Fræðigreinar
Viðhorf og reynsla foreldris til fósturgreininga og Downs heilkenna
Fyrir sjö árum eignaðist ég mitt fyrsta barn, dreng sem heitir Atli Már. Stuttu eftir fæðingu kom í ljós að Atli Már er með Downs heilkenni. Vitanlega varð það mikið áfall að uppgötva að hann væri fatlaður og við hjónin gengum í gegnum þetta venjulega sorgarferli, af hverju ég? Hvað hef ég gert til þess að verðskulda þetta?
Sem betur fer vorum við mjög heppin. Bæði áttum við góða að, sem sýndu mikinn styrk og eins var vel séð um okkur á sængurkvennadeildinni. Við fengum einkastofu og ég hafði leyfi til þess að vera á deildinni allan sólarhringinn. Nokkuð, sem ekki margir karlmenn geta státað sig af, það er að segja að hafa legið á sængurkvennadeild í sjö sólarhringa. Þetta hjálpaði okkur mikið, við höfðum gott næði með barninu, gátum rætt og hugsað málin. Fljótlega fóru spurningar hjá okkur að breytast úr "af hverju ég?" yfir í "af hverju hann?" og síðan tókum við þá afstöðu að það hlyti að vera einhver tilgangur með þessu öllu saman. Það eru ekki til nein vandamál, aðeins tækifæri.
Til þess að gera langa sögu stutta hefur Atli Már gjörbreytt lífi okkar. Að sjálfsögðu hefur þetta verið töluverð vinna. Atli Már hefur ekki runnið í gegnum "smurð" hjól samfélagsins. En á móti kemur að hann hefur gefið okkur svo ótrúlega mikið, hluti sem við hefðum aldrei fengið ef hann hefði ekki verið fatlaður. Hann hefur kennt okkur að taka hluti ekki sjálfgefna og að endurmeta lífsgildi okkar og viðhorf. Lífið varð ekki eins og við höfðum "ákveðið" að það yrði, en hver hefur svo sem ekki lent í því. Í dag sé ég á engan hátt eftir þessu ferðalagi. Ég er menntamaður, háskólamenntaður úr raunvísindadeild og dýrkaði "gáfu-"guðinn áður en ég kynntist Atla. Ég var sannfærður um að lausn mannkynsins alls fælist í hugviti, en ekki endilega í öðrum hlutum svo sem siðferðisþroska. En eftir að hafa verið félagi í báðum "klúbbunum" (það er að segja IQ-klúbbnum og fatlaða-klúbbnum) hafa skoðanir mínar breyst. Í dag er ég farinn að hallast töluvert að fjölgreindarkenningunni, það er að greind sé samsett úr mörgum þáttum, og sannfærður um að vitsmunaþroski er alls ekki það sem gerir okkur mannleg heldur frekar félags- og tilfinningaþroski, hlutir eins og ást, samúð og umhyggja. Atla vegna er ég ríkari í dag, mun víðsýnni og löngu búinn að gera mér grein fyrir að ég kem ekki til með að skilja allt né heldur komi til með að vita hver sé hinn raunverulegi tilgangur með lífinu. Að fæðast, lifa og deyja.
Miðað við ofanritað mætti kannski ætla að Atli sé eitthvað sérstakur af einstaklingi með Downs heilkenni að vera, að fólk segi kannski: "Þau hjónin taka þessu nú svo vel af því að þau voru svo heppin með hvað hann er lítið þroskaheftur." Til þess að eyða öllum misskilningi vil ég taka fram að það er bara alls ekki rétt. Miðað við jafnaldra sína með Downs heilkenni er Atli töluvert á eftir, sérstaklega í málþroska. Samkvæmt skólamati Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins var hann talinn vera með meðalgreindarvísitölu (IQ) 45-50.
Til þess að við getum byrjað á hreinu borði eru nokkur atriði sem ég tel að rétt að komi fram:
o Fatlaðir eru fólk: Réttur fatlaðra er skýr og í engu minni en annarra. Fötluðum er tryggður jafn réttur samanber sáttmála Sameinuðu þjóðanna, stjórnarskrána og lög um málefni fatlaðra.
o Fæst börn fæðast fullkomin: Fæstir eru reyndar fullkomnir.
o Flestir eru með einhverja fordóma: Oft erum við með fordóma án þess að gera okkur grein fyrir því, oft vegna þekkingarleysis. Hvað ef ég segði: "Ég er ekki með kynþáttafordóma, ég hef ekkert á móti lituðu fólki, bara ekki hleypa þeim inn í landið," er ég þá með fordóma? Hvað ef Downs heilkennum fylgdu aukin líkindi á hjartagöllum, lokun í meltingarvegi og svo framvegis en auk þess greindaraukning, segjum meðalgreindarvísitala (IQ) 120? Værum við þá stödd hér í dag? Hversu mörgum tilvonandi foreldrum er boðið upp á fóstureyðingu eingöngu vegna þess að fóstur er greint með hjartagalla eða lokun í meltingarvegi?
o Tilvist fósturgreiningar er móðgun við fatlað fólk: Samfélagið er að leggja blessun sína yfir að lífi þeirra sé eytt á fósturstigi. Tökum sem dæmi fósturgreiningu og fóstureyðingu á kvenfóstrum í Indlandi og Kína. Ég á mjög erfitt með að sjá að það sé ekki móðgun við jafnréttishreyfinguna og kvenþjóðina í heild. Þar er leitað til læknavísindanna til að reyna að leysa samfélagslegt vandamál og eltast við kröfur foreldra um betri börn (stráka í þessu tilviki) og losa foreldra við annars flokks börn sem eru stúlkubörn. Þar er reynt að nota læknavísindin til að fóstra þráhyggju foreldra um barn sem á að standast væntingar þeirra.
Fósturgreining
Hver er tilgangur fósturgreiningar? Hann er margþættur. Greining frávika til
o lækninga eða meðferðar,
o til undirbúnings fyrir foreldra eða fagfólks eða
o til að hægt sé að grípa til fóstureyðingar.
Ég geri skýran greinamun á þessum þáttum. Ég held að flestir geti verið sammála um ágæti fósturgreiningar til lækninga eða undirbúnings, en um fósturgreiningu gilda allt aðrir hlutir þar sem leitað er að fóstrum með ákveðin einkenni með það eitt fyrir augum að bjóða upp á fóstureyðingu.
Sem tölvunarfræðingur vinn ég við það daginn út og daginn inn að leysa vandamál. Í gegnum tíðina hef ég lært að spyrja mig spurninga eins og:
o Hvert er vandamálið? Er þetta raunverulegt vandamál eða einhver misskilningur?
o Hvers er vandamálið? Hver á að leysa þetta vandamál? Er þetta okkar vandamál?
o Hvernig er hægt að leysa það?
o Hver ber kostnað við lausn þess?
o Er kostnaðurinn réttlætanlegur?
Hvert er hið raunverulega vandamál sem verið er að leysa? Ég hef lengi leitað eftir svari við þessari spurningu en ekki fengið neitt. Hvaða vandamál skapast við það að eignast fatlað barn? Nefna má nokkur möguleg atriði:
Mikill kostnaður: Erum við að tala um beinharða peninga? Vel getur verið að það sé ekki opinber ástæða, það getur verið viðkvæmt að ræða slíkt. En ef raunveruleg ástæða er kostnaður ríkisins verðum við að gera vel ígrundaða kostnaðargreiningu. Það þýðir ekki að kasta fram einhverjum staðhæfingum um að fatlaður einstaklingur kosti þjóðfélagið ómælda fjármuni og/eða valdi ómældum þjáningum. Ef við ætlum að beita þessum staðhæfingum verðum við að mæla þessar stærðir.
Þjáning einstaklingsins: Hvers konar þjáning? Líkamleg, andleg, samfélagsleg? Væri einstaklingur betur settur ófæddur? Hvað með einstaklinga með Downs heilkenni, þjást þeir? Er sjálfsmorðstíðni hærri hjá einstaklingum með Downs heilkenni en öðrum? Eru þeir þunglyndari er aðrir? Þrátt fyrir töluverða leit hef ég ekki fundið neinar rannsóknir sem styðja slíkt, enda á ég mjög erfitt með að trúa að slíkt sé rétt. Þeir einstaklingar sem ég hef kynnst hafa venju fremur verið mjög glaðir og ánægðir með lífið (1,2).
Þjáning aðstandenda: Er þjáning raunveruleg? Hvað með foreldra barna með Downs heilkenni? Eru þau óhamingjusamari en aðrir foreldrar? Það eru til margar goðsagnir um það hvernig líf einstaklings með Downs heilkenni sé fyrir hann og fjölskyldu hans. Langflestar þessara sagna eru ekki byggðar á rannsóknum heldur á gömlum tröllasögum. Þessar goðsagnir gera yfirleitt ráð fyrir því að einstaklingurinn lifi í stöðugri angist, verði fyrir sífelldum vonbrigðum, fjölskyldur þeirra í stöðugri sorg og þunglyndi og algengt sé að hjón skilji vegna álags af því að eiga fatlað barn. Þetta er bara ekki rétt, það eru ekki allir foreldrar í krísu. Vissulega er reynsla foreldra mismunandi. Þar er ýmislegt sem spilar inn í svo sem bakgrunnur, lífsviðhorf, samfélagslegt viðhorf til fötlunarinnar og gæði samfélagsþjónustu (3-5). Rannsókn gerð hjá 13 sænskum mæðrum barna á grunnskólaaldri með Downs heilkenni leiddi í ljós lítil ummerki þunglyndis eða kvíða og sýndu þessar mæður eðlileg félags- og tilfinningaleg tengsl. Annað áhugavert sem þessi rannsókn sýndi var að í öllum tilfellum upplifðu mæðurnar fæðingu barnsins á neikvæðan hátt. Um átta árum seinna var reynsla þeirra í langflestum tilfellum jákvæð eða mjög jákvæð (6).
