Umræða og fréttir

Fyrir tæpu ári síðan fékk íslenskur skurðlæknir á besta aldri þann úrskurð að hann væri með lifrarbólgu C og þyrfti að gangast undir erfiða lyfjameðferð sem tæki 24 vikur. Ekki er vitað með vissu hvenær hann smitaðist af þessum alvarlega sjúkdómi en fullvíst má telja að um blóðsmit frá sjúklingi í aðgerð hafi verið að ræða. Sjúkratryggingar Íslands höfnuðu beiðni um sjúkrapeninga á þeim forsendum að ekki væri hægt að slá því föstu að læknirinn hefði smitast í vinnunni.

 

Hann segist hafa verið blessunarlega óraunsær í upphafi meðferðarinnar og engan veginn gert sér grein fyrir hversu afgerandi áhrif hún myndi hafa á líf hans. Nú er hann laus úr viðjum sjúkdómsins, snúinn aftur til vinnu en ýmislegt gerðist meðan á veikindunum stóð sem breytti viðhorfum hans til vinnu og vinnustaðar;hann segir forgangsröðina í lífi sínu hafa breyst og aðþað hafi verið lærdómsríkt fyrir sig sem lækni að verða fangi í eigin líkama um hálfs árs skeið.

Læknirinn féllst á að rekja þessa sögu í Læknablaðinu en þó án þess að nafn hans komi fram, af tillitssemi við sjúklinga hans þó smithætta sé engin lengur af hans hálfu. Læknirinn stundaði sérnám og gegndi síðan sérfræðings- og yfirlæknisstöðu á þekktu sjúkrahúsi í Svíþjóð við góðan orðstír í 13 ár áður en hann flutti heim til Íslands fyrir þremur árum og hóf störf á Landspítalanum.

„Ég fór að finna fyrir breytingum á mínu líkamlega ástandi í byrjun árs 2010. Það er reyndar erfitt að tímasetja það nákvæmlega, en ég varð var við breytingarnar á því hvernig ég brást við líkamlegri áreynslu. Ég var svo lengi að jafna mig. Ég var búinn að vera duglegur að koma mér í gott líkamlegt form árið á undan og hafði mjög gott þrek og úthald, en þarna fór ég skyndilega að finna fyrir slappleika og miklum stirðleika í líkamanum að morgni, verkjum í liðum sem ég hafði aldrei þekkt áður. Ég áttaði mig samt ekki á því hvað var að gerast og hélt í nokkrar vikur að þetta hlyti að jafna sig. Ég fann líka fyrir því að ég hafði ekki úthald í neitt nema rétt að sinna vinnunni og eftir langar aðgerðir, 6-8 klukkutíma, sem ég fann yfirleitt ekkert fyrir áður, var ég gersamlega uppgefinn líkamlega og varð að leggjast fyrir.

Eitt kvöld hitti ég nokkra gamla skólafélaga og við fengum okkur í glas og að öllu óbreyttu hefði slíkt átt að rjúka úr manni daginn eftir en í þetta skiptið var engu líkara en ég ætlaði ekki að jafna mig. Þá fór mig að gruna að eitthvað væri í ólagi með mitt líkamlega ástand þó rétta skýringin hvarflaði ekki að mér. Sambýliskonan mín hvatti mig til að fara til læknis og ég gerði það, sem var satt að segja fyrsta heimsókn mín til læknis frá því ég var krakki. Ég valdi mér góðan lyflækni út í bæ sem ég þekkti ekkert persónulega en hafði heyrt látið vel af, fór til hans og lýsti einkennunum fyrir honum. Honum fannst einkennin benda í ýmsar áttir, jafnvel að ég væri orðinn þunglyndur. Hann tók af mér blóðprufur og sendi mig í hjartarannsókn en það voru síðan lifrarprufurnar sem skiluðu brengluðustu niðurstöðunum og hann sendi mig áfram til lifrarsérfræðings. Sá tók fleiri blóðprufur og rannsóknir af lifrinni og þá kom þetta í ljós. Það var í lok apríl. Þá var ég búinn að finna fyrir einkennunum í 3-4 mánuði.“

