Umræða og fréttir

Ein þeirra sem hafa verið í forystu í baráttu um skipulagða stefnu við skimun fyrir krabbameini í ristli og endaþarmi síðastliðinn áratug er Dr. Sunna Guðlaugsdóttir, sérfræðingur í meltingarsjúkdómum á Landspítala og á Meltingarsetrinu Höfða. Í þessu ítarlega viðtali við Læknablaðið fer hún yfir mikilvægi þess að skimunin sé skipuleg, langan aðdraganda að innleiðingu hennar og þær áskoranir framundan, svo sem að ljúka samningum við Sjúkratryggingar Íslands (SÍ), sem þarf að yfirstíga til að tryggja að skimunin festist í sessi og skili sem bestum árangri. „Þess má geta að fagráðið lagði áherslu á að til viðbótar við skimun með FIT-mótefnavakaprófi í hægðum verði einstaklingum boðið einu sinni að koma beint í skimun með ristilspeglun um fimmtugt,“ segir Sunna.

 

Krabbamein í ristli og endaþarmi (KRE) er alvarlegt heilbrigðisvandamál sem hefur í áratugi verið í brennidepli hjá sérfræðingum í meltingarsjúkdómum. Þrátt fyrir að ávinningur skimunar hafi lengi verið þekktur hefur það tekið íslenskt heilbrigðiskerfi áratugi að koma á formlegri hópleit fyrir KRE.

 

 

Lengsti aðdragandi hópleitar í heilbrigðiskerfinu

„Aðdragandinn að formlegri hópleit fyrir ristilkrabbamein á Íslandi er orðinn einn sá lengsti í sögu heilbrigðiskerfisins,“ segir Sunna. Hún leiddi meðal annars starf fagráðs sem mótaði tillögur að fyrirkomulagi hópleitarinnar og er nú að komast á framkvæmdastig með prófunarfasa. „Við sem sérhæfum okkur í meltingarsjúkdómum höfum talað fyrir þessu í áratugi. Það er vel þekkt að skimun fyrir KRE bjargar mannslífum. Að mörgu leyti erum við orðin mjög aftarlega í þessari þróun miðað við önnur Evrópulönd.“

Fram til þessa hefur skimun á Íslandi verið tækifærisskimun en ekki skipuleg hópleit. „Hingað til hefur það verið á ábyrgð einstaklingsins að fara í ristilspeglun ef hann hefur áhyggjur eða ef um fjölskyldusögu um krabbamein er að ræða. En það er ekki nóg – við þurfum að vera með skipulega hópleit sem nær til alls markhópsins. Það er eina leiðin til að tryggja sem best þátttöku og að þeir sem reynast í áhættu séu greindir á réttum tíma.“

Fyrstu umræður um skimun fyrir KRE hófust fyrir meira en aldarfjórðungi. „Við höfum verið með þetta á dagskrá frá því um aldamótin. Á hverju ári höfum við minnt á þetta, talað fyrir þessu og í seinni tíð bent á að nágrannalönd okkar hafi innleitt slíka skimun með góðum árangri.“

Þrátt fyrir öll þessi ár af umræðu og undirbúningi hefur það tekið ótrúlega langan tíma að koma þessu verkefni á koppinn. „Það sem tefur helst, er skortur á fjárveitingum, ásamt því að samstaða hefur ekki alltaf verið til staðar um hvaða skimunaraðferð ætti að nota,“ útskýrir Sunna.

 

 

Vitundarvakning

Eitt af því sem hefur hjálpað til við að undirbúa jarðveginn fyrir skimun, er vitundarvakning meðal almennings. „Það hefur verið mikil fræðsla í gangi síðasta aldarfjórðung, bæði í gegnum okkar fagfélag, Krabbameinsfélagið og önnur samtök. Að öðrum ólöstuðum hefur Ásgeir Theodórs, meltingarsérfræðingur staðið í fylkingarbrjósti við að kynna mikilvægi þess að leita að KRE hjá einkennalausum einstaklingum með ristilspeglun. Nú veit nánast hver einasti Íslendingur að hann á að fara í ristilspeglun við ákveðinn aldur. Það hefur tekið tíma en það er árangur af áralöngu fræðslustarfi.“

