línur varðandi skyldur okkar gagnvart sjúklingunum og upplýsingagjöf til yfirvalda.“

Steinn kveðst telja tvímælalaust að úrskurðurinn muni hafa áhrif á samskipti lækna og landlæknisembættisins í framtíðinni.

 „Við munum byggja okkar samskipti við landlæknisembættið á þessum úrskurði í sambærilegum málum og láta reyna á túlkun Persónuverndar á lögum og reglum í þessu sambandi ef á þetta reynir aftur.“

 

Svar Persónuverndar vonbrigði

Geir Gunnlaugsson landlæknir

 „Leiðbeinandi svar Persónuverndar til Læknafélags Íslands f.h. Félags lýtalækna varðandi aðgang landlæknis að upplýsingum um brjóstastækkunaraðgerðir hér á landi síðastliðinn áratug eru vonbrigði. Góðar upplýsingar um heilbrigðisþjónustuna, óháð rekstrarformi og greiðsluþátttöku, eru forsenda þess að hægt sé fylgjast með gæðum hennar og grípa til aðgerða ef ástæða þykir til. Þær eru einnig mikilvægar fyrir ákvarðanatöku um þróun þjónustunnar,“ segir Geir Gunnlaugsson landlæknir.

„Það er lögbundin skylda allra sem starfa við heilbrigðisþjónustu að halda sjúkraskrár og úrvinnsla upplýsinga í þeim er mikilvæg uppspretta þekkingar. Hið frjálsa val einstaklinga á þjónustu byggist ekki síst á því að hafa upplýsingar sem þeir geta stuðst við til að taka ígrundaða ákvörðun um þá meðferð sem þeim stendur til boða hverju sinni. Því er vandséð hvernig skert aðgengi landlæknis að jafnmikilvægum upplýsingum og þeim sem varða brjóstastækkanir feli í sér jákvæða þróun fyrir heilbrigðisþjónustuna og almenning í landinu.“

Geir segir leiðbeinandi svar Persónuverndar varðandi aðgang að upplýsingum um brjóstastækkanir ekki vera úrskurð og hafi ekki réttarfarslegt gildi. „Svarið er heldur ekki dómur um rétt landlæknis til aðgangs að þeim heilsufarsupplýsingum sem hann telur nauðsynlegar. Svarið er aftur á móti áminning til okkar allra um mikilvægi þess að standa vörð um persónuvernd þeirra sem sækja heilbrigðisþjónustu, óháð rekstrarformi. Svarið vekur einnig athygli á því að lagaumgjörð Embættis landlæknis virðist ekki vera nægjanlega skýr til að tryggja embættinu nauðsynlegan aðgang að upplýsingum sem er að finna í þeim fjölbreyttu gagnasöfnum sem eru í notkun í heilbrigðisþjónustunni.

Það er hagsmunamál lækna og þeirra sem njóta heilbrigðisþjónustu að lög séu skýr og ótvíræð varðandi aðgang landlæknis að upplýsingum um framkvæmd hennar. Læknar ekki síður en almenningur gera kröfu til þess að Íslendingar njóti heilbrigðisþjónustu sem byggist á bestu þekkingu og reynslu á hverjum tíma og sé í fremstu röð í heimi. Skilvirkar og vel skilgreindar upplýsingar um hana er forsenda þess að slík þjónusta sé í boði hér á landi, óháð rekstrarformi og greiðsluþátttöku.“