Fræðigrein

Ágrip

Gott heilbrigðiskerfi telst til sjálfsagðra mannréttinda í vestrænum samfélögum og þar er vel menntað heilbrigðisstarfsfólk sá grunnur sem allt hvílir á, ásamt fjármagni frá hinu opinbera, en öflug félagasamtök geta einnig lagt lóð sitt á vogarskálarnar.

Stórstígar framfarir urðu í heiminum á síðustu öld á sviði krabbameinsmeðferðar, greiningar, rannsókna og forvarna. Þessar framfarir skiluðu sér hratt og vel til Íslendinga og þar átti Krabbameinsfélagið drjúgan hlut að máli. Félagið vann brautryðjendastarf í fræðslu til almennings,bæði varðandi einkenni krabbameina og forvarnir gegn þeim. Það beitti yfirvöld þrýstingi og safnaði fé til kaupa á tækjum og byggingar húsnæðis fyrir krabbameinslækningar. Félagið hóf skráningu krabbameina, stundaði rannsóknir á orsökum og eðli þeirra og byggði upp þekkingu á faraldsfræði krabbameina. Grunnur var lagður að enn dýpri þekkingu þegar líffræðilegar rannsóknir bættust við hjá félaginu, auk styrkveitinga til vísindamanna utan þess. Félagið hefur í áratugi rekið vel skipulagða leit að krabbameinum og á vegum þess hófst líknarmeðferð á Íslandi með stofnun og rekstri Heimahlynningar. Alla tíð hefur félagið stutt dyggilega við krabbameinsgreinda einstaklinga og ættingja þeirra og rekur nú sérstaka Ráðgjafarþjónustu í því skyni.

Í fyrstu byggðist starfsemin eingöngu á hinu mikilvæga framlagi svæðafélaganna, sem nú eru orðin 22 talsins, en jafnt og þétt jókst einnig hlutur móðurfélagsins, Krabbameinsfélags Íslands. Því miður verður ekki unnt að geta hér nema örfárra úr þeim stóra og kröftuga hópi sem lagt hefur lóð sitt á vogarskálarnar í baráttunni gegn hinum sundurleita hópi sjúkdóma sem krabbamein kallast.

Orðið krabbamein hljómaði nánast sem dauðadómur fyrir 60 árum. Við upphaf krabbameinsskráningar var meira en helmingur nýgreindra dáinn af völdum meinsins innan árs og yfir 75% innan 5 ára. Ástandið er nú gjörbreytt er tæpur fimmtungur deyr innan árs og 30% innan 5 ára. Þannig er nú staðan orðin sú að langflestir annaðhvort læknast eða lifa lengi með sjúkdóminn.

Alfreð Gíslason læknir var einn af upphafsmönnum stofnunar Krabbameinsfélags Íslands. Mynd Jóhannes Long

Stofnun frjálsra félagasamtaka gegn krabbameini

Um miðbik 20. aldar var íslenskt heilbrigðiskerfi ekki vel í stakk búið til að takast á við krabbameinin, en á sama tíma var ýmislegt jákvætt að gerast á erlendum vettvangi. Krabbameinsfélög höfðu verið stofnuð víða um lönd, til dæmis í Danmörku árið 1928, og var megintilgangurinn upphaflega að knýja á um aukna beitingu merkra nýjunga á sviði svæfinga, radíums og röntgengeisla. Þessar hugmyndir bárust til Íslands og fyrir atbeina Alfreðs Gíslasonar læknis boðaði undirbúningsnefnd á vegum Læknafélag Íslands til almenns fundar snemma árs 1949, um stofnun grasrótarsamtaka til að berjast gegn krabbameinum. Þar var ákveðið að stefna að stofnun landssamtaka en hefja þó starfið svæðisbundið í Reykjavík og nágrenni. Mánuði síðar var Krabbameinsfélag Reykjavíkur stofnað á svo fjölmennum fundi að flytja varð hann úr almennri kennslustofu í Háskólanum yfir í hátíðarsalinn. Stofnfélagar voru 500 og formaður var kjörinn Níels Dungal forstöðulæknir Rannsóknarstofu Háskólans (RH) í meinafræði. Tilgangur félagsins var að styðja í hvívetna baráttuna gegn krabbameinum með því að:

(a) fræða almenning um helstu byrjunareinkenni,

(b) stuðla að aukinni menntun lækna í greiningu og meðferð,

(c) fá hingað fullkomnustu lækningatæki og nægt sjúkrarými,

(d) bjóða upp á fullkomnustu sjúkrameðferð sem völ væri á,

(e) stuðla að krabbameinsrannsóknum hér á landi.

Halldóra Thoroddsen, fyrsti starfsmaður Krabbameinsfélags Íslands og Krabbameinsskrár. Mynd Krabbameinsfélagið.

Krabbameinsfélag Íslands tekur til starfa

Móðurfélagið var stofnað árið 1951 og Níels Dungal kjörinn formaður. Þá voru þegar starfandi svæðafélög í Reykjavík, Hafnarfirði og Vestmannaeyjum og á næstu tveimur árum bættust við félög á Akureyri og Suðurnesjum. Krabbameinsfélagið gerðist aðili að Alþjóðakrabbameinssambandinu (UICC) árið 1952, Norrænu krabbameinssamtökunum (NCU) árið 1957 og Samtökum evrópskra krabbameinsfélaga (ECL) árið 1998.

Starfið hófst í Blóðbankanum við Barónsstíg þar sem Níels Dungal hafði aðstöðu og þangað var Halldóra Thoroddsen ráðin árið 1954, bæði af móðurfélaginu og Reykjavíkurfélaginu til að sjá um skrifstofuna og til að hefja skráningu krabbameina á Íslandi eins og síðar kemur fram. Halldóra varð síðar framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Íslands í nokkra áratugi.

Níels Dungal á skrifstofu sinni. Mynd Landspítalinn.

Fræðsla, forvarnir og Fréttabréf um heilbrigðismál

Strax eftir stofnun Reykjavíkurfélagsins hóf það almenna fræðslu um einkenni krabbameina og lækningamöguleika með erindum í Ríkisútvarpinu, útgáfu fræðslurita og almennum fundum. Jafnframt stóð félagið fyrir útgáfu nýs tímarits er kallaðist Fréttabréf um heilbrigðismál, sem varð mjög vinsælt meðal almennings. Kom það út nokkrum sinnum á ári og flutti almenna heilbrigðisfræðslu. Móðurfélagið tók að sér útgáfuna árið 1952 og fyrstu árin var Níels Dungal ritstjóri, þá tók Baldur Johnsen við og á eftir honum Bjarni Bjarnason. Árið 1976 tók Ólafur Bjarnason við ritstjórninni og loks Jónas Ragnarsson. Þá urðu nokkrar breytingar á útgáfunni og nafninu breytt í Heilbrigðismál.

Tóbaksvarnafræðslunni verða gerð skil síðar í þessari grein, en auk þess hefur Reykjavíkurfélagið gefið út fræðsluefni fyrir almenning varðandi forvarnir gegn krabbameinum og einkenni krabbameina. Á vefsíðu félagsins www.krabb.is er jafnframt að finna mikinn fróðleik. Einnig hefur Krabbameinsfélagið staðið fyrir árlegu heilsuhlaupi fyrir almenning, nánast óslitið frá árinu 1988.

Sjúkdómsgreining

Þar sem læknar úti á landi höfðu hvorki aðstöðu né tæki til að greina krabbamein á byrjunarstigi sendi Reykjavíkurfélagið bréf til þeirra í árslok 1949 og bauð þeim að beina “cancer-grunsamlegum” sjúklingum til yfirlæknis Röntgendeildar Landspítalans, en hann hafði tekið að sér að vísa þeim áfram til sérfræðinga. Félagið stóð jafnframt fyrir námskeiði fyrir hjúkrunarkonur og ljósmæður um krabbamein, greiningu og meðferð. Einnig kom félagið á samningi milli RH í meinafræði annars vegar og Tryggingastofnunar og Sjúkrasamlagsins hins vegar, um framkvæmd vefjarannsókna vegna krabbameinsgreiningar. Félagið kom að þingsályktunartillögu sem var samþykkt árið 1960, þar sem skorað var á ríkisstjórnina að beita sér fyrir eflingu rannsókna varðandi greiningu krabbameina, öflun fullkomnustu tækja til rannsókna og lækninga á krabbameini, bættri aðstöðu til krabbameinsleitar og aukinni fræðslustarfsemi varðandi krabbamein.