Hann lýsir þessu sem algeru reiðarslagi. Hann hafi verið búinn að ímynda sér ýmislegt en þetta hafi honum ekki dottið í hug. „Símtalið þar sem læknirinn tilkynnti mér að ég væri með aktíva lifrarbólgu C var algert reiðarslag. Þetta hafði hreinlega ekki hvarflað að mér. En auðvitað áttu öll einkennin vel við þegar greiningin lá fyrir. Þá fór maður auðvitað að velta fyrir sér hvenær smitið hefði hugsanlega getað átt sér stað og þó ekkert sé hægt að fullyrða um það er líklegast að það hafi gerst á þremur mánuðum áður en ég fór að finna fyrir einkennunum. Það þýðir september til desember 2009. En þó er ekki hægt að fullyrða það og ég átti blóðprufur sem teknar voru af mér í Svíþjóð þremur árum fyrr. Þær voru alveg hreinar. Og ég hafði ekki orðið fyrir stungu eða sambærilegu óhappi í aðgerð. Ef maður verður fyrir stunguóhappi er það tilkynnt og í gang fer mjög skilmerkilegur ferill. Það er fylgst með manni og tekin sýni og gengið úr skugga um að engin sýking hafi átt sér stað.

Vandi okkar skurðlæknanna er hins vegar sá að þó við verðum ekki fyrir stungu kemur stundum fyrir að blóð úr sjúklingi fer undir hanskann og liggur við húðina kannski í nokkra klukkutíma. Ef maður tekur eftir slíku tékkar maður á því að sjúklingurinn sé ekki með smit af einhverju tagi og síðan er það búið. Ég er reyndar einn af fáum skurðlæknum sem er alltaf í tvöföldum hönskum svo líkurnar eru sennilega minni fyrir vikið. En það er samt alveg hugsanlegt að smit geti átti sér stað með þessum hætti. Sjálfur hef ég aldrei tilkynnt stunguóhapp hér heima en gerði það nokkrum sinnum meðan ég starfaði í Svíþjóð.“

„Vandi okkar skurðlæknanna er hins vegar sá að þó við verðum ekki
fyrir stungu þá kemur stundum fyrir að blóð úr sjúklingi fer undir
hanskann og liggur við húðina kannski í nokkra klukkutíma.“ 

Starfsferillinn í húfi

Smitleiðir með lifrarbólgu C eru ekki margar. Líkurnar á að smitast af öðru en blóðblöndun eða af óhreinni nál eru nánast hverfandi. „Það var því kannski ekkert skrýtið að læknirinn minn skyldi spyrja mig hreinskilnislega hvort ég hefði nokkurn tíma sprautað mig með óhreinni nál. Því var auðvitað fljótsvarað neitandi. En auðvitað varð að útiloka alla möguleika svo sambýliskonan mín fór í blóðprufu og reyndist ósmituð en það jók ekki lítið á áhyggjurnar að okkur fæddist barn á þessum sama tíma og meðan við biðum eftir niðurstöðum úr hennar blóðprufum höfðum við áhyggjur af því að barnið hefði hugsanlega smitast. Það reyndist ekki vera og það voru auðvitað góðar fréttir þó ég stæði þarna frammi fyrir sjúkdómi sem gat hæglega bundið enda á skurðlæknisferil minn og gert mig að sjúklingi til lífstíðar. Horfurnar voru því alls ekki góðar. Það var þó ljós í myrkrinu að eftir týpugreiningu á veirunni kom í ljós að ég var með týpu sem tiltölulega góðar horfur voru á að myndi bregðast vel við lyfjameðferð. Batalíkur í þessu dæmi voru 80%. Það voru þó 20% líkur á að lækningin myndi ekki takast en ég ákvað að einbeita mér að 80 prósentunum. Það jók líka á batahorfurnar ef þetta væri nýtt smit en ekki eitthvað sem legið hefði í dvala í líkama mínum um árabil og tekið sig skyndilega upp.“