Þjáning samfélagsins: Einstaklingurinn passar ekki inn í hið "mótaða" samfélag. Hann er öðruvísi, hefur öðruvísi þarfir og svo framvegis. Samfélagið er ekki tilbúið til þess að aðlaga sig að einstaklingnum.
Hvers er vandamálið? Hvernig vandamál er þetta? Er verið að leysa læknisfræðilegt eða samfélagslegt vandamál? Þú gefur barni hamar og allur heimurinn verður einn nagli! Hvort eru eftirfarandi vandamál læknisfræðileg eða samfélagsleg:
o Að vera heyrnalaus.
o Að vera dvergur.
o Að vera ófríður.
o Að hafa Downs heilkenni.
Ef vandamálið er samfélagslegt er þá gáfuleg lausn að útrýma vandamálinu með því að útrýma einstaklingnum? Er samfélagið betra á eftir. Hvert er hlutverk vísindanna í fjölskyldulífinu? Eiga börn að vera vörur skapaðar að "þörfum" foreldra? Við verðum að læra að spyrja okkur spurninga eins og af hverju viljum við verða foreldrar? Hvaða væntingar geri ég til barnanna minna? Hvað veit ég um fötluð börn? Kemur slíkt barn í veg fyrir að ég fái það út úr foreldrahlutverkinu sem ég vil?
Hvernig er hægt að leysa þetta vandamál? Áður en farið er djúpt í þá hluti er gott að vera búinn að greina hvert vandmálið raunverulega er. En mögulegar lausnir eru:
o Fræðsla á fötlunum til dæmis í skólakerfinu og í fjölmiðlum. Fræðsla á Downs heilkennum er mjög lítil og eins og ég nefndi áðan eru ranghugmyndir um fötlunina landlægar.
o Hlúa betur að aðstandendum fatlaðra.
o Gefa barn til ættleiðingar.
o Fóstureyðing.
Erfitt er að fjalla um aðra þætti eins og hver sé kostnaðurinn við lausnina og hvort hann sé réttlætanlegur án þess að farið sé út í að greina hvert raunverulega vandamálið er.
Það, að bjóða upp á fósturgreiningu með fóstureyðingu í huga getur valdið ýmsum vandamálum. Áhættuþættir:
o Sá möguleiki að hægt sé að "lækna" fötlun með fóstureyðingu getur leitt til þess að réttlæta skerðingu á samfélagsþjónustu fatlaðra, sem aftur veldur neikvæðu viðhorfi til fatlaðra, sem síðan leiðir til aukinnar kröfu um að eignast "heilbrigt" barn.
o Litið verði á fatlaða sem annars flokks hóp sem stendur ekki undir væntingum samfélagsins.
o Að ekki verði litið á fóstureyðingu sem einn af mörgum möguleikum, heldur skapast sú hætta að líta á hana sem einu færu leiðina. Í framtíðinni verði litið foreldra barna með Downs heilkenni sem sjálfselska eiginhagsmunaseggi, sem tóku ákvörðun sem þeir þurftu eða áttu alls ekki að taka.
o Sá á kvölina sem á völina. Er gott að geta valið? Þegar einu sinni er búið að velja er erfitt að hætta við. Það getur skilið eftir ólæknandi sár að: fara í fóstureyðingu og lifa í óvissu hvort maður gerði rétt; fara ekki í fóstureyðingu og "sitja síðan uppi" með fatlaðan einstakling; fara í próf sem er er að sögn eðlilegt (neikvætt fyrir Downs heilkennum eða öðrum frávikum) og eignast samt fatlað barn; fara í próf sem sýnir frávik (jákvætt fyrir Downs heilkennum), en reynist síðar vera rangt (falskt jákvætt svar).
Niðurlag
Nákvæmlega eins og með kjarnorkuna er fósturgreining komin til þess að vera. Hún er vandmeðfarið ferli sem getur bjargað lífi en jafnframt leitt til dauða. Fósturgreining í þeim tilgangi að bjóða upp á fóstureyðingu getur í margra augum verið eina leiðin til þess að þora að hefja meðgöngu. En það er mín skoðun að fósturgreining ætti eingöngu að vera sjálfsögð ef hægt er að grípa inn í með meðferð (og þar tel ég fóstureyðingu ekki vera meðferð), annars ætti hún að vera val án þrýstings þar sem tilvonandi foreldrum er að fullu gerð grein fyrir tilgangi greiningar og hvaða möguleikum þeir standa frammi fyrir ef greining reynist jákvæð. Rétt skal vera rétt. Við verðum að sjá til þess að ekki sé verið að framkvæma ónauðsynlega greiningu og í framhaldinu fóstureyðingu eingöngu vegna gamalla fordóma. Í þessu sambandi vil ég benda á fóstureyðingarlögin nr. 25 frá 1975 þar sem stendur í 12. grein: "Áður en fóstureyðing má fara fram, er skylt að konan, sem sækir um aðgerðina, hafi verið frædd um áhættu samfara aðgerðinni og hún hafi hlotið fræðslu um, hvaða félagsleg aðstoð henni stendur til boða í þjóðfélaginu. Öll ráðgjöf og fræðsla skal veitt á óhlutdrægan hátt."
