Af hverju fara þungaðar konur í ómskoðun?

Samantekt

Ómskoðun á meðgöngu er bæði fósturskimun og fósturgreining og gegnir lykilhlutverki í læknisfræðilegum fósturrannsóknum framtíðarinnar. Fósturgreiningar og fósturskimanir hafa tíðkast á Íslandi síðastliðin 20-25 ár. Fósturgreining með ómskoðun við 18-19 viku þungunar hefur orðið að hefð tiltölulega gagnrýnilaust. Þátttaka íslenskra kvenna í þessari skoðun er í dag talin vera um 99%1. Starfsfólk í heilbrigðisþjónustu hefur mikil áhrif á hvort konan velur að taka þátt í þessari skoðun eða ekki. Meðan konurnar og fjölskyldur þeirra trúa því að rannsóknin sé til góðs munu þær þiggja skoðunina og jafnvel óska eftir henni. Þær ástæður sem konur gefa upp fyrir að þiggja skoðunina eru: að fá að sjá barnið, að fá staðfest að allt sé í lagi og það að skoðunin er ríkjandi vinnulag.

Sögulegt yfirlit ómskoðana

Ástæður þess að konur fara í ómskoðun eru margar og skýrast að hluta til best með því að skoða sögulegt yfirlit ómskoðananna sjálfra. Notkun ómskoðunartækninnar má rekja til fyrri heimsstyrjaldarinnar og var tæknin notuð sem aðferð til þess meðal annars að finna kafbáta og skoða hafdjúpin fyrir skipaiðnaðinn. Innan læknisfræðinnar var ómskoðun fyrst notuð á fimmta áratugnum til að greina æxli í kviðarholi. Skoðunin var síðan kynnt til sögunnar í fæðingarfræðinni í Skotlandi á sjötta áratugnum og er í þessu sambandi oft vitnað til þekkts máltækis í fæðingarfræðinni, að "algengasta æxli í kviðarholi kvenna sé þungun". Fyrir tilkomu ómskoðana var röntgentækninni beitt til að geta séð og fengið betri vitneskju en konurnar höfðu sjálfar um "hvað gerðist í legi þeirra". Með áframhaldandi þróun ómtækninnar var á miðjum sjöunda áratugnum hægt að mæla þvermál höfuðbeina (biparietal diameter) fóstursins og hægt að greina þungun sem komin var sjö vikur á leið eða meira. Þrátt fyrir að ekki lægju fyrir neinar vísindalegar rannsóknarniðurstöður um gagnsemi skoðunarinnar eða hugsanlegan skaða af henni, stofnaði Stuart Campbell (lærisveinn Ians Donalds prófessors í Glasgow) ómskoðunarmiðstöð í Englandi 1968 og einu ári síðar var ómskoðun orðin að venjubundinni skoðun þar, til að skoða og meta fósturvöxt og fósturþroska (1).

Það er nánast regla frekar en undantekning að tækninýjungar öðlast sess í klíníkinni án þess að fyrir liggi fullnægjandi og viðunandi sannanir um áhrif þeirra og öryggi (1). Þetta hefur verið kallað "the career of a new technology" (2) eða frami nýrrar tækni. Frami nýrrar tækni hefst oft á því að í einhverju fagtímariti birtist grein í "sögustíl" sem fjallar um spennandi nýbreytni sem virðist lofa góðu. Margar litlar forkannanir eru gerðar og fljótlega virðist mönnum sem þær sýni fram á möguleika hinnar nýju tækni frekar en að hún sé dregin í efa. Ef að lokum til dæmis ríkisrekið heilbrigðiskerfi tileinkar sér nýbreytnina á einhvern hátt er hægt að segja að ekki verði snúið til baka (3). Sagan sýnir okkur meðal annars:

o að upphaflegur tilgangur ómskoðunar, sá að skoða hafdjúpin og finna kafbáta, snerti læknisfræði yfir höfuð ekki,

o að notkun ómskoðunar hjá þunguðum konum var tilviljun en ekki niðurstaða markvissra rannsókna og

o að ómskoðun varð að hefð við umönnun verðandi mæðra, án þess að áhrif hennar og mögulegar aukaverkanir hefðu verið rannsakaðir á vísindalegan hátt (1).

