Fræðigreinar
Er valið frjálst? Ábyrgð einstaklinga og heilbrigðisstarfsfólks
Mér er hér ætlað að velta því upp, hvort sú ákvörðun verðandi mæðra (og feðra) að þiggja forburaskimun með hnakkaþykktarmælingu í leit að litningagöllum sé byggð á frjálsu vali. Jafnframt mun ég velta fyrir mér þeirri ábyrgð, sem liggur til grundvallar slíku vali. Ég mun fyrst og fremst fjalla um ábyrgð og vanda okkar heilbrigðisstarfsmanna, því ábyrgð einstaklinganna virðist mér vera það snúið viðfangsefni, að réttast sé að láta siðfræðingum það eftir.
Í upphafi vil ég lýsa þeirri skoðun minni, að hér sé um stórkostlega tækni að ræða, sem ber metnaði og snilligáfu höfunda sinna fagurt vitni. Í höndum þeirra hæfu og metnaðarfullu fagmanna, sem við góðu heilli höfum á að skipa í þessum hluta mæðraverndarinnar, getur hún bæði orðið einstaklingum og þjóðfélagi til gagns ef henni er beitt af yfirvegun og skynsemi í völdum tilvikum. Í því sambandi skulum við vera minnug þess, að allt annar mælikvarði er lagður á rannsóknaraðferðir, sem beitt er við hópskimun, heldur en við greiningu hjá völdum áhættuhópum og einstaklingum.
Í fögnuði okkar skulum við einnig minnast þess, hvað fyrst og síðast ræður framförum í læknisfræði á tímum markaðsvæðingar, samkeppni og gróðavonar á hlutabréfamarkaði. Það er ekki einungis löngun og þörf til að líkna og hjálpa, heldur og metnaður og stolt dugnaðarforka úr læknastétt og gróðavon framleiðenda tæknibúnaðar og lyfja. Því er nefnilega þannig varið, að framleiðendur og seljendur þessarar vöru fjármagna mestalla rannsóknar- og þróunarstarfsemi heilbrigðisþjónustunnar og geta þannig stýrt þróuninni með því að beina fjármagninu inn á þau rannsóknarsvið, sem þeim eru að skapi.
Þrýstingur eða frjálst val?
En verður svo valið frjálst, þegar foreldrar ákveða að nýta sér þessa tækni? Við getum litið á það, sem við höfum reynslu af, og spurt hvort valið sé frjálst, þegar konur fara í 18. vikna ómskoðun? Að minni hyggju er svo ekki. Samviskusamar ljósmæður og atorkusamir læknar vilja drífa rútínuna áfram og leggja áreiðanlega sjaldnast mikla áherslu á að leita eftir upplýstu samþykki skjólstæðinganna með öllum þeim undirbúningi og útskýringum, sem slíku samþykki eru nauðsynleg. Við þurfum í fyrsta lagi að skýra flókna áhættuútreikninga út fyrir einstaklingum, sem enga innsýn hafa í faraldsfræði eða staðtölufræði, með orðum og hugtökum, sem þeir þurfa að skilja, en sem okkur eru kannski ekkert sérstaklega töm. Mér er til efs, að við rekjum í þeim samtölum stig af stigi það ferli, sem konan og makinn geta hugsanlega lent í, og þær erfiðu ákvarðanir, sem þau þurfa hugsanlega að standa frammi fyrir, þegar við erum kannski víðs fjarri. Það verður nefnilega að segja B, þegar búið er að segja A. Munum við standa eitthvað öðruvísi að þessari skimun, þegar frá líður? Auðvitað fá konur, sem fara í legvatnsástungu, miklu betri ráðgjöf, enda er þar ennþá um valinn hóp að ræða og það, sem mestu máli skiptir; eldri og þroskaðri foreldra, sem eru móttækilegri fyrir fræðslu og reiðubúnari til að spyrja og rökræða heldur en ungar frumbyrjur með takmarkaðan lífsþroska, sem ef til vill standa í þeirri meiningu, að lífið eigi að vera skemmtilegt. Óafvitandi beitum við foreldrana þrýstingi, þegar við erum sjálf vel sátt við rútínuna okkar og umfram allt, ef við erum mjög trúuð á hana. Allavega hafa rannsóknir sýnt, að stuðningur stofnunar og heilbrigðisstarfsmanns við alfafetóprótínpróftöku ræður mestu um samþykki kvennanna (1). Ég hygg, að konur upplifi þrýsting víðar að en frá okkur. Hóprýstingurinn er afar sterkur. "Hvers vegna á ég að skera mig úr?," er eðlilegt að spyrja sjálfan sig. Hvað um þrýsting eiginmanns og ættingja? Og hvað um þrýsting þjóðfélagsins, heilbrigðisyfirvalda og heilsuhagfræðinga, sem hafa á reiðum höndum svör við því í krónum og aurum, hversu mikil byrði uppvaxandi, fatlaður einstaklingur kann að verða almannasjóðum?
Þjóðfélag tæknihyggjunnar hefur búið til óseðjandi þörf fyrir fullvissu um öryggi og að öll áform standist og raunar lagt konum þá skyldu á herðar að fæða einungis í heiminn heilbrigð börn (2). Þessi snemmskimun er hið ljósasta dæmi um læknisfræðilega súrsun (medicalization), þar sem við gerum eðlilegt ferli að læknisfræðilegu viðfangsefni og þar af leiðandi verður það hugsanlega sjúklegt í hugum fólks. Rannsóknir hafa leitt í ljós, að margar verðandi mæður þora ekki að sleppa því tækifæri, sem þeim býðst til fósturskimunar, ef eitthvað skyldi nú finnast (3). Þetta hefur verið kölluð hin fyrirséða ákvörðunariðrun (anticipated decision regret). Umræddar mæður virtust þegar hafa tekið ákvörðun af áhyggjusökum, áður en upplýsing og fræðsla vegna valsins hófst. Þær voru með öðrum orðum hræddar við að upplifa sektarkennd eftir á, ef þær nú skyldu ala fatlað barn. Hér hefur rannsóknatæknin sem sagt brotið bæði almenning og heilbrigðisstarfsfólk undir vald sitt, og þess vegna skiptir fræðsla okkar til foreldranna sáralitlu máli fyrir ákvörðun þeirra. Og þess vegna munu andmælendur fyrirhugaðrar skimunar harla lítið trufla sigurgöngu hnakkaþykktarmælinga. Nánast allar konur munu nýta sér þessa þjónustu, algjörlega óháð þessu siðferðiskvaki okkar.
Ábyrgð heilbrigðisstarfsfólks
Ég veit ekki hvort allur þorri heilbrigðisstarfsfólks hefur gert sér grein fyrir því, að hér er um nokkuð sérstaka tegund "heilsuverndar" að ræða. Fósturskimun eftir erfðagöllum á fyrsta þriðjungi meðgöngu miðast nefnilega ekki við að að vernda líf; hvorki móður eða barns. Sú hópskimun, sem er til umræðu, miðar ekki að því að stuðla að neins konar lækningu heldur einvörðungu að eyða lífi. Væntanlega í þeim tilgangi að losa verðandi foreldra og aðstandendur við þá þjáningu og erfiðleika, sem fylgir því að eignast fatlað barn, og fyrst heilsuhagfræðingar eru til kallaðir, þá hlýtur tilgangurinn einnig að vera sá að losa almannasjóði við byrðar á komandi árum. Um þetta má sá, sem ekki hefur reynt sjálfur, auðvitað tala digurbarkalega og fordæma. Ég treysti mér hins vegar ekki til þess. Ég hef fullan skilning á erfiðleikum, vonbrigðum, ósigrum og beiskju foreldra fatlaðra barna. Ég leyfi mér hins vegar að draga í efa, að foreldrar barna með Downs heilkenni lifi svo ýkja bölvuðu lífi. Ég held, að þeir eigi oft erfitt, en gleðistundirnar eru áreiðanlega einnig margar og hugsanlega sætari en ella, vegna þess að þeir hafa líka fengið að kynnast erfiðleikunum. Það að sigrast á erfiðleikum gerir okkur að mönnum. Ég dreg líka í efa, að líf þeirra, sem hafa þrístæðu 21, sé það ömurlegt, að þeirra vegna geti það réttlætt fóstureyðingu. Mig grunar að meint óhamingja þeirra sé fremur sök umhverfisins en þeirra sjálfra. Mér hefur virst þeir vera sá hópur þroskaheftra, sem hvað glaðværastur er og félagslyndastur, og dæmi þekki ég um, að einstaklingar af þessu tagi hafi lokið stúdentsprófi. Þessi hópur er hins vegar auðþekktur allt frá getnaði.
Því spyr ég sjálfan mig: Hvaða rétt hef ég til að leggja lið áformum um risaskimun á íslenska vísu til að gefa foreldrum kost á að losna við þau óþægindi að eignast fatlað barn, einungis af því að það er auðþekkt og auðgreinanlegt? Ég á von á því, að framfarir í erfðavísindum komandi ára muni stórlega auka á greiningarmöguleikana á fyrsta þriðjungi meðgöngu, þannig að við munum geta snemmgreint ýmsa eiginleika, sem verðandi foreldrar telja ekki kynbætandi. Með þessu áframhaldi erum við að kalla yfir okkur æ átaksverri siðfræðileg vandamál. Hvar eigum við að draga mörkin í vali okkar á einstaklingum, sem við bjóðum ekki velkomna. Við megum ekki láta tæknina og ofurtrú á læknisfræðilegar lausnir taka af siðviti okkar ráðin, ef hvorki við né almenningur erum undir það búin að lifa við þetta val. Ég vil hins vegar eiga þessa tækni að í völdum tilvikum til að fækka áhættusömum inngripum. Ennfremur er ég reiðubúinn að virða sjálfsákvörðunarrétt verðandi foreldra, þótt ég vari við þeim aðstæðum, sem við erum í þann veginn að koma okkur í.
Við kostnaðarsama skimun er það grundvallaratriði, að um sé að ræða sjúkleika eða heilsuvá, sem við vitum hvernig þróast og sem hægt er að koma í veg fyrir eftir greiningu með áreiðanlegri aðferð. Um það má deila, hversu áreiðanleg hnakkaþykktarmælingin ein og sér er við skimun, þótt hún teljist vel nothæf í klínísku starfi. Aðferð, sem missir af 25-30% þeirra tilfella, sem leitað er að, þykir ekki sérlega næm og aðferð, sem skilar okkur 26 falskt jákvæðum svörum á móti hverju einu réttu, skaffar heilbrigðisþjónustunni mikla aukavinnu og óþarfa kostnað (4). Tvíprófið getur aukið við næmið en ekki hið jákvæða forspárgildi. Líklega munu rúmlega 200 íslenskar konur lenda í því árlega að þurfa að fara í fylgjusýnistöku eða legvatnsástungu til að afsanna falskt jákvætt svar. Í því sambandi er rétt að hafa í huga, að 30-40% fóstra með þrístæðu 21 enda hvort sem er í fósturláti af sjálfu sér. Hvernig þessum konum líður á meðan beðið er svara og hvaða spor það getur markað í tilfinningalífið, læt ég ósagt að öðru leyti en því, að vissar rannsóknir benda til, að mikill meirihluti þeirra hafi viðvarandi kvíða gagnvart meðgöngu síðar meir (5). Sumar munu allavega fyllast "angistarfullri þörf fyrir fullvissu" með endalausum óskum um rannsóknir og greiningu til að slá á tilvistarótta framtíðarinnar. Þar er enn eitt dæmið um það, hvernig heilbrigðisþjónustan undir oki tækninnar venur óviljandi æ fleiri skjólstæðinga undir sig í stað þess að gera þá sjálfbjarga og sjálfum sér næga.
Auk þessa má reikna með, að í þeim atgangi, sem því fylgir að finna fjögur til fimm Downs heilkenni árlega með aðferðinni, missi ein til tvær konur heilbrigð fóstur í kjölfar fylgjusýnistöku eða legvatnsástungu (6,7).
Valið er erfitt og ábyrgðin mikil. Betur væri að við sýndum auðmýkt og færum ekki fram úr sjálfum okkur. Hefðum siðvitið með í för og vektum ekki upp tæknidrauga, sem við getum ekki kveðið niður.
Heimildir
1. Press N, Browner CH. Why women say yes to prenatal diagnosis. Soc Sci Med 1997; 45: 979-89.
2. Lippman A. Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities. Am J Law Med 1991; 27: 15-50.
3. Tymstra T. The imperative character of medical technology and the meaning of "anticipated descision regret". Int J Technol Assess Health Care 1989; 5: 207-13.
4. Nicolaides KH, Heath V, Liao AW. The 11-14 week scan. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2000; 4: 581-94.
5. Baillie C, Smith J, Hewison J, Mason G. Ultrasound screening for chromosomal abnormality: Women´s reactions to false positive results. Br J Med Psychol 2000; 5: 377-94.
6. Tabor A, Philip J, Madsen M, Bang J, Obel EB, Norgaard-Pedersen B. Randomised controlled trial of genetic amniocentesis in 4046 low-risk women. Lancet 1986; 1: 1287-93.
7. Rhoads GG, Jackson LG, Schlesselman SE, de la Cruz FF, Desnick RJ, Golbus MS, et al. The safety and efficacy of chorionic villus sampling for early prenatal diagnosis of cytogenetic abnormalities. N Engl J Med 1989; 320: 609-17.
Í upphafi vil ég lýsa þeirri skoðun minni, að hér sé um stórkostlega tækni að ræða, sem ber metnaði og snilligáfu höfunda sinna fagurt vitni. Í höndum þeirra hæfu og metnaðarfullu fagmanna, sem við góðu heilli höfum á að skipa í þessum hluta mæðraverndarinnar, getur hún bæði orðið einstaklingum og þjóðfélagi til gagns ef henni er beitt af yfirvegun og skynsemi í völdum tilvikum. Í því sambandi skulum við vera minnug þess, að allt annar mælikvarði er lagður á rannsóknaraðferðir, sem beitt er við hópskimun, heldur en við greiningu hjá völdum áhættuhópum og einstaklingum.
Í fögnuði okkar skulum við einnig minnast þess, hvað fyrst og síðast ræður framförum í læknisfræði á tímum markaðsvæðingar, samkeppni og gróðavonar á hlutabréfamarkaði. Það er ekki einungis löngun og þörf til að líkna og hjálpa, heldur og metnaður og stolt dugnaðarforka úr læknastétt og gróðavon framleiðenda tæknibúnaðar og lyfja. Því er nefnilega þannig varið, að framleiðendur og seljendur þessarar vöru fjármagna mestalla rannsóknar- og þróunarstarfsemi heilbrigðisþjónustunnar og geta þannig stýrt þróuninni með því að beina fjármagninu inn á þau rannsóknarsvið, sem þeim eru að skapi.
Þrýstingur eða frjálst val?