 

Í þágu meðferðar

Eitt fyrsta verkefni Reykjavíkurfélagsins var söfnun fyrir geislalækningatækjum og voru þau boðin Landspítalanum að gjöf árið 1951. En er spítalinn varð að afþakka gjöfina vegna húsnæðisskorts bauð félagið í staðinn fram féð til viðbótarbyggingar Landspítalans vegna geislalækninga. Árum saman reyndi félagið að fá borgaryfirvöld og ríkisstjórn til að fjármagna kaup á kóbalt-tæki, en málið leystist fyrst árið 1970 og þá á þann hátt að Oddfellowreglan fjármagnaði tækið, félagið safnaði fyrir nýbyggingu við Landspítalann til að hýsa tækin og ríkisstjórnin lagði fé á móti. Sjóður til styrktar krabbameinssjúklingum vegna meðferðar starfaði á vegum félagsins á árunum 1966-1969. Um svipað leyti starfaði á vegum móðurfélagsins félagsráðgjafi sem leiðbeindi sjúklingum varðandi endurhæfingu og eftirmeðferð.

                           Hjá Alþjóðakrabbameinsrannsóknastofnuninni (IARC). Hrafn Tulinius (til vinstri) og Calum Muir
                           yfirmaður deildar lýsandi faraldsfræði hjá IARC. Mynd í einkaeigu.

Krabbameinsskráning og faraldsfræðilegar rannsóknir

Upphaf skráningar og faraldsfræðirannsókna

Árið 1949 hófu Níels Dungal og fleiri framsýnir einstaklingar að hvetja til þess í ræðu og riti að stofnuð yrði krabbameinsskrá á Íslandi. Bentu þeir á að heildstæð skráning krabbameina er nauðsynlegur grundvöllur rannsókna á orsökum þeirra. Níels var brautryðjandi í faraldsfræðilegum rannsóknum á krabbameinum á Íslandi og birti um þær margar greinar í erlendum vísindaritum. Meðal annars ritaði hann, ásamt erlendum vísindamönnum, um dánartíðni af völdum magakrabbameins hér á landi, sem var með því hæsta sem þekktist í heiminum. Krabbameinsskráin hafði frá upphafi sterk tengsl við alþjóðasamfélag faraldsfræðinga og með tímanum hefur byggst þar upp mikil þekking og aðferðafræði á sviði faraldsfræði krabbameina.

Fyrsta tilraun til að kanna umfang krabbameina hér á landi var talning á fjölda lifandi einstaklinga með krabbamein árið 1908 sem gerð var um leið og sams konar talning í Danmörku. Slík algengisskráning gagnast ekki til rannsókna á orsökum og horfum, en samfelld skráning allra nýgreindra krabbameina á Íslandi hófst hins vegar með stofnun Krabbameinsskrár Krabbameinsfélags Íslands árið 1954. Hún tók til starfa um svipað leyti og aðrar norrænar krabbameinsskrár, en þær voru fyrstu skrár í heiminum sem náðu til heilla þjóða. Skráningin var einkar vel skipulögð og horft til annarra Norðurlandaþjóða í því sambandi. Ólafur Bjarnason meinafræðingur var fyrsti yfirlæknirinn, en allir yfirlæknar skrárinnar hafa verið meinafræðingar og hefur skráin alla tíð verið tengd RH í meinafræði (nú Rannsóknarstofu í meinafræði á Landspítalanum) sterkum böndum. Halldóra Thoroddsen var fyrsti starfsmaðurinn og telst ráðningardagur hennar, 10. maí 1954, stofndagur Krabbameinsskrárinnar.

Hrafn Tulinius tók við af Ólafi Bjarnasyni sem yfirlæknir skrárinnar árið 1975 er hann kom heim frá störfum við Alþjóðakrabbameinsrannsóknastofnunina (IARC) í Lyon. Eins og Ólafur Bjarnason¹ lagði Hrafn áherslu á rannsóknir á brjóstakrabbameini. Hann fékk erlendan styrk til að stofna ættagrunn, þar sem einkum voru skráðar ættir brjóstakrabbameinssjúklinga, en þá þegar var ljóst að einstök verðmæti fælust í hinum íslenska efnivið sem til var um ættartengsl, auk krabbameinsskrárinnar. Hrafn hóf að rannsaka orsakir brjóstakrabbameins í samvinnu við Ólaf, IARC, Erfðafræðinefnd og RH í meinafræði.² Einnig nýtti Hrafn upplýsingar úr Heilsusögubanka Leitarstöðvarinnar til að kanna samband fæðingarsögu og brjóstakrabbameins.³ Ættagrunnurinn er enn notaður til rannsókna og var hann undirstaða mikilvægra rannsókna Hrafns á krabbameinum í ættum,⁴ auk þess að liggja til grundvallar rannsóknum Krabbameinsfélagsins og RH í meinafræði er BRCA2-genið var uppgötvað.^5-7

                                         ^{Ólafur Bjarnason, fyrsti yfirlæknir Krabbameinsskrár Krabbameinsfélags Íslands. Mynd í einkaeigu.}

Tölvinnustofa

Krabbameinsfélaginu var gefin notuð IBM tölva árið 1984 í kjölfar ábendingar Gunnlaugs Geirssonar um það hve gífurlega verðmætum upplýsingum hefði verið safnað hjá félaginu. Til að vinna úr gögnunum var tölvinnustofa félagsins stofnuð árið 1986. Fyrsti starfsmaðurinn var Stefán Aðalsteinsson búfjárfræðingur og vann hann einkum með gögn frá Leitarstöð um nýgengi leghálskrabbmeins og forstiga þess. Árið 1988 tók Laufey Tryggvadóttir faraldsfræðingur við forsvarinu og réðst í að efla aðferðafræði innan félagsins á sviði faralds- og tölfræði og koma upp tilsvarandi forritum og tölvuumhverfi. Auk gagna um leghálskrabbameinsleitina sem Stefán sinnti áfram, var unnið með gögn frá Krabbameinsskrá, Rannsóknastofu í sameinda- og frumulíffræði og Heilsusögubanka Leitarstöðvarinnar. Heilsusögubankinn var stofnaður 1964 er leitin hófst og geymir svör við spurningum um áhættuþætti krabbameina frá yfir 105.000 konum. Þessi ferilrannsókn hefur verið grunnur margra vísindarannsókna.⁸ Tölvinnustofa kom meðal annars upp aðstöðu til að reikna hlutfallslega lifun og aldursstaðlað nýgengi hjá Krabbameinsskrá og stýrði uppsetningu fyrsta tölvunetkerfis skrárinnar og flutningi gagnagrunna frá Skýrsluvélum til skrárinnar. Stofan færðist fljótlega undir Krabbameinsskrá og varð að faraldsfræðideild hennar.

      Starfsfólk Krabbameinsskrárinnar í apríl 2004. Aftari röð frá vinstri: Hrafn Tulinius, Sigrún Stefánsdóttir,
Hafdís Hafsteinsdóttir, Guðríður H. Ólafsdóttir, Elínborg J. Ólafsdóttir, Laufey Tryggvadóttir, Anna
Jónsdóttir og Þorgils Völundarson. Fremri röð frá vinstri: Jón Gunnlaugur Jónasson, Rafn Sigurðsson,
Bjarki Magnússon og Kristín Bjarnadóttir. Mynd Tómas Jónasson.

Áframhaldandi skráning og rannsóknir

Jón Gunnlaugur Jónasson tók við yfirlæknisstarfi hjá Krabbameinsskránni árið 2001 og sama ár varð Laufey framkvæmdastjóri. Krabbameinsskráin hefur heimasíðu (www.krabbameinsskra.is) með upplýsingum um krabbamein fyrir leika og lærða og gefur út bókina Krabbamein á Íslandi fjórða hvert ár en hún kom fyrst út árið 2004.⁹ Krabbameinsskráin fékk langþráða lagastoð með lögum um landlækni árið 2007 en er ennþá rekin af Krabbameinsfélaginu að mestu leyti. Hið opinbera leggur til þriðjung rekstrarkostnaðar og vonir standa til að hlutur þess aukist talsvert á næstu árum. Mikill áhugi er hjá Krabbameinsskrám á Norðurlöndunum og í Evrópu á samræmingu skráningar klínískra upplýsinga varðandi krabbamein og hefur íslenska skráin eflt mjög skráningu á forspárþáttum og jafnframt er í burðarliðnum lýðgrunduð skráning á meðferð krabbameina í samvinnu við Landspítalann. Stuðst er við sænskt skráningarkerfi, svokallað INCA-kerfi.

