Umræða og fréttir

Fáir hafa fylgst jafn náið með geðheilsu eldra fólks og haft jafn mikil áhrif á hana og þýski geðlæknirinn Tillmann Supprian, sérfræðingur í öldrunargeðlækningum og einn helsti frumkvöðull sviðsins í Þýskalandi. Hann var með erindi á Læknadögum og Læknablaðið ræddi við hann.

Eftir því sem Evrópubúum á efri árum fjölgar, verður geðheilsa eldra fólks sífellt stærra viðfangsefni heilbrigðiskerfa. Þörfin fyrir þjónustu sem sameinar læknisfræði, félagslega aðstoð og stuðning við fjölskyldur hefur sjaldan verið brýnni.

Starfsferill Tillmanns spannar áratugi í klínísku starfi, rannsóknum og faglegri stefnumótun. Hann hefur unnið með sjúklingum með geðklofa og Alzheimer, byggt upp þjónustunet og komið að stefnumótun á landsvísu. En þegar hann er spurður hvað hafi mótað hann mest sem lækni svarar hann einfaldlega: „Það sem breytti sýn minni var að hitta sjúklingana og fjölskyldur þeirra. Þá sá ég að þetta snerist ekki bara um heilann, heldur um líf fólks og lífsgæði.“

Frá taugafræðilegum draumum til klínísks veruleika

Tillmann valdi ekki geðlækningar strax. Í læknanámi var hann óákveðinn um sérgrein, en heillaðist að lokum af rannsóknum á geðklofa. Á þeim tíma ríkti mikil bjartsýni um að taugalíffræði og taugavísindi myndu brátt leiða í ljós skýra orsök alvarlegra geðsjúkdóma „Við trúðum því að við værum rétt við það að finna líffræðilega lykilinn að geðklofa,“rifjar hann upp. „En árin liðu og einföld svör komu ekki.“

Þrátt fyrir miklar rannsóknir reynd-ust líffræðilegar skýringar ekki nægar til að útskýra margbreytileika sjúkdómsins. Þessi vonbrigði urðu vendi-punktur.

Fljótlega fór Tillmann að vinna með eldra fólki með Alzheimer-sjúkdóm og þar opnaðist honum ný sýn. „Þar sá ég allt annað samhengi. Þú hittir ekki bara sjúklinginn heldur makann, börnin, fjölskylduna. Sjúkdómurinn hefur áhrif á allt líf manneskju.“ Þessi reynsla kenndi honum að geðlækningar á efri árum væru ekki aðeins spurning um greiningu og lyf, heldur um tengsl, stuðning og virðingu fyrir lífssögu fólks.

Heilabilun sem samfélagslegt verkefni

Þegar Tillmann færði sig yfir á aðra háskólasjúkrahúsdeild varð Alzheimersjúkdómur meginviðfangsefni hans. Hann tók þátt í að byggja upp stuðningsnet fyrir aðstandendur fólks með heilabilun, þar sem læknar, fræðimenn, félagsráðgjafar og sjálfboðaliðar unnu saman. Sérstaklega áhrifamikið þótti honum samstarf við aðstandendasamtök.

„Það voru ekki fagmenn sem stofnuðu samtökin, heldur fjölskyldur. Þær sáu að kerfið nægði ekki og ákváðu að breyta því.“ Þessi samtök urðu öflugur málsvari fyrir sjúklinga, mótuðu opinbera umræðu og höfðu áhrif á löggjöf og fjármögnun þjónustu. Fyrir Tillmann var þetta sönnun þess að árangursrík umönnun byggði á samstarfi, ekki aðeins sérfræðikunnáttu. „Læknisfræðin ein og sér dugar ekki. Við þurfum fjölskyldur og samfélagið með okkur.“

Þjónusta byggð á tengslaneti

Að mati Tillmanns er lykillinn að árangri að skipuleggja þjónustuna sem net fremur en einangraðar stofnanir. Heimilislæknar gegni þar mikilvægu hlutverki, enda þekki þeir sjúklingana gjarnan best. Hins vegar eru heilabilun og geðraskanir á efri árum oft of flóknar til að meðhöndla án sérfræðiþekkingar. „Heilsugæslan getur ekki gert allt ein. Hún þarf bakland,“segir hann.

Í Düsseldorf tók hann þátt í að þróa svæðisbundið net þar sem geðlæknar, taugalæknar, heimilislæknar, félagsráðgjafar og fulltrúar félagasamtaka starfa saman. Slík samvinna auðveldar snemmgreiningu, samhæfða meðferð og raunhæfan stuðning. „Markmiðið er að enginn detti á milli kerfa.“

Kerfið sjaldan hannað fyrir þau sem greinast ung

Tillmann bendir á að margir tengi heila-bilun við mjög háan aldur, en verulegur hópur fái einkenni mun fyrr. „Við sjáum fólk á fertugs- og fimmtugsaldri sem enn er í fullu starfi og með börn heima. Kerfið er sjaldan hannað fyrir þau.“

