Samfélagið og fötluð börn. Stuðningur í íslensku samfélagi við fötluð börn og foreldra þeirra

Inngangur

Það er öllum ljóst sem til þekkja að stuðningur samfélagsins við fötluð börn og foreldra þeirra hefur aukist á síðastliðnum árum. Í flóknu nútímasamfélagi er hins vegar hætt við að þessi vettvangur samfélagsins sé framandi foreldrum sem eignast fatlað barn og þeim sem ekki þekkja til mála.

Hér á eftir verður í stuttu máli rætt um hvað íslenskt samfélag getur boðið fötluðum börnum og aðstandendum þeirra. Stiklað verður á stóru og tilgreindir helstu þjónustuþættir sem standa til boða. Börn með fötlun eru eins og annað fólk, einstæðar persónur með ákveðnar þarfir og óskir. Fötlun getur verið af margvíslegu tagi og æskilegast er að sérsníða stuðninginn að þörfum hvers einstaklings. Börn með sömu fötlun hafa um margt svipaðar þarfir og hér verður tekið mið af börnum með Downs heilkenni. Efnisumfjöllun ber keim af því sjónarhorni sem höfundarnir líta frá á sínum vinnustað, sem er Svæðisskrifstofa málefna fatlaðra á Reykjanesi.

Þróun mála

Lögum um málefni fatlaðra frá 1983, sem komu í kjölfar laga um málefni þroskaheftra frá 1979, var ætlað að bæta úr brýnni þörf varðandi réttindamál og nauðsynlega þjónustu við fólk með fötlun. Markmið núverandi laga frá 1992 er það sama og fyrri laga: Að tryggja fötluðum jafnrétti og sambærileg lífskjör á við aðra þjóðfélagsþegna og skapa þeim skilyrði til að lifa eðlilegu lífi (1).

Góð upplýsingamiðlun er grundvallaratriði

Það er ákaflega mikilvægt fyrir foreldra að þau fái greinargóðar upplýsingar um það stuðningsnet sem samfélagið býður þeim og barni þeirra upp á. Það er hlutverk ráðgjafa og fagfólks að miðla þessum upplýsingum í framhaldi af greiningu. Þjónusta við fötluð börn er í höndum mismunandi aðila svo sem Greiningar- og ráðgjafarstöðvar ríkisins, Tryggingastofnunar ríkisins, svæðisskrifstofu og félagsþjónustu viðkomandi sveitarfélags.

Það er hlutverk viðkomandi fagfólks að samræma vinnubrögð sín svo að þjónustan sé sem aðgengilegust fyrir foreldra og börn og nýtist þeim sem best. Það er lykilatriði að foreldrarnir fái í upphafi skýra og einfalda leiðsögn varðandi þá þjónustu sem þeir eiga rétt og/eða kost á. Það er einnig nauðsynlegt að þeim sé veitt innihaldsrík ráðgjöf varðandi uppeldi barnsins og möguleika þess í samfélaginu.

Áskoranir og styrkir

Þær áskoranir sem uppeldi fatlaðra barna hafa í för með sér eru oft mjög krefjandi en reynslan hefur sýnt að uppalendur verða oft sterkari manneskjur fyrir vikið og öðlast dýrmæta lífsreynslu og nýja sýn á lífið og tilveruna. Fötluð börn eru með sömu þarfir önnur börn en þau eru einnig með sinn sérstaka persónuleika sem birtist í hæfileikum þeirra og óskum. Það er engin ástæða til annars en vænta þess að framtíð fatlaðra barna geti orðið jafn björt og innihaldsrík og framtíð ófatlaðra barna.

Ferli þjónustu

Á meðfylgjandi myndriti (mynd 1) kemur fram ferli þjónustu við fötluð börn eins og Svæðisskrifstofa Reykjaness kynnti það á árinu 1995 og hefur leitast við að vinna eftir. Samkvæmt því skiptist þjónustan í fimm áfanga, það er frumgreining, frekari greining, gerð þjónustuáætlunar, veiting þjónustu og endurmat (2).

Sérstök þjónusta fyrir börn og unglinga með fötlun

Frá bernskuárum stendur fötluðum börnum og foreldrum þeirra til boða fjölbreytt þjónusta á ýmsum sviðum. Hér á eftir verður þessi þjónusta tilgreind en nánari upplýsingar um hana er að finna í þeim ritum og á þeim slóðum sem nefnd eru í heimildaskrá í lokin.

Umönnunargreiðslur og önnur aðstoð samkvæmt lögum um almannatryggingar: Umönnunargreiðslum er ætlað að koma til móts við kostnað foreldra vegna vinnutaps og sérstakra útgjalda vegna fötlunar. Þessar greiðslur geta hafist þegar fæðingarorlofi lýkur og staðið til 18 ára aldurs. Upphæð greiðslna er mismunandi eftir umönnunarflokkum sem eru fjórir. Starfandi svæðisskrifstofur taka við umsóknum og meta þær en greiðslurnar koma frá Tryggingastofnun ríkisins. Til Tryggingastofnunar ríkisins er einnig hægt að sækja um kostnaðarþátttöku vegna þjálfunar fatlaðra barna (tal-, iðju- og sjúkraþjálfunar). Einnig kostnaðarþátttöku vegna hjálpartækja þar með talið bleyja (3).

Skammtímavistun og stuðningsfjölskyldur: Til þess að aðstoða fjölskyldur barna með fötlun við að hafa þau heima gefur Svæðisskrifstofa fólki kost á að sækja um dvöl fyrir börnin í skammtímavistun eða hjá stuðningsfjölskyldu samkvæmt reglugerð um þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur þeirra nr. 155/1995 (4). Í báðum tilvikum er um að ræða samningsbundna dvöl ákveðinn fjölda sólarhringa í mánuði. Sótt er um þessa þjónustu til Svæðisskrifstofu og hver umsókn metin með tilliti til fötlunar og félagslegra aðstæðna.

Skammtímavistun: Skammtímavistun er veitt á sérstökum heimilum undir handleiðslu fagfólks. Tilgangurinn er að bjóða börnum og ungmennum upp á tímabundna dvöl til að létta álagi af fjölskyldum þeirra og veita þeim sjálfum tilbreytingu. Þessi þjónusta stuðlar að því að börnin geti búið sem lengst í foreldrahúsum. Jafnframt býr skammtímavistunin ungmenni með fötlun undir flutning úr foreldrahúsum á sambýli eða í aðra sjálfstæða búsetu (1). Tengiliður Svæðisskrifstofu annast umsóknir um skammtímavistun og veitir foreldrum og aðstandendum barna í skammtímavistum ráðgjöf og stuðning ef með þarf (5).

Stuðningsfjölskyldur: Stuðningsfjölskyldan hefur barnið í umsjón sinni allt að þremur sólahringum í mánuði, samkvæmt samningi við aðstandendur. Hlutverk stuðningsfjölskyldu er að taka fatlað barn í umsjá sína í skamman tíma í þeim tilgangi að létta álagi af fjölskyldu þess (4). Slíkri umsjá fylgir ekki krafa um að stuðningsfjölskylda láti í té sérstaka þjálfun eða hæfingu umfram þá daglegu þjálfun sem felst í þeim kröfum sem gerðar eru til uppeldis barnsins.

Ýmis önnur þjónusta: Meðal annarrar þjónustu sem fötluð börn eiga kost á samkvæmt lögum um málefni fatlaðra er sumardvöl þegar þörf krefur, til að skipta um umhverfi sér til ánægju og tilbreytingar. Í lögunum er einnig kveðið á um að sveitarfélög skuli eftir föngum veita fötluðum, þar með talið fötluðum börnum, liðveislu í formi persónulegs stuðnings og aðstoðar til að njóta meðal annars tómstunda og félagslífs (1).

Annar stuðningur, foreldrasamstarf og fleira

Auk þess stuðnings sem samfélagið býður fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra upp á vegum ríkis, sveitarfélaga og félagssamtaka geta foreldrar sótt ómetanlegan stuðning til annarra foreldra í hagsmunasamtökum. Foreldrar barns með Downs heilkenni geta leitað til Félags áhugafólks um Downs-heilkenni (6). Það félag er eitt af mörgum aðildarfélögum Landsamtakanna Þroskahjálpar.

Skólaganga

Samkvæmt gildandi lögum eiga fötluð börn rétt til náms með viðeigandi stuðningi á öllum stigum skólakerfisins.

o Í lögum um leikskóla segir að börn sem vegna fötlunar sinnar þurfi á sérstakri aðstoð að halda skuli fá hana innan leikskólans undir handleiðslu sérfræðinga (7).

o Í lögum um grunnskóla er kveðið á um að skólinn skuli leitast við að haga störfum sínum í sem fyllstu samræmi við eðli og þarfir nemenda og stuðla að alhliða þroska, heilbrigði og menntun hvers og eins (8).

o Í lögum um framhaldsskóla segir að veita skuli fötluðum nemendum kennslu og sérstakan stuðning í námi. Ef þurfa þykir skal veitt sérfræðiaðstoð, einnig er tilgreint að fatlaðir skuli stunda nám við hlið annarra nemenda eftir því sem kostur er (9).

Búseta

Í lögum um málefni fatlaðra segir að fatlaðir skuli eiga rétt á búsetu í samræmi við þarfir þeirra og óskir eftir því sem kostur er. Viðeigandi búseta getur til dæmis verið á sambýli eða í íbúð með viðeigandi stuðningi. Sambýlum og þjónustuíbúðum hefur fjölgað verulega á undanförnum árum og samkvæmt áætlun félagsmálaráðuneytis verður unnið skipulega að því á næstu árum að mæta þörfum þeirra sem eru á búsetubiðlista.

Atvinna

Fólk með fötlun á nú kost á margvíslegri atvinnu eða dagtilboðum eftir hæfni og áhuga. Samkvæmt lögum um málefni fatlaðra eru starfræktar sérstakar hæfingarstöðvar til að auka hæfni fatlaðra til starfa og þátttöku í daglegu lífi. Einnig eru starfræktir verndaðir vinnustaðir og starfsþjálfunarstaðir. Nú er orðið sífellt algengara að fólk með fötlun vinni á almennum vinnumarkaði með tilheyrandi stuðningi. Reynslan af slíkri atvinnuþátttöku til dæmis á vegum Svæðisskrifstofu Reykjaness er mjög góð.

Lokaorð

Óhætt er að segja að lífskjör og þátttaka fólks með fötlun í íslensku samfélagi hafi tekið stakkaskiptum undanfarna tvo áratugi. Foreldar fatlaðra barna geta nú gert ráð fyrir að börn þeirra fylgi hliðstæðu lífsmynstri og ófatlaðir jafnaldrar þeirra. Þau fari í leikskóla, grunnskóla og framhaldsskóla, flytji að heiman, fari í vinnu og séu almennt virkir þátttakendur í samfélaginu. Engu að síður skortir talsvert upp á að fötluð ungmenni eigi sama val og ófatlaðir jafnaldrar þeirra á ýmsum sviðum svo sem hvað varðar búsetu. Almennt má segja að biðtími eftir búsetu á sambýli sé nú þrjú til fimm ár. Ef um mjög sértækar þarfir er að ræða getur biðin orðið talsvert lengri. Lögð hefur verið áhersla á að byggja upp þjónustunet sem gerir ungu fötluðu fólki mögulegt að búa í foreldrahúsum eða sjálfstætt með viðeigandi stuðningi. Þessi stuðningur, svo sem í formi liðveislu, eykur möguleika þessa fólks og aðstandenda þeirra til þátttöku í samfélaginu á sömu forsendum og aðrir þjóðfélagsþegnar hafa. Skammtímadvöl að heiman og sumardvöl eru oft mikilvægir áfangar á leið til sjálfstæðrar búsetu.

Til að tryggja áframhaldandi árangur og framþróun í málefnum fatlaðra verða allir hlutaðeigandi aðilar; foreldrar, fagfólk og fólk með fötlun að standa vörð um réttindi fatlaðra og ryðja braut til frekari framfara. Það er hægt að gera á margvíslegum vettvangi svo sem í daglegu lífi og í fræðilegri umræðu. Svæðisskrifstofa Reykjaness tekur nú þátt í fjölþjóðlegu samstarfi varðandi þróun og notkun mælikvarða á lífsgæðum fatlaðra. Fyrstu áfangar lofa góðu og gefa til kynna góða stöðu mála varðandi lífsgæði fatlaðra þjónustuþega hjá Svæðisskrifstofu Reykjaness (10). En til þess að markmið laga um málefni fatlaðra verði að veruleika í lífi fólks með fötlun þarf að efla þjónustuna sem og almennan skilning í samfélaginu á réttindum og möguleikum þessara einstaklinga.

Heimildir

1. Lög um málefni fatlaðra nr. 59/1992.

2. Gæðahandbók Svæðisskrifstofu Reykjaness. 2. útg. Kópavogur: Svæðisskrifstofu Reykjaness; 2001.

3. Stuðningur við fötluð og langveik börn. Reykajvík: Tryggingastofnun ríkisins; 1997.

4. Reglugerð um þjónustu við fötluð börn og fjölskyldur fatlaðra nr. 155/1995.

5. Heimasíða Svæðisskrifstofu málefna fatlaðra á Reykjanesi: www.smfr.is

6. Annerén G, Johansson I, Kristianssson I-L, Sigurðsson F. Downs-heilkenni. Reykjavík: Pjaxi ehf.; 2000. ISBN 9979-9315-1-5.

7. Börnin okkar. Börn með Downs heilkenni. Reykjavík: Foreldrar barna með Downs heilkenni; 1996. ISBN 9979-60-246-5.

8. Lög um leikskóla nr. 78/1994.

9. Lög um grunnskóla nr. 66/1995.

10. Lög um framhaldsskóla nr. 80/1996.

11. Halldórsson A og starfshópur Svæðisskrifstofu. Mat fatlaðra þjónustuþega á eigin lífsgæðum, þróun aðferðar. Kópavogur: Svæðisskrifstofa Reykjaness; 1999.

English Summary

Þórarinsson ÞG, Kolbeinsson ÆH The community and children with disabilities. Support in Icelandic society for children with disabilities and their parents Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 27-9 The paper gives an overview of available support and services in Iceland for children with disabilities and their families with particular emphasis on the current situation for individuals with Down´s syndrome. The aim of the Icelandic Act on the Affairs of the Handicapped no 59/1992 is "to ensure to the handicapped equality and living conditions comparable with those of other citizens and to provide them with conditions that enable them to lead normal life". The authors present various kinds of services that are offered, including respite-care, support for families and financial support. Icelandic children with handicap also have essential rights in relation to schooling, and certain paragraphs in the laws on education refer to their special needs. Residential opportunities are also discussed in the paper. It is clear that most services in question have improved considerably during the last two decades, but further improvement is needed. The waiting time for housing at a group home or a service flat is now three to five years. In conclusion the authors emphasise the importance of progress through effective collaboration between all service providers and users. Key words: disability, community services, Down´s syndrome. Correspondence: Þór G. Þórarinsson executive director, Ævar H. Kolbeinsson sociologist, Regional Office on the Affaris of the Handicapped in Reykjanes. E-mail: smfr@smfr.is