Ráðgjöf til foreldra um ómskoðanir í meðgöngu

Ágrip

Í þessari grein er lögð áhersla á hvernig ljósmæður, hjúkrunarfræðingar, læknar og annað heilbrigðisstarfsfólk sem vinnur við mæðravernd kynnir ómskoðanir í meðgöngu. Aðaláherslan er lögð á hlutlausar og faglegar upplýsingar um þær ómskoðanir sem verðandi foreldrar geta valið um. Það eru alltaf foreldrarnir sem verða að taka endanlega ákvörðun um hvað þau vilja að gert sé á meðgöngu.

English Summary

Hreinsdóttir M Counselling regarding ultrasound excaminations in pregnancy Læknablaðið 2001; 87: 459-61 In this article the focus is on how midwifes, nurses, doctors and other staff who work in prenatal care give counselling regarding ultrasound excaminations in pregnancy. The main goal is to give professional information regarding the examinations which are available so that parents truly have an informed choice. All decisions regarding the pregnancy must always be with the parents. Keywords: counselling, informed choice, prenetal diagnosis. Correspondence: María Hreinsdóttir. E-mail: mariajh@landspitali.is

Inngangur

Ómskoðanir á meðgöngu hófust á Íslandi árið 1975, en aðeins voru skoðaðar konur í völdum tilfellum fyrstu árin. Frá árinu 1986 hefur öllum konum staðið til boða ein ómskoðun í 18.-20. viku meðgöngu og öllum konum eldri en 35 ára hefur verið boðin legvatnsástunga til greiningar á litningagerð fósturs. Nú stendur til að öllum konum verði einnig gefinn kostur á ómskoðun í 11.-13. viku meðgöngu. Ráðgjöf og upplýsingar um hvaða skoðanir eru í boði hafa ljósmæður, læknar og hjúkrunarfræðingar sem starfa við mæðravernd gefið. Hlutverk ljósmæðra og lækna sem vinna við fósturgreiningu er að túlka niðurstöðu ómskoðunarinnar og veita viðeigandi ráðgjöf í kjölfar hennar.

Upplýst val

Allar ómskoðanir á meðgöngu eru val verðandi foreldra. Hlutverk ljósmæðra, hjúkrunarfræðinga og lækna sem starfa við mæðravernd er að upplýsa foreldra um hvað er í boði á faglegan og hlutlausan hátt. Þannig geta þeir tekið upplýsta ákvörðun um hvaða rannsókn þeir vilja þiggja. Flestir foreldrar velja þær rannsóknir sem eru í boði, en ávallt verða einhverjir sem kjósa að hafna öllum ómskoðunum og fósturgreiningu. Hlutverk fagfólks er að kynna á greinargóðan hátt hvað er hægt að velja um og gefa skjólstæðingum sínum svigrúm og tíma til umhugsunar og virða ákvarðanir skjólstæðinga sinna, hverjar sem þær kunna að verða.

Ráðgjöf

Ráðgjöfinni má skipta í þrennt eftir hópum kvenna:

1. Konur með enga áhættuþætti (low risk women).

2. Konur með aukna áhættu vegna aldurs (high risk women).

3. Konur með aukna áhættu vegna sögu (high risk women).

Konurnar í fyrsta hópnum eru líklegastar til að vita minnst um fósturgreiningu og að vera lítt undirbúnar fyrir því að þær gætu hugsanlega verið með fóstur með fósturgalla. Þessi hópur er stærstur, og rétt er að benda á að um 95% þeirra fósturgalla sem finnast í dag greinist innan þessa hóps. Konur í hinum hópunum eru oftast betur undirbúnar en einnig oft kvíðnari vegna sögu eða aukinnar áhættu og þurfa þær oft sérhæfðari ráðgjöf sem veitt er af sérfræðingum í barnalækningum eða erfðaráðgjöf.

