Er fólk með Downs heilkenni heilbrigðisvandamál eða hluti af menningarlegum margbreytileika?

Inngangur

Síðastliðna þrjá áratugi hef ég starfað meira eða minna við að þjóna fólki með fötlun á einn eða annan hátt og sem stendur er ég framkvæmdastjóri hjá Landssamtökunum Þroskahjálp. Þær skoðanir sem ég set hér fram eru þó einvörðungu mínar eigin.

Það er að mínu mati löngu orðið tímabært að taka siðferði skimunar á Downs heilkennum til umfjöllunar. Ég álít að nú þurfum við fyrst og fremst að átta okkur á því hvaða spurninga þarf að spyrja í þessu samhengi, fremur en að þykjast vera gáfuð og hafa nú þegar öll svör á reiðum höndum.



Hvers vegna kaupir fólk frímerki með prentgalla fyrir svimandi upphæðir, en telur sérstæðar manneskjur verðlausar?



Þegar við flöggum skoðunum frjálslyndis og víðsýni tölum við gjarnan um hvaða ávinninga er að sækja í margbreytileika mannlífsins. Fyrir nokkru sá ég í sjónvarpsþættinum 60 mínútur að í sumum amerískum háskólum er viðhaft punktakerfi við inntöku nýnema í skólana. Tekið var fram að í þessu kerfi fái fólk af öðrum kynþáttum en þeim hvíta fleiri punkta vegna kynþáttar síns en þeir hvítu. Stjórnendur háskólanna réttlættu þetta með þeim rökum, að þetta væri til að tryggja fjölbreytileikann í nemendahópnum sem kæmi öllum stúdentum til góða, ekki síst þeim hvítu, sem þannig fengju dýrmætt tækifæri til að kynnast skoðunum og menningu fólks af öðrum kynþáttum en þeirra eigin. Það gerði þá bæði að betri námsmönnum og þroskaðri einstaklingum en ella.

Innan okkar heimsálfu eru víðtækar áætlanir um samvinnu milli landa, sem hafa sömu markmið og nefnd eru hér að ofan, það er að miðla upplýsingum um margbreytileika þjóðanna til hverrar annarrar í því skyni að auka víðsýni og skilning á milli ólíkra menningarheima og einstaklinga.

Umgengni við fólk með fötlun eykur á sama hátt víðsýni og skilning milli ólíkra einstaklinga og menningarheima, það get ég staðfest. Sérstaklega á þetta að sjálfsögðu við um nánustu ættingja fatlaðra og þar er ekki farið í manngreiningarálit. Ég hef meðal annars heyrt fyrrverandi forsætisráðherra Norðmanna Kåre Willoch lýsa því yfir, að það að verða afi stráks með Downs heilkenni hefði haft víðtæk áhrif á samfélagssýn hans. Vissulega getur reynsla af þessum toga verið sársaukafull en úrvinnslan og það hvernig úr rætist er ekki síst undir því komið hvernig samfélagið bregst við þessum einstaklingum.

Ef litið er yfir sögu fólks með þroskahamlanir í aldanna rás, má glöggt sjá að hún er vörðuð misnotkun. Margar tilraunir hafa verið gerðar til að takmarka fjölda þeirra og viðgang. Á spjöldum sögunnar má sjá að hinir "vísu" menn hafa endurtekið verið að leita eigin lausna á þeim vanda sem þroskahömlum eða lág greind hefur í för með sér. Við þekkjum dæmin um skipulagðar ófrjósemiaðgerðir á þroskaheftum konum og öðrum þeim sem erfðafræðilegar líkur bentu til að eignuðust afkomendur með lága greind og ég efast um að heilbrigðisstarfsmönnum hafi alltaf verið mjög umhugað um að meðvitað samþykki þessara einstaklinga lægi fyrir. Tölfræðilegar staðreyndir um slíka hluti frá löndum á borð við Svíþjóð og þau dæmi sem hafa ratað upp á yfirborðið hér á landi eru ekki góður vitnisburður um siðmenningu og víðsýni.

