Umræða og fréttir

Fáar læknisfræðilegir sérgreinar hafa tekið jafn miklum breytingum á undanförnum áratugum og höfuðverkjalæknisfræði. Í miðri þessari þróun hefur danska höfuðverkjamiðstöðin við Ríkisspítalann í Glostrup orðið ein áhrifamesta miðstöð heims í klínískri nýsköpun, vísindalegum uppgötvunum og þverfaglegri meðferð. Í hjarta þessarar þróunar stendur dr. Lars Bendtsen, yfirlæknir, rannsakandi og fræðimaður, sem hefur um þrjátíu ára skeið mótað nútíma meðferð við mígreni í Danmörku og langt út fyrir landamærin. Lars mun halda erindi á Læknadögum í janúar og Læknablaðið ræddi við hann.

Í þessu viðtali ræðir Lars fyrstu hvatana sem drógu hann inn í heim höfuðverkjarannsókna, hina einstöku uppbyggingu og hugmyndafræði dönsku höfuðverkjamiðstöðvarinnar og þær áskoranir og tækifæri sem mæta meðferð við mígreni á tímum þegar ný lyf opna nýjar leiðir fyrir sjúklinga. Sjónarhorn hans varpar ljósi á hvernig vel studd, samþætt þjónusta getur umbreytt faglegum vinnubrögðum og lífi sjúklinga sem lengi hafa glímt við langvarandi og hamlandi verki.

Aðspurður um upphaf ferilsins lýsir Lars ferðalagi sem alls ekki var fyrir fram ákveðið. Hann hóf störf á sviði mígrenirannsókna snemma á tíunda áratugnum, á tímabili þegar fagið var mun viðaminna, verr skilgreint og sjaldnast talið sjálfstæð sérgrein. Eftir að hafa lokið námi árið 1993 fór hann í rannsóknir að mestu leyti vegna þess að unglæknar í Danmörku voru almennt hvattir til vísindastarfa sem hluta af faglegri þróun sinni.

Tilviljun varð að lífstíðarstarfi

En Lars var ætlað eitthvað sérstakt. „Ég endaði í höfuðverkjarannsóknarhópi nær fyrir tilviljun,“ segir hann. Hópurinn var stofnaður af prófessor Jes Olesen – sem í dag er talinn einn áhrifamesti vísindamaður heims á sviði höfuðverkja og stofnandi dönsku höfuðverkjamiðstöðvarinnar. Þar kynntist Lars ungum, metnaðarfullum rannsakanda úr hópi Olesens, Rigmor Jensen, sem leitaði að læknum með áhuga á höfuðverkjaröskunum. „Rigmor, sem síðar varð prófessor í höfuðverkalæknisfræði, sýndi mér hve heillandi þetta svið getur verið,“ rifjar hann upp. Það sem byrjaði sem skref í starfsferlinum varð fljótt lífstíðarstarf.

Smám saman heilluðu fræðileg og klínísk flækjustig mígrenis hann. „Þegar þú byrjar að vinna með höfuðverkjasjúklinga áttarðu þig á hversu margt er ólært,“ segir hann. Mígrenið sé í eðli sínu mjög mannleg röskun: algeng, hamlandi og oft misskilin. Tækifærið til að bæta lífsgæði mikils fjölda fólks hefur haldið honum við efnið allar götur síðan. Í rúm 30 ár hefur hann einnig þjálfað næstu kynslóð sérfræðinga, sem hann lítur ekki á sem skyldu heldur forréttindi.

Einstök samþætt miðstöð verður til

Ef fyrstu starfsárin voru mótuð af fræðilegum áhuga, var næsti áfangi markaður af stofnanalegri nýsköpun. Danmörk býr að því að eiga, eins og hann segir, einu höfuðverkjamiðstöðina í heiminum sem byggð er sérstaklega í þeim tilgangi. Í nýju húsi sem opnað var árið 2018 eftir margra ára undirbúning og baráttu.

„Að hýsa klíníska þjónustu, rannsóknir og menntun undir sama þaki hljómar kannski augljóst, en er það alls ekki,“ útskýrir hann. Fyrir opnun nýja hússins starfaði miðstöðin á nokkrum mismunandi stöðum innan Ríkisspítalans í Glostrup. Nýja byggingin skapar ekki aðeins hagræðingu heldur er hún heim-spekileg yfirlýsing um samþætta þjónustu. Sjúklingameðferð fer fram á jarðhæð og rannsóknir og skrifstofur á annarri hæð. Þar starfa um 100 manns – um 30 klínískir starfsmenn og um 60 rannsakendur – stærð sem ekki á sér hliðstæðu á þessu sviði.

Hönnunin, sem unnin var í samstarfi við sjúklingasamtök, tryggir að reynsla sjúklinga mótar verklag miðstöðvarinnar. Nálægðin milli klínískra og vísindalegra teyma gerir það að verkum að nýjar uppgötvanir nýtast hratt í daglegri starfsemi. Þetta gagnvirka flæði, þar sem sjúklingar veita rannsóknarefni og rannsóknir skila sér beint til sjúklinga, er kjarninn í módelinu.

Leiðir fyrir sjúklinga á tímum aukinna meðferðarkosta

Þrátt fyrir umfang sitt getur danska höfuðverkjamiðstöðin ekki tekið á móti öllum sem þjást af mígreni og öðrum höfuðverkjum. Vegna þess að höfuðverkir eru meðal algengustu taugakvilla heims, fer meiri hluti sjúklinga fyrst til heimilislækna eða taugalækna í heimabyggð. Aðeins um eitt prósent allra danskra höfuðverkjasjúklinga kemur í miðstöðina sjálfa.

„Okkar hlutverk er að sinna erfiðustu tilfellunum,“ segir dr. Bendtsen. Algengustu tilvikin eru sