Ákvarðanataka foreldra eftir greiningu fósturgalla

Ágrip

Í þessari grein er fjallað um ákvarðanatöku foreldra eftir að barn þeirra hefur greinst með fósturgalla. Eiga þeir að binda endi á meðgöngu sem var þráð, eða eignast barn með fósturgalla; jafnvel barn sem á sér enga lífsvon? Áhersla er lögð á reynslu foreldra sem ákváðu að eignast barnið. Stuðst er við niðurstöður erlendra rannsókna, reynslu í starfi og reynslu þriggja íslenskra foreldra sem tóku þá ákvörðun að eignast barn sem greint hafði verið með alvarlegan fósturgalla. Meðal þeirra þátta sem hafa áhrif á ákvörðun verðandi foreldra barns með fósturgalla eru trúarskoðanir þeirra, siðferðisgildi, fyrri reynsla og það að "sjá" fóstrið hreyfa sig á ómskjánum. Fjallað verður um jákvæða og neikvæða reynslu foreldra af upplýsingum, stuðningi og viðbrögðum frá heilbrigðisstarfsfólki og mikilvægi þessara þátta í ákvarðanatökunni. Upplýsingar, sem miðlað er af hreinskilni og þekkingu, reynast foreldrum í þessum sporum best, en einnig er miklvægt fyrir þá að fá samfellda þjónustu, virka hlustendur, stuðning, áfallahjálp og nægan tíma til ákvarðanatöku án þrýstings frá öðrum. Þegar ákvörðun foreldra liggur fyrir ber að virða hana sem þá réttu.

Inngangur

Í starfi mínu sem ljósmóðir við meðgönguvernd hef ég kynnst foreldrum sem hafa mismunandi reynslu af skimunum á meðgöngu. Margir þeirra fundu fyrir ánægju og öryggi að fenginni niðurstöðu en aðrir foreldrar stóðu frammi fyrir óvæntum aðstæðum og erfiðri ákvörðun. Eftir að hafa kynnst foreldrum í þeirri sáru og erfiðu lífsreynslu að verðandi barn þeirra greindist með fósturgalla og fundið þörf þeirra fyrir stuðning fór ég að kynna mér rannsóknir um reynslu foreldra við svipaðar aðstæður. Umræðan um samráðshyggju varðandi skimanir og fósturgreiningar og hið upplýsta samþykki í stað forræðishyggju vakti einnig áhuga minn. Tiltölulega fáar rannsóknir hafa verið birtar og engin íslensk rannsókn var til um reynslu foreldra sem tóku þá ákvörðun að eignast barnið eftir að alvarlegur fósturgalli hafði greinst. Það varð kveikjan að B. Sc. lokaverkefni mínu í hjúkrunarfræði við Háskóla Íslands vorið 20001. Verkefnið byggðist á eigindlegri rannsóknaraðferð og fjallar um reynslu þriggja foreldra af greiningu barns með alvarlegan fósturgalla og ákvarðanatöku í kjölfar þess (1). Niðurstöður úr rannsókninni gætu nýst sem grunnur að frekari rannsóknum sem gæfu vísbendingu um hvernig stuðning og ráðgjöf ber að veita fólki. Í greininni fléttast frásagnir þeirra öðru fræðilegu efni á þessu sviði.

Skimun - val - ákvörðun

Mörgum konum er bent á að fara í ómskoðun bara til að sjá að allt sé í lagi en þeim er oft ekki sagt frá möguleikanum á að fósturgallar finnist, þrátt fyrir að ómskoðanir hafi á stuttum tíma öðlast mikið vægi við greiningu þeirra (2). Rannsóknarniðurstöður Press og Browners (3) benda til að konum séu ekki gefnar nægjanlegar upplýsingar til að taka upplýsta ákvörðun um skimanir og að nauðsynlegt sé að tala skýrar um bæði áhættur og ábyrgð sem felast í því að bjóða og þiggja þær. Nauðsynlegt er að heilbrigðisstarfsfólk kynni ómskoðun (skimun) sem valkost og að foreldrum sé gerð grein fyrir að fóstrið sé skoðað með tilliti til fósturgalla. Margar konur líta ekki á ómskoðun sem skimpróf heldur sem fjölskylduatburð og tækifæri til þess að sjá barnið (4,5) og vita ekki alltaf hvað getur fylgt í kjölfar slíkrar skoðunar eins og orð þessarar móður sýna: "Við vorum bara glöð yfir að fá myndir af barninu og sjá þær, maður gerði sér ekki grein fyrir áður en maður fór í sónarinn að maður var að fara í fósturgreiningu... ég ætlaði aldrei að taka þátt í svona rannsóknum eða þess háttar sem myndi í rauninni setja mann í þessi spor." (1).

Greining - áfall - reynsla

Sandelowsky og Jones (6) tóku viðtöl við 15 konur og 12 eiginmenn þeirra sem lýstu reynslu sinni af því að verðandi barn þeirra greindist með fósturgalla. Foreldrarnir lýstu áfalli, ringulreið og sorg og hvernig hugsanir um draumabarnið sem þá dreymdi um í upphafi meðgöngu breyttust og þeir þurftu að takast á við tilfinningar og sársaukann sem því fylgdi. Í kjölfar greiningarinnar hættu foreldrarnir að skynja meðgönguna sem eðlilegt ferli.

Íslensku foreldrarnir lýsa reynslu sinni á svipaðan hátt. Það var þeim mikið áfall þegar fósturgallinn greindist og hvernig þeim var sagt frá honum. Þegar fósturgalli greinist eru foreldrar í mikilli þörf fyrir stuðning, skilning og upplýsingar. Það kom fram hjá þeim að þörf væri á áfallahjálp. Faðir lýsti því þannig: "Þetta er ofboðslegur dómur, svipað og fangi sem fær dauðadóm... þarna verður áfallið, verulegt áfall þú dettur þarna niður... alveg bara hrapar lengst ofan í gröf og eftir það eru öll önnur áföll minni."(1).

Ákvörðunin - barnið - foreldrarnir

Í þessu sálarástandi þurfa foreldrar að taka ákvörðun í kjölfar greiningarinnar, sumir velja fóstureyðingu en aðrir velja að eignast barnið. Rannsóknarniðurstöður styðja að foreldrar telja yfirleitt betra að vita um fósturgalla á meðgöngu þrátt fyrir að sú lífsreynsla hafi djúpstæð áhrif á meðgönguna og líf þeirra (1,6-8). Íslensku foreldrarnir komust allir að þeirri niðurstöðu að það hefði verið betra að vita um fósturgallann á meðgöngunni til þess að geta tekið ákvörðun og undirbúið sig. Ein móðirin sagði: "Það þýðir ekki að loka hleranum á þetta líf sem bíður þín ... og maður þurfti sjálfur bara að undirbúa sig undir þetta." (1).

Upplýsingar - tími - stuðningur við ákvörðun

Eftir greiningu fósturgalla þurfa foreldrar að taka afgerandi ákvarðanir varðandi það sem þeir hafa oft enga sérþekkingu á. Vilhjálmur Árnason (9) segir að fagleg þekking heilbrigðisstarfsfólks sem miðluð er af ábyrgð og heilindum sé þá forsenda þess að fólk geti nýtt sér valfrelsi sitt. Hann bendir einnig á að erfiðasti þátturinn við upplýst samþykki skjólstæðings sé að fagmaðurinn hefur jafnan í hendi sér hvað skjólstæðingurinn fær að vita og hvað ekki. Hlutverk heilbrigðisstarfsmannsins er því mjög krefjandi og erfitt.

Rannsókn Chitty og félaga (7) greinir frá reynslu fimm hjóna sem ákváðu að meðgöngunni skyldi haldið áfram eftir að alvarlegir fósturgallar höfðu greinst. Þar kom fram að foreldrunum var sérlega mikilvægt að þeim væri gefinn tími til að taka ákvörðun í rólegu umhverfi og að þeim væri boðinn annar tími til frekari viðræðna eftir þörfum.

Edwins (8), sem rannsakaði reynslu fimm mæðra sem völdu að eignast börn sín sem greindust með Downs heilkenni segir að um það bil 50 hjón í Bretlandi sem standa í þeim sporum taki árlega þá ákvörðun að eignast barnið. Í rannsókninni upplifðu mæðurnar bæði stuðning og stuðningsleysi. Þær upplifðu stuðning þegar sjálfræði þeirra var viðurkennt og ákvörðunin virt án þrýstings. Orð móður í rannsókn Edwins lýsa að henni finnst heilbrigðiskerfið ekki gera ráð fyrir henni né ákvörðun þeirra hjóna. "Við vorum alveg einstök í þeirra augum og þau voru illa undirbúin. Allir aðrir höfðu valið fóstureyðingu - við vorum frá annarri plánetu. Ég reyndi að finna einhvern sem hafði þessa reynslu en ég fann engan."

Lífsviðhorf - trú - bakgrunnur

Rannsóknir benda til að ýmsir þættir hafi áhrif á þá ákvörðun foreldra að eignast barnið þrátt fyrir greiningu fósturgalla til dæmis trúarskoðanir, aldur, hvort um einbura er að ræða eða tvíbura þar sem annar er heilbrigður, siðferðisgildi, persónuleg reynsla til dæmis af fötluðu fólki, að "sjá" fóstrið hreyfa sig á skjánum og hjartað slá, jafnvel eftir ófrjósemi, og stuðningur og viðbrögð frá fjölskyldu og vinum (1,7,8,10). Hugrenningar íslensks föður gefa til kynna að hann vill ekki axla ábyrgðina heldur láta lífið hafa sinn gang: "Annaðhvort deyr barnið... en þá myndi það vera það sem myndi deyja... ekki við sem myndum deyða það, eða það myndi lifa og þá væri þetta bara allt gróði."(1).

Í rannsókn Chittys og félaga (7) kom svipað sjónarmið fram hjá foreldrunum sem töldu að ákvörðunin að halda meðgöngunni áfram hefði komið í veg fyrir sektarkennd og vafa hjá þeim. Móðir lýsti því þannig: "Við sáum hann. Ef ég hefði farið í fóstureyðingu hefðum við ekki átt neinar minningar og ég hefði haft þessa fóstureyðingu á samviskunni alla ævi."

Einn möguleikinn sem lítið hefur verið fjallað um hér á landi er að foreldrar gefi barn með Downs heilkenni til ættleiðingar. Ein hjón í rannsókn Helms og félaga (10) voru nær ákveðin í að velja fóstureyðingu þegar erfðaráðgjafi sagði þeim að til væru fjölskyldur sem biðu eftir að ættleiða barn með Downs heilkenni. Eftir að þau höfðu rætt það hvers vegna þau teldu sig ekki ráða við aðstæður sem aðrir gætu sett sig í, ákváðu þau að eignast barnið og ala það upp sjálf.

Viðbrögð - ákvörðun - stuðningur

Rannsókn Helms og félaga (10) byggðist á viðtölum við 10 mæður sem ákváðu að ganga með börnin sem greindust með Downs heilkenni. Þrátt fyrir að reynslan væri misjöfn og sumt fagfólk væri jákvætt og hughreystandi sögðu allar mæðurnar frá fundum með fagfólki sem þeim fannst ekki styðja þær þegar þær völdu að halda meðgöngunni áfram. Sú neikvæða reynsla sem oftast var nefnd var að tala við lækni sem taldi víst að móðirin myndi fara í fóstureyðingu. Sem dæmi: "Ég veit að þú sagðir að þú vildir ekki fara í fóstureyðingu. Margir foreldrar segja það, en þegar þeir mæta raunveruleikanum skipta þeir um skoðun."

Rannsóknarniðurstöður varpa ljósi á að heilbrigðisstarfsfólk beitir stundum þrýstingi og virðir ekki alltaf samráðsleiðina sem skyldi (1,7,8,10). Í íslensku rannsókninni upplifðu tvennir foreldrar þrýsting frá heilbrigðisstarfsfólki að fara í legvatnspróf og síðar í fóstureyðingu. "Það var eins og hann ætlaði að fara að borga kostnaðinn sjálfur að eiga þetta barn. Þetta kostar peninga ... Vitið þið hvað þið eruð að gera? hvernig dettur ykkur í hug að taka þessa ákvörðun?"

Hins vegar fengu tvíburaforeldrar í sömu rannsókn þar sem annað barnið var heilbrigt önnur viðbrögð en hinir foreldrarnir þegar þeir ákváðu að meðgöngunni yrði haldið áfram. "Ákvarðanatakan var lögð í okkar hendur... ef þetta hefði verið eitt barn er ómögulegt að segja hvaða ákvarðanir við hefðum tekið."(1).

Sex mæðranna í rannsókn Helms og félaga (10) fannst það upplýsandi og mikill stuðningur að hitta eða tala við foreldra sem áttu börn með Downs heilkenni. Hinar vildu ekki tala við aðra foreldra fyrr en þær hefðu endanlega ákveðið að ganga með börnin þá fannst þeim gott að tala við foreldra með þessa reynslu.

Foreldrar hafa líka nefnt gagnleg og styðjandi viðbrögð að greiningu lokinni eins og kom fram í viðtali við íslenska móður sem ákvað að halda meðgöngunni áfram í stað þess að fara í fóstureyðingu. "Það var alveg með ólíkindum hvað hann var natinn við okkur hjónin. Og hann talaði út frá sínu eigin brjósti líka. Þú veist. Hann var ekki bara svona í læknasloppnum heldur fannst okkur að hann skildi okkur sem manneskja, og svona gleymir maður aldrei."(11).

Hlutverk heilbrigðisstarfsfólks er ómetanlegt á slíkum stundum sem önnur móðir lýsir svo: "Ljósmóðirin var mér ómetanleg. Hún reyndist mér vel, það hefði enginn getað gert meira, nema bara ég sjálf."(1).