Frjósamt samstarf samtaka norrænna krabbameinsskráa (Association of Nordic Cancer Registries, ANCR) hófst formlega á fundi á Laugarvatni árið 1984. Samtökin vinna að samræmingu skráningar og samnorrænum vísindarannsóknum, auk þess að standa árlega fyrir norrænni ráðstefnu. Tvö dæmi um hin fjölmörgu stóru norrænu verkefni eru annars vegar krabbameinsspá sem sýnir mikla fjölgun krabbameinsgreininga næstu áratugina, sem verður fyrst og fremst vegna breytinga á mannfjölda, og hins vegar rannsókn á heilsufari 32.000 fullorðinna einstaklinga sem höfðu greinst með krabbamein á barns- eða unglingsaldri. Norðurlöndin bjóða upp á einstök tækifæri til stórra eftirfylgdarrannsókna vegna kennitölu og einstakra heilsufarsskráa. ANCR rekur Norræna sumarskólann í faraldsfræði krabbameina sem er að mestu fjármagnaður af norrænu krabbameinssamtökunum (NCU). Þar hafa nokkrir tugir íslenskra lækna- og líffræðinema stundað nám með góðum árangri. Ísland tekur þátt í NORDCAN verkefninu en á heimasíðu þess (www.ancr.nu) er hægt að skoða og bera saman upplýsingar um krabbamein á Norðurlöndunum, meðal annars sem línurit og töflur og gera margvíslegar fyrirspurnir. NORD-CAN grunnurinn er auðveldur í notkun og aðgengilegur öllum á netinu. Krabbameinsskráin hefur tekið þátt í EUROCARE lifunarverkefninu í yfir tvo áratugi og því er hægt að bera saman horfur íslenskra og evrópskra krabbameinssjúklinga.

Í rannsóknum Krabbameinsskrárinnar hefur meðal annars verið lögð áhersla á áhrif erfða og umhverfis, meinafræði krabbameina, lýsandi faraldsfræði og horfur krabbameinssjúklinga. Stóran sess skipa rannsóknir á áhrifum BRCA2-stökkbreytingarinnar en á því sviði getur Ísland komið með einstakt framlag.^10,11 Einnig hafa verið gerðar umfangsmiklar rannsóknir á forspárþáttum og meinafræði.^12,13 Loks sér skráin um eftirfylgd kvenna sem tóku þátt í fjölþjóðlegri rannsókn á langtímaáhrifum bóluefnis gegn leghálskrabbameini og tekur þátt í rannsóknum tengdu því verkefni.¹⁴ Sérfræðingar skrárinnar hafa síðustu áratugi leiðbeint fjölda nemenda á háskólastigi í lokaverkefnum og öðrum rannsóknarverkefnum sem byggjast á gögnum skrárinnar. Krabbameinsskráin liggur til grundvallar yfir 500 birtum vísindagreinum¹⁵ sem bæði byggjast á rannsóknum starfsmanna skrárinnar og aðila utan hennar,¹⁶ en skráin gegnir þjónustuhlutverki varðandi aðgang að lýðgrunduðum gögnum til krabbameinsrannsókna.

Vönduð krabbameinsskráning er einkar mikilvæg fyrir lýðheilsu því hún er grunnur faraldsfræðilegra rannsókna á orsökum krabbameina en þær eru aftur forsenda forvarna gegn krabbameinum. Lýðgrunduð krabbameinsskráning er einnig mikilvæg fyrir rannsóknir á horfum sjúklinga og á gæðum þjónustunnar auk þess að vera forsenda þess að stjórnvöld geti fengið upplýsingar um áætlaðan fjölda krabbameinsgreindra í framtíðinni.

Suðurgata 22. Krabbameinsfélagið eignaðist Suðurgötu 22 árið 1964 og Suðurgötu 24 árið 1970.
Mynd Krabbameinsfélagið

Styrkir til krabbameinsrannsókna

Samtök norrænna krabbameinsfélaga, Nordisk Cancer Union (NCU), hófu árið 1960 að veita ferðastyrki fyrir vísindamenn til að kynna sér nýjungar á sviði krabbameinsrannsókna og féll styrkurinn í skaut Íslendings fimmta hvert ár. Síðar varð til  samkeppnissjóður NCU sem veitir veglega styrki í samnorrænar krabbameinsrannsóknir, nú að heildarupphæð 1 milljón evra árlega. Undanfarna áratugi hefur Krabbameinsfélagið veitt styrki til krabbameinsrannsókna á Íslandi og er nú stefnt að eflingu þeirra með nýjum sjóði.

Unnið að tóbaksvörnum árið 1982. Frá vinstri: fræðslufulltrúar Krabbameinsfélags Reykjavíkur, þau
Guðbjörg Andrésdóttir, Ingileif Ólafsdóttir og Einar Axelsson. Þorvarður Örnólfsson er lengst til hægri.
Mynd í eigu Krabbameinsfélags Reykjavíkur.

Tóbaksvarnir

Lungnakrabbamein var afar sjaldgæfur sjúkdómur áður en sígarettureykingar urðu almennar, en snemma á 20. öld fór að bera á faraldri lungnakrabbameins hjá karlmönnum víða um hinn vestræna heim. Um miðja öldina komu fram hugmyndir um að faraldurinn gæti tengst mikilli aukningu sígarettureykinga hjá karlmönnum¹⁷ og var þessi grunur staðfestur með faraldsfræðilegum rannsóknum.¹⁸ Níels Dungal ritaði þegar árið 1950 grein í Lancet þar sem hann spáði að vegna ört vaxandi reykinga á Íslandi yrði mikil aukning á nýgengi lungnakrabbameins næstu áratugi þótt enn væru reykingar íslenskra karla minni en í nágrannalöndunum.¹⁹ Þessi spá Níelsar rættist. Mikilvægur þáttur fræðslustarfs Krabbameinsfélagsins laut frá upphafi að tóbaksvörnum og þar var Níels í fararbroddi fyrstu árin, meðal annars með skrifum í Fréttabréf um heilbrigðismál.

Árið 1958 fór Krabbameinsfélagið fram á að gerð yrði könnun á reykingavenjum skólabarna í höfuðborginni. Könnunin sýndi að talsvert var um reykingar hjá börnunum. Í kjölfarið var enn hert á tóbaksvarnaáróðri, meðal annars með sýningum fræðslumynda í bíóhúsum borgarinnar. Bæði móðurfélagið og Reykjavíkurfélagið beittu sér kröftuglega fyrir því að tóbaksauglýsingar yrðu bannaðar og jafnframt snerust þau af krafti gegn lausasölu á sígarettum með bréfaskriftum til fjármála- og heilbrigðisráðuneytisins, sem leiddi til þess að lausasalan var bönnuð með reglugerð árið 1965. Jón Oddgeir Jónsson framkvæmdastjóri Reykjavíkurfélagins sá að mestu leyti um tóbaksvarnastarfið fyrsta áratuginn í samvinnu við lækna. Meðal annars var farið í 33 barna- og unglingaskóla árið 1965 og einnig til 23 kvenfélaga og skóla fyrir ofan unglingastigið með fyrirlestra, bæklinga og kvikmyndasýningar. Árið 1971, á 20 ára afmæli móðurfélagsins, vannst loksins sigur í áratugalangri baráttu gegn tóbaksauglýsingum er bann við þeim var lögfest.