Nú á tímum erum við að fá fréttir frá Ameríku af viðamiklum og sársaukafullum andlitsaðgerðum á einstaklingum með Downs heilkenni, að því er sagt er til að þeir geti dulið útlit sitt fyrir samfélaginu og dregið þannig úr félagslegum þætti fötlunar sinnar!!! Og það allra nýjasta er það að verið sé að þróa tækni sem geti mælt líklega greind fósturs, takið eftir, greind en ekki heilkenni, sem leiða til hugsanlegrar fötlunar.

Greind virðist vera geysilega eftirsóknaverð um þessar mundir og svo virðist sem samfélagsleg eftirspurn eftir henni sé langt umfram náttúrulegt framboð, svo gripið sé til orðtaka viðskiptafræðanna. Til hvers mannkynið ætlar síðan að nýta þessa greind er hins vegar óljósara, svo ekki sé talað um hvort aukið framboð muni leiða af sér aukin lífsgæði og aukna hamingju.



Þakka ykkur fyrir að minna mig á að ég er þroskaheft, án ykkar myndi ég kannski gleyma því.

- Birgitta, dönsk kona með Downs heilkenni



Það mál sem hér er til umfjöllunar er skimun fyrir Downs heilkennum snemma á meðgöngu, það snemma að foreldrar geti í framhaldi af því valið á milli þess að eignast barn með hugsanlega fósturgalla svo sem Downs heilkenni eða rjúfa meðgöngu. Val sitt verða foreldrar að byggja á upplýsingum sem viðkomandi heilbrigðisstarfsmenn gefa foreldrum um hugsanlega framtíð verðandi barns og þeim upplýsingum öðrum sem foreldrar geta aflað sér. En eins og oft áður hefur verið sagt: "Það er erfitt að spá og þá sérstaklega um framtíðina." Einnig er rétt að hafa hugfast að þessa ákvörðun verður verðandi móðir eða foreldrar að taka undir miklu álagi sem óhjákvæmilega fylgir því að frétta að barn það sem móðirin ber undir belti sé ekki eins og ráðgert var og einnig má minna á að foreldrarnir eru undir nokkuð mikilli tímapressu.

Reynslan bendir til þess að verði þessi skimun framkvæmd á öllum barnshafandi konum hér á landi muni það hafa þau áhrif, að einstaklingum með Downs heilkenni muni allavega fækka verulega.

English Summary

Sigurðsson F Should people with Down´s syndrome be considered a medical problem or as part of a culturally diverse society? Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 24-6 This opinion paper discusses prenatal testing for Down´s syndrome (DS) based on my 30 years of professional experience with disabled people. Many prestigious educational institutions in Western countries emphasise the importance of cultural diversity and human variation among their students, as personal acquaintance among individuals belonging to different ethnic as well as minority groups appear to result in more mature and successful students. In contrast, reviewing the history of disabled people, we encounter a number of systematic attempts to "solve the problem of" or "hide" their existence. We now face the issue of whether to offer all pregnant women prenatal screening for DS by early ultrasound in order to offer expectant parents the option of terminating affected pregnancies. Is such a development based on scientific knowledge about the life of individuals with DS and their families, or on medical tradition along with prejudice? It is a fact that the life of individuals with DS has changed a lot during the approximately 30 years that have passed since the tradition of prenatal testing for DS became established. Life expectancy of individuals with DS has increased to a mean of 57 years (in Sweden), and development of educational methods now enable 50% of DS individuals to become literate. Many people with DS express satisfaction with their lives if allowed to measure quality of life by their own premises. Is it possible that health personnel focuses too much on health problems not seeing people with DS own satisfaction with quality of life? The National Federation for People with Learning Disability has been in close co-operation with the Scandinavian and other international handicap-organisations who all express scepticism in relation to the current development in relation to prenatal testing for DS. Key words: prenatal testing, screening, Down´s syndrome, disability, ethics. Correspondence: Friðrik Sigurðsson manager, The National Federation for Aid of the Handicapped in Iceland. E-mail: framkvaemdastjori@throskahjalp.is

