Umræða og fréttir

Tilfelli

Guðrún er 86 ára gömul kona sem lögð er inn á sjúkrahús vegna ört vaxandi slappleika og mæði og hefur lítið borðað undanfarnar vikur. Hún hefur langvinnan lungnasjúkdóm á lokastigi og Alzheimersjúkdóm. Hún er einnig með beinþynningu og gamalt samfallsbrot, slitgigt og meðferð við háum blóðþrýstingi. Engin afstaða hefur verið tekin til lífslokameðferðar fyrir innlögn. Hún fer í ítarlegar rannsóknir á sjúkrahúsinu, myndgreiningar og endurteknar blóðprufur, sem taka mikinn tíma og taka verulega á hana. Settur er upp vökvi og þvagleggur. Einnig er sett á hana súrefnisgríma þar sem mettun súrefnis í blóði er lág. Hún deyr þremur sólarhringum eftir innlögn. Ættingjar konunnar lýsa yfir óánægju með meðferð konunnar á sjúkrahúsinu og finnst sem þeir læknar sem hana stunduðu á þessum þremur sólarhringum hafi ekki hlustað á óskir þeirra um líknarmeðferð. Þeir lýsa því yfir að síðustu stundirnar í lífi Guðrúnar hafi verið henni kvalræði vegna sífelldra blóðástungna, röntgenmyndatöku og óþæginda vegna öndunargrímu. Jafnframt segja þeir að Guðrún hafi alla tíð verið frábitin læknum, lyfjum þeirra og tólum. 

Hugleiðingar

Jón Eyjólfur Jónsson öldrunarlæknir

„Ever tried. Ever failed. No matter. Try Again.  Fail again. Fail better.“ Samuel Beckett

Í lögum um réttindi sjúklinga (nr. 74/1997 með síðari breytingum)¹ segir í 23. gr.: Lina skal þjáningar sjúklings eins og þekking á hverjum tíma frekast leyfir. Sjúklingur á rétt á að njóta stuðnings fjölskyldu sinnar, ættmenna og vina meðan á meðferð og dvöl stendur. Sjúklingur og nánustu vandamenn hans eiga rétt á að njóta andlegs, félagslegs og trúarlegs stuðnings.

Í 24. gr. segir: Dauðvona sjúklingur á rétt á að deyja með reisn. Gefi dauðvona sjúklingur ótvírætt til kynna að hann óski ekki eftir meðferð sem lengir líf hans eða tilraunum til endurlífgunar skal læknir virða þá ákvörðun. Sé dauðvona sjúklingur of veikur andlega eða líkamlega til þess að geta tekið þátt í ákvörðun um meðferð skal læknir leitast við að hafa samráð við vandamenn sjúklings og samstarfsfólk sitt áður en hann ákveður framhald eða lok meðferðar.

Oft er erfitt að meta hvaða meðferðarmarkmið er raunhæft hjá langveikum öldruðum sem leggjast inn á sjúkrahús. Í tilfellinu sem að ofan greinir er undirliggjandi val milli tvenns konar meðferðarmarkmiða. Annars vegar að greina sjúkdóm sjúklings og meðhöndla hann í þeirri von að sjúklingurinn nái bata og fyrri getu. Hins vegar að gera ráð fyrir að sjúklingurinn sé óhjákvæmilega dauðvona og að markmið meðferðar sé fyrst og fremst að gera lífslok hans sem best fyrir hann og aðstandendur hans. Eftir því sem unnt er, ættu lækning og líkn þó í mörgum tilfellum að fara saman. Samkvæmt skilgreinngu Alþjóðaheilbrigðisstofunarinnar (WHO) er rétt að beita líknarmeðferð samhliða læknandi meðferð allt frá greiningu langvinns lífshótandi sjúkdóms.² Líknarmeðferð fær svo aukið vægi eftir því sem sjúkdómur ágerist og nær dregur dauða.

Reynsla Íslendingar og annarra þjóða sýnir að vangreining á sjúkdómum og getu aldraðra er algeng.³ Í slíkum tilvikum er öldruðum ekki boðin meðferð enda þótt hún gæti skilað þeim sambærilegum árangri og þeim sem yngri eru. Það getur þó einnig hent, eins og í dæminu hér að ofan, að ekki sé gefinn gaumur að ástandi sjúklings og óskum hans eða aðstandenda ef hann getur ekki talað sínu máli. Meðferðarmarkmið eru því ekki sett í samhljómi við óskir þeirra.

Í dæminu að ofan virðist ljóst að Guðrún á ekki að þurfa að þjást síðustu dægrin. Hún á rétt á að henni sé líknað og að hún fái að deyja með reisn. Viljinn til að lækna Guðrúnu virðist hins vegar hafa ráðið töluverðu um þá meðferð sem henni var veitt,  jafnvel á kostnað líknarinnar. Gefum okkur að við hefðum vitað að Guðrún myndi deyja þremur dögum eftir innlögn. Hefði það breytt afstöðu okkar? Við hefðum vafalítið sett lífslokameðferð sem meðferðarmarkmið og hvorki tekið blóðprufur né lagt í myndgreiningar nema við værum viss um að niðurstöðurnar gæfu tækifæri til að bæta líðan Guðrúnar. Brennandi spurning er því hvort hægt sé að greina yfirvofandi andlát.