En verður svo valið frjálst, þegar foreldrar ákveða að nýta sér þessa tækni? Við getum litið á það, sem við höfum reynslu af, og spurt hvort valið sé frjálst, þegar konur fara í 18. vikna ómskoðun? Að minni hyggju er svo ekki. Samviskusamar ljósmæður og atorkusamir læknar vilja drífa rútínuna áfram og leggja áreiðanlega sjaldnast mikla áherslu á að leita eftir upplýstu samþykki skjólstæðinganna með öllum þeim undirbúningi og útskýringum, sem slíku samþykki eru nauðsynleg. Við þurfum í fyrsta lagi að skýra flókna áhættuútreikninga út fyrir einstaklingum, sem enga innsýn hafa í faraldsfræði eða staðtölufræði, með orðum og hugtökum, sem þeir þurfa að skilja, en sem okkur eru kannski ekkert sérstaklega töm. Mér er til efs, að við rekjum í þeim samtölum stig af stigi það ferli, sem konan og makinn geta hugsanlega lent í, og þær erfiðu ákvarðanir, sem þau þurfa hugsanlega að standa frammi fyrir, þegar við erum kannski víðs fjarri. Það verður nefnilega að segja B, þegar búið er að segja A. Munum við standa eitthvað öðruvísi að þessari skimun, þegar frá líður? Auðvitað fá konur, sem fara í legvatnsástungu, miklu betri ráðgjöf, enda er þar ennþá um valinn hóp að ræða og það, sem mestu máli skiptir; eldri og þroskaðri foreldra, sem eru móttækilegri fyrir fræðslu og reiðubúnari til að spyrja og rökræða heldur en ungar frumbyrjur með takmarkaðan lífsþroska, sem ef til vill standa í þeirri meiningu, að lífið eigi að vera skemmtilegt. Óafvitandi beitum við foreldrana þrýstingi, þegar við erum sjálf vel sátt við rútínuna okkar og umfram allt, ef við erum mjög trúuð á hana. Allavega hafa rannsóknir sýnt, að stuðningur stofnunar og heilbrigðisstarfsmanns við alfafetóprótínpróftöku ræður mestu um samþykki kvennanna (1). Ég hygg, að konur upplifi þrýsting víðar að en frá okkur. Hóprýstingurinn er afar sterkur. "Hvers vegna á ég að skera mig úr?," er eðlilegt að spyrja sjálfan sig. Hvað um þrýsting eiginmanns og ættingja? Og hvað um þrýsting þjóðfélagsins, heilbrigðisyfirvalda og heilsuhagfræðinga, sem hafa á reiðum höndum svör við því í krónum og aurum, hversu mikil byrði uppvaxandi, fatlaður einstaklingur kann að verða almannasjóðum?Þjóðfélag tæknihyggjunnar hefur búið til óseðjandi þörf fyrir fullvissu um öryggi og að öll áform standist og raunar lagt konum þá skyldu á herðar að fæða einungis í heiminn heilbrigð börn (2). Þessi snemmskimun er hið ljósasta dæmi um læknisfræðilega súrsun (medicalization), þar sem við gerum eðlilegt ferli að læknisfræðilegu viðfangsefni og þar af leiðandi verður það hugsanlega sjúklegt í hugum fólks. Rannsóknir hafa leitt í ljós, að margar verðandi mæður þora ekki að sleppa því tækifæri, sem þeim býðst til fósturskimunar, ef eitthvað skyldi nú finnast (3). Þetta hefur verið kölluð hin fyrirséða ákvörðunariðrun (anticipated decision regret). Umræddar mæður virtust þegar hafa tekið ákvörðun af áhyggjusökum, áður en upplýsing og fræðsla vegna valsins hófst. Þær voru með öðrum orðum hræddar við að upplifa sektarkennd eftir á, ef þær nú skyldu ala fatlað barn. Hér hefur rannsóknatæknin sem sagt brotið bæði almenning og heilbrigðisstarfsfólk undir vald sitt, og þess vegna skiptir fræðsla okkar til foreldranna sáralitlu máli fyrir ákvörðun þeirra. Og þess vegna munu andmælendur fyrirhugaðrar skimunar harla lítið trufla sigurgöngu hnakkaþykktarmælinga. Nánast allar konur munu nýta sér þessa þjónustu, algjörlega óháð þessu siðferðiskvaki okkar.