Þrátt fyrir margar samanburðarrannsóknir hefur ekki verið hægt að sýna fram á að venjubundin ómskoðun við 16-19 vikna meðgöngu leiði til marktækrar lækkunar á burðarmálsdauða (perinatal mortality) eða burðarmálssjúkleika (perinatal morbidity) (4,5).

Ómskoðun í dag: Í dag er öllum þunguðum konum á Íslandi boðin ómskoðun við 18-19 vikna meðgöngu og er þátttaka íslenskra kvenna í þessari skoðun talin vera um 99%2. Í endurskoðuðum leiðbeiningum um ómskoðun á meðgöngu segir að aðaltilgangur skoðunarinnar sé að fylgjast með og greina frávik á fósturvexti, fylgjustaðsetningu, fósturstöðu og gera blóðflæðisrannsóknir og að síðustu að fá síðbúna greiningu á fósturgöllum (6). Skoðuninni er því ætlað að vera fósturgreining þar sem hægt er að greina suma hjartagalla og nær alla miðtaugakerfisgalla eins og galla á heilahvelum og klofinn hrygg (spina bifida). Hæfni starfsfólks sem vinnur við ómskoðunartækin og gæði tækjanna skiptir verulegu máli varðandi það hvaða og í hve miklum mæli líffræðileg frávik finnast (7). Ómskoðunin er tiltölulega einföld og ódýr í framkvæmd og hér er ekki um inngrip að ræða (not invasive), það er að segja skoðuninni sjálfri fylgir ekki ástunga til sýnistöku, sem hefur í för með sér aukna hættu á fósturláti. Það er heldur ekkert sem bendir til þess að ómskoðunin sjálf sé líffræðilega skaðleg fyrir móður eða fóstur.

Þessi ómskoðun hefur gagnrýnilaust orðið að hefð eða venju hér á landi sem víða annars staðar. Sem dæmi má nefna að í skýrslu frá Noregi, sem gerð var eftir samráðsráðstefnu árið 1995 um notkun ómskoðunar á meðgöngu, stendur meðal annars eftirfarandi: "Það er samhljóða niðurstaða ráðsins að það sé ekki tilefni til að framkvæma skimun í venjulegum skilningi. Með sérstöku tilliti til óska þungaðra kvenna, er það skoðun ráðsins að allar þungaðar konur eigi að fá upplýsingar um möguleikann á ómskoðun." (8)3.

Þróun ómskoðana síðustu ár: Nýjungar í ómskoðunum og fósturgreiningum hafa verið nokkrar á liðnum árum og hefur sérstaklega ein þeirra, svokölluð hnakkaþykktarmæling (nuchal translucency measurement), verið til umræðu meðal heilbrigðisstétta hér á landi á liðnum mánuðum. Þessi mæling er gerð með ómskoðun og byggir á þróun síðustu ára í ómskoðunartækni og beinist að því að skima fyrir fósturgöllum á fyrsta þriðjungi meðgöngunnar (9). Hér á landi er ætlunin að bjóða öllum konum þessa mælingu í upphafi meðgöngunnar en fram til þessa hefur íslenskum konum 35 ára og eldri verið boðin legvatnsástunga (síðustu eitt til tvö árin einnig/eða hnakkaþykktarmæling sem skimun) til greiningar á litningafrávikum fóstursins, þar sem rannsóknir sýna að tíðni litningafrávika eykst með hækkandi aldri mæðra. Talið er að um 90%4 íslenskra kvenna þiggi þá rannsókn.

Umræða um ómskoðun á fyrsta þriðjungi meðgöngunnar til skimunar fyrir litningafrávikum kallar á ýmsar vangaveltur um vilja, siðferðisleg og almenn viðhorf og þekkingu heilbrigðisstarfsmanna, þungaðra kvenna og barnsfeðra þeirra um fósturskimanir og fósturgreiningar.

