Fræðigreinar
Siðferðislegar vangaveltur um fósturskimun og fósturgreiningar
Mikil áhersla hefur verið lögð á það á undanförnum árum að undirstrika mikilvægi sjálfræðis og í tengslum við það mikilvægi virðingarinnar fyrir einstaklingnum. Réttilega hefur verið bent á þá veiku stöðu sem sjúklingar geta verið í innan heilbrigðiskerfisins og einnig bent á þá hættu á kúgun sem kann að vera því samfara að upplýsa sjúklinga ekki um valkosti sína. Í kjölfar þessarar umræðu hefur komið í ljós mikilvægi þess að hafa sjúklinginn sjálfan með í meðferðarákvörðunum sem varða líf hans og heilsu. Í þessum anda hefur umræðan um fósturgreiningar einnig verið og lögð hefur verið á það mikil áhersla að upplýsa foreldra um allt sem við kemur meðgöngunni og þau álitamál sem upp kunna að koma varðandi stöðu og heilbrigði fóstursins. Bent hefur verið á að þegar taka þarf ákvarðanir í ljósi þessara upplýsinga þá skipti vilji foreldra höfuðmáli þar sem þær ákvarðanir sem hér um ræðir snerti ekki síst líf þeirra. Ég tek undir þessi sjónarmið en bendi einnig á að þegar foreldrar þurfa að taka ákvörðun þá gera þeir ráð fyrir að þeir valkostir sem þeim er boðið upp á samrýmist þeim faglegu og siðferðislegu gildum sem heilbrigðisþjónustan byggir á. Til að geta staðið undir þeim væntingum þarf heilbrigðisstarfsfólk að kunna sitt fag. Í því felst ekki einungis bókleg og verkleg þekking. Góð fagmanneskja þekkir einnig hlutverk sitt og markmið og skynjar þann siðferðislega ramma sem starfað er innan og ráðleggur valkosti í samræmi við það.
Í ljósi þessa mætti staldra við og spyrja: Eru hugsanlega einhverjir valkostir í kjölfar fósturskimunar og/eða fósturgreiningar sem eru tæknilega mögulegir en eru í andstöðu við markmið starfsins og utan hins siðferðislega ramma og eru því faglega ekki boðlegir?
Ef svo væri, hvers vegna væru þeir ekki boðlegir? Til útskýringar mætti nefna dæmi: Við vitum að okkur þætti ekki við hæfi að bjóða fóstureyðingu einvörðungu vegna þess að kyn fósturs væri ekki í samræmi við óskir foreldra. Það er faglega rangt vegna þess að það samrýmist hvorki viðteknu gildismati né heldur markmiðum heilbrigðisstétta.
En hvað er það sem ákvarðar þann siðferðislega ramma sem rétt er að starfa innan? Með öðrum orðum, hvað er það sem takmarkar kostina og gerir að tilteknir valkostir fyrir verðandi foreldra eru ekki faglega réttlætanlegir?
Til að skoða þessa spurningu nánar mun ég beina sjónum mínum í þrjár áttir: Í fyrsta lagi mun ég skoða upplifun konunnar af meðgöngunni og skoða hvaða áhrif valkostir hennar hafa á eðli meðgöngunnar. Í öðru lagi mun ég ræða spurninguna út frá siðferðislegri stöðu fóstursins. Að endingu mun ég skoða þetta út frá sjónarhóli fagmannsins.
Upplifun móðurinnar
Líta má á meðgönguna sem tiltekið ástand eða upplifun konunnar. Færa má rök fyrir því að á seinni árum hafi rannsóknir og upplýsingar eða vísbendingar (soft markers) um fóstrið haft áhrif á upplifun kvenna af þessu ástandi sínu. Ræður hér mestu það álag og sú ábyrgð sem fósturskimun, fósturgreining og hugsanlegt val í kjölfar hennar setur á verðandi foreldra og þó sérstaklega á konuna. Konan ýmist velur að fara ekki í greiningu, eða fer í greiningu og í kjölfarið í fóstureyðingu eða ekki í fóstureyðingu. Með því að geta valið hvort það barn sem hún ber undir belti muni lifa eða deyja tekur konan í einhverjum skilningi á sig ábyrgð á því hvernig sá einstaklingur er og verður sem hún mun fæða. Ábyrgðin felst meðal annars í því að ef tiltekinn galli er þekktur og konan velur að ganga engu að síður með barnið þá hefur hún í raun tekið ákvörðun sem hún þurfti ekki áður að taka. Segja má að hinn nýi einstaklingur sé ekki lengur einungis í Guðs hendi heldur er líf hans eða dauði, jafnvel heilbrigði eða fötlun, einnig í hendi hinnar verðandi móður.