Einnig má benda á efni frá Ráðherranefnd Evrópuráðsins, til dæmis samning frá 1996 (sem undirritaður var að Íslands hálfu 4. apríl 1997) um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði (7-9).
Það er mín skoðun að það að eyða fóstri vegna frávika ætti aldrei að vera sjálfsagt mál og eingöngu neyðarúrræði. Hver möguleiki ætti að vera skoðaður í kjölinn, bæði jákvæðar og neikvæðar hliðar. Við verðum að vera viss um að réttur foreldra sé skýr, þeirra val verði virt og á engan hátt bindandi. Ég tel það algjöra nauðsyn að mótaðar verði skýrar starfsreglur um hvernig viðtölum við foreldra skuli háttað, vandað verði til útgáfu á öllu efni og það sé óhlutdrægt og án fordóma. Þá er ástæða til að leggja sérstaka áherslu á að fylgt verði eftir ráðleggingum Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) um að ávallt sé leitað til hagsmunasamtaka eins og Landssamtakanna Þroskahjálpar varðandi álit og ráðgjöf (10).
Íslensku orðin "afbrigðilegt", "vanskapað" og "vangefið" eru öll hlaðin neikvæðni. Það sem þessi orð eiga hins vegar sameiginlegt er það að þau koma öll fram, reyndar í sömu málsgreininni, í nýlegum íslenskum bæklingi ætluðum tilvonandi foreldrum (Legvatnsrannsókn, fósturgreiningardeild, kvennadeild Landspítala, janúar 1998).
Þegar ég lít sjö ár aftur í tímann og reyni að ímynda mér hvað ég hefði gert hefði ég haft völina, er ég alls ekki viss um að á þeim tímapunkti hefði ég valið rétt, það er að segja ákveðið að eiga barnið. Ég þekkti ekki fötlunina og vissi alls ekki hvað ég var að fara út í. Minn siðferðisþroski og viðhorf til fatlaðra breyttist ekki á einni nóttu. Ég las ekki einn bækling og viðhorf mitt breyttist. Það er sú staðreynd sem gerir mig hræddan, hræddan um þá foreldra sem þurfa að taka ákvörðun í dag. Eru þau í sömu sporum og ég var fyrir sjö árum, smeyk við hið óþekkta og alls ekki með réttar forsendur til þess að taka ákvörðun um svo mikilvægt mál?
Heimildir
1. Kingsley J, Levitz M. Count us in: Growing up with Down Syndrome. San Diego: Harcourt Brace & Company; 1994. ISBN 0-15-150447-4.
2. Börnin okkar: börn með Downs heilkenni. Reykjavík: Foreldrar barna með Downs heilkenni; 1996. ISBN 9979-60-246-5.
3. Bérubé M. Life as we know it. New York: Pantheons books; 1996. ISBN 0-67975-866-6.
4. Asch E, Asch A, eds. Parents. Prenatal testing and disability rights. Washington: Georgetown University Press; 2000: 72-88. ISBN 0-87840-803-7.
5. Annerén G, Johansson I, Kristianssson I-L, Sigurðsson F. Downs-heilkenni. Pjaxi ehf.; 2000. ISBN 9979-9315-1-5.
6. Ryde-Brandt B. Mothers of primary school children with Down´s syndrome. How do they experience their situation? Acta Psychiatrica Scand 1988; 78: 102-8.
7. Samningur um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði: Samningur um mannréttindi og líflæknisfræði. http://www.landlaeknir.is/ default.asp?lang=is&skjal=05,01,03,02
8. Ályktun Ráðherranefndarinnar R(92) 3 til aðildaríkjanna um erfðaprófanir og erfðaskimun í heilbrigðisskyni. http://www. landlaeknir.is/default.asp?lang=is&skjal=05,01,02,03
9. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (90) 13 til aðildarríkja varðandi forburðarerfðaskimun, forburðarerfðagreiningu og erfðaráðgjöf þeim tengda. http://www.landlaeknir.is/default. asp?lang=is&skjal=05,01,01,06
10. Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services, 1997. http://www.who.int/ncd/ hgn/hgethic.htm
Sem betur fer vorum við mjög heppin. Bæði áttum við góða að, sem sýndu mikinn styrk og eins var vel séð um okkur á sængurkvennadeildinni. Við fengum einkastofu og ég hafði leyfi til þess að vera á deildinni allan sólarhringinn. Nokkuð, sem ekki margir karlmenn geta státað sig af, það er að segja að hafa legið á sængurkvennadeild í sjö sólarhringa. Þetta hjálpaði okkur mikið, við höfðum gott næði með barninu, gátum rætt og hugsað málin. Fljótlega fóru spurningar hjá okkur að breytast úr "af hverju ég?" yfir í "af hverju hann?" og síðan tókum við þá afstöðu að það hlyti að vera einhver tilgangur með þessu öllu saman. Það eru ekki til nein vandamál, aðeins tækifæri.