Afleiðingarnar geti verið miklar: atvinnumissir, fjárhagsáhyggjur og breytt hlutverk í fjölskyldunni. Þessi hópur þurfi annars konar ráðgjöf og stuðning en þeir sem eru komnir á níræðisaldur. „Þetta er því ekki bara læknisfræðilegt vandamál heldur félagslegt,“ segir hann. „Það þarf að hjálpa fólki að skipuleggja lífið sitt.“

Ótti og tafir á greiningu

Ein stærsta hindrunin í vegi þeirra sem greinast snemma er ótti. Margir vilja ekki vita hvað bíður þeirra. „Fólk heldur að greining þýði endalok. En hún getur í raun verið upphaf skipulags og stuðnings.“

Tillmann leggur áherslu á að snemmgreining geri fólki kleift að taka ákvarðanir, skipuleggja framtíðina og nýta úrræði. Þrátt fyrir að engin lækning sé til geti lífsgæði batnað verulega. Hjá yngra fólki séu einkenni oft skýrð með streitu eða kulnun. Stundum eigi það við, en ekki alltaf. „Ef við skoðum ekki málið vandlega getum við misst af alvarlegri undirliggjandi orsök.“

Tillmann segir að minnisdeildir (memory clinics) gegni lykilhlutverki í þessu samhengi. Þar starfi þverfagleg teymi sem meti bæði læknisfræðilega og félagslega þætti. „Við erum ekki bara að finna greiningu. Við erum að spyrja: Hvernig lífi lifir þessi manneskja? Hvaða stuðning þarf hún?“ Margir sem leiti til slíkra deilda vegna minnisskerðingar séu í raun með þunglyndi, kvíða eða streitu. Slík vandamál séu oft meðhöndlanleg og geti gengið til baka „Það er því sannarlega jafn mikilvægt að hughreysta og að greina.“

Samþætting við félagsþjónustu

Í gegnum leiðtogahlutverk sitt innan félagsins um öldrunargeðlækningar og geðmeðferð hefur Tillmann tekið virkan þátt í að móta gæðastaðla og faglega þjálfun. Mikilvægur árangur hefur verið að auka aðgengi eldra fólks að geðmeðferð.

„Lengi vel var geðmeðferð á efri árum vanrækt, byggt á þeirri forsendu að eldra fólk, sérstaklega með vitræn vandamál, myndi ekki hafa gagn af henni. Rannsóknir og klínísk reynsla hafa sýnt hið gagnstæða. Geðmeðferð getur bætt til-finningalega líðan og lífsgæði verulega, jafnvel hjá fólki með heilabilun. Eldra fólk hefur jafnmikla þörf fyrir samtal og stuðning og aðrir,“ segir hann. Rannsóknir sýni að geðmeðferð geti dregið úr þunglyndi, kvíða og einangrun og bætt lífsgæði, jafnvel hjá fólki með vitræn vandamál.

Náið samstarf fagfélaga og Alz-heimer---samtaka hafi enn fremur styrkt hagsmunagæslu og rannsóknir. Till-mann leggur einnig áherslu á mikilvægi sjálfstæðra, háskólatengdra rannsókna samhliða rannsóknum lyfjaiðnaðarins til að tryggja jafnvægi og gagnrýna nálgun á þróun meðferða.

Þá telur hann að eitt af því sem geri þýska kerfið sterkt sé náið samstarf við félagsþjónustu. Félagsráðgjafar leiðbeini um fjármál, dagþjónustu, lagaleg réttindi og staðbundin úrræði. „Lyfseðill leysir ekki daglegt líf. Fólk þarf hagnýtar lausnir. Þessi samþætting tryggir að greining leiði strax til raunverulegs stuðnings.“

Lyfjameðferðir og siðferðislegar spurningar

Tillmann metur nýlegar framfarir í lyfjameðferð við heilabilun af varfærni. Hefðbundin lyf hafi hófleg en vel þekkt áhrif og séu nú staðalmeðferð. Nýrri mótefnameðferðir hafi vakið mikla athygli en einnig deilur. Þær gefi aðeins takmarkaðan ávinning, séu kostnaðarsamar og geti haft verulegar aukaverkanir.

„Við verðum að spyrja okkur: Hvar nýtast fjármunirnir best? Í dýrum meðferðum sem breyta litlu eða í stuðningi sem bætir daglegt líf?“ Að hans mati er þetta siðferðislegt jafnvægisatriði. Of mikil áhersla á tæknilegar lausnir geti dregið athyglina frá umönnun og mannlegum þáttum.

Mannúð sem leiðarljós

Að lokum dregur Tillmann saman kjarna nálgunar sinnar: „Við megum aldrei gleyma manneskjunni á bak við greininguna. Góð þjónusta er ekki bara rétt meðferð – hún er líka virðing, hlustun og stuðningur.“

Helsti lærdómurinn af reynslu hans sé skýr: „Geðheilbrigðisþjónusta fyrir eldra fólk þarf að vera heildræn, samhæfð og mannúðleg. Samstarf milli heilsugæslu, sérfræðinga, félagsþjónustu og aðstandenda er forsenda árangurs. „Þannig má byggja upp kerfi sem gerir síðari æviárin eins góð og kostur er.“