Allt það val sem hér um ræðir eykur álag og áhyggjur kvenna á meðgöngunni og getur því jafnvel breytt eðli þeirrar upplifunar sem meðgangan er. Það er því mikilvægt að notkun skimprófa og greiningarprófa sé ígrunduð af skynsemi og byggi á faglegum grunni. Kæruleysisleg notkun þeirra getur haft skaðleg áhrif á líf verðandi foreldra og jafnvel framtíð barns. Mikilvægt er að stilla fólki ekki upp frammi fyrir valkostum sem eru þeim fremur til ógagns en gagns.
Siðferðisleg staða fóstursins
Erfitt er að ræða um boðlega valkosti án þess að leiða hugann að siðferðislegri stöðu fóstursins. Sú umræða er þó ávallt erfið og mun ég ekki reyna að draga neinar afgerandi línur eða setja fram algildar skilgreiningar í því efni. Þó vil ég taka undir þá skoðun að siðferðisleg staða fóstursins styrkist er á líður meðgönguna. Í ljósi þessarar forsendu má kannski segja að í upphafi meðgöngunnar eigi fóstrið ekki hlut að máli. Flest erum við þó á þeirri skoðun að nýtt líf, eftir að það hefur kviknað, á rétt á meiri virðingu en til dæmis táneglur eða hár. Þegar líður á meðgönguna sýnum við því lífi sem hér um ræðir meiri tillitssemi og virðingu. Í lok meðgöngutímans nær það siðferðislegri stöðu nýfædds barns og verður óumdeilanlega aðili máls. Því til stuðnings má benda á hin erfiðu tilvik þar sem kona er jafnvel látin gangast undir keisaraskurð gegn vilja sínum til að bjarga lífi barnsins. Hér er hið ófædda barn einnig orðið skjólstæðingur læknisins og er réttur þess til lífs og velferð þess orðið vilja móður yfirsterkari. Það er erfitt að segja hvenær barn nær þessum rétti. Heilbrigt barn virðist öðlast sjálfstæðan rétt til lífs á undan barni sem ekki er heilbrigt. Ef sú er raunin þá er mikilvægt að gera sér grein fyrir af hverju það er og hvaða rök liggja því til grundvallar. Ein sterkasta réttlætingin fyrir því að ljúka meðgöngu langt gengins fósturs (20 vikur) er sú að líf þess yrði erfitt og þjáningarfullt og þar með ekki þess virði að lifa því. Einnig má benda á rök þess eðlis að líf aðstandenda yrði erfitt og umönnun barns of krefjandi ef það myndi lifa.
Hér þarf að yfirvega hvaða gallar eða sjúkdómar falla undir þessa lýsingu og réttlæta það að bjóða upp á þann valkost að ljúka meðgöngunni. Í tilvikum fóstra með Downs heilkenni þurfum við að spyrja þeirrar spurningar hvort ofangreind rök eigi við. Það er umhugsunarvert að nýfætt barn með Downs heilkenni virðist njóta nákvæmlega sama réttar til lífs og önnur börn og vafasamt væri til dæmis að bjóða þann valkost að gera ekki einfalda hjartaaðgerð á nýfæddu barni og bíða þess að það deyi af þeirri einu ástæðu að barnið væri með Downs heilkenni. Ef rétt er að bjóða fóstureyðingu við 20 vikna meðgöngu vegna þessa heilkennis þá byggist það væntanlega á því að siðferðisleg staða fósturs með Downs heilkenni er á því stigi veikari en fóstra sem ekki hafa sjáanlega galla. Í ljósi dæmisins virðist þó barn með Downs heilkenni hafa sambærilegan rétt og heilbrigt barn við fæðingu en það er ljóst að það öðlast hann síðar á meðgöngunni. Við þurfum að skoða þau rök sem þar liggja til grundvallar og vera sátt við þau. Þau eru forsenda þess að það sé faglega rétt að bjóða upp á þann valkost að eyða fóstri með Downs heilkenni á því stigi meðgöngunnar þegar almennt er talið rangt að eyða heilbrigðum fóstrum.