Til þess að gera langa sögu stutta hefur Atli Már gjörbreytt lífi okkar. Að sjálfsögðu hefur þetta verið töluverð vinna. Atli Már hefur ekki runnið í gegnum "smurð" hjól samfélagsins. En á móti kemur að hann hefur gefið okkur svo ótrúlega mikið, hluti sem við hefðum aldrei fengið ef hann hefði ekki verið fatlaður. Hann hefur kennt okkur að taka hluti ekki sjálfgefna og að endurmeta lífsgildi okkar og viðhorf. Lífið varð ekki eins og við höfðum "ákveðið" að það yrði, en hver hefur svo sem ekki lent í því. Í dag sé ég á engan hátt eftir þessu ferðalagi. Ég er menntamaður, háskólamenntaður úr raunvísindadeild og dýrkaði "gáfu-"guðinn áður en ég kynntist Atla. Ég var sannfærður um að lausn mannkynsins alls fælist í hugviti, en ekki endilega í öðrum hlutum svo sem siðferðisþroska. En eftir að hafa verið félagi í báðum "klúbbunum" (það er að segja IQ-klúbbnum og fatlaða-klúbbnum) hafa skoðanir mínar breyst. Í dag er ég farinn að hallast töluvert að fjölgreindarkenningunni, það er að greind sé samsett úr mörgum þáttum, og sannfærður um að vitsmunaþroski er alls ekki það sem gerir okkur mannleg heldur frekar félags- og tilfinningaþroski, hlutir eins og ást, samúð og umhyggja. Atla vegna er ég ríkari í dag, mun víðsýnni og löngu búinn að gera mér grein fyrir að ég kem ekki til með að skilja allt né heldur komi til með að vita hver sé hinn raunverulegi tilgangur með lífinu. Að fæðast, lifa og deyja.
Miðað við ofanritað mætti kannski ætla að Atli sé eitthvað sérstakur af einstaklingi með Downs heilkenni að vera, að fólk segi kannski: "Þau hjónin taka þessu nú svo vel af því að þau voru svo heppin með hvað hann er lítið þroskaheftur." Til þess að eyða öllum misskilningi vil ég taka fram að það er bara alls ekki rétt. Miðað við jafnaldra sína með Downs heilkenni er Atli töluvert á eftir, sérstaklega í málþroska. Samkvæmt skólamati Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins var hann talinn vera með meðalgreindarvísitölu (IQ) 45-50.
Til þess að við getum byrjað á hreinu borði eru nokkur atriði sem ég tel að rétt að komi fram:
o Fatlaðir eru fólk: Réttur fatlaðra er skýr og í engu minni en annarra. Fötluðum er tryggður jafn réttur samanber sáttmála Sameinuðu þjóðanna, stjórnarskrána og lög um málefni fatlaðra.
o Fæst börn fæðast fullkomin: Fæstir eru reyndar fullkomnir.
o Flestir eru með einhverja fordóma: Oft erum við með fordóma án þess að gera okkur grein fyrir því, oft vegna þekkingarleysis. Hvað ef ég segði: "Ég er ekki með kynþáttafordóma, ég hef ekkert á móti lituðu fólki, bara ekki hleypa þeim inn í landið," er ég þá með fordóma? Hvað ef Downs heilkennum fylgdu aukin líkindi á hjartagöllum, lokun í meltingarvegi og svo framvegis en auk þess greindaraukning, segjum meðalgreindarvísitala (IQ) 120? Værum við þá stödd hér í dag? Hversu mörgum tilvonandi foreldrum er boðið upp á fóstureyðingu eingöngu vegna þess að fóstur er greint með hjartagalla eða lokun í meltingarvegi?
o Tilvist fósturgreiningar er móðgun við fatlað fólk: Samfélagið er að leggja blessun sína yfir að lífi þeirra sé eytt á fósturstigi. Tökum sem dæmi fósturgreiningu og fóstureyðingu á kvenfóstrum í Indlandi og Kína. Ég á mjög erfitt með að sjá að það sé ekki móðgun við jafnréttishreyfinguna og kvenþjóðina í heild. Þar er leitað til læknavísindanna til að reyna að leysa samfélagslegt vandamál og eltast við kröfur foreldra um betri börn (stráka í þessu tilviki) og losa foreldra við annars flokks börn sem eru stúlkubörn. Þar er reynt að nota læknavísindin til að fóstra þráhyggju foreldra um barn sem á að standast væntingar þeirra.
Fósturgreining
Hver er tilgangur fósturgreiningar? Hann er margþættur. Greining frávika tilo lækninga eða meðferðar,
o til undirbúnings fyrir foreldra eða fagfólks eða
o til að hægt sé að grípa til fóstureyðingar.