Strax og greiningin lá fyrir tilkynnti hann yfirmönnum sínum á Landspítalanum um niðurstöðurnar og fór í veikindafrí. „Það kom auðvitað ekki til greina, hvorki af minni hálfu né stofnunarinnar, að ég sinnti aðgerðum með þetta smit. Fyrsta skrefið var að bíða í mánuð eftir nýjum niðurstöðum úr blóðprufum áður en tekin yrði ákvörðun um framhaldið. Auðvitað hefði ég getað gert eitthvað annað án áhættu fyrir sjúklinga en það datt engum það í hug. Mér var bara sagt að halda mig heima. Ég var svo heppinn að hafa komið mér upp hestum eftir heimflutninginn frá Svíþjóð og notaði tímann til að ríða út á morgnana og sinna konunni og nýfædda barninu og skutla eldri börnunum mínum í skólann og tómstundir. Ég vonaði sannarlega að niðurstöður rannsóknanna myndu staðfesta að veiran væri fyrir kraftaverk horfin úr blóðinu og ég gæti tekið upp þráðinn að nýju. Það gerðist auðvitað ekki og ég stóð því frammi fyrir sex mánaða lyfjameðferð, auk þess að þurfa að sprauta mig vikulega með interferon alfa í 24 vikur. Þetta lyf er notað mikið við krabbameinslyfjameðferð og er ætlað að styrkja ónæmiskerfið meðan á hinni eiginlegu lyfjameðferð stendur. Læknirinn útskýrði fyrir mér að það væri einstaklingsbundið hversu vel fólk þyldi þessa meðferð en það væri ekki mikil reynsla af lyfjameðferð hraustra sjúklinga, það er að segja einstaklings sem ekki væri veiklaður fyrir af langvarandi eiturlyfjafíkn. Ég hóf svo lyfjameðferðina í byrjun júní í fyrra.“


„Ég fékk sem sagt ekki að njóta vafans á grundvelli starfsferils míns,
heldur var gefið í skyn að ég hefði alveg eins getað smitast utan vinnu
og þá við einhverja misjafna iðju.“

Fólkið á myndunum er með öllu óviðkomandi efni greinarinnar.
Ljósmyndir: Inger Helene Bóasson

Fangi í eigin líkama

Hann lýsir því sem þá tók við ósköp einfaldlega sem „skítameðferð“.

„Þetta var hreinlega ömurlegt. Ég gerði mér í upphafi enga grein fyrir því hversu mikil áhrif lyfin myndu hafa á mig líkamlega og hafði hugsað mér að ég gæti byrjað að vinna eftir nokkrar vikur í meðferðinni þegar veiran væri horfin úr blóðinu, þó ég héldi áfram að taka lyfin næstu mánuðina. Ég sá fyrir mér að ég þyrfti að taka frí á föstudögum eftir interferon-sprautuna og þannig gæti ég unnið fjóra daga í viku. Fyrstu vikuna var ég svo veikur og slappur að ég stóð varla í lappirnar. Lyfjunum fylgdu miklir vöðvaverkir, niðurgangur og máttleysi og eftir fyrstu þrjár vikurnar var ég hættur að telja vikurnar þangað til þessu yrði lokið. Ég taldi dagana. Ég gat ekkert gert. Í fyrsta sinn á ævinni upplifði ég að vera fangi í eigin líkama og ef eitthvað var jákvætt við þetta helvíti, þá fékk ég af þessu persónulegt sjónarhorn á hlutskipti langveikra sjúklinga. Meðferðin fór mjög illa í mig. Ég var alltaf að vona þetta myndi skána þegar liði á tímann en það gerðist ekki. Ég léttist um 15 kíló og líkamlega leið mér alltaf illa. Ég gat ekki farið á hestbak vegna máttleysis og brenglaðs jafnvægis og ekki gert neitt af því sem ég hafði hugsað mér að gera með börnunum. Ég varð því að setja mér alveg ný og þrengri takmörk svo ég yrði ekki vitlaus. Niðurstaðan varð sú að ég ákvað að lesa skáldsögur sem ég hafði aldrei haft tíma til að lesa áður, fara í göngutúra og skutla krökkunum. Annað gat ég ekki gert. Ég varð líka að hugsa það til enda að kannski gæti ég aldrei farið að vinna aftur og kannski færum við hreinlega á hausinn, en það var ekkert við því að gera. Ég gat ekkert gert. Ég lærði að taka það rólega, fara mér hægt að öllu og það var alveg nýtt fyrir mér. Ég ákvað að taka ekki verkjalyf þar sem mér fannst það varasamt en svefninn fór alveg úr skorðum og var á köflum mjög lítill og er fyrst núna að komast í lag aftur.“

Og skilar reynsla af þessu tagi manni einhverju? Er hægt að draga einhvern jákvæðan lærdóm af því að vera veikur og máttlaus í sex mánuði samfleytt?