Árið 1975 birtust niðurstöður könnunar á reykingum grunnskólanema í Reykjavík sem sýndu að yfir 30% nemenda á aldrinum frá 12 til 16 ára reyktu og daglega reyktu yfir 20%. Í elstu aldurshópunum fór hlutfallið yfir 50%. Þá hafði Þorvarður Örnólfsson lögfræðingur samband við stjórn Krabbameinsfélags Reykjavíkur og kynnti henni hugmyndir um herferð gegn reykingum ungs fólks. Stjórninni leist vel á hugmyndirnar og réði Þorvarð sem framkvæmdastjóra Reykjavíkurfélagsins. Herferðinni var ýtt úr vör í samvinnu við Krabbameinsfélag Íslands og skóla á höfuðborgarsvæðinu og landsbyggðinni þar sem nemendur og starfsfólk skólanna fengu víðtæka fræðslu um skaðsemi reykinga. Nemendur voru virkjaðir í baráttunni og vakti herferðin mikla athygli. Í næstu könnun sem gerð var árið 1978 kom í ljós að hlutfall nemenda sem reykti hafði lækkað í 21%. Þessi jákvæða þróun hélt stöðugt áfram og árið 2013 voru daglegar reykingar 13-15 ára grunnskólanema komnar undir 2%. Daglegar reykingar einstaklinga á aldrinum 18-69 ára fóru úr 40% árið 1985 niður í 13% árið 2013.

Þorvarður var framkvæmdastjóri Krabbameinsfélags Reykjavíkur til haustsins 1997 er Guðlaug B. Guðjónsdóttir upplýsinga- og fjölmiðlafræðingur tók við starfinu. Auk baráttu fyrir tóbaksvörnum í skólum landsins hafði félagið einnig mikil áhrif á tóbaksvarnalöggjöfina. Óhætt er að segja að hið vel skipulagða tóbaksvarnastarf hafi forðað þúsundum einstaklinga frá sjúkdómum og ótímabærum dauða.

Tóbaksvarnir í skólum landsins færðust frá Krabbameinsfélaginu til Lýðheilsustöðvar (síðar Embætti landlæknis) árið 2004.

Úr dagblaðinu Vísi í júlí 1964. Alma Þórarinsson kynnir hina nýju leghálskrabbameinsleit fyrir fullu
húsi í Gamla Bíói.

Leit að leghálskrabbameini

Eftir að gríski læknirinn Papanicolaou gaf út bókina Diagnosis of Uterine Cancer by the Vaginal Smear árið 1943 breiddist hratt út þekking á aðferð hans við að nota frumustrok úr leghálsi til að greina forstig leghálskrabbameins. Krabbameinsfélagið veitti Ólafi Bjarnasyni lækni ferðastyrk árið 1949 til að kynna sér hinar nýju aðferðir til að greina þetta krabbamein á byrjunarstigi.

Áður en leghálskrabbameinsleitin hófst var gerð tilraun með almenna leit að krabbameinum í anda þeirrar hugsjónar félagsins að greina krabbamein á lægri stigum. Árið 1957 opnaði Krabbameinsfélag Reykjavíkur krabbameinsleitarstöð (Leitarstöð-A) fyrir almenning í húsnæði Heilsuverndarstöðvarinnar þar sem boðið var upp á læknisskoðun og margvíslegar rannsókir, þar á meðal á blóðsýnum, þvag- og saursýnum og frumusýnum frá leghálsi kvenna. Móðurfélagið tók við rekstrinum árið 1958. Leitarstöð-A fluttist síðar í Suðurgötu 22  og var þar til ársins 1972 er starfseminni var hætt því hún var ekki talin hafa skilað tilskildum árangri.

Kristján Sigurðsson yfirlæknir Leitarstöðvarinnar frá 1982 til 2013. Mynd Ómar Óskarsson

Skipuleg leit að leghálskrabbameini hófst í júní 1964. Þetta mein er einkar heppilegt til fjöldaleitar því hægt er að greina og fjarlægja forstig þess. Leitarstöðin var í fyrstu kölluð Leitarstöð-B. Alma Þórarinsson var ráðin yfirlæknir og vann hún mikið brautryðjendastarf við að koma leitinni á laggirnar. Alma kynnti sér frumurannsóknir í Glasgow og Osló og átta stúlkur lærðu frumugreiningu, flestar á Radiumhospitalet í Osló. Leitarstarfið var kynnt fyrir íslenskum konum og þær hvattar til að mæta. Þetta var meðal annars gert með bæklingum og fræðslufundum í samstarfi við kvenfélög og önnur félagasamtök og Alma Þórarinsson fyllti Gamla Bíó í þrígang þar sem hún hélt erindi og sýndi fræðslumyndir.

Í fyrstu náði leitin eingöngu til reykvískra kvenna á aldrinum 25-59 ára en árið 1969 náði hún til alls landsins og þá voru efri aldursmörkin hækkuð í 69 ár. Í upphafi hjálpuðu krabbameinsfélögin úti á landi starfsfólki Leitarstöðvarinnar við undirbúning skoðana, oft við afar frumstæðar aðstæður, en þetta var fyrir tíma heilsugæslustöðvanna. Starfsfólk Leitarstöðvarinnar lagði mikið á sig á ferðum sínum um landið, en þar voru í fararbroddi læknarnir Jón Þorgeir Hallgrímsson og Alma Þórarinsson ásamt Guðlaugu Guðmundsdóttur hjúkrunarfræðingi. Leitarstöðin hóf rekstur eigin frumurannsóknastofu árið 1975 og tveimur árum síðar hóf yfirlæknir stofunnar, Gunnlaugur Geirsson, að þjálfa stúlkur í frumugreiningu hér heima.

Starfsfólk Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins árið 1971. Efri röð frá vinstri: Sigríður Soffía Jónsdóttir,
Jón Þ. Hallgrímsson, Sigríður Auðunsdóttir, Sigrún D.J. Langelyth, María Pétursdóttir, Guðrún Þ. Bjarna-
dóttir, Guðmundur Jóhannesson, Steinunn R. Stephensen, Eygló Bjarnardóttir  og Björg Ólafsdóttir.
Neðri röð frá vinstri: Margrét Guðmundsdóttir, Ágúst N. Jónsson, Alma Þórarinsson, Ólafur Jensson,
Rósa Áskelsdóttir og Guðlaug Guðmundsdóttir. Mynd Krabbameinsfélagið.

Er Alma hætti sem yfirlæknir tók Guðmundur Jóhannesson við. Hann lést af slysförum og tók Kristján Sigurðsson við yfirlæknisstarfinu árið 1982. Kom það í hlut Kristjáns að skipuleggja og efla leitarstarfið, og var svo vel að því staðið að eftir hefur verið tekið bæði innanlands og utan. Kristján hefur birt fjölda vísindagreina um leghálskrabbameinsleitina þar sem meðal annars er greint frá góðum árangri leitarstarfsins²⁰ og áhrifum smits af völdum HPV (human papilloma veiru) og bólusetningar gegn HPV.²¹

Mæting jókst til muna eftir að tekið var upp nýtt innköllunarkerfi árið 1984 sem meðal annars gerði mögulegt að senda ítrekunarbréf til kvenna sem ekki mættu.

Súluritið hér fyrir neðan gefur til kynna hve mörgum konum leitin hefur bjargað. Árið 2009 létust aðeins tvær konur af völdum leghálskrabbameins á Íslandi, en hér er dánartíðnin ein sú allra lægsta sem þekkist í heiminum.²² Dánartölur fyrir árin 2010-2013 liggja ekki fyrir en ætla má að tvær konur hafi látist úr meininu árlega á þeim árum einnig. Ef dánartíðni áranna 1967-1971 væri óbreytt miðað við mannfjölda hefðu rúmlega 20 konur dáið árið 2013 í stað tveggja og er samanlagður mismunur á rauntölum og ætluðum fjölda látinna yfir allt tímabilið 462 konur. En ganga má út frá því að þessi tala sé of lág því ekki er gert ráð fyrir þeirri aukningu í nýgengi og dánartíðni sem fylgdi „kynlífsbyltingunni“ upp úr 1964 og sást vel í þeim löndum sem ekki höfðu leghálskrabbameinsleit.²² Ef gert væri ráð fyrir 1% árlegri aukningu á dánartíðni yrði uppsafnaður mismunur á áætlun og rauntölum 637 konur yfir tímabilið 1972-2013. Því má reikna með að leitarstarfið hafi forðað milli 462 og 637 konum frá ótímabærum dauða á þessu 40 ára tímabili.