Ég geri skýran greinamun á þessum þáttum. Ég held að flestir geti verið sammála um ágæti fósturgreiningar til lækninga eða undirbúnings, en um fósturgreiningu gilda allt aðrir hlutir þar sem leitað er að fóstrum með ákveðin einkenni með það eitt fyrir augum að bjóða upp á fóstureyðingu.
Sem tölvunarfræðingur vinn ég við það daginn út og daginn inn að leysa vandamál. Í gegnum tíðina hef ég lært að spyrja mig spurninga eins og:
o Hvert er vandamálið? Er þetta raunverulegt vandamál eða einhver misskilningur?
o Hvers er vandamálið? Hver á að leysa þetta vandamál? Er þetta okkar vandamál?
o Hvernig er hægt að leysa það?
o Hver ber kostnað við lausn þess?
o Er kostnaðurinn réttlætanlegur?
Hvert er hið raunverulega vandamál sem verið er að leysa? Ég hef lengi leitað eftir svari við þessari spurningu en ekki fengið neitt. Hvaða vandamál skapast við það að eignast fatlað barn? Nefna má nokkur möguleg atriði:
Mikill kostnaður: Erum við að tala um beinharða peninga? Vel getur verið að það sé ekki opinber ástæða, það getur verið viðkvæmt að ræða slíkt. En ef raunveruleg ástæða er kostnaður ríkisins verðum við að gera vel ígrundaða kostnaðargreiningu. Það þýðir ekki að kasta fram einhverjum staðhæfingum um að fatlaður einstaklingur kosti þjóðfélagið ómælda fjármuni og/eða valdi ómældum þjáningum. Ef við ætlum að beita þessum staðhæfingum verðum við að mæla þessar stærðir.
Þjáning einstaklingsins: Hvers konar þjáning? Líkamleg, andleg, samfélagsleg? Væri einstaklingur betur settur ófæddur? Hvað með einstaklinga með Downs heilkenni, þjást þeir? Er sjálfsmorðstíðni hærri hjá einstaklingum með Downs heilkenni en öðrum? Eru þeir þunglyndari er aðrir? Þrátt fyrir töluverða leit hef ég ekki fundið neinar rannsóknir sem styðja slíkt, enda á ég mjög erfitt með að trúa að slíkt sé rétt. Þeir einstaklingar sem ég hef kynnst hafa venju fremur verið mjög glaðir og ánægðir með lífið (1,2).
Þjáning aðstandenda: Er þjáning raunveruleg? Hvað með foreldra barna með Downs heilkenni? Eru þau óhamingjusamari en aðrir foreldrar? Það eru til margar goðsagnir um það hvernig líf einstaklings með Downs heilkenni sé fyrir hann og fjölskyldu hans. Langflestar þessara sagna eru ekki byggðar á rannsóknum heldur á gömlum tröllasögum. Þessar goðsagnir gera yfirleitt ráð fyrir því að einstaklingurinn lifi í stöðugri angist, verði fyrir sífelldum vonbrigðum, fjölskyldur þeirra í stöðugri sorg og þunglyndi og algengt sé að hjón skilji vegna álags af því að eiga fatlað barn. Þetta er bara ekki rétt, það eru ekki allir foreldrar í krísu. Vissulega er reynsla foreldra mismunandi. Þar er ýmislegt sem spilar inn í svo sem bakgrunnur, lífsviðhorf, samfélagslegt viðhorf til fötlunarinnar og gæði samfélagsþjónustu (3-5). Rannsókn gerð hjá 13 sænskum mæðrum barna á grunnskólaaldri með Downs heilkenni leiddi í ljós lítil ummerki þunglyndis eða kvíða og sýndu þessar mæður eðlileg félags- og tilfinningaleg tengsl. Annað áhugavert sem þessi rannsókn sýndi var að í öllum tilfellum upplifðu mæðurnar fæðingu barnsins á neikvæðan hátt. Um átta árum seinna var reynsla þeirra í langflestum tilfellum jákvæð eða mjög jákvæð (6).
Þjáning samfélagsins: Einstaklingurinn passar ekki inn í hið "mótaða" samfélag. Hann er öðruvísi, hefur öðruvísi þarfir og svo framvegis. Samfélagið er ekki tilbúið til þess að aðlaga sig að einstaklingnum.
Hvers er vandamálið? Hvernig vandamál er þetta? Er verið að leysa læknisfræðilegt eða samfélagslegt vandamál? Þú gefur barni hamar og allur heimurinn verður einn nagli! Hvort eru eftirfarandi vandamál læknisfræðileg eða samfélagsleg:
o Að vera heyrnalaus.
o Að vera dvergur.
o Að vera ófríður.
o Að hafa Downs heilkenni.
Ef vandamálið er samfélagslegt er þá gáfuleg lausn að útrýma vandamálinu með því að útrýma einstaklingnum? Er samfélagið betra á eftir. Hvert er hlutverk vísindanna í fjölskyldulífinu? Eiga börn að vera vörur skapaðar að "þörfum" foreldra? Við verðum að læra að spyrja okkur spurninga eins og af hverju viljum við verða foreldrar? Hvaða væntingar geri ég til barnanna minna? Hvað veit ég um fötluð börn? Kemur slíkt barn í veg fyrir að ég fái það út úr foreldrahlutverkinu sem ég vil?