Hagir einstaklinga með Downs heilkenni

Á síðustu árum og áratugum hefur orðið gríðarleg breyting á högum einstaklinga með Downs heilkenni. Fyrir 25-30 árum var algengt að börn með Downs heilkenni byggju á sólahringsstofnunum á Íslandi. Þá þóttust menn trúa því, meðal annars heilbrigðisstarfsmenn, að slíkum börnum væri best fyrir komið á slíkum stöðum vegna þess að þar átti að starfa fólk með sérþekkingu á þörfum þeirra. Ekkert barn býr við slíkar aðstæður í dag, þar sem löngu er orðið ljóst að slíkar uppseldisaðstæður eru engum til góðs. Menn eru enn þann dag í dag að glíma við afleiðingar þeirra misþyrminga sem fólgin var í því að ala börn upp á stofnunum.

Bylting hefur orðið á lífslíkum fólks með Downs heilkenni bæði hvað varðar lífslengd og sem betur fer einnig á lífsgæðum. Í Svíþjóð er meðalævilengd fólks með Downs heilkenni nú 57 ár. Möguleikar þessara einstaklinga til að nýta sér náttúrulega greind sína hafa líka breyst verulega til bóta, þökk sé viðhorfsbreytingum og aukinni þekkingu á þjálfun og kennslu.

Fyrir 20 árum var það nánast þumalfingursregla að ætla að einstaklingur sem hafði Downs heilkenni gæti ekki lært að lesa. Þessir einstaklingar voru því afar sjaldséðir í skólum, til dæmis Öskjuhlíðarskóla, og nánast algjörlega óþekktir í hinum almenna grunnskóla. Nú les maður um bjartsýnar tilraunir þar sem gera megi ráð fyrir að allt að 70% einstaklinga með Downs heilkenni geti lært að lesa og skrifa og ýmsar niðurstöður benda til þess að almennt geti menn vænst þess, að að minnsta kosti 50% þeirra nái einhverjum tökum á lestri og skrift. Á Íslandi í dag stunda mörg börn með Downs heilkenni nám í heimaskóla sínum. Því spyr ég hvaða gagn hefðu foreldrar til dæmis fyrir 25 árum haft af upplýsingum um framtíð væntalegs afkomanda, sem hefðu þó verið gefnar af bestu vitund? Í beinu framhaldi af þeirri spurningu er eðlilegt að spyrja hvort það sé víst að við séum betur til þess fallin í dag að spá í framtíð væntanlegs barns með Downs heilkenni?

Það vita til dæmis fáir að um götur borgarinnar ekur nú ung, bráðmyndarleg kona með Downs heilkenni, á sínum VW Golf og stundar íþróttaæfingar af kappi. Hún og fleiri einstaklingar með Downs heilkenni búa í íbúðum hér og þar meðal okkar, vissulega með stuðningi og aðstoð, en miðað við þær forsendur sem þau gefa sér sjálf, sjálfstæðu og hamingjusömu lífi. Takið eftir, lifa hamingjusömu lífi á eigin forsendum. Er það ekki sú eina sanna lífshamingja sem við öll ættum að virða, ekki síst heilbrigðisstarfsfólk, sem dags daglega tekur ákvarðanir um líf og heilsu fólks? Eða eru heilbrigðisstarfsmenn ennþá uppteknari af hugsanlegum hjartagöllum og IQ vísitölu greindar en aðrir?





Fólk getur beðið tímunum saman eftir að sjá sjaldgæfan fugl, en horfir oft í gaupnir sér þegar það mætir sérkennilegri manneskju.



Ég valdi sem heiti á þessar hugleiðingar mínar spurninguna um hvort einstaklingar með Downs heilkenni séu hluti af heilbrigðisvanda hverrar þjóðar eða hvort líf og að tilurð þeirra sé hluti af menningarlegum margbreytileika. Fyrir sjálfan mig er svarið auðvelt. Ég hef aldrei litið á mig sem heilbrigðisstarfsmann og meðal annars barist fyrir því að þeir einstaklingar með fötlun sem dvöldust og dveljast á enduhæfingardeild Landspítala Kópavogi, eða hvað sá staður heitir í dag (áður Kópavogshæli), og eru heilir heilsu, fái að flytja þaðan á þeim forsendum að heilbrigt fólk hefur ekkert á spítala að gera.