<
Súlurit. Fjöldi kvenna sem lést af völdum leghálskrabbameins á Íslandi árin 1972-2013 og áætlaður
fjöldi miðað við að ekki hefði orðið nein lækkun vegna leghálskrabbameinsleitar.

Leitarstöð, Krabbameinsskrá og Landlæknisembættið tóku þátt í fjölþjóðlegri prófun á HPV-bóluefni sem er talið vernda gegn leghálskrabbameini. Árið 2011 hófst bólusetning allra 12 ára stúlkna á Íslandi gegn HPV-veirum af stofnum 16 og 18 og mun þessi bólusetning hafa áhrif á leitarstarfið er fram líða stundir.

Kristján Oddsson tók við starfi yfirlæknis Leitarstöðvarinnar á árinu 2013. Unnið er að því að efla leitarstarfið með aukinni mætingu í leghálskrabbameinsleit, einkum meðal ungra kvenna. Einnig er stefnt að því að bæta HPV-mælingum við frumuskoðun hjá Leitarstöðinni árið 2015.

Frá vígsluhátíð nýja hússins við Skógarhlíð 8 haustið 1984. Vigdís
Finnbogadóttir þáverandi forseti og verndari Krabbameinsfélags Íslands
var heiðursgestur. Mynd Jóhannes Long.

Áætlanir varðandi leit að krabbameini í ristli og endaþarmi

Krabbameinsfélagið skipaði nefnd árið 1982 til að athuga möguleika á nýrri krabbameinsleit. Nefndin lagði til að gerð yrði tilraun til fjöldaleitar að krabbameini í ristli og endaþarmi með leit að blóði í hægðum. Með fjárstuðningi frá Oddfellowstúku voru kallaðir inn 6000 einstaklingar á aldrinum 46-70 ára og stóð rannsóknin yfir árin 1986-1993. Í forsvari var Ásgeir Theodórs meltingar-færasérfræðingur. Niðurstöður gáfu vísbendingu um gagnsemi skimunarinnar en þar sem úrtakið var of lítið til að draga mætti ályktanir var ákveðið að bíða eftir niðurstöðum stórra alþjóðlegra rannsókna.

Nú hafa slíkar rannsóknir sýnt fram á gagnsemi skimunar fyrir ristilkrabbameini og er leit hafin víða í nágrannalöndunum. Krabbameinsfélagið hefur hvatt til þess að skipuleg leit að krabbameini í ristli og endaþarmi hefjist sem fyrst á Íslandi og tók í mars síðastliðnum þátt í áskorun til stjórnvalda um að hefja hópleitina strax, ásamt 11 öðrum fag- og sjúklingafélögum.

Hér á landi er einkar mikið um óskipulagða skimun á formi ristilspeglana. Skynsamlegt væri að halda skrá yfir þessa starfsemi og nota sem bakgrunn fyrir innköllun er skipuleg leit hefst, til að koma í veg fyrir óþarfa speglanir. Einnig væri gagnlegt að halda eina skrá á landsvísu um sepa sem finnast við ristilspeglanir og kemur til greina að gera það hjá Krabbameinsskrá Krabbameinsfélagsins.

Fagnað í Skógarhlíð 8 á vígsluhátíðinni 1984. Frá vinstri: Gunnlaugur Snædal þáverandi formaður
Krabbameinsfélagsins, Gunnlaugur Geirsson formaður byggingarnefndarinnar og Halldóra Thoroddsen
framkvæmdastjóri. Mynd Jóhannes Long.

Skógarhlíð 8, húsið sem þjóðin gaf

Árið 1981, í formannstíð Gunnlaugs Snædal, er húsnæðisskortur var enn farinn að há starfsemi félagsins, hófst undirbúningur stærsta söfnunarátaks sem þá hafði verið ráðist í á Íslandi. Eggert Ásgeirsson fyrrverandi framkvæmdastjóri Rauða Krossins stýrði söfnuninni, sem náði bæði til almennings og fyrirtækja, og tókst einstaklega vel til; dyggur stuðningur fékkst frá æðstu mönnum þjóðarinnar, stofnað var Landsráð gegn krabbameini með 60 félagasamtökum og 5000 sjálfboðaliðar tóku virkan þátt, enda dugði söfnunarféð til að kaupa húsið við Skógarhlíð 8 sem var í byggingu. Við skipulagningu húsnæðisins var miðað við að auðvelt yrði að breyta því til samræmis við framtíðarþóun starfseminnar, þar á meðal var gert ráð fyrir stórauknu leitarstarfi.

Flutt var í húsið haustið 1984 og sama ár var G. Snorri Ingimarsson læknir ráðinn forstjóri Krabbameinsfélags Íslands, en það var nýtt starf. Snorra beið mikilvægt hlutverk við samræmingu og skipulagningu starfseminnar í þessu stóra húsi sem bauð upp á nýja möguleika.

Rannsóknastofa í sameinda- og frumulíffræði

Fljótlega komu Snorri og stjórn félagsins fram með stórhuga áætlanir um að ráðast í stofnun lífsýnabanka og líffræðilegrar rannsóknastofu, sem gæti orðið vettvangur grunnrannsókna á eðli og orsökum krabbameina á Íslandi. Á þessum tíma var hafin áköf leit að „brjóstakrabbameinsgeni“ á alþjóðavettvangi²³ en niðurstöður fjölskyldurannsókna, meðal annars frá Krabbameinsskránni, gáfu góð fyrirheit um að hægt væri að finna slíkt gen.²⁴ Í þessu kapphlaupi léku stórir ættargrunnar lykilhlutverk. Snorri og stjórn félagsins sáu þarna tækifæri fyrir Ísland, meðal annars vegna hins vandaða og stóra ættagrunns Krabbameinsskrárinnar og faraldsfræðiþekkingar sem hafði þróast hjá félaginu. Það var dýrt verkefni að stofna og reka líffræðilega rannsóknastofu en félagið vonaðist til að fá til þess góðan stuðning. Strax í upphafi var gerður samningur við Háskóla Íslands um víðtækt samstarf og sat fulltrúi skólans í stjórn stofunnar. Með nýrri þjóðarátakssöfnun árið 1986 tókst að afla nægra fjármuna til þess að hægt væri að opna Rannsóknastofu Krabbameinsfélagsins í sameinda- og frumulíffræði, og var það gert í ársbyrjun 1987. Stofan hafði þann tvíþætta tilgang að safna lífsýnum og varðveita þau og jafnframt að stunda grunnrannsóknir á krabbameinum. Helga M. Ögmundsdóttir læknir var ráðin forstöðumaður og Jórunn E. Eyfjörð sameindaerfðafræðingur veitti sameindalíffræðilegum verkefnum forstöðu. Félagið bar ábyrgð á rekstrinum og fékk upp í hann ýmsar veglegar gjafir á því 20 ára tímabili sem hann var á hendi félagsins. Jafnframt fékk starfsfólk stofunnar öfluga rannsóknastyrki úr erlendum og innlendum sjóðum. Samstarf við Krabbameinsskrána var mikið allan tímann og megináhersla lögð á sameindaerfðafræðilegar rannsóknir á brjóstakrabbameini.