Hvernig er hægt að leysa þetta vandamál? Áður en farið er djúpt í þá hluti er gott að vera búinn að greina hvert vandmálið raunverulega er. En mögulegar lausnir eru:
o Fræðsla á fötlunum til dæmis í skólakerfinu og í fjölmiðlum. Fræðsla á Downs heilkennum er mjög lítil og eins og ég nefndi áðan eru ranghugmyndir um fötlunina landlægar.
o Hlúa betur að aðstandendum fatlaðra.
o Gefa barn til ættleiðingar.
o Fóstureyðing.
Erfitt er að fjalla um aðra þætti eins og hver sé kostnaðurinn við lausnina og hvort hann sé réttlætanlegur án þess að farið sé út í að greina hvert raunverulega vandamálið er.
Það, að bjóða upp á fósturgreiningu með fóstureyðingu í huga getur valdið ýmsum vandamálum. Áhættuþættir:
o Sá möguleiki að hægt sé að "lækna" fötlun með fóstureyðingu getur leitt til þess að réttlæta skerðingu á samfélagsþjónustu fatlaðra, sem aftur veldur neikvæðu viðhorfi til fatlaðra, sem síðan leiðir til aukinnar kröfu um að eignast "heilbrigt" barn.
o Litið verði á fatlaða sem annars flokks hóp sem stendur ekki undir væntingum samfélagsins.
o Að ekki verði litið á fóstureyðingu sem einn af mörgum möguleikum, heldur skapast sú hætta að líta á hana sem einu færu leiðina. Í framtíðinni verði litið foreldra barna með Downs heilkenni sem sjálfselska eiginhagsmunaseggi, sem tóku ákvörðun sem þeir þurftu eða áttu alls ekki að taka.
o Sá á kvölina sem á völina. Er gott að geta valið? Þegar einu sinni er búið að velja er erfitt að hætta við. Það getur skilið eftir ólæknandi sár að: fara í fóstureyðingu og lifa í óvissu hvort maður gerði rétt; fara ekki í fóstureyðingu og "sitja síðan uppi" með fatlaðan einstakling; fara í próf sem er er að sögn eðlilegt (neikvætt fyrir Downs heilkennum eða öðrum frávikum) og eignast samt fatlað barn; fara í próf sem sýnir frávik (jákvætt fyrir Downs heilkennum), en reynist síðar vera rangt (falskt jákvætt svar).
Niðurlag
Nákvæmlega eins og með kjarnorkuna er fósturgreining komin til þess að vera. Hún er vandmeðfarið ferli sem getur bjargað lífi en jafnframt leitt til dauða. Fósturgreining í þeim tilgangi að bjóða upp á fóstureyðingu getur í margra augum verið eina leiðin til þess að þora að hefja meðgöngu. En það er mín skoðun að fósturgreining ætti eingöngu að vera sjálfsögð ef hægt er að grípa inn í með meðferð (og þar tel ég fóstureyðingu ekki vera meðferð), annars ætti hún að vera val án þrýstings þar sem tilvonandi foreldrum er að fullu gerð grein fyrir tilgangi greiningar og hvaða möguleikum þeir standa frammi fyrir ef greining reynist jákvæð. Rétt skal vera rétt. Við verðum að sjá til þess að ekki sé verið að framkvæma ónauðsynlega greiningu og í framhaldinu fóstureyðingu eingöngu vegna gamalla fordóma. Í þessu sambandi vil ég benda á fóstureyðingarlögin nr. 25 frá 1975 þar sem stendur í 12. grein: "Áður en fóstureyðing má fara fram, er skylt að konan, sem sækir um aðgerðina, hafi verið frædd um áhættu samfara aðgerðinni og hún hafi hlotið fræðslu um, hvaða félagsleg aðstoð henni stendur til boða í þjóðfélaginu. Öll ráðgjöf og fræðsla skal veitt á óhlutdrægan hátt."Einnig má benda á efni frá Ráðherranefnd Evrópuráðsins, til dæmis samning frá 1996 (sem undirritaður var að Íslands hálfu 4. apríl 1997) um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði (7-9).
Það er mín skoðun að það að eyða fóstri vegna frávika ætti aldrei að vera sjálfsagt mál og eingöngu neyðarúrræði. Hver möguleiki ætti að vera skoðaður í kjölinn, bæði jákvæðar og neikvæðar hliðar. Við verðum að vera viss um að réttur foreldra sé skýr, þeirra val verði virt og á engan hátt bindandi. Ég tel það algjöra nauðsyn að mótaðar verði skýrar starfsreglur um hvernig viðtölum við foreldra skuli háttað, vandað verði til útgáfu á öllu efni og það sé óhlutdrægt og án fordóma. Þá er ástæða til að leggja sérstaka áherslu á að fylgt verði eftir ráðleggingum Alþjóðaheilbrigðisstofnunarinnar (WHO) um að ávallt sé leitað til hagsmunasamtaka eins og Landssamtakanna Þroskahjálpar varðandi álit og ráðgjöf (10).