Ábyrgð heilbrigðisstarfsfólks
Ég veit ekki hvort allur þorri heilbrigðisstarfsfólks hefur gert sér grein fyrir því, að hér er um nokkuð sérstaka tegund "heilsuverndar" að ræða. Fósturskimun eftir erfðagöllum á fyrsta þriðjungi meðgöngu miðast nefnilega ekki við að að vernda líf; hvorki móður eða barns. Sú hópskimun, sem er til umræðu, miðar ekki að því að stuðla að neins konar lækningu heldur einvörðungu að eyða lífi. Væntanlega í þeim tilgangi að losa verðandi foreldra og aðstandendur við þá þjáningu og erfiðleika, sem fylgir því að eignast fatlað barn, og fyrst heilsuhagfræðingar eru til kallaðir, þá hlýtur tilgangurinn einnig að vera sá að losa almannasjóði við byrðar á komandi árum. Um þetta má sá, sem ekki hefur reynt sjálfur, auðvitað tala digurbarkalega og fordæma. Ég treysti mér hins vegar ekki til þess. Ég hef fullan skilning á erfiðleikum, vonbrigðum, ósigrum og beiskju foreldra fatlaðra barna. Ég leyfi mér hins vegar að draga í efa, að foreldrar barna með Downs heilkenni lifi svo ýkja bölvuðu lífi. Ég held, að þeir eigi oft erfitt, en gleðistundirnar eru áreiðanlega einnig margar og hugsanlega sætari en ella, vegna þess að þeir hafa líka fengið að kynnast erfiðleikunum. Það að sigrast á erfiðleikum gerir okkur að mönnum. Ég dreg líka í efa, að líf þeirra, sem hafa þrístæðu 21, sé það ömurlegt, að þeirra vegna geti það réttlætt fóstureyðingu. Mig grunar að meint óhamingja þeirra sé fremur sök umhverfisins en þeirra sjálfra. Mér hefur virst þeir vera sá hópur þroskaheftra, sem hvað glaðværastur er og félagslyndastur, og dæmi þekki ég um, að einstaklingar af þessu tagi hafi lokið stúdentsprófi. Þessi hópur er hins vegar auðþekktur allt frá getnaði.Því spyr ég sjálfan mig: Hvaða rétt hef ég til að leggja lið áformum um risaskimun á íslenska vísu til að gefa foreldrum kost á að losna við þau óþægindi að eignast fatlað barn, einungis af því að það er auðþekkt og auðgreinanlegt? Ég á von á því, að framfarir í erfðavísindum komandi ára muni stórlega auka á greiningarmöguleikana á fyrsta þriðjungi meðgöngu, þannig að við munum geta snemmgreint ýmsa eiginleika, sem verðandi foreldrar telja ekki kynbætandi. Með þessu áframhaldi erum við að kalla yfir okkur æ átaksverri siðfræðileg vandamál. Hvar eigum við að draga mörkin í vali okkar á einstaklingum, sem við bjóðum ekki velkomna. Við megum ekki láta tæknina og ofurtrú á læknisfræðilegar lausnir taka af siðviti okkar ráðin, ef hvorki við né almenningur erum undir það búin að lifa við þetta val. Ég vil hins vegar eiga þessa tækni að í völdum tilvikum til að fækka áhættusömum inngripum. Ennfremur er ég reiðubúinn að virða sjálfsákvörðunarrétt verðandi foreldra, þótt ég vari við þeim aðstæðum, sem við erum í þann veginn að koma okkur í.