Krabbameinsfélagið hefur verið öflugur bandamaður í þessu verkefni. „Það starf sem þau hafa unnið á þessu sviði er ómetanlegt. Þau hafa haft fræðsluherferðir, skrifað um málið og beitt sér fyrir því að stjórnvöld tækju málið alvarlega. Það var fyrir þeirra tilstuðlan og þáverandi forstjóra Krabbameinsfélagsins, Ragnheiðar Haraldsdóttur að árið 2015 var þess farið á leit við Sunnu að hún tæki að sér verkefnastjórn við að finna heppilega leið til formlegrar hópleitar fyrir KRE á Íslandi og það varð til þess að hún fór inn í þessa vinnu. Sunna segir að það hafi verið mikilvægt að vekja almenning til vitundar um mikilvægi forvarna. „Krabbamein í ristli og endaþarmi er lúmskt – það getur vaxið í mörg ár án einkenna. Með skimun getum við greint sepa og forstig krabbameins áður en það verður lífshættulegt. Það er það sem við erum að berjast fyrir.“

 

 

Mótun skimunarstefnu: þverfagleg samvinna

Árið 2018 var skipað fagráð á vegum Embættis landlæknis (EL) til að móta skimunarstefnu fyrir KRE. Í ráðinu voru auk Sunnu skurðlæknarnir Anna Sverrisdóttir og Páll Helgi Möller, Ísleifur Ólafsson, yfirlæknir rannsóknarkjarna lífefna- og blóðmeinafræði á Landspítala, og ritari var Haraldur Briem, fyrrverandi sóttvarnarlæknir. „Við unnum mjög náið saman í þessu fagráði og eftir tveggja ára vinnu komum við með okkar tilmæli í lok árs 2019,“ segir Sunna. „Við fórum í saumana á öllu – skoðuðum evrópskar leiðbeiningar, reynslu annarra landa og hvernig við gætum útfært þetta hér á landi. Sátt varð um niðurstöðu fagráðs og hún samþykkt af skimunarráði undir stjórn Thors Aspelund, líftölfræðings við læknadeild Hí og síðan af heilbrigðisráðuneytinu árið 2021.“

Niðurstaðan var sú að byrja ætti á FIT-hægðaprófi fyrir einstaklinga á aldrinum 60-69 ára annað hvert ár, sem forskimun fyrir ristilspeglun, og bjóða ristilspeglun sem frumskimun fyrir einstaklinga á 51. aldurári. „Það var mikil umræða innan hópsins um hvort ætti að fara beint í ristilspeglanir fyrir alla eða nýta FIT-prófið til að forgreina þá sem þurfa speglun,“ segir Sunna. „Við tókum ákvörðun sem allir gátu sætt sig við og er í samræmi við alþjóðlega bestu framkvæmd sem í áföngum næði að lokum til alls markhópsins (einstaklinga í meðaláhættu 50-75 ára).“

Heilsugæslu höfuðborgarsvæðisins var, árið 2021, falið að fylgja verkefninu eftir í samvinnu við Embætti landlæknis. Samhæfingarmiðstöð krabbameinsskimana (SKS) var stofnuð, yfirlæknir þar er Ágúst Ingi Ágústsson. Stuðst var við tillögur fagráðsins og Guðrún Áslaug Einarsdóttir var ráðin verkefnastjóri. Í allri undirbúningsvinnu hefur verið lögð áhersla á víðtækt samráð á öllum sviðum með fulltrúum allra sem að verkefninu koma, þar á meðal sérfræðingum sem áður skipuðu fagráðið.

 

 

Aðkoma Ernst Kuipers prófessors

Sunna nefnir sérstaklega að hollenskur prófessor, Ernst Kuipers, hafi haft mikil áhrif á hennar vinnu í þessu ferli. „Hann var leiðbeinandi minn í sérnámi og einn af fremstu sérfræðingum í skimun fyrir ristilkrabbameini í Evrópu. Hann hefur unnið að innleiðingu hópleitar í Hollandi og varð síðar heilbrigðisráðherra þar.“