Hvers vegna fara konur í ómskoðun?

Rannsóknir hafa sýnt að þar sem ómskoðun er í boði fyrir allar konur, þiggja nær allar konur hana án athugasemda, en þar sem skoðunin er ekki fastur liður í mæðraverndinni eru mun færri konur sem þiggja hana (10). Þegar ómskoðun er boðin af fagstéttum upplifa konur það þannig að aðferðin sé vel ígrunduð og því það besta sem í boði er. Að auki telja konurnar að með því að taka þátt séu þær að gera það besta sem þær geta fyrir barnið sitt (11-14).

Einnig sýna rannsóknir að flestar konur og makar þeirra eru mjög jákvæð gagnvart ómskoðun og finnst hún mikils virði (10). Ýmsar rannsóknir sýna að konur upplifa að ómskoðun staðfesti að barnið sé á lífi og hafi það gott, ennfremur að skoðunin geri þungunina raunverulegri bæði fyrir hana sjálfa og hinn verðandi föður (15). Ein rannsókn í Finnlandi sýndi að næstum allar konur (N=1035) vissu að við ómskoðun á öðrum þriðjungi meðgöngu er unnt að greina tvíbura, suma sjúkdóma og fatlanir og "leiðrétta" meðgöngulengd (11). Einnig kemur fram í rannsóknum að konur líta ekki á ómskoðun sem fósturgreiningu þótt þær viti að frávik geti fundist. Þær eru að fá staðfest að allt sé í lagi (16), að barninu líði vel og það sé frískt, fá að sjá barnið, jafnvel að fá að vita kyn þess (17-19) og að það sé ekki með neina "galla" (10). Þetta passar allvel við þær hugmyndir sem reynslan hefur sýnt mér í starfi mínu sem ljósmóðir í mæðravernd í tæp 10 ár.

Upplýst samþykki

Þegar heilbrigðisyfirvöld bjóða upp á skimun eða greiningu þarf einstaklingurinn sem fær boðið að velja hvort hann þiggi það eða veiti samþykki sitt fyrir að taka þátt í þessum rannsóknum. Vilhjálmur Árnason segir að til þess að geta gefið óþvingað og upplýst samþykki þurfi að uppfylla nokkur skilyrði sem lúta að skilningi og sjálfræði þess sem samþykkið veitir. Þessi skilyrði tekur hann saman í nokkur atriði sem eru (20):

1. "Að skjólstæðingi séu veittar nægilegar upplýsingar til að hann geti gert upp hug sinn.

2. Að gengið sé úr skugga um að skjólstæðingur hafi skilið upplýsingarnar og geti tekið upplýsta ákvörðun.

3. Að samþykki skjólstæðings sé óþvingað og sjálfviljugt.

4. Að skjólstæðingur sé sjálfur hæfur til að gefa samþykki."

Af hverju upplýst val eða samþykki við ómskoðun þar sem ekki er um neina sýnatöku að ræða, og hún hefur ekki í för með sér áhættu eins og auknar líkur á fósturláti? Jú, vegna þess að skoðunin getur haft það í för með sér að sumar konur verða að ákveða hvort þær ætla að hætta eða halda áfram þungun sem óskað var eftir (18). Slík ákvarðanataka er ekki bara siðferðislega mjög flókin, hún felur í sér samfélagslegar afleiðingar, sem snerta viðhorf og gildi.

Þekking og áhrif fagstétta

Fagstéttir, eins og ljósmæður og læknar, njóta mikils trausts og trúnaðar almennings sem byggist meðal annars á því að fagstéttirnar hafa þekkingu sem almenningur hefur ekki. Flestir skjólstæðingar fagstétta eru ekki í stakk búnir til að meta gæði sérfræðiþekkingarinnar og verða því að treysta því að hún sé til staðar (21,22). En það er ekki bara almenningur sem treystir sérfræðiþekkingunni, finnsk rannsókn sem nýlega var birt um viðhorf finnskra lækna (barnalækna, kvensjúkdóma- og fæðingarlækna og heimilislækna) til fósturgreininga og fósturskimana sýnir meðal annars að þeir líta þannig á að ákvörðunin um að taka upp fósturskimanir sé tekin á grundvelli sérfræðikunnáttu og því hafa flestir þeirra ekki séð ástæðu til að meta gildi skimunarinnar hvað varðar tæknileg atriði eða áhrif á lýðheilsu (23).