Viðhorf fagmannsins
Frá sjónarhóli fagmannsins eru takmörk fyrir þeirri þjónustu sem hann getur boðið upp á. Þótt heilbrigðisstarfsmaður búi yfir tiltekinni, tæknilegri getu, þá er ekki þar með sagt að sjúklingar eigi heimtingu á að fá slíka þjónustu. Sjúklingur er ekki neytandi þjónustunnar í sama skilningi og þegar gengið er inn í verslun og keypt það sem hugurinn girnist. Læknirinn er með öðrum orðum ekki ofurseldur vilja sjúklingsins, þvert á móti er hann ávallt bundinn af því að starfa í anda fags síns og verður að stefna að því að starfa innan þess ramma sem fagið setur honum. Það hlutverk sem þyngst vegur í starfi heilbrigðisstétta er að lækna og líkna og þau gildi sem vega þyngst eru lífið og heilsan. Sjálfræði eða vilja sjúklingsins og þeirra sem næst honum standa ber tvímælalaust að virða og þá á þann hátt að ekki sé hægt þvinga nokkurri meðferð upp á einstakling gegn vilja hans (sé hann með réttu ráði og rænu). Það er mikill munur á þessu og þeirri staðhæfingu að til að virða sjálfræði sjúklings sé nauðsynlegt að hann eigi rétt á meðferð að eigin vali. Þegar læknir setur fram valkosti í kjölfar fósturgreiningar er mikilvægt að hann íhugi hvaða valkostir eru innan faglegs ramma. Rangt er að bjóða valkost sem ekki er faglegur þó hann sé tæknilega mögulegur. Má þá aftur nefna að þótt tæknilega sé hægt að skera úr um hvort fóstur er drengur eða stúlka þá væru það ekki fagleg vinnubrögð að bjóða fóstureyðingu vegna þess að kyn fóstursins væri ekki í samræmi við óskir fjölskyldunnar. Færa má rök fyrir því að með því að bjóða slíkan valkost væri læknirinn fremur að skaða hagsmuni skjólstæðings síns en að auka sjálfræði hans.
Lokaorð
Í máli mínu hef ég nýtt mér þrjú sjónarhorn til að benda á þætti sem takmarkað gætu hina raunverulegu valkosti verðandi foreldra og fagfólks í oft erfiðri stöðu. Ég hef ekki dregið hina eiginlegu markalínu, hún verður ávallt háð aðstæðum. Fremur hef ég reynt að undirstrika þá faglegu ábyrgð sem felst í því að greina hvað eru boðlegir valkostir. Ákvarðanir þar sem til greina kemur að binda endi á langt gengna meðgöngu verða og eiga að vera erfiðar fyrir bæði foreldra og fagfólk. Í slíkum tilvikum leysir það ekki hinn siðferðislega vanda læknisins að segja að valið sé frjálst og að ákvörðunin sé alfarið í höndum hinna verðandi foreldra. Vitanlega er mikilvægt í vafatilfellum að ræða ítarlega við foreldra þá möguleika sem upp kunna að koma og stefna að því að taka ákvörðun sem væntanlegir foreldrar geta verið sáttir við. Einnig er ávallt mikilvægt að styðja foreldra og virða val þeirra. Ég vil á hinn bóginn undirstrika að það verður ávallt í höndum fagfólks að setja fram þá valkosti sem til greina koma og að ráðleggja þeim sem hlut eiga að máli. Ákvörðunin hvílir því ekki og á ekki að hvíla einvörðungu á foreldrum. Hún verður ávallt bæði persónuleg og fagleg.
Hafa ber í huga að á komandi árum munu opnast fleiri mögulegir valkostir fyrir verðandi foreldra til að hafa áhrif á eiginleika og heilsu barna sinna. Þó slíkir möguleikar séu á margan hátt heillandi og án efa í mörgum tilfellum til góðs þá getur það líka verið mikilvægt að vera frjáls undan þeim. Við viljum öll að börn okkar verði heilbrigð, en við getum ekki krafist þess að þau verði fullkomin. Ef við gefum þeirri hugsun lausan tauminn þá gæti hún leitt til endalausrar samkeppni um að framleiða hinn besta mann, og þá besta í hvaða skilningi? Hér hljóta að vakna spurningar um sannleiksgildi þess mælikvarða sem við setjum á hinn besta mann. Hugmyndir um heim hinna bestu manna eru í algjörri andstöðu við hugmyndir um frumleika, umburðarlyndi, víðsýni, óttaleysi við hið óþekkta og fjölbreytilegt mannlíf. Það er engan veginn sjálfgefið að í veröld byggðri "ofurmennum" ríki gott mannlíf. Þvert á móti er ýmislegt sem bendir til að í slíkum heimi ríkti mikil og hörð samkeppni þar sem gildi á borð við vináttu og kærleika gætu átt erfitt uppdráttar. Markmið okkar hvort sem við erum foreldrar eða fagfólk ætti ekki að vera skapa hinn fullkomna mann heldur fremur að gera mannlífið betra.