Árið 1994 tókst hópi erlendra vísindamanna að finna svokallað brjóstakrabbameinsgen sem nefnt var BRCA1-genið, en stökkbreytingar í því auka mjög líkur á krabbameinum, mest í brjóstum og eggjastokkum. Annað gen sem einnig verndar gegn krabbameinum, BRCA2-genið, fannst ári síðar²⁵ og bera 0,7% Íslendinga svokallaða landnemastökkbreytingu í því.²⁶ Rannsóknastofan og Krabbameinsskráin ásamt RH í meinafræði áttu hlut að máli er staðsetning BRCA2-gensins var ákvörðuð.²⁷ Áframhaldandi rannsóknir sömu aðila hafa skilað mikilvægum upplýsingum á heimsvísu varðandi áhrif hinnar íslensku BRCA2-stökkbreytingar og eru þær enn í gangi. Einnig fékkst rannsóknastofan við ýmis frumulíffræðileg viðfangsefni, einkum frumuræktanir úr brjóstakrabbameinsæxlum, samskipti brjóstakrabbameinsfruma og ónæmiskerfisins og áhrif boðefna.²⁸

Rannsóknastofan fluttist yfir til Háskóla Íslands árið 2006 og nefnist nú Rannsóknastofa í krabbameinsfræðum hjá Læknadeild Háskóla Íslands. Á vegum Krabbameinsfélagsins safnaði stofan tugþúsundum lífsýna, þar af kom stærstur hluti frá brjóstakrabbameinssjúklingum og viðmiðum. Lífsýnasafnið var endanlega afhent Háskóla Íslands árið 2014. Á þeim 20 árum sem rannsóknastofan var hjá félaginu birti hún yfir 160 vísindagreinar í erlendum ritum og rúmlega 150 nemendur í líf- og læknisfræði unnu þar að rannsóknarverkefnum sínum, þar af luku 5 nemendur doktorsverkefni og 20 meistaraverkefni. Félaginu hafði þannig tekist að reka líffræðilega rannsóknastofu mun lengur en upphaflega stóð til og með góðum árangri. Með þessu var lagt mikilvægt lóð á vogarskálar grunnrannsókna á krabbameinum, ekki eingöngu á Íslandi heldur á alheimsvísu. Stór hópur nemenda fékk brautargengi og starfa sumir þeirra nú við krabbameinsrannsóknir hjá erlendum og innlendum háskólum.

Starfsfólk og nemendur á Rannsóknastofu í sameinda- og frumulíffræði árið 2001. Efri röð frá vinstri:
Kristín Halldórsdóttir, Sigrún Stefánsdóttir, Hafdís Hafsteinsdóttir, Valgerður Birgisdóttir, Hrafnhildur
Karlsdóttir, Sigfríður Guðlaugsdóttir, Jórunn E. Eyfjörð, Þórarinn Guðjónsson, Hólmfríður Hilmarsdóttir,
Katrín Guðmundsdóttir. Fremri röð frá vinstri: Evgenía K. Mikaelsdóttir, Agla J. Rubner Friðriksdóttir,
Helga M. Ögmundsdóttir. Mynd í einkaeign.

Heimahlynning

Önnur mikilvæg nýjung sem félagið stóð fyrir fljótlega eftir flutninginn í Skógarhlíð var stofnun Heimahlynningar fyrir krabbameinssjúklinga árið 1987 með Bryndísi Konráðsdóttur hjúkrunarfræðing í forsvari. Heimahlynningin byggði á hugmyndafræði líknarmeðferðar (upphaflega kennd við Hospice), sem hélt þar með í fyrsta sinn innreið sína á Íslandi. Meginmarkmiðið var að stuðla að því að krabbameinssjúklingar gætu verið heima hjá sér eins lengi og þeir óskuðu og aðstæður leyfðu. Lögð var áhersla á að byggja upp stuðning í umhverfi sjúklings á síðasta tímabili ólæknandi sjúkdóms, þar sem saman fóru einkennameðferð, umhyggja og næmi fyrir öllum þörfum sjúklings og aðstandenda.²⁹

Tveimur áratugum fyrr hafði fyrsta stofnunin á þessu sviði litið dagsins ljós í Bretlandi og fyrsta sambærilega stofnunin í Bandaríkjunum var opnuð árið 1974. Samkvæmt skilgreiningu Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar á líknarmeðferð (palliative care) er henni ætlað að bæta lífsgæði sjúklinga og fjölskyldna þeirra andspænis lífshættulegum sjúkdómi. Meðferðin á við allan tímann frá greiningu til andláts, en er mest við lok lífs.

Heimahlynning Krabbameinsfélagsins veitti líknarmeðferð í þessum anda með mjög góðum árangri. Var þetta mikið brautryðjendastarf og starfið einstaklega þakklátt, enda gífurleg eftirspurn eftir þjónustunni sem þróaðist hratt yfir í sólarhrings-þjónustu. í kjölfarið var stofnuð Heimahlynning í tengslum við Krabbameinsfélag Akureyrar og nágrennis. Hjúkrunarþjónustan Karítas var stofnuð í sama anda árið 1994, Líknarteymi Landspítalans árið 1997 og Líknardeildin í Kópavogi tók til starfa árið 1999. Rekstur Heimahlynningarinnar fluttist til Landspítalans árið 2006 því þá hafði starfsemin fest rætur á Íslandi og tilgangi félagsins var náð.

 
Starfsfólk Heimahlynningar Krabbameinsfélagsins afhendir Krabbameinsfélaginu gjöf er Heima-
hlynningin fluttist til Landspítalans árið 2006. Frá vinstri: Þórunn Lárusdóttir, Sigrún Lillie Magnúsdóttir,
Hjördís Jóhannsdóttir, Helgi Benediktsson, Bryndís Konráðsdóttir, Guðbjörg Jónsdóttir og Guðrún
Einarsdóttir. Mynd Krabbameinsfélagið.

Skipuleg leit að brjóstakrabbameini með röntgenmyndatöku

Þegar árið 1963 hófst í New York fyrsta langtímarannsóknin (slembd tilraun) á árangri leitar að brjóstakrabbameini með röntgenmyndatöku, svokölluð HIP-rannsókn. Fyrstu niðurstöður birtust árið 1971 og vöktu miklar vonir, því þær bentu til þess að leitin lækkaði dánartíðni um 40% hjá 40-65 ára konum. Í framhaldinu hófst á vegum bandaríska krabbameinsfélagsins (ACS) stórfelld brjóstakrabbameinsleit. En fljótlega fóru að koma fram gagnrýnisraddir sem bentu á vandamál við hönnun HIP-rannsóknarinnar sem virtist hafa ofmetið árangurinn. Fleiri tilraunir komu nú í kjölfarið en það var fyrst með hinni sænsku Malmö- rannsókn, sem hófst árið 1976, að niðurstöður fengust sem flestir voru sammála um að væru óbjagaðar og sýndu fram á lækkun á dánartíðni, einkum hjá 55-69 ára konum. Bráðabirgðaniðurstöður voru kynntar á Íslandi árið 1981.

Frá árinu 1973 hafði konum verið boðin brjóstaþreifing og afhentur bæklingur um sjálfskoðun brjósta er þær mættu í leghálskrabbameinsleit. Konum var vísað í röntgenmyndatökur á Landspítalann ef einkenni fundust og tekin voru fínnálarsýni úr brjóstum.

Árið 1981 fól heilbrigðismálaráðherra landlækni að kalla saman vinnuhóp sérfræðinga, svokallaða Mammografíunefnd, til að gera áætlun um fyrirkomulag og kostnað við allsherjarleit að brjóstakrabbameini með brjóstamyndatöku. Árið 1984 var haldinn á Íslandi alþjóðlegur fundur um málefnið á vegum landlæknisembættisins, Krabbameinsfélags Íslands og Alþjóðakrabbameinsstofnunarinnar í Lyon í Frakklandi. Í framhaldinu lagði Mammografíunefndin til að hafin yrði skipuleg hópleit í tengslum við leghálskrabbameinsleit Krabbameinsfélagsins. Alþingi samþykkti árið 1985 þingsályktunartillögu sem Guðrún Agnarsdóttir þingmaður og læknir lagði fram, um að hefja skipulega leit að brjóstakrabbameini. Sama ár var stofnuð röntgendeild hjá Krabbameinsfélaginu og Baldur F. Sigfússon sérfræðingur í geislalækningum ráðinn yfirlæknir hennar.

Baldur Sigfússon yfirlæknir röntgendeildar Leitarstöðvarinnar skoðar röntgenmyndir af brjóstum.
Mynd Ómar Óskarsson.