Ef konur eiga að geta valið og tekið upplýsta ákvörðun um fósturskimun eins og ómskoðun er, verða þær að gera sér grein fyrir tilgangi skoðunarinnar, vita af hverju hún er gerð og áhrif hennar á upplifun þeirra af þunguninni. Þær þurfa að vita um hlutfall þeirra fóstra sem finnast með einhver frávik, líkurnar á jákvæðu svari og hvað það getur þýtt fyrir þær sjálfar. Það er skylda starfsfólks í mæðravernd að gefa konum upplýsingar um þetta (18,24,25). Rannsókn í Bandaríkjunum sýndi að konur virtust þiggja eða samþykkja skimun án þess að hafa verið hvattar til að hugsa mikið um hana eða hvað hún innibæri og töluðu sjálfar um prófið við aðra á sama hátt og það hafði verið kynnt fyrir þeim (26). Erlendar rannsóknir hafa sýnt að starfsfólk í mæðravernd gefur oft litlar upplýsingar um efnið og foreldrar almennt tjá sig um að þeir vilji meiri upplýsingar en þeir fá. Konur eru hugsanlega tregar við að spyrja spurninga og eru "þægir" skjólstæðingar sem þiggja öll próf af skyldu, eða "hlýðni" við kerfið (27). Rannsóknir hafa einnig sýnt að konur skilja ekki alltaf hvað prófin og skimanirnar hafa í för með sér, né heldur finnst þeim þær vera vel upplýstar um þau (25).

Sadler (25) segir að slíkar niðurstöður geti verið vegna þess að heilbrigðisstarfsmenn vanti þekkingu og hæfni til að veita konum viðeigandi ráðgjöf (sjá ennfremur (24)) og segir að um það bil 40% ljósmæðra í einni könnun töldu sig ekki vera nógu vel í stakk búin til að veita konum fræðslu um fósturskimanir. Hann segir einnig að önnur rannsókn í Bretlandi hafi sýnt að rúmlega 40% ljósmæðra og tæplega 15% fæðingalækna hafi svarað innan við helmingi þeirra krossaspurninga rétt, sem lagðar voru fyrir þessar stéttir á sex mæðraverndarstöðvum. Sjálfur gerði hann rannsókn meðal allra heilbrigðisstarfsmanna sem líklegt væri að kæmust í snertingu við þungaðar konur í einu héraði í Bretlandi. Sú rannsókn (N= 434, svarshlutfall 84%) sýndi að meirihlutinn taldi að ljósmæður í heilsugæslu bæru fyrst og fremst ábyrgð á að veita konum ráðgjöf vegna fósturskimana og fósturgreininga. Tæplega 60% aðspurðra svöruðu rétt helmingi eða færri spurningum sem fjölluðu um staðreyndir. Spurningum sem fjölluðu um næmni, sérhæfni og jákvætt forspárgildi rannsóknanna var sérstaklega illa svarað. Höfundur ályktar í lok greinarinnar að það sé hans skoðun að endurskoða þurfi þjálfun og kennslu fagfólks varðandi þennan þátt.

Mér vitanlega hafa engar rannsóknir verið gerðar hérlendis á þekkingu heilbrigðisstarfsmanna sem starfa við mæðravernd um fósturgreiningar og fósturskimanir. Ég tek undir þau orð Vilhjálms Árnasonar í bók hans Siðfræði lífs og dauða (20) að erfiðasti þátturinn við upplýst samþykki og val skjólstæðinga, í þessu tilviki þungaðar konur, sé sú staðreynd að fagmaðurinn hefur jafnan í hendi sér hvað þær fá að vita og hvað ekki.

Hvert stefnum við?

Ég held að það sé lærdómsríkt fyrir heilbrigðisstarfsfólk að líta aðeins til fortíðar þegar um er að ræða ákvarðanatöku um jafn mikilvægan þátt og að bjóða öllum konum fósturskimun með ómskoðun snemma í meðgöngu. Það eru allir sammála um að upplýst val sé nauðsynlegt fyrir ómskoðun, en minnumst þess að 18-20 vikna ómskoðun varð að venjubundinni skoðun, án þess að nokkrar rannsóknir lægju fyrir um það hvort hún væri gagnleg eða ekki fyrir konu og barn. Það að ómskoðun þykir í dag sjálfsagður hluti af mæðravernd og hvað hún hefur jákvæða mynd í þjóðarsálinni gefur tilefni til að ætla að ómskoðun við 11-14 vikna meðgöngu sem hér er rætt um að bjóða öllum konum, og sem ekki er ætlað að koma í stað ómskoðunar við 18-19 vikna meðgöngu, öðlist hratt álíka sess - er það stefna sem við viljum taka?



If men could learn from history, what lessons it might teach us!

But passion and party blind our eyes, and the light which experience gives us is a lantern on the stern, which shines only on the waves behind us

Samuel Taylor Coleridge

Heimildir

Neðanmálsgreinar

1. Oakley A. Essays on women, medicine & health. Edinburgh: Edinburgh University Press Ltd.; 1993. Upprunalega birt sem grein: The history of ultrasonography in obstetrics. Birth 1986 Dec; 13 Suppl: 5-10 suppl.

2. Press N, Browner C. Why women say yes to prenatal diagnosis. Soc Sci Med 1997; 45: 979-89.

3. McKinlay J. From "Promising report" to "Standard procedure": Seven stages in the career of a medical Innovation. Technology and the future of health care. Milbank Reader 8. The MIT press 1982: 233-70.

4. Bricker L, Garcia J, Henderson J, Mugford M, Neilson J, Roberts T, et al. Ultrasound screening in pregnancy: a systematic review of the clinical effectiveness, cost-effectiveness and women´s views. Health Technol Assess 2000; 4: i-vi, 1-193.

5. Enkin M, Keirse MJNC, Neilson J, Crowther C, Duley L, Hodnett E, et al. A guide to effective care in pregnancy and childbirth. 3rd ed. Oxford: Oxford University Press; 2000.

6. Geirsson RT. Leiðbeiningar um ómskoðun á meðgöngu. Læknablaðið 2000; 86: 779-81.

7. Kilby MD. Prenatal diagnosis: the way ahead? Hosp Med 1998; 59: 752-3.

8. Norges forskningsråd. Bruk av ultralyd i svangerskapet. Konsensuskonferanse. Oslo: Rapport nr. 9 fra Komitéen for medisinsk teknologivurdering; 1995.

9. Harðardóttir H. Ómskoðun fósturs við 11-13 vikur, hnakkaþykktarmæling og líkindamat með tilliti til litningagalla og hjartagalla. Læknablaðið 2001; 87: 415-21.

10. Larsen T, Nguyen TH, Munk M, Svendsen L, Teisner L. Ultrasound screening in the 2nd trimester. The pregnant woman´s background knowledge, expectations, experiences and acceptances. Ultrasound Obstet Gynecol 2000; 15: 383-6.

11. Santalahti P, Aro AR, Hemminki E, Helenius H, Ryynanen M. On what grounds do women participate in prenatal screening? Prenat Diagn 1998; 18: 153-65.

12. Chandler M, Smith A. Prenatal screening and women's perception of infant disabilty: a Sophie's Choice for every mother. Nurs Inq 1998; 5: 71-6.

13. Santalahti P, Hemminki E, Lattikka A-M, Ryynanen M. Women´s decision-making in prenatal screening. Soc Sci Med 1998; 46: 1067-76.