Í ljósi þessa mætti staldra við og spyrja: Eru hugsanlega einhverjir valkostir í kjölfar fósturskimunar og/eða fósturgreiningar sem eru tæknilega mögulegir en eru í andstöðu við markmið starfsins og utan hins siðferðislega ramma og eru því faglega ekki boðlegir?
Ef svo væri, hvers vegna væru þeir ekki boðlegir? Til útskýringar mætti nefna dæmi: Við vitum að okkur þætti ekki við hæfi að bjóða fóstureyðingu einvörðungu vegna þess að kyn fósturs væri ekki í samræmi við óskir foreldra. Það er faglega rangt vegna þess að það samrýmist hvorki viðteknu gildismati né heldur markmiðum heilbrigðisstétta.
En hvað er það sem ákvarðar þann siðferðislega ramma sem rétt er að starfa innan? Með öðrum orðum, hvað er það sem takmarkar kostina og gerir að tilteknir valkostir fyrir verðandi foreldra eru ekki faglega réttlætanlegir?
Til að skoða þessa spurningu nánar mun ég beina sjónum mínum í þrjár áttir: Í fyrsta lagi mun ég skoða upplifun konunnar af meðgöngunni og skoða hvaða áhrif valkostir hennar hafa á eðli meðgöngunnar. Í öðru lagi mun ég ræða spurninguna út frá siðferðislegri stöðu fóstursins. Að endingu mun ég skoða þetta út frá sjónarhóli fagmannsins.
Upplifun móðurinnar
Líta má á meðgönguna sem tiltekið ástand eða upplifun konunnar. Færa má rök fyrir því að á seinni árum hafi rannsóknir og upplýsingar eða vísbendingar (soft markers) um fóstrið haft áhrif á upplifun kvenna af þessu ástandi sínu. Ræður hér mestu það álag og sú ábyrgð sem fósturskimun, fósturgreining og hugsanlegt val í kjölfar hennar setur á verðandi foreldra og þó sérstaklega á konuna. Konan ýmist velur að fara ekki í greiningu, eða fer í greiningu og í kjölfarið í fóstureyðingu eða ekki í fóstureyðingu. Með því að geta valið hvort það barn sem hún ber undir belti muni lifa eða deyja tekur konan í einhverjum skilningi á sig ábyrgð á því hvernig sá einstaklingur er og verður sem hún mun fæða. Ábyrgðin felst meðal annars í því að ef tiltekinn galli er þekktur og konan velur að ganga engu að síður með barnið þá hefur hún í raun tekið ákvörðun sem hún þurfti ekki áður að taka. Segja má að hinn nýi einstaklingur sé ekki lengur einungis í Guðs hendi heldur er líf hans eða dauði, jafnvel heilbrigði eða fötlun, einnig í hendi hinnar verðandi móður. Allt það val sem hér um ræðir eykur álag og áhyggjur kvenna á meðgöngunni og getur því jafnvel breytt eðli þeirrar upplifunar sem meðgangan er. Það er því mikilvægt að notkun skimprófa og greiningarprófa sé ígrunduð af skynsemi og byggi á faglegum grunni. Kæruleysisleg notkun þeirra getur haft skaðleg áhrif á líf verðandi foreldra og jafnvel framtíð barns. Mikilvægt er að stilla fólki ekki upp frammi fyrir valkostum sem eru þeim fremur til ógagns en gagns.
