Umræða og fréttir

Það teljast sjálfsögð mannréttindi að sjúklingar eigi aðgang að eigin sjúkraskrá. Það er því merkilegt til þess að hugsa að það eru einungis 30 ár síðan fyrstu lagaákvæðin um þennan rétt voru lögfest. Hér og í næsta pistli verður fjallað um aðgang að sjúkraskrám, fyrst er það saga lagaákvæðanna en í næsta efnisreglurnar sjálfar.

Aðgangur sjúklinga að eigin sjúkraskrá var fyrst lögfestur með lögum um kerfisbundna skráningu á upplýsingum, er varða einkamálefni, nr. 63/1981 (tölvulög). Með 2. mgr. 10. gr. laganna var opnað fyrir aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrá. Ákvæðið var svohljóðandi:

_{Nú telur maður, að upplýsingar um hagi sína séu ritaðar í sjúkraála eða önnur sjúkraregistur eða sjúklingaskrár, og vill hann fá vitneskju um efni þeirra. Skal hann þá óska þess við heimilislækni sinn, eða annan þann lækni, sem fjallað hefur um heilsuhagi hans, að hann leiti eftir upplýsingum þessum frá þeim, sem ábyrgur er fyrir skráningu. Þessi aðili skýrir lækninum frá upplýsingunum, svo að honum sé kleift að koma þeim á framfæri við viðkomanda.}

Í skýringum með ákvæðinu segir að það eigi sér danska fyrirmynd. Reglan styðjist við tvenns konar sjónarmið. Í fyrsta lagi væru skráðar upplýsingar oft torskildar fyrir annan en læknisfróðan mann, og myndu því í mörgum tilvikum koma að takmörkuðum notum fyrir sjúklinginn sjálfan. Í öðru lagi geti beinlínis verið skaðlegt, eða að minnsta kosti varhugavert, að sjúklingur fái beinar upplýsingar um heilsuhagi sína. Því væri nærlægast, að sá læknir, sem fjallað hefði um heilsuhagi sjúklingsins, meti þetta.¹

Löggjafinn taldi því ástæðu til að stíga afar varlega til jarðar þegar þessi nú sjálfsögðu mannréttindi voru fyrst lögfest. Tölvulögin voru lögfest á ný með lögum nr. 39/1985 og ákvæðið um aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrá óbreytt í 10. gr. þeirra.

Með læknalögum nr. 53/1988 var þessi réttur sjúklinga rýmkaður verulega og læknum gert skylt að afhenda sjúklingi sjúkraskrána, alla eða að hluta. Sá fyrirvari var þó gerður að afhendingin þjónaði hagsmunum sjúklings. Léki vafi á nauðsyn afhendingar eða ef ástæða þótti til vegna ákvæða laganna um þagnarskyldu var lækni heimilt að afhenda landlækni sjúkragögnin sem trúnaðarmál til frekari fyrirgreiðslu. Í skýringum kom fram að hér væri um að ræða nýmæli í lögum, en ekki framkvæmd.²

Strax reis ágreiningur um hvort aðgangsheimildin væri afturvirk, það er hvort hún næði til sjúkraskráa sem færðar voru fyrir gildistöku læknalaganna. Umboðsmaður Alþingis fjallaði um hann í máli nr. 79/1989 og taldi heimildina ná til allrar sjúkraskrárinnar. Með lögum nr. 50/1990 var þó ákveðið að aðgangurinn næði ekki til sjúkraskráa sem færðar voru fyrir gildistöku laganna. Fór löggjafinn þar aðra leið en lögð hafði verið til í frumvarpi ráðherra. Fleiri breytingar voru gerðar á 16. gr. læknalaga, meðal annars sú að lögfest var að sjúkraskrá væri eign þeirrar heilbrigðisstofnunar þar sem hún var færð eða þess læknis sem hana færði. Sömuleiðis var skýrt tekið fram í lagatextanum að það væri afrit af sjúkraskránni sem sjúklingurinn fengi afhent en ekki sjúkraskráin sjálf.

Ágreiningnum um aðgang að sjúkraskrám lauk með setningu upplýsingalaga nr. 50/1996. Í 25. gr. laganna var felldur brott sá hluti 2. mgr. 16. gr. læknalaga sem bannaði aðgang sjúklinga að eigin sjúkraskrá sem færð var fyrir 1. júlí 1988. Í athugasemdum vegna breytingarinnar kemur fram að hún sé nauðsynleg meðal annars vegna lögfestingar mannréttindasáttmála Evrópu hér á landi með lögum nr. 62/1994. Auk þess fælist í breytingunni sú samræming að færa ákvæði læknalaga um aðgang að eigin sjúkraskrá meginreglum upplýsingalaga varðandi aðgang einstaklinga að upplýsingum um þá sjálfa.³

Lög um réttindi sjúklinga nr. 74/1997 gengu í gildi 1. júlí 1997. Lagaákvæði um sjúkraskrár voru í 14. gr. og var hún í samræmi við 16. gr. læknalaga, eins og henni hafði verið breytt með upplýsingalögunum. Þó var sú meginbreyting gerð á ákvæðinu að felld var brott reglan um að sjúkraskrá væri eign heilbrigðisstofnunar þar sem hún var færð eða þess læknis sem hana færði. Þess í stað var lögfest að sjúkraskrá skyldi varðveita hjá þessum aðilum. Í framsögu formanns heilbrigðis- og trygginganefndar Alþingis kom fram ástæða þessarar breytingar væri sú að það væri siðferðilega ekki hægt að segja að sjúkraskrá sem fæli í sér sjúkrasögu einstaklingsins væri eign einhvers annars en viðkomandi sjúklings.⁴

Heimildir

1. althingi.is/altext/103/s/pdf/0002.pdf - nóvember 2013
2. Sjá athugasemdir við 15. gr. í frumvarpi til læknalaga. Alþt. 1986, A-deild, bls. 1175). Í fullyrðingunni felst að framkvæmdin hafi í raun verið önnur en tölvulögin mæltu fyrir um.
3. althingi.is/altext/120/s/0630.html - nóvember 2013
4. althingi.is/altext/121/05/r16252817.sgml - nóvember 2013