Í nýlegum klínískum leiðbeiningum um líknarmeðferð á Landspítala⁴ er fjallað er um greiningu yfirvofandi andláts, en þar segir m.a.: „Allra síðustu sólarhringa fyrir andlát eru ákveðin einkenni mjög algeng og eru forsenda þess að sjúklingur sé greindur deyjandi. Algengustu einkennin eru að sjúklingur sé rúmfastur, rænulítill, geti aðeins dreypt á vökva og geti ekki kyngt töflum.“ Þá eru gefin upp önnur einkenni í leiðbeiningunum í töflu sem hægt er að taka mið af. Þó það sé flókið og talsverða klíníska færni þurfi til, er með nokkru öryggi og vissu hægt að greina yfirvofandi andlát hjá þeim sem eru deyjandi.⁵ Það að greina að sjúklingur sé deyjandi gefur okkur betri möguleika á að setja raunhæf meðferðarmarkmið.

Guðrún uppfyllti flest skilmerki þess að vera á lokastigi lífsins þegar hún var lögð inn. Við hefðum því átt að greina að um yfirvofandi andlát væri að ræða og setja meðferðarmarkmið okkar samkvæmt því. Af hverju var það ekki gert? Vísbendingu um orsakir þess er að finna í  Klínískum leiðbeiningum um líknarmeðferð,⁴ þar sem segir: „Menntun heilbrigðisstétta hefur til skamms tíma beinst mun meira að lækningu og lengingu lífs en líkn og lífslokameðferð.“ Meðferðaraðilar hafa oft litla reynslu af umræðum um slíkar aðstæður við samstarfsfólk sitt, sjúklinga og aðstand-endur. Hætt er við því að þeir bregðist ekki við nýjum aðstæðum og haldi áfram að veita sömu meðferð og áður, þó að meðferðin hafi lítinn ávinning fyrir sjúkling og valdi honum jafnvel ómældri vanlíðan.

Því miður bendir margt til þess að fjölmargir aldraðir njóti ekki þeirrar lífslokameðferðar sem best er og okkar framsæknu Lög um réttindi sjúklinga segja til um. Til að vinna bót á því þarf að viðurkenna mikilvægi þess að ræða um meðferðarmarkmið við þá sjúklinga sem greindir eru með langvinna lífshótandi sjúkdóma eins snemma og unnt er. Ef það hefði verið gert er ekki víst að Guðrún hefði óskað eftir innlögn. Ef til vill hefði hún óskað þess að fá aðhlynningu á eigin heimili þar til yfir lyki. Einnig hefði hún við slíkar aðstæður fengið allt aðrar móttökur á sjúkrahúsinu. Meðferðarmarkmiðið hefði verið lífslokameðferð og henni verið líknað og aðstandendur studdir fyrir og eftir andlátið.

Margir læknar telja að ekki sé viðeigandi að hefja umræðu um meðferðarmarkmið við sjúklinga með langvinna, lífshættulega sjúkdóma snemma í ferlinu. Þó eru vísbendingar í rannsóknum um að margir sjúklingar óski eftir að ræða meðferðaróskir við lækni sinn áður en þeir verða of veikir.⁶ Brýnt er að læknar temji sér að ræða við sjúklinga um meðferðaróskir þeirra og líti á líknarmeðferð sem hluta af þeirri meðferð sem þeim beri að bjóða sjúklingum eftir því sem við á. Mér hefur reynst vel að hefja umræðu um þessi mál með því að spyrja sjúklinginn og aðstandendur um það hvort þeir eigi Lífsskrá. Á vef embættis landlæknis er hægt að sækja slíkt eyðublað, Lífsskrá, þar sem menn geta tjáð óskir sínar um meðferð og meðferðarmarkmið að gefnum vissum forsendum, og útnefnt umboðsmann. Samtal af þessum toga styrkir samband læknis og sjúklings í erfiðum aðstæðum.

Heimildir

1. Lög um réttindi sjúklinga 1997 nr. 74. Lagasafn. Íslensk lög 1. október 2009. Útgáfa 137. www.who.int/cancer/palliative/definition/en/maí 2011

2. Gray LC, Bernabei R, Berg K et al. Standardizing assessment of elderly people in acute care: the interRAI acute care instrument. J Am Geriatr Soc 2008; 56: 536-41.

3. Líknarmeðferð – leiðbeiningar um ákvörðun meðferðar og meðferðarúrræði hjá sjúklingum með lífshættulega og/eða versnandi langvinna sjúkdóma. Klínískar leiðbeiningar. Landspítali, 1. útgáfa desember 2009. 

4. Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 2003; 326: 30-4.

5. Pardon K, Deschepper R, Stichele RV, et al. Preferences of advanced lung cancer patients for patient-centred information and decision-making: a prospective multicentre study in 13 hospitals in Belgium. Patient Educ Couns 2009; 77: 319-472.