English Summary |
| Stefánsdóttir Á Ethical considerations in relation to prenatal screening and diagnosis Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 9-11 When prospective parents must cope with results showing a suspected or definite anomaly following fetal screening and/or diagnosis, they must take into account whether the opportunities which are offered are compatible with the professional and ethical values that the public health services are based upon. It is a part of the responsibility of professionals not to offer options that are contrary to the best interests and aims of their field, even though procedures are technologically possible. To name one example, prospective parents in Western societies are not to be offered the option to abort a foetus if its sex is not what they had hoped for. In order to examine more closely the limitations imposed, I have concentrated on three approaches: In the first, I examine the conceivable changes that can take place in the woman's experience of her pregnancy if/when she is faced with a previously unknown choice that has now become technologically possible. In the second place, I discuss the possible limitations from the point of view of the moral and ethical position of the foetus itself. I finally examine the limitations imposed by the responsibilities of the professionals involved. Key words: prenatal diagnosis, screening, ethics, counselling. Correspondence: Ástríður Stefánsdóttir MD, MA in philosophy, Iceland University of Education. E-mail: astef@khi.is |
Siðferðisleg staða fóstursins
Erfitt er að ræða um boðlega valkosti án þess að leiða hugann að siðferðislegri stöðu fóstursins. Sú umræða er þó ávallt erfið og mun ég ekki reyna að draga neinar afgerandi línur eða setja fram algildar skilgreiningar í því efni. Þó vil ég taka undir þá skoðun að siðferðisleg staða fóstursins styrkist er á líður meðgönguna. Í ljósi þessarar forsendu má kannski segja að í upphafi meðgöngunnar eigi fóstrið ekki hlut að máli. Flest erum við þó á þeirri skoðun að nýtt líf, eftir að það hefur kviknað, á rétt á meiri virðingu en til dæmis táneglur eða hár. Þegar líður á meðgönguna sýnum við því lífi sem hér um ræðir meiri tillitssemi og virðingu. Í lok meðgöngutímans nær það siðferðislegri stöðu nýfædds barns og verður óumdeilanlega aðili máls. Því til stuðnings má benda á hin erfiðu tilvik þar sem kona er jafnvel látin gangast undir keisaraskurð gegn vilja sínum til að bjarga lífi barnsins. Hér er hið ófædda barn einnig orðið skjólstæðingur læknisins og er réttur þess til lífs og velferð þess orðið vilja móður yfirsterkari. Það er erfitt að segja hvenær barn nær þessum rétti. Heilbrigt barn virðist öðlast sjálfstæðan rétt til lífs á undan barni sem ekki er heilbrigt. Ef sú er raunin þá er mikilvægt að gera sér grein fyrir af hverju það er og hvaða rök liggja því til grundvallar. Ein sterkasta réttlætingin fyrir því að ljúka meðgöngu langt gengins fósturs (20 vikur) er sú að líf þess yrði erfitt og þjáningarfullt og þar með ekki þess virði að lifa því. Einnig má benda á rök þess eðlis að líf aðstandenda yrði erfitt og umönnun barns of krefjandi ef það myndi lifa.Hér þarf að yfirvega hvaða gallar eða sjúkdómar falla undir þessa lýsingu og réttlæta það að bjóða upp á þann valkost að ljúka meðgöngunni. Í tilvikum fóstra með Downs heilkenni þurfum við að spyrja þeirrar spurningar hvort ofangreind rök eigi við. Það er umhugsunarvert að nýfætt barn með Downs heilkenni virðist njóta nákvæmlega sama réttar til lífs og önnur börn og vafasamt væri til dæmis að bjóða þann valkost að gera ekki einfalda hjartaaðgerð á nýfæddu barni og bíða þess að það deyi af þeirri einu ástæðu að barnið væri með Downs heilkenni. Ef rétt er að bjóða fóstureyðingu við 20 vikna meðgöngu vegna þessa heilkennis þá byggist það væntanlega á því að siðferðisleg staða fósturs með Downs heilkenni er á því stigi veikari en fóstra sem ekki hafa sjáanlega galla. Í ljósi dæmisins virðist þó barn með Downs heilkenni hafa sambærilegan rétt og heilbrigt barn við fæðingu en það er ljóst að það öðlast hann síðar á meðgöngunni. Við þurfum að skoða þau rök sem þar liggja til grundvallar og vera sátt við þau. Þau eru forsenda þess að það sé faglega rétt að bjóða upp á þann valkost að eyða fóstri með Downs heilkenni á því stigi meðgöngunnar þegar almennt er talið rangt að eyða heilbrigðum fóstrum.