„Nei, ég get ekki sagt það. Og þó. Það rann upp fyrir mér að ég hafði kannski alltaf verið með ranga forgangsröð á hlutunum í lífi mínu. Ég hef alltaf sett vinnuna í fyrsta sæti en þegar maður lendir í svona krísu er enginn sem þakkar manni fyrir vinnuframlagið. Fjölskyldan er það fólk sem vill sjá mann heilan aftur og eftir þessa reynslu er ég minna tilbúinn til að fórna mér jafn skilyrðislaust fyrir starfið og áður.“

Hann segir að það hafi komið sér á óvart hversu ópersónulega yfirstjórn Landspítala hafi brugðist við veikindum hans.

„Það virtist bara vera lagt kalt mat á hversu mikla fjármuni veikindi mín gætu kostað spítalann, en að ég persónulega þyrfti á stuðningi og hvatningu að halda var yfirstjórn spítalans greinilega algerlega óviðkomandi. Mér var ekki sýndur neinn áhugi eða vottur af viðurkenningu, heldur bara sendur heim með þau skilaboð að halda mig heima þar til ég væri orðinn heilbrigður. Á hinn bóginn sýndu yfirlæknirinn á deildinni minni og sviðstjóri skurðsviðsins mér samúð og persónulegan áhuga og gerðu allt sem í þeirra valdi stóð til að létta mér lífið, sem reyndar er takmarkað vegna þess hvernig stjórnunarkerfi spítalans er byggt upp. Ég verð að segja að eftir að hafa starfað í Svíþjóð í 13 ár og síðan hér heima í þrjú ár, er ýmsu ábótavant í rekstri Landspítalans. Ég var nú reyndar búinn að komast að því áður en ég veiktist að athugasemdir og tillögur um breytingar á Landspítalanum voru ekki vel séðar. Það hafði haft þau áhrif að áður en ég veiktist var ég farinn að huga að því að færa starfsvettvang minn aftur til Svíþjóðar og ætlaði satt að segja að vinna á mínum gamla vinnustað í Svíþjóð hluta af maímánuði í fyrra. Þegar ég lét félaga mína þar vita af veikindum mínum og að ég gæti ekki komið stóð ekki á viðbrögðunum; ég væri velkominn í rannsóknarvinnu eða hvaða vinnu aðra en aðgerðir sem ég treysti mér til meðan á lyfjameðferðinni stæði. Þeir vildu allt fyrir mig gera, gátu sett sig í mín spor og boðið raunverulega kosti. Þegar ég kannaði stöðu mína gagnvart Læknafélagi Íslands og hvort tryggingamál mín væru örugg, fékk ég eiginlega þau svör að fyrr en ljóst væri á hvorn veginn veikindi mín færu, væri ekki hægt að svara mér. Ég þurfti sem samt annaðhvort að verða heilbrigður eða drepast til að fá svar. Líkurnar á að þetta myndi gera útaf við mig voru kannski ekki mjög miklar en hversu langan tíma þetta myndi taka var engin leið að segja til um. En þetta var ekki svarið sem ég þurfti á að halda í miðjum þessum veikindum, því ég hafði ekki hugmynd um hversu langan tíma þetta mundi taka. Vonandi bara sex mánuði en kannski tvö til þrjú ár. Látum nægja að segja að bæði yfirstjórn Landspítalans og stjórn Læknafélags Íslands gætu tekið sig verulega á í mannlegum samskiptum.“

 

