Umræða og fréttir

Hrafnhildur Soffía Guðbjörnsdóttir, prófessor í faraldsfræðirannsóknum í Svíþjóð, stýrir uppbyggingu og þróun landsskrár um sykursýki. Hún veiktist af COVID-19 í apríl í fyrra, endaði á gjörgæslu var nærri ár frá vinnu en nær nú smátt og smátt fyrri styrk.

Hrafnhildur Soffía Guðbjörnsdóttir, sykursýkislæknir og prófessor í faraldsfræðirannsóknum við Sahlgrenska akademíuna í Gautaborgarháskóla í Svíþjóð, hefur mörg undanfarin ár stýrt rannsóknarverkefnum á sviði sykursýki. Hún hefur haft forgöngu um uppbyggingu og þróun sérhæfðrar skrár um sykursýki þar sem hún leiddi saman heilsugæslu, sjúkrahús og sjúklingasamtök um alla Svíþjóð.

„Þetta byrjaði árið 1999 þegar mér var falið að veita forstöðu landsskrá um sykursýki, Nationella diabetesregistret, sem hafði verið sett á laggirnar nokkrum árum fyrr. Þá var skráningin ennþá á pappírsformi,“ segir hún.

Hrafnhildur Soffía Guðbjörnsdóttir er sykursýkislæknir og prófessor í faraldsfræðirannsóknum við Sahlgrenska akademíuna í Gautaborgarháskóla í Svíþjóð. Hún hefur haft forgöngu um uppbyggingu og þróun sérhæfðrar skrár um sykursýki um alla Svíþjóð. Mynd/Karin Allander

„Það fyrsta sem við gerðum var að koma upp rafrænni skráningu og þar með að skapa öflugt verkfæri til að bæta meðferðina í rauntíð. Í skrána er safnað upplýsingum um sjúklinga með sykursýki, sjúkdóminn, ástand, aukaverkanir, áhættuþætti fyrir þennan sjúklingahóp, lyfjameðferð og annað og þarna hefur byggst upp ómetanleg og ítarleg skrá fyrir rannsóknir á sykursýki og meðferð hennar.“

Þarna hafi einnig verið lögð mikil áhersla á gæðamál. „Allir sem vilja geta með rafrænu auðkenni skoðað niðurstöður sínar í skránni og borið saman við aðra. Þetta felur einnig í sér að einstaklingar með sykursýki geta fylgst með stöðu sinni og meðferð og séð hvernig meðhöndlun er háttað á öðrum stofnunum,“ segir hún.

„Aðaltriðið er ekki samkeppni, heldur er mikilvægast að draga fram góðan árangur og hvetja til aukinna gæða hvað varðar meðferð við sykursýki. Núna er einnig hægt að samkeyra gögn úr öðrum skrám og þróa mjög sérstaka gagnagrunna sem gerir okkur kleift að stunda rannsóknir sem geta fært okkur nýja þekkingu,“ segir Soffía og nefnir að í Svíþjóð sé löng hefð fyrir hvers konar skráningu á ýmsum sviðum – ekki aðeins á heilbrigðissviði.

„Þá er ég ekki aðeins að tala um rannsóknir á sviði sykursýki heldur á ýmsum öðrum heilbrigðisvandamálum og skráning sem þessi er alltaf ákveðin undirstaða þess að efla rannsóknir.“

 

Undirstaða framfara

Soffía segir að einn mesti áfanginn í að þróa og bæta þessa skrá hafi verið að fá bæði sjúkrahúslækna og heilsugæslulækna til að taka þátt, skrá gögn og nýta sér þau. „Þarna koma einnig við sögu hjúkrunarfræðingar og samtök sykursýkissjúklinga. Efasemdir voru í upphafi mestar í hópi heilsugæslulækna sem töldu þetta auka álag í starfi sínu en þær efasemdir eru löngu horfnar. Mér er óhætt að segja að skráin hafi fyrir löngu sannað sig hvað varðar gagnsemi og bætta meðferð við bæði sykursýki eitt og tvö.“ Það skýrist af því að upplýsingar úr sjúkraskrám langflestra sykursýkissjúklinga séu nú skráðar, sem er undirstaða þess að læknar geti borið saman stöðu og meðferð sinna sjúklinga.

„Til dæmis hvað varðar blóðsykur og blóðfitugildi og með samtengingu við aðrar sjúkdómaskrár í landinu er hægt að skoða mögulega áhættu á að sjúklingarnir muni fá aðra sjúkdóma, til dæmis hjarta- og æðasjúkdóma. Skráin er því lifandi og í stöðugri þróun, bæði hvað varðar ýmis hjálpargögn og hún getur líka komið að gagni við þróun lyfja og er þannig að vissu leyti undirstaða framfara,“ segir hún.