Viðhorf fagmannsins
Frá sjónarhóli fagmannsins eru takmörk fyrir þeirri þjónustu sem hann getur boðið upp á. Þótt heilbrigðisstarfsmaður búi yfir tiltekinni, tæknilegri getu, þá er ekki þar með sagt að sjúklingar eigi heimtingu á að fá slíka þjónustu. Sjúklingur er ekki neytandi þjónustunnar í sama skilningi og þegar gengið er inn í verslun og keypt það sem hugurinn girnist. Læknirinn er með öðrum orðum ekki ofurseldur vilja sjúklingsins, þvert á móti er hann ávallt bundinn af því að starfa í anda fags síns og verður að stefna að því að starfa innan þess ramma sem fagið setur honum. Það hlutverk sem þyngst vegur í starfi heilbrigðisstétta er að lækna og líkna og þau gildi sem vega þyngst eru lífið og heilsan. Sjálfræði eða vilja sjúklingsins og þeirra sem næst honum standa ber tvímælalaust að virða og þá á þann hátt að ekki sé hægt þvinga nokkurri meðferð upp á einstakling gegn vilja hans (sé hann með réttu ráði og rænu). Það er mikill munur á þessu og þeirri staðhæfingu að til að virða sjálfræði sjúklings sé nauðsynlegt að hann eigi rétt á meðferð að eigin vali. Þegar læknir setur fram valkosti í kjölfar fósturgreiningar er mikilvægt að hann íhugi hvaða valkostir eru innan faglegs ramma. Rangt er að bjóða valkost sem ekki er faglegur þó hann sé tæknilega mögulegur. Má þá aftur nefna að þótt tæknilega sé hægt að skera úr um hvort fóstur er drengur eða stúlka þá væru það ekki fagleg vinnubrögð að bjóða fóstureyðingu vegna þess að kyn fóstursins væri ekki í samræmi við óskir fjölskyldunnar. Færa má rök fyrir því að með því að bjóða slíkan valkost væri læknirinn fremur að skaða hagsmuni skjólstæðings síns en að auka sjálfræði hans. Lokaorð
Í máli mínu hef ég nýtt mér þrjú sjónarhorn til að benda á þætti sem takmarkað gætu hina raunverulegu valkosti verðandi foreldra og fagfólks í oft erfiðri stöðu. Ég hef ekki dregið hina eiginlegu markalínu, hún verður ávallt háð aðstæðum. Fremur hef ég reynt að undirstrika þá faglegu ábyrgð sem felst í því að greina hvað eru boðlegir valkostir. Ákvarðanir þar sem til greina kemur að binda endi á langt gengna meðgöngu verða og eiga að vera erfiðar fyrir bæði foreldra og fagfólk. Í slíkum tilvikum leysir það ekki hinn siðferðislega vanda læknisins að segja að valið sé frjálst og að ákvörðunin sé alfarið í höndum hinna verðandi foreldra. Vitanlega er mikilvægt í vafatilfellum að ræða ítarlega við foreldra þá möguleika sem upp kunna að koma og stefna að því að taka ákvörðun sem væntanlegir foreldrar geta verið sáttir við. Einnig er ávallt mikilvægt að styðja foreldra og virða val þeirra. Ég vil á hinn bóginn undirstrika að það verður ávallt í höndum fagfólks að setja fram þá valkosti sem til greina koma og að ráðleggja þeim sem hlut eiga að máli. Ákvörðunin hvílir því ekki og á ekki að hvíla einvörðungu á foreldrum. Hún verður ávallt bæði persónuleg og fagleg. Hafa ber í huga að á komandi árum munu opnast fleiri mögulegir valkostir fyrir verðandi foreldra til að hafa áhrif á eiginleika og heilsu barna sinna. Þó slíkir möguleikar séu á margan hátt heillandi og án efa í mörgum tilfellum til góðs þá getur það líka verið mikilvægt að vera frjáls undan þeim. Við viljum öll að börn okkar verði heilbrigð, en við getum ekki krafist þess að þau verði fullkomin. Ef við gefum þeirri hugsun lausan tauminn þá gæti hún leitt til endalausrar samkeppni um að framleiða hinn besta mann, og þá besta í hvaða skilningi? Hér hljóta að vakna spurningar um sannleiksgildi þess mælikvarða sem við setjum á hinn besta mann. Hugmyndir um heim hinna bestu manna eru í algjörri andstöðu við hugmyndir um frumleika, umburðarlyndi, víðsýni, óttaleysi við hið óþekkta og fjölbreytilegt mannlíf. Það er engan veginn sjálfgefið að í veröld byggðri "ofurmennum" ríki gott mannlíf. Þvert á móti er ýmislegt sem bendir til að í slíkum heimi ríkti mikil og hörð samkeppni þar sem gildi á borð við vináttu og kærleika gætu átt erfitt uppdráttar. Markmið okkar hvort sem við erum foreldrar eða fagfólk ætti ekki að vera skapa hinn fullkomna mann heldur fremur að gera mannlífið betra.