Efnisskil

Samkvæmt lögum um réttindi sjúklinga (nr. 74/1997) eiga foreldrar rétt á upplýsingum um mögulega valkosti sem ber að veita á faglegan og hlutlausan hátt þannig að þeir geti veitt upplýst samþykki. Þegar þeir hafa tekið ákvörðun ber að virða hana sem þá einu réttu. Mikilvægt er að heilbrigðisstarfsfólk hafi innsýn í viðbrögð og þarfir foreldra í þessum aðstæðum og hve einstaklingsbundin reynslan er. En vert er að hafa í huga að aðstaða heilbrigðisstarfsfólks er oft mjög erfið og við mikið álag getur það haft þörf fyrir handleiðslu.

Foreldrar sem búa yfir þessari reynslu hafa bent á atriði í þjónustunni sem þyrfti að bæta, þar á meðal samskiptaþætti, að sýna virðingu, skilning og hreinskilni, beita virkri hlustun, nauðsyn þess að koma á áfallahjálp og stuðningshópi fyrir foreldra þegar barn þeirra greinist með fósturgalla og mikilvægi samfelldrar þjónustu og eftirfylgni (1,7,8,10).

Mig langar að gera orð íslenskrar móður að lokaorðum en foreldrarnir áttu stuttan tíma með barni sínu. Tilvitnunin lýsir mikilvægi þess að foreldrar upplifi stuðning við ákvörðun sína. "Auðvitað vildum við eignast með þessu barni þann tíma sem það hefði. Ég held að þetta sé það sem stendur upp úr eftir alla martröðina, að geta fengið að hafa þetta eins og þú vildir."(1).

Heimildir

1. Haraldsdóttir S, Guðmundsdóttir GH, Steindórsdóttir IÞ. Reynsla foreldra af greiningu barns með alvarlegan fósturgalla og ákvarðanataka í kjölfar þess [B.Sc. rannsókn]. Reykjavík: Námsbraut í hjúkrunarfræði, Háskóla Íslands; 2000.

2. Himes P. Early pregnancy prenatal diagnostic testing: risks associated with chorion villus sampling and early amniocentesis and screening options. J Perinat Neonatal Nurs 1999; 13(2): 1-13.

3. Press N, Browner CH. Risk, autonomy and responsibility: Informed consent for prenatal testing. Special Supplement, Hastings Center Report 1995; 25(3): 9-12.

4. Proud J. Understanding obstetric ultrasound: a guide for midwives and other health professionals. England: Books for Midwifes Press; 1994: 1-25.

5. Santalahti P, Aro AR, Hemminki E, Helenius H, Ryynanen M. On what grounds do women participate in prenatal screening? Prenat Diagn 1998; 18: 153-65.

6. Sandelowski M, Jones LC. Couples´ evaluations of foreknowledge of fetal impairment. Clin Nurs Res 1996; 5(1): 81-96.

7. Chitty LS, Barnes CA, Berry C. Continuing with pregnancy after a diagnosis of lethal abnormality: experience of five couples and recommendations for management. BMJ 1996; 313: 478-80.

8. Edwins J. From a different planet: women who choose to continue their pregnancy after a diagnosis of Down´s syndrome. Pract Midwife 2000; 3(4): 21-4.

9. Árnason V. Siðfræði lífs og dauða. Reykjavík: Háskólaútgáfan; 1993.

10. Helm DT, Miranda S, Chedd NA. Prenatal diagnosis of Down syndrome: mothers´ reflections on supports needed from diagnosis to birth. Ment Retard 1998; 36(1): 55-61.

11. Haraldsdóttir S. Barnið sem ég gekk með var með fósturgalla. Reynsla móður [óbirt ritgerð byggð á djúpviðtali]. Reykjavík: Námsbraut í hjúkrunarfræði Háskóla Íslands; 1999.

English Summary

Haraldsdóttir S Parents' decision-making following a diagnosis of fetal anomaly Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 39-41 In this paper parents' decision-making following a confirmed diagnosis of serious fetal anomalies is discussed. Should they terminate a wanted pregnancy or carry the baby to term, despite serious anomalies? The author focuses on the experience of parents who subsequently decide to carry their child to term. Several foreign studies as well as one qualitative Icelandic study are reviewed and related to the author's clinical experience. Religious beliefs, moral values, previous experience and "watching" the baby move on the ultrasound monitor are among the factors that have been shown to influence parents' decision-making. Parents report both positive and negative experiences in relation to the information and support provided by health care workers, as well as the impact of personal reactions expressed by professionals. The importance of these factors for the decision of the parents will be discussed. Honest information given professionally is most important for parents, but it is also important to provide continuity of care, active listening, support and psychological debriefing. It is important to provide parents with enough time to make up their mind without any pressure or demands from others. Once the parents have made their decision, it should be respected as the right one. Key words: prenatal diagnosis, counselling, fetal anomaly, termination of pregnancy. Correspondance: Sigríður Haraldsdóttir, B.Sc, midwife. E-mail: sigridha@landspitali.is