Sjúkratryggingar Íslands brugðust

Mál læknisins tók síðan nýja stefnu síðastliðið haust þegar trúnaðarlæknir Landspítala sendi Sjúkratryggingum Íslands tilkynningu um veikindi hans þar sem þau voru talin afleiðing vinnuslyss, enda mætti leiða að því sterkar líkur að óhappið hefði gerst meðan læknirinn sinnti aðgerð á spítalanum. „Þetta snerist í rauninni um prinsipp. Rökin voru þau að ferill minn sem skurðlæknir væri svo óaðfinnanlegur að varla kæmi annað til greina en að ég hefði smitast í vinnunni, varla að ég ætti forsögu um harða fíkniefnaneyslu eða eitthvað ámóta fáránlegt. Sjúkratryggingarnar áttu að koma til móts við kostnað ef veikindi mín yrðu langvarandi en þetta eru í rauninni svo litlir peningar að þeir skiptu engu máli, það var prinsippið sem þetta snerist um. En Sjúkratryggingar Íslands höfnuðu þessari beiðni á þeim forsendum að ekki væri hægt að slá því föstu að ég hefði smitast í vinnunni þar sem tilvikið hefði ekki verið tilkynnt og því ekki hægt að tímasetja það. Ég fékk sem sagt ekki að njóta vafans á grundvelli starfsferils míns, heldur var gefið í skyn að ég hefði alveg eins getað smitast utan vinnu og þá við einhverja misjafna iðju. Trúnaðarlæknirinn kærði þessa niðurstöðu en allt kom fyrir ekki og litlu síðar fékk yfirlæknirinn minn á hjartaskurðdeildinni leyfi mitt til að birta svar lögfræðings Sjúkratrygginganna á opnum fundi læknaráðs Landspítala. Þetta vakti töluverð viðbrögð og einhvern veginn komst fréttamaður ríkissjónvarpsins á snoðir um þetta og setti sig í samband við mig. Þegar fréttin birtist um viðbrögð Sjúkratrygginganna og hvernig reglugerðarákvæði kæmi í veg fyrir að skurðlæknirinn fengi að njóta vafans, fóru hjólin að snúast. Bæði yfirstjórn Landspítala og stjórn Læknafélagsins höfðu samband við mig og greinilegt að nú vildu menn gera eitthvað. Mér fannst þetta dálítið hlálegt en lét bara gott heita og tók þessu vel. Stjórnendur spítalans vildu ræða málin og sögðust ætla að halda fund með mér þegar ég væri kominn aftur til vinnu. Sá fundur hefur ekki enn verið boðaður þó ég hafi verið í vinnu núna í þrjá mánuði.“

Hann segir að vissulega hafi verið mikill léttir að fá þá niðurstöðu í byrjun desember að veirutalningin í blóðinu væri núll og því gæti hann snúið aftur til fyrra lífs.

„Ég byrjaði að vinna um áramótin og fór mér hægt fyrstu vikurnar, tók engar vaktir fyrr en í febrúar og fór svo út til Svíþjóðar í tvær vikur og náði mér enn betur á strik með því að gera hjartaaðgerðir á 30 grísum áður en ég hóf aftur aðgerðir á mönnum, en það er mun erfiðara að koma grís lifandi í gegnum aðgerð en manni. Ég hef reyndar stýrt endurkomu minni og endurhæfingu algerlega sjálfur, því það er ekkert ferli sem tekur við manni á Landspítala þegar snúið er aftur til starfa eftir svona löng og erfið veikindi. Ég minnist þess úr starfi mínu sem yfirmaður á 300 manna deild á sjúkrahúsinu í Svíþjóð að þar var ýmislegt gert til að fólk sem var frá vinnu um lengri tíma héldi tengslum við vinnustaðinn. Við kölluðum á fólk í kaffispjall við vinnufélagana reglulega og síðan var fólki hjálpað að snúa aftur til vinnu með ýmsum hætti. Það er svo auðvelt að detta úr sambandi við vinnustaðinn. Auðvitað er þetta að sumu leyti íslenska aðferðin, harka bara hlutina af sér og láta eins og ekkert hafi gerst, enda er ég kominn á fulla ferð í vinnunni aftur þó þrekið sé ennþá takmarkað. Best er þó að vera laus úr þessum viðjum og geta horft bjartsýnn fram á veginn að nýju.“