Félagið hóf skipulega leit að brjóstakrabbameini í nóvember 1987. Í markhópnum voru allar íslenskar konur á aldrinum 40-69 ára og tók hver leitarumferð um landið tvö ár. Því náði leitin til allrar þjóðarinnar árið 1989 og varð þar með fyrsta skipulagða brjóstakrabbameinsleitin í heiminum til að ná til heillar þjóðar. Frá upphafi var leitin að mestu kostuð af fjárlögum ríkisins, en Krabbameinsfélagið hefur annast framkvæmdina í samvinnu við lækna á Landspítalanum og víðar. Íslensk-bresk rannsókn bendir til þess að leitin hafi lækkað dánartíðni um 35-40% hjá þeim konum sem hafa mætt.³⁰

Síðustu ár hefur borið mikið á alþjóðlegri umræðu um að óþarfagreiningar (ofgreiningar) séu fylgifiskar brjóstakrabbameinsleitar, það er að leitin finni hægt vaxandi eða „sofandi“ brjóstakrabbamein sem hefðu aldrei valdið skaða og því fari hópur kvenna í meðferð að óþörfu. Umfang þessara óþarfagreininga er enn nokkuð óljóst og umdeilt, en allt bendir til þess að það sé mun minna en umfang óþarfagreininga sem tengjast leit að blöðruhálskirtilskrabbameini.³¹

Guðrún Agnarsdóttir þáverandi forstjóri Krabbameinsfélagsins setur bleiku slaufuna í barm Jóhönnu
Sigurðardóttur þáverandi forsætisráðherra í árveknisátakinu í október 2006. Hönnuður slaufunnar,
Sif Jakobs, stendur til hliðar. Mynd Ómar Óskarsson.

Blettaskoðun og fræðsluátak gegn ljósabekkjum

Félag íslenskra húðsjúkdómalækna og Krabbameinsfélagið buðu um árabil ókeypis blettaskoðun einn dag í byrjun sumars. Þessi ókeypis þjónusta hófst árið 1991 og tilgangurinn var að greina tímanlega varhugaverðar breytingar á húð, einkum sortuæxli. Árið 2004 hófu sömu aðilar fræðsluátakið „Hættan er ljós“ þar sem varað var við ljósanotkun fermingarbarna, en til viðbótar stóðu að átakinu Geislavarnir ríkisins, Landlæknisembættið og Lýðheilsustöð. Í kjölfarið dró verulega úr notkun ljósabekkja og um áramótin 2010-2011 tóku gildi lög um 18 ára aldurstakmark á notkun ljósabekkja, sem var eitt af baráttumálum átakshópsins.

Starfsfólk Ráðgjafarþjónustu Krabbameinsfélags Íslands árið 2014: Frá vinstri Auður E. Jóhannsdóttir,
Gunnjóna Una Guðmundsdóttir og Sigrún Lillie Magnúsdóttir. Mynd Ómar Óskarsson.

Aðildarfélög og Ráðgjafarþjónusta Krabbameinsfélagsins

Frá upphafi hefur Krabbameinsfélagið unnið að stuðningi við krabbameinsgreinda einstaklinga og aðstandendur þeirra og þar hafa svæðafélög um allt land unnið öflugt starf ásamt stuðningshópum félagsins. Á árunum 1968-1971 voru stofnuð fjölmörg svæðafélög í kjölfar kynningar á leghálskrabbameinsleitinni og var framlag félaganna einkar mikilvægt í því að koma leitarstarfinu á laggirnar utan Reykjavíkur. Nú eru svæðafélögin orðin 22 talsins og stuðningshóparnir 11: Framför, Frískir menn (virkt eftirlit), Góðir hálsar, Kraftur, Lungnahópurinn, Ný rödd, Ristilfélagið, Samhjálp kvenna, Stómasamtök Íslands, Stuðningshópur kvenna með eggjastokkakrabbamein og Styrkur. Þjónustumiðstöðvar eru á Akranesi, Ísafirði, Sauðárkróki, Akureyri, Reyðarfirði, Selfossi og Suðurnesjum. Félagið á með öðrum félagasamtökum átta íbúðir fyrir sjúklinga og aðstandendur. Aðildarfélögin vinna mikilvægt grasrótarstarf, meðal annars varðandi stuðning við sjúklinga, fræðslu og fjáröflun.

Krabbameinsráðgjöf starfaði hjá félaginu árin 1995-2007 og var markmið hennar að auðvelda almenningi aðgang að upplýsingum og ráðgjöf varðandi krabbamein, ásamt því að veita tilfinningalegan stuðning. Ráðgjöfin fór fram í síma og með tölvupósti.

Árið 2007 var stofnuð sérstök Ráðgjafarþjónusta fyrir þá sem greinst hafa með krabbamein og aðstandendur þeirra. Guðrún Agnarsdóttir þáverandi forstjóri félagsins var aðalhvatamaðurinn að þessari auknu þjónustu sem er til húsa á fyrstu hæð í Skógarhlíð 8. Fólk getur sótt þangað aðstoð við að ná jafnvægi í lífinu eftir greiningu krabbameins með viðtölum, ráðgjöf og sálfélagslegum stuðningi, auk þess að reglulega eru haldnar örráðstefnur um ýmis málefni, svo sem forvarnir og félagsleg réttindi. Fjölmörg námskeið eru í boði, til dæmis í núvitund, jóga, qi-gong og sjálfseflingu. Einnig er boðið upp á þjónustu við ekkjur, ekkla og aðra sem misst hafa náinn aðstandanda úr krabbameini. Árið 2014 var tekin upp sú nýjung að halda námskeið fyrir lækna og hjúkrunarfræðinga sem sinna krabbameinssjúklingum, þar á meðal námskeið í samtalstækni. Námskeiðin eru vel sótt og mikil ánægja með þau. Loks vinnur Ráðgjafarþjónustan að hagsmunamálum sjúklinga í samstarfi við stuðningshópana, til dæmis varðandi endurhæfingu krabbameinssjúklinga og aukna kostnaðarhlutdeild þeirra í greiningu og meðferð, en hún er mikið áhyggjuefni.

Steinunn Friðriksdóttir formaður Styrks í einni af íbúðum félagsins árið 2011. Mynd Jónas Ragnarsson.

Afl félagsins

Starfsemin hefur alla tíð byggst á óeigingjörnu starfi, bæði forsvarsmanna og starfsmanna félagsins og ekki síður frábæru, kraftmiklu framlagi ótal einstaklinga í aðildarfélögum sem margir hafa gefið áratugi af lífi sínu til málefnisins. Hin líftaug félagsins eru gjafir og fjárstuðningur frá almenningi og fyrirtækjum sem sýnt hafa velvild árum og áratugum saman.

Meðal fjáröflunarleiða eru útgáfa minningarkorta sem hófst árið 1952, merkjasala frá 1953 og happdrætti frá því árið 1955. Árin 1958-1970 fékk Krabbameinsfélagið eina krónu af hverju heillaskeyti Landssíma Íslands. Árin 1963-1980 fékk félagið 25 aura af hverjum seldum sígarettupakka. Frá árinu 1980 var félaginu veittur ríkisstyrkur eyrnamerktur leitarstarfinu. Átakið Bleika slaufan er bæði fræðslu- og fjáröflunarátak og frá og með árinu 2000 hefur félagið helgað októbermánuð þessu átaki. Mottumars hóf göngu sína árið 2008 og hefur svipaðan tilgang, en beinist að körlum í stað kvenna. Velunnarakerfi Krabbameinsfélagsins er einkar mikilvæg fjáröflunarleið, en velunnarar eru fólk á öllum aldri sem leggur félaginu lið með mánaðarlegri greiðslu.

Á aðalfundi Krabbameinsfélags Íslands árið 2008 tók Sigríður Snæbjörnsdóttir við af Sigurði Björnssyni
sem formaður félagsins. Mynd Ómar Óskarsson.

Lokaorð

Frjáls félagasamtök sem rekin eru af sterkri áhugahvöt og hugsjón hafa þann kost að geta brugðist við þörfum samfélagsins með skilvirkum hætti. Ljóst er að hið 65 ára starf Krabbameinsfélagsins hefur skilað miklum og góðum árangri á sviðum rannsókna, forvarna, snemmgreiningar, meðferðar og stuðnings við sjúklinga. Enn eru mikilvæg verkefni framundan. Þar má nefna undirbúning öflugs vísindasjóðs og áframhaldandi rannsóknir, hið mikilvæga og vaxandi hlutverki Ráðgjafarþjónustunnar, eflingu fræðslu- og forvarnarstarfs, breytingar á leitarstarfinu og nýjar áskoranir hjá Krabbameinsskrá. Einnig vill félagið hvetja til þess að sem fyrst verið hafin leit að ristilkrabbameini á Íslandi. Loks tekur félagið þátt í gerð krabbameinsáætlunar fyrir Ísland en þar þarf meðal annars að bregðast við mikilli fjölgun krabbameinsgreindra einstaklinga sem fyrirséð er að verði á næstu árum.