14. Jörgensen FS. Gravide kvinders holdning til prenatal screening. Ugeskr Læger 1996; 158: 5447-52.

15. Santalahti P. Prenatal screening in Finland, availability and women´s decision making and experiences. Research report 94. Finland: STAKES; 1998.

16. Tincello DG, Jones ME. Second trimester fetal abnormality scans: do women know the reasons why they are done? MIDIRS Midwifery Digest 1998; 8: 438-40.

17. Waldenström U. Screena inte gravida men informera alla. Läkartidningen 1995; 92: 2017-8.

18. Waldenström U. Ultraljud under graviditet. Läkartidningen 1995; 92: 2580-2.

19. Whitfield S, Harkey-Pruitt R, Smart P, Dooley RL. Routine use of ultrasound during pregnancy. Nurse Pract 1998; 23: 60-71.

20. Árnason V. Siðfræði lífs og dauða. Reykjavík: Háskóli Íslands, Rannsóknastofnun í siðfræði; 1993.

21. Symon A. Midwives and professional status. Br J Midwifery 1996; 4: 543-50.

22. Howsam RB, Corrigan DC, Denemark GW, Nash RJ. Educating a profession. Report of the Bicentennial Commission on Education for the Profession of Teaching of the American Association of Colleges for Teacher Education. Washington: AACTE; 1985.

23. Hemminki E, Toiviainen H, Santalahti P. Views of Finnish doctors on fetal screening Br J Obstet Gynaecol 2000; 107: 656-62.

24. Coulter A, Entwistle V, Gilbert D. Sharing decisions with patients; is the information good enough? BMJ 1999; 318: 318-22.

25. Sadler M. Serum screening for Down´s syndrome: how much do health professionals know? Br J Obstet Gynaecol 1997; 104: 176-9.

26. Press N, Browner C. Autonomy and responsibility. Informed consent for prenatal testing. Hastings Center Report 1995; May-June: 9-12.

27. Thornton TG, Hewison J, Lilford RJ, Vail A. A randomised trial of three methods of giving information about prenatal testing. BMJ 1995; 311: 1127-30.

1 Engar rannsóknir hafa verið birtar á Íslandi um þessar tölur og mér vitanlega hafa þær ekki verið gerðar. Þessi tala er úr erindi sem Reynir Tómas Geirsson prófessor í kvensjúkdóma- og kvenlæknisfræði við Háskóla Íslands hélt í Skálholti í nóvember 2000.



2 Sjá neðanmálsgrein 1 á fyrri síðu.



3 Þýðing höfundar. Upprunalegur texti er svohljóðandi: "Etter en samlet vurdering mener panelet at det ikke er grunnlag for å gjennomføre et screeningprogram i vanlig forstand. Under spesiell hensyntagen til de gravides ønsker, mener panelet at alle gravide rutinemessig bør få informasjon om muligheten for en ultralydundersøkelse."

English Summary

Why do pregnant women attend ultrasound screening? Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 47-50 Ultrasound scanning in pregnancy can contain both direct prenatal diagnosis of fetal anomaly and prenatal screening for chromosomal aberrations. The examination has acclaimed a key position in modern maternity care and is likely to defend its position also in the future. Ultrasound scanning in pregnancy week 18-20 became a clinical routine in Iceland with little if any criticism, despite the fact that convincing scientific evidence to support such practice was unavailable. Health care personnel can and do influence whether the pregnant woman chooses to participate in ultrasound examinations or not. As long as women and their families believe the scanning to be for their own as well as their unborn child's best, they will accept the examination and even actively request it. The reasons women report as basis for their choice to participate, is their wish to see the baby, to receive confirmation that the baby is well, and the fact that most women regard the examination as a routine. Key words: prenatal screening, prenatal diagnosis, ultrasound in pregnancy, women's health, genetic councelling, chromosomal aberrations, informed consent. Correspondence: Hildur Kristjánsdóttir midwife. E-mail: hildurk@hgsolvangur.is