Þegar ég hef verið spurður að því, hvað sé heillandi við að starfa með fólki með þroskahömlun, hefur niðurstaða mín orðið sú að það sé það einstaka tækifæri sem manni auðnast að kynnast fjölbreytileikanum í mannflórunni. Sumir virðast hins vegar halda að tilgangurinn með því að umgangast eða vinna með fólki með fötlun sé fólginn í því að lifa á jörðu "svo ósköp trist til að öðlast á himninum sæluvist" eins og segir í kvæði þjóðskáldsins. Vissulega er það svo að í slíku starfi upplifir fólk stundum mikla sorg og erfiðleika en einnig mikla gleði og sigra.

Fyrir sæluvistinni á himnum hefur fólk síðan ekkert "garantí" frekar en fyrir fylliríinu í kvæðinu. Því held ég að þeir sem starfa lengi með fólki með þroskahömlun taki sitt forskot á sæluna og njóti þess sem einstaklingurinn býður upp á sem skemmtilegur persónuleiki.

Út af fyrir sig er ekki merkilegt innlegg í þessa umræðu hvað ég persónulega eða starfsfólk almennt hefur fyrir sinn snúð í starfsvali sínu, en ég dreg þetta fram hér af því að ég hef í kynnum mínum við mjög marga foreldra, upplifað þetta sama viðhorf og það á ekki síst við um foreldra barna með Downs heilkenni, sem er einmitt ekki meðal erfiðustu tegunda þroskahamlana.



Kallið okkur herra og frúr!



Hjá hagsmunasamtökum sem vinna að málefnum þroskaheftra í heiminum er mikið rætt um réttmæti ómskoðunar snemma í meðgöngu, með það að markmiði að finna einstaklinga með Downs heilkenni. Þar á bæjum hafa menn orðið sífellt langleitari vegna þróunar mála innan lífssiðfræðinnar almennt. Landssamtökin Þroskahjálp taka bæði þátt í alþjóðlegu og norrænu samstarfi. Innan norrænu samtakanna fer nú fram vinna að sameiginlegri stefnumörkun um þessi mál, sem væntanlega verður tekin til umræðu og samþykktar á fundum samstarfsfélaganna í Svíþjóð á þessu ári.

Með því markverðasta sem gerst hefur í réttindabaráttu fólks með fötlun tel ég vera að fatlaðir sjálfir, þar með talið fólk með þroskahömlun, hafa í auknum mæli farið að tala sínu eigin máli. Á ráðstefnu einni um málefni þroskaheftra sem bæði var sótt af fólki með fötlun og fólki án fötlunar var umræða um hvað þroskaheftir vildu láta kalla sig. Spurningunni var svarað af einstaklingi með Downs heilkenni: "Kallið okkar herra og frúr!" Þeirra boðskapur er skýr. Þau hafa óskað eftir að fá aðstoð við að gerast virkir þátttakendur í hinu venjubundna lífi og umfram allt að takmarkanir þeirra væru virtar og viðurkenndar án þess að þau væru af þeim sökum álitin óæðri eða gölluð. Enginn þeirra hefur óskað eftir í mín eyru að hafa ekki fæðst.

Lokaorð

Okkur er vandi á höndum. Öll höfum við skilning á því að foreldrar óska þess heitast af öllu, að börn þeirra séu frísk og án fatlana, ekkert er eðlilegra. Við sjáum fram á tækni sem komið getur þar að notum en tilurð þeirrar tækni ógnar einnig ýmsum gildum sem eru okkur nauðsynleg. Um sumt minnir þessi þekking okkar á kjarnorkuna þar sem á togast notagildi og óttinn vegna afleiðingar þekkingarinnar.

Áður en við tökum ákvarðanir, sem skipta samfélagið og einstaklingana sem það byggja miklu, þurfum við að ákveða hvaða spurninga við þurfum að spyrja. Við erum einfaldlega á því stigi núna. Þar á eftir þurfum við leita svara sem víðast.