Núverandi formaður stjórnar Krabbameinsfélags Íslands er Jakob Jóhannsson læknir og forstjóri er Ragnheiður Haraldsdóttir hjúkrunarfræðingur. Félagið er í stöðugri sókn og með áframhaldandi stuðningi og velvild samfélagsins mun það áfram láta til sín taka á komandi árum.

Þakkir

Ég vil þakka góðri vinkonu sem nýlega er fallin frá, Halldóru Thoroddsen, fyrir ómetanlegan aðgang að vandaðri samantekt hennar frá árinu 2000 sem fjallaði um stofnun og starfsemi Krabbameinsfélagsins fram til ársins 1984. Helga M. Ögmundsdóttir, Bryndís Konráðsdóttir og Ásgeir Theodórs fá einnig þakkir fyrir ritaðar upplýsingar sem stuðst var við og loks fá Jón G. Jónasson, Guðlaug B. Guðjónsdóttir, Jónas Ragnarsson, Þorgils Völundarson, Elínborg J. Ólafsdóttir, Sigrún Stefánsdóttir, Sigrún L. Baldursdóttir og Ragnheiður Haraldsdóttir þakkir fyrir yfirlestur og ýmsa aðra aðstoð.

Heimildir

1. Bjarnason O, Day N, Snaedal G, Tulinius H. The effect of year of birth on the breast cancer age-incidence curve in Iceland. Int J Cancer 1974; 13: 689-96.
2. Tulinius H, Day NE, Bjarnason O, Geirsson G, Johannesson G, Liceaga de Gonzalez MA, et al. Familial breast cancer in Iceland. Int J Cancer 1982; 29: 365-71.
3. Tulinius H, Day NE, Jóhannesson G, Bjarnason O, Gonzales M. Reproductive factors and risk for breast cancer in Iceland. Int J Cancer 1978; 21: 724-30.
4. Tulinius H, Egilsson V, Olafsdóttir GH, Sigvaldason H. Risk of prostate, ovarian, and endometrial cancer among relatives of women with breast cancer. BMJ 1992; 305: 855-7.
5. Thorlacius S, Tryggvadottir L, Olafsdottir GH, Jonasson JG, Ogmundsdottir HM, Tulinius H, et al. Linkage to BRCA2 region in hereditary male breast cancer. Lancet 1995; 346: 544-5.
6. Gudmundsson J, Johannesdottir G, Bergthorsson JT, Arason A, Ingvarsson S, Egilsson V, et al. Different tumor types from BRCA2 carriers show wild-type chromosome deletions on 13q12-q13. Cancer Res 1995; 55: 4830-2.
7. Tavtigian SV, Simard J, Rommens J, Couch F, Shattuck-Eidens D, Neuhausen S, et al. The complete BRCA2 gene and mutations in chromosome 13q-linked kindreds. Nat Genet 1996; 12: 333-7.
8. Tryggvadottir L, Olafsdottir EJ, Gudlaugsdottir S, Thorlacius S, Jonasson JG, Tulinius H, et al. BRCA2 mutation carriers, reproductive factors and breast cancer risk. Breast Cancer Res 2003; 5: R121-8.
9. Krabbamein á Íslandi. Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands 50 ára. Ritstjórar Jón G. Jónasson og Laufey Tryggvadóttir. Krabbameinsfélagið, Reykjavík 2004.
10. Jonasson JG, Agnarsson BA, Thorlacius S, Eyfjorð JE, Tulinius H. Male breast cancer in Iceland. Int J Cancer 1996; 65: 446-9.
11. Tryggvadóttir L, Vidarsdóttir L, Thorgeirsson T, Jonasson JG, Olafsdóttir EJ, Olafsdóttir GH, et al. Prostate cancer progression and survival in BRCA2 mutation carriers. J Natl Cancer Inst 2007; 99: 929-35.
12. Jonasson JG, Hrafnkelsson J. Nuclear DNA-analysis and prognosis in carcinoma of the thyroid gland - A nationwide study in Iceland on carcinomas diagnosed 1955-1990. Virchows Archiv Ann Int J of Pathology 1994; 425: 349-55.
13. Snaebjornsson P, Coupe VMH, Jonasson L, van Grieken NC, Meijer GA, Jonasson JG. pT4 stage II and III colon cancers carry the worst prognosis in a nationwide survival  analysis. Shepherd's local peritoneal involvement revisited. Int J Cancer 2014: 135; 467-78.
14. Kjaer SK, Tran TN, Sparen P, Tryggvadottir L, Munk C, Dasbach E, et al. The burden of genital warts: a study of nearly 70,000 women from the general female population in the 4 Nordic countries. J Infect Dis 2007;196: 1447-54.
15. krabbameinsskra.is/?id=utgefid_visindaefni – september 2014.
16. Amundadottir LT, Sulem P, Gudmundsson J, Helgason A, Baker A, Agnarsson BA, et al. A common variant associated with prostate cancer in European and African populations. Nat Genet 2006; 38: 652-8.
17. Wynder EL, Graham EA. Tobacco smoking as a possible etiologic factor in bronchiogenic carcinoma. A study of six hundred and eighty-four proved cases. JAMA 1950; 143: 329-36.
18. Doll R, Hill AB. Mortality in relation to smoking: Ten years› observations of British doctors. BMJ 1964; 1: 1399-410.
19. Dungal N. Lung carcinoma in Iceland. Lancet 1950; 2: 245-7.
20. Sigurdsson K, Sigvaldason H. Effectiveness of cervical cancer screening in Iceland, 1964-2002: a study on trends in incidence and mortality and the effect of risk factors. Acta Obstet Gynecol Scand 2006; 85: 343-9.
21. Sigurdsson K, Taddeo FJ, Benediktsdottir KR, Olafsdottir K, Sigvaldason H, Oddsson K, et al. HPV genotypes in CIN 2-3 lesions and cervical cancer: a population-based study. Int J Cancer 2007; 121: 2682-7.
22. Ferlay J, Soerjomataram I, Ervik M et al. GLOBOCAN 2012 v1.0, Cancer Incidence and Mortality Worldwide: IARC CancerBase No. 11 [Internet]. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer; 2013. globocan.iarc.fr - desember 2013.
23. King MC, Go RC, Elston RC, Lynch HT, Petrakis NL. Allele increasing susceptibility to human breast cancer may be linked to the glutamate-pyruvate transaminase locus. Science 1980; 208: 406-8.
24. Tulinius H, Day NE, Bjarnason O, Geirsson G, Johannesson G, Liceaga de Gonzalez MA, et al. Familial breast cancer in Iceland. Int J Cancer 1982; 29: 365-71.
25. Wooster R, Neuhausen SL, Mangion J, Quirk Y, Ford D, Collins N, et al. Localization of a breast cancer susceptibility gene, BRCA2, to chromosome 13q12-13. Science 1994; 265: 2088-90.
26. Thorlacius S, Olafsdottir G, Tryggvadottir L, Neuhausen S, Jonasson JG, Tavtigian SV, et al. A single BRCA2 mutation in male and female breast cancer families from Iceland with varied cancer phenotypes. Nat Genet 1996; 13: 117-9.
27. Thorlacius S, Tryggvadottir L, Olafsdottir GH, Jonasson JG, Ogmundsdottir HM, Tulinius H, et al. Linkage to BRCA2 region in hereditary male breast cancer. Lancet 1995; 346: 544-5.
28. Asgeirsson KS, Olafsdottir K, Jonasson JG, Ogmundsdottir HM. The effects of IL-6 on cell adhesion and e-cadherin expression in breast cancer. Cytokine 1998; 10: 720-8.
29. Ársskýrsla Krabbameinsfélagsins 1989, Krabbameinsfélagið, Reykjavík 1989.
30. Gabe R, Tryggvadottir L, Sigfusson BF, Olafsdottir GH, Sigurdsson K, Duffy SW. A case-control study to estimate the impact of the Icelandic population-based mammography screening program on breast cancer death. Acta Radiol 2007; 48: 948-55.
31. Paci E, Broeders M, Hofvind S, Puliti D, Duffy SW; EUROSCREEN Working Group. European breast cancer service screening outcomes: a first balance sheet of the benefits and harms. Cancer Epidemiol Biomarkers Prev 2014; 23: 1159-63.