Við kostnaðarsama skimun er það grundvallaratriði, að um sé að ræða sjúkleika eða heilsuvá, sem við vitum hvernig þróast og sem hægt er að koma í veg fyrir eftir greiningu með áreiðanlegri aðferð. Um það má deila, hversu áreiðanleg hnakkaþykktarmælingin ein og sér er við skimun, þótt hún teljist vel nothæf í klínísku starfi. Aðferð, sem missir af 25-30% þeirra tilfella, sem leitað er að, þykir ekki sérlega næm og aðferð, sem skilar okkur 26 falskt jákvæðum svörum á móti hverju einu réttu, skaffar heilbrigðisþjónustunni mikla aukavinnu og óþarfa kostnað (4). Tvíprófið getur aukið við næmið en ekki hið jákvæða forspárgildi. Líklega munu rúmlega 200 íslenskar konur lenda í því árlega að þurfa að fara í fylgjusýnistöku eða legvatnsástungu til að afsanna falskt jákvætt svar. Í því sambandi er rétt að hafa í huga, að 30-40% fóstra með þrístæðu 21 enda hvort sem er í fósturláti af sjálfu sér. Hvernig þessum konum líður á meðan beðið er svara og hvaða spor það getur markað í tilfinningalífið, læt ég ósagt að öðru leyti en því, að vissar rannsóknir benda til, að mikill meirihluti þeirra hafi viðvarandi kvíða gagnvart meðgöngu síðar meir (5). Sumar munu allavega fyllast "angistarfullri þörf fyrir fullvissu" með endalausum óskum um rannsóknir og greiningu til að slá á tilvistarótta framtíðarinnar. Þar er enn eitt dæmið um það, hvernig heilbrigðisþjónustan undir oki tækninnar venur óviljandi æ fleiri skjólstæðinga undir sig í stað þess að gera þá sjálfbjarga og sjálfum sér næga.
Auk þessa má reikna með, að í þeim atgangi, sem því fylgir að finna fjögur til fimm Downs heilkenni árlega með aðferðinni, missi ein til tvær konur heilbrigð fóstur í kjölfar fylgjusýnistöku eða legvatnsástungu (6,7).
Valið er erfitt og ábyrgðin mikil. Betur væri að við sýndum auðmýkt og færum ekki fram úr sjálfum okkur. Hefðum siðvitið með í för og vektum ekki upp tæknidrauga, sem við getum ekki kveðið niður.
Heimildir
1. Press N, Browner CH. Why women say yes to prenatal diagnosis. Soc Sci Med 1997; 45: 979-89.2. Lippman A. Prenatal genetic testing and screening: constructing needs and reinforcing inequities. Am J Law Med 1991; 27: 15-50.
3. Tymstra T. The imperative character of medical technology and the meaning of "anticipated descision regret". Int J Technol Assess Health Care 1989; 5: 207-13.
4. Nicolaides KH, Heath V, Liao AW. The 11-14 week scan. Best Pract Res Clin Obstet Gynaecol 2000; 4: 581-94.
5. Baillie C, Smith J, Hewison J, Mason G. Ultrasound screening for chromosomal abnormality: Women´s reactions to false positive results. Br J Med Psychol 2000; 5: 377-94.
6. Tabor A, Philip J, Madsen M, Bang J, Obel EB, Norgaard-Pedersen B. Randomised controlled trial of genetic amniocentesis in 4046 low-risk women. Lancet 1986; 1: 1287-93.
7. Rhoads GG, Jackson LG, Schlesselman SE, de la Cruz FF, Desnick RJ, Golbus MS, et al. The safety and efficacy of chorionic villus sampling for early prenatal diagnosis of cytogenetic abnormalities. N Engl J Med 1989; 320: 609-17.
English Summary |
| Pétusson P Is there a freedom of choice? The responsibility of the individual and the health care worker Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 51-3 In this article the author reasons that women who are offered first-trimester nuchal translucency screening have by no means freedom of choice, but rather are under all kinds of pressure from the environment and the prevailing way of thinking in society. Health care workers are also under pressure and therefore it is difficult to explain the various options for consumers in an objective manner, because this is a complicated problem with important ethical factors. Our technological society has created an insatiable need for assurance about safety and that everything will go according to a plan and has really obliged women to give birth only to healthy babies. This early screening is a vivid example of medicalization, whereby a natural process is made into a medical problem and will thus possibly be considered as an illness by the general public. Research has shown that many expecting mothers do not dare to miss the opportunity to have a foetal screening test performed, just in case something wrong can be detected. This has been called anticipated decision regret. Here technology has gained power over the general public and health personnel and therefore information has little influence on the parents' decision. This exemplifies how the health service, under the yoke of technology, unwittingly makes people dependent instead of making them independent and self-sufficient. Key words: prenatal screening, medicalization, free choice, nuchal translucency screening. Correspondence: Pétur Pétursson MD. E-mail: peturp@nett.is |