Mikilvægt er að það komi skýrt fram að fósturgreining er rannsókn sem getur leitt í ljós vandamál sem geta verið allt frá því að vera minniháttar vandamál sem hægt er að lagfæra eða alvarlegur galli eins og heilaleysi, þar sem lífsvon er engin. Gera verður foreldrum grein fyrir því að gott sé fyrir þau að vera búin að íhuga hvað taki við sé um fósturgalla að ræða. Væru þau þá tilbúin að rjúfa meðgönguna eða vildu þau undirbúa sig fyrir fæðingu barns með alvarlegan galla? Verðandi foreldrar þurfa að vita að ekki er hægt að útiloka alla fósturgalla með ómskoðun. Hins vegar má benda þeim á að langflest börn fæðast heilbrigð.

Foreldrum með sögu um fóstur- og/eða litningagalla eða erfðasjúkdóma í ætt, væri æskilegt að bjóða sem allra fyrst í meðgöngunni viðtal við sérfræðing í erfðasjúkdómum. Þar er veitt ráðgjöf með tilliti til sögu, hafi þær ekki fengið þessa ráðgjöf í tengslum við fósturmissi eða fæðingu barns. Erfðaráðgjöf er veitt af Jóhanni Heiðari Jóhannssyni lækni, en í sérstökum tilfellum er leitað til annarra sérfræðinga.

Kynning á fósturgreiningu

Þegar ómskoðanir eru kynntar, er gott að byrja á að segja að flest börn fæðist heilbrigð en það sé þó ekki sjálfgefið. Um 3% nýfæddra barna hafa einhvern galla, misalvarlegan. Ómskoðun er mikilvæg rannsókn sem hefur þann tilgang að athuga heilbrigði fóstursins og finna alvarleg vandamál á meðgöngu. Um leið er athugað hvað fóstrin eru mörg, meðgöngulengd reiknuð og væntanlegur fæðingardagur fundinn, fylgjustaðsetning athuguð og legvatnsmagn.

Hvaða ómskoðanir og rannsóknir

eru í boði í dag

Öllum konum er boðin ómskoðun við 18-20 vikna meðgöngu, að auki er öllum konum eldri en 35 ára boðin legvatnsrannsókn til greiningar á litningagerð fósturs. Frá því í janúar 1999 hefur öllum konum eldri en 35 ára og konum með sögu um litningagalla eða hjartagalla fósturs verið boðin 11-13 vikna ómskoðun til mælingar á hnakkaþykkt fósturs til að meta líkur á litningagöllum. Margar konur hafa kosið að hafna legvatnsrannsókn hafi líkindamatið verið hagstætt og hefur legvatnsrannsóknum því fækkað í kjölfar hnakkaþykktarmælinganna (mynd 1).

Hvaða ómskoðanir og rannsóknir

verða væntanlega í boði

Öllum konum verður boðin ómskoðun við 11-13 vikna meðgöngu og blóðprufa frá móður til lífefnamælinga vegna samþætts líkindamats á litningagöllum.

Öllum konum eldri en 35 ára sem vilja fósturgreiningu en ekki líkindamat verður boðin legvatnsrannsókn til greiningar á litningagerð fósturs.

Öllum konum verður boðin ómskoðun við 18.-20. viku eins og áður.

Ómskoðun við 11-13 vikur

Þessi skoðun er einkum ætluð til þess að bæta greiningu á litninga- og/eða hjartagöllum á fósturskeiði hjá yngri konum. Skoðunin kemur ekki í staðinn fyrir legvatnsástungu en gefur tölfræðilegar líkur á tilvist litningagalla. Þannig er hægt að meta hvort ástæða sé til að gera litningarannsókn hjá ungum konum.

Fóstrið er skoðað eins vel og unnt er á þessum tíma með tilliti til:

l meðgöngulengdar

l fjölda fóstra

l heilbrigði þess og

l hnakkaþykktar vegna líkindamats á litningagöllum

Hnakkaþykkt er svart svæði (vökvi) undir húð á hnakka fóstursins. Öll fóstur hafa einhvern vökva á þessu svæði við 11-13 vikur, en ef vökvasöfnunin er aukin eru líkur á litninga- og/eða hjartagalla auknar. Mælingarnar eru settar í tölvuforrit á meðan konan er í ómskoðuninni og fæst niðurstaða strax. Niðurstaða er gefin sem tölulegar líkur á þrístæðu 21, til dæmis 1:670, en þá er eitt fóstur af 670 með sömu mælingar með þrístæðu 21 en 669 eru heilbrigð. Annars vegar er gefið líkindamat miðað við aldur konunnar og hins vegar miðað við aldur konu, stærð fósturs og hnakkaþykktarmælingu. Niðurstaðan gæti þá verið að líkur væru minni en aldur móður segir til um eða meiri. Komi í ljós að líkur á litningagalla eru meiri en 1:300 stendur til boða að greina litningagerð fósturs annað hvort með fylgjusýnatöku eða legvatnsástungu. Rannsóknin gefur örugga niðurstöðu um litningagerð fóstursins. Hins vegar felur rannsóknin í sér hættu á fósturláti sem er um það bil 1:100-1:200 eftir legvatnsástungu, en 1:50-1:100 eftir fylgjusýnatöku.

Ómskoðun við 18-20 vikna meðgöngu

Þar sem flestir þekkja vel til 18-20 vikna ómskoðunarinnar, verður ekki fjallað nánar um hana. Hins vegar er rétt að benda á að þessi skoðun hefur verið aðalskoðunin hingað til og flestir þeir fósturgallar sem hafa fundist á meðgöngu, hafa greinst við þessa skoðun. Ekki gera allir sér grein fyrir því að leitað er eftir svokölluðum vísum (soft markers) sem geta bent til litningagalla hjá fóstri. Ef tveir vísar eða fleiri eru fyrir hendi hjá fóstrinu eða einn vísir er fyrir hendi hjá eldri konu stendur til boða greining á litningagerð fóstursins. Þessir vísar geta verið á nýrum, í hjarta, í heila, í görnum og ennfremur aukin hnakkaþykkt. Einir sér er talið að þessir vísar hafi litla þýðingu og þarfnist ekki nánara eftirlits síðar á meðgöngu. Ef einhverjir foreldrar kjósa að sleppa snemmómskoðun og fara einungis í 18-20 vikna ómskoðun, þá er mikilvægt að benda þeim á að ekki er unnt að gera líkindamat með tilliti til litningagalla á þessum tíma. Hafi kona hins vegar farið í 11-13 vikna ómskoðun og fengið líkindamat með tilliti til litningagalla, má segja henni að komi ekkert óeðlilegt í ljós við skoðun í 18.-20. viku þá hafi líkur á litningagalla minnkað um helming miðað við fyrra mat.

Dæmi: Líkindamat með tilliti til þrístæðu 21 við 11-13 vikna skoðun er 1:2000 en verður 1:4000 eftir eðlilega 18-20 vikna skoðun.

Niðurlag

Það er vandasamt að gefa hlutlausar upplýsingar og margir ganga svo langt að segja að það ætti einungis að gefa upplýsingar um svo mikilvægar rannsóknir sem fósturgreining er með bæklingum og myndbandsspólum, til að skoðanir ráðgjafans trufli ekki. Bent hefur verið á að sá sem gefur upplýsingarnar eigi erfitt með að leyna skoðun sinni og geti með raddbeitingu og svipbrigðum sagt mikið. Mörgum foreldrum finnst erfitt að taka ákvarðanir um fósturgreiningu og vilja láta ljósmóðurina eða lækninn sinn ákveða fyrir sig hvað sé best að gera. Hafa ber í huga að það verða ávallt að vera foreldrarnir sem ákveða hvað þeir vilja að sé gert að fengnum greinargóðum upplýsingum um kosti og galla rannsóknanna frá heilbrigðisstarfsfólki. Bæklingar um ómskoðanir og litningarannsóknir á meðgöngu eru til á fósturgreiningardeild Kvennadeildar og eru þeir ætlaðir verðandi foreldrum.

Heimildir

1. Hreinsdóttir M, Fischer Þ. Fósturgreining og ómun í meðgöngu. Reykjavík: Ríkisspítalar/fósturgreingardeild Landspítalans; 2000.

2. Proud J, Murphy BT. Choice of a scan: how much information do women receive before ultrasound. Br J Midwifery 1997; 5 (3).

3. Filly RA. The best way to terrify a pregnant woman. J Ultrasound Med 2000; 19: 1-5.

4. Kerzin-Storrar L. Counselling and prenatal diagnosis. Speaker´s notes. RCOG/RCR, February 12-16 2001.