Íslensku orðin "afbrigðilegt", "vanskapað" og "vangefið" eru öll hlaðin neikvæðni. Það sem þessi orð eiga hins vegar sameiginlegt er það að þau koma öll fram, reyndar í sömu málsgreininni, í nýlegum íslenskum bæklingi ætluðum tilvonandi foreldrum (Legvatnsrannsókn, fósturgreiningardeild, kvennadeild Landspítala, janúar 1998).
Þegar ég lít sjö ár aftur í tímann og reyni að ímynda mér hvað ég hefði gert hefði ég haft völina, er ég alls ekki viss um að á þeim tímapunkti hefði ég valið rétt, það er að segja ákveðið að eiga barnið. Ég þekkti ekki fötlunina og vissi alls ekki hvað ég var að fara út í. Minn siðferðisþroski og viðhorf til fatlaðra breyttist ekki á einni nóttu. Ég las ekki einn bækling og viðhorf mitt breyttist. Það er sú staðreynd sem gerir mig hræddan, hræddan um þá foreldra sem þurfa að taka ákvörðun í dag. Eru þau í sömu sporum og ég var fyrir sjö árum, smeyk við hið óþekkta og alls ekki með réttar forsendur til þess að taka ákvörðun um svo mikilvægt mál?
Heimildir
1. Kingsley J, Levitz M. Count us in: Growing up with Down Syndrome. San Diego: Harcourt Brace & Company; 1994. ISBN 0-15-150447-4.
2. Börnin okkar: börn með Downs heilkenni. Reykjavík: Foreldrar barna með Downs heilkenni; 1996. ISBN 9979-60-246-5.
3. Bérubé M. Life as we know it. New York: Pantheons books; 1996. ISBN 0-67975-866-6.
4. Asch E, Asch A, eds. Parents. Prenatal testing and disability rights. Washington: Georgetown University Press; 2000: 72-88. ISBN 0-87840-803-7.
5. Annerén G, Johansson I, Kristianssson I-L, Sigurðsson F. Downs-heilkenni. Pjaxi ehf.; 2000. ISBN 9979-9315-1-5.
6. Ryde-Brandt B. Mothers of primary school children with Down´s syndrome. How do they experience their situation? Acta Psychiatrica Scand 1988; 78: 102-8.
7. Samningur um verndun mannréttinda og mannlegrar reisnar að því er varðar beitingu líffræði og læknisfræði: Samningur um mannréttindi og líflæknisfræði. http://www.landlaeknir.is/ default.asp?lang=is&skjal=05,01,03,02
8. Ályktun Ráðherranefndarinnar R(92) 3 til aðildaríkjanna um erfðaprófanir og erfðaskimun í heilbrigðisskyni. http://www. landlaeknir.is/default.asp?lang=is&skjal=05,01,02,03
9. Tilmæli Ráðherranefndarinnar R (90) 13 til aðildarríkja varðandi forburðarerfðaskimun, forburðarerfðagreiningu og erfðaráðgjöf þeim tengda. http://www.landlaeknir.is/default. asp?lang=is&skjal=05,01,01,06
10. Proposed international guidelines on ethical issues in medical genetics and genetic services, 1997. http://www.who.int/ncd/ hgn/hgethic.htm
English Summary |
| Björnsson I Prenatal diagnosis and Down´s syndrome. A parent's perspective Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 20-3 Seven years ago the author's first child was diagnosed with Down´s syndrome (DS). After years of introspection and re-evaluation, he concludes that many prevailing societal views on handicapped people are based on prejudices and need a reappraisal. All parents wish for their baby to be healthy, but it is vital to fully understand that many handicapped children and their families lead a fulfilling life. This fact has also been scientifically documented. There can be a great deal of work involved in raising a child with a disability like DS, but many parents point out that they receive things they would never have discovered had their child not been born handicapped. Given the current practice of providing prenatal testing without an adequate information as to the health and chances of a meaningful and dignified existence for children with DS, expectant parents cannot make a truly informed decision and are thus more likely to choose selective abortion. Decision based on prejudices can easily result in regret and sorrow that is difficult to work through. Icelandic abortion law states that all women requesting the procedure should be counselled and educated about possible risks and alternatives to abortion. All written material and direct counselling must be unbiased and free of prejudices. Nevertheless, a recently published Icelandic pamphlet with information about prenatal diagnosis reveals a fundamental lack of appreciation of issues surrounding people with disabilities. This prejudice is based on a misunderstanding due to lack of research as well as a lack of first-hand experience by the authors. Society is slow to change but tremendous gains have been made in understanding and correctly addressing a wide variety of health issues in order to bring about the greatest benefit to handicapped individuals, their families and society at large. Key words: prenatal diagnosis, screening, counselling, Down´s syndrome, ethics, disability. Correspondence: Indriði Björnsson software engineer. E-mail: indridibjornsson@hotmail.com |