Þegar Sunna tók að sér verkefnastjórn hjá Krabbameinsfélaginu árið 2015, hafði Kuipers samband við hana. „Hann sagði mér að þetta væri eitt mikilvægasta verkefnið sem ég gæti tekið að mér og sendi mér mikið af gögnum og rannsóknum um hvernig best væri að innleiða skimun. Það hjálpaði mér að byggja upp heildstæða mynd af því hvernig þetta ætti að ganga fyrir sig, svo sem með innleiðingu FIT-mótefnavakaprófs hérlendis.“ Hollendingar hafa verið mjög framarlega í skimun fyrir KRE og reynsla þeirra hefur verið okkur mikilvægt fordæmi ásamt vinnu Breta. „Í Hollandi er notað FIT-próf og ristilspeglun í takt við það sem við erum meðal annars, að innleiða hér. Ég lærði mikið af þeirra reynslu, sem ég gat nýtt í þessari vinnu ásamt áherslu í mikilvægi þess, að nýta vitund meðal almennings á Íslandi varðandi það að mæta í ristilspeglun um fimmtugt.“

 

 

Hvað tekur við? Framtíðarsýn fyrir skimun á Íslandi

Sunna vonast til að skimunin muni festast í sessi og þróast enn frekar á komandi árum. „Fyrsta skrefið er að tryggja að hópleitin fari vel af stað með prófunarfasa sem nú er að hefjast með FIT hægðasýnum, að kerfið virki og þátttakan verði nægileg. Til þess að næsta skref gangi upp, og formleg hópleit nái kjölfestu, þurfa Sjúkratryggingar Íslands að ganga frá samningi við meltingarsérfræðinga um áframhaldandi aðkomu þeirra að þessu verkefni. Tryggja þarf að frumskimun með ristilspeglun hjá einstaklingum á 51. aldursári verði einnig fljótt í boði “

Með því að bjóða tvær leiðir til skimunar fyrir KRE samhliða góðri gagnaskráningu mun koma fram á nokkrum árum hvort hvor leiðin reynist betri eða hvort þessi samþætta leið muni tryggja enn betri þátttöku.

Að lokum leggur Sunna áherslu á að baráttan sé langt frá því að vera búin. „Forsenda hópleitar er að öll skráning verði miðlæg og samræmd til að framvinda og árangur verði ávalt mælanleg. Það þarf að fylgjast grannt með þessu, þróa kerfið áfram og tryggja að skimunin sé að skila tilætluðum árangri með lækkun í danártíðni og nýgengi KRE á Íslandi. Það eru mannslíf í húfi.“

Baráttan fyrir skimun KRE á Íslandi

 

• 2000 Starfshópur skipaður til að gera tillögur um skimun KRE.

• 2002 Klínískar leiðbeiningar birtar (janúar). Alþingi felur HRN og EL
að undirbúa forvarnir (maí). Vitundarvakning gegn KRE (október).

• 2003 Klínískar leiðbeiningar uppfærðar (janúar). Starfshópur mælir
með skimun fyrir 50+ og áhættuhópa.

• 2004 Vinnuhópur EL mælir með skimun (mars). Skýrsla HÍ staðfestir
hagkvæmni skimunar.

• 2006-2007 Alþingi samþykkir ályktun um skimun.

• 2007 Þingsályktun samþykkt (mars), ráðgjafahópur skipaður.

• 2008 Undirbúningur hópleitar hefst, stöðvast vegna bankahruns.

• 2009 Krabbameinsfélagið skorar á yfirvöld. Ráðgjafahópur leggur til
skimun fyrir 60-69 ára með FOBT-hægðaprófi sem forskimun og
ristilspeglun ef jákvætt.

• 2014 Krabbameinsfélagið og fagfélög krefjast aðgerða. Okkar Líf
styrkir undirbúning.

• 2015 Verkefnastjóri ráðinn (apríl). Skýrsla um skimun birt
(september).

• 2016 Stjórnvöld fjármagna undirbúning. Umræða á Alþingi um
skimun.

• 2017 EL tilkynnir að nú hilli undir að skimun hefjist 2018.
Varð ekki af.

• 2018-2019 Fagráð um skimun stofnað og skilar tillögum um skimun
fyrir 50-75 ára með FIT-hægðaprófi sem forskimun og ristilspeglun ef
jákvætt (byrja innleiðingu með 60-69ára). Að auki frumskimun með
ristilspeglun einu sinni hjá fimmtugum.

• 2020-2021 Tillögur Fagráðs samþykktar af Skimunarráði og HRN.
Skimun færð inn í opinbera kerfið, SKS stofnað. Faghópar stofnaðir

• 2023 Enn tafir á innleiðingu, fjárveiting í skrefum. Þróun og forvinna
í fullum gangi.

• 2025 Prófunarfasi hefst, speglunarskráning og tölvukerfi komast
í notkun.