En skráin nýtist ekki aðeins á sviði meðferðar við sykursýki heldur gefur hún möguleika á margs konar rannsóknar-vinnu eins og getið var hér að framan. „Já, svona skrá eru mjög mikilvægur vettvangur fyrir rannsóknir og þær eru stundaðar bæði hér í Svíþjóð og í öðrum löndum. Milli 10 og 12 doktorsritgerðir hafa verið skrifaðar sem byggðust á þessum gagnagrunni. Við fáum reglulega fyrirspurnir um hvort og hvernig skráin geti nýst þeim sem eru að undirbúa rannsóknir og setja fram kenningar og við fögnum því alltaf að geta orðið að liði.“

 

Spennandi verkefni

Soffía hélt til Svíþjóðar í sérnám í lyflækningum og sérstaklega sykursýki strax eftir útskrift úr læknadeild Háskóla Íslands vorið 1988. Stúdentsprófi lauk hún frá Menntaskólanum við Hamrahlíð fyrir jólin 1981 og dvaldi síðan í Frakklandi í hálft ár. Maður hennar er Kristján Kárason hjartalæknir en þau fylgdust að í læknadeildinni og í sérnáminu í Svíþjóð.

„Stuttu fyrir útskrift úr deildinni ræddi ráðningarstjóri unglækna við okkur sem vorum að útskrifast og sagði að það væri ekki útlit fyrir að allir fengju vinnu sem kandídatar eftir útskrift. Á sama tíma bauð fulltrúi frá Värnamo í Svíþjóð nýútskrifuðum læknum heima að koma þangað til starfa, greiða flugfarið út og aðstoða við að útvega íbúð. Við slógum til, kynntumst góðu fólki í Svíþjóð og höfum verið í landinu síðan,“ segir Soffía en hún starfaði við Sahlgrenska spítalann í Gautaborg og lauk doktorsprófi árið 1996 við Gautaborgarháskóla. Rannsakaði hún einstaklinga með háþrýsting og sykursýki eða sykuróþol og kannaði sambandið milli insúlíns og ósjálfráða taugakerfisins og áhrif þess á stjórnun blóðsykurs og blóðþrýstings. Einnig rannsakaði hún áhrif lyfja við háþrýstingi og sykursýki á framangreinda þætti. Soffía hóf sérnám í lyflæknisfræði og segir það hafa verið fyrir algjöra tilviljun að hún leiddist út í sérhæfinguna í sykursýki. Hún segist ekki sjá eftir því og segir verkefnið í kringum sykursýkisskrána hafa verið spennandi.

„Þetta hefur verið mjög ánægjulegt og ég fékk alveg frjálsar hendur við að þróa og byggja upp starfsemina áfram. Verkefnið er í raun óendanlegt. Við erum alltaf að prófa eitthvað nýtt og þreifa okkur áfram til að geta gert skrána sem gagnlegasta til að bæta stöðuna við meðferð og þjónustu við sykursýkissjúklinga og þannig getum við smám saman fækkað aukaverkunum við sykursýki og lækkað dánartíðni,“ segir hún.

„Og ég vil leggja áherslu á að svona verkefni, skráning og rannsóknir á þessu sviði, er hópvinna. Þar koma við sögu læknar, hjúkrunarfræðingar og fleiri og við heimsækjum heilsugæsluna og sjúkrahúsin til að halda góðu sambandi og heyra hvað má gera betur. Svo má ekki gleyma öðrum sérfræðingum, svo sem tölvunarfræðingum og tölfræðingum og þannig getum við ráðið sérhæfða starfsmenn eftir því sem fjárveitingar leyfa,“ segir Soffía og má nefna í þessu samhengi að hún hefur að minnsta kosti einu sinni heimsótt öll svæði eða fylki í Svíþjóð svo og fjölmörg samtök sykursýkissjúklinga til að heyra sem flest sjónarmið. Á þessu ári tók við nýr framkvæmdastjóri skráningarinnar og Soffia einbeitir sér að rannsóknum tengdum gagnabankanum.

 

Smituðust öll af COVID-19

Annað verkefni og minna skemmtilegt var að Soffía og fjölskyldan öll, þau hjónin, dóttir og þrír synir smituðust af kórónaveirunni.

„Við sýktumst öll fjölskyldan í apríl 2020 og öllum batnaði nema mér. Ég var síhóstandi og átti oft erfitt um andardrátt og var að lokum lögð inn á sjúkrahús. Ég var sem sagt með COVID-lungnabólgu í báðum lungum og var verulega veik og þurfti að vera á gjörgæslu um tíma. Fjarlægð var ígerð úr lungnaholinu. Ég var þó áfram með ítrekaðar lungnabólgur sem leiddu til endurtekinna sjúkrahúsinnlagna. Batinn hefur verið mjög hægur og ég var frá vinnu í nánast heilt ár en er nú komin af stað en þó ekki í fulla vinnu.“

Þetta hefur verið erfiður tími? „Þetta var mjög erfið reynsla, eins og menn vita var dánartíðnin í Svíþjóð mjög há í byrjun faraldursins og fólk á mínum aldri var þar ekki undanskilið. Fyrir mér er þessi tími að einhverju leyti eins og í þoku. En ég er með góða lungnalækna og hef fengið frábæra sjúkraþjálfun og sæki stöðugt í mig veðrið. Ég mæli með því að fólk láti bólusetja sig gegn veirunni því það vill enginn veikjast heiftarlega af þessum sökum.“

Soffía segir fjölskylduna koma reglulega til Íslands en faraldurinn hafi þó sett strik í reikninginn.

„Við viljum koma til Íslands sem oftast og höldum góðu sambandi við fjölskyldu og vini. Maður saknar heimahaganna en það er líka gott að búa í Svíþjóð og þar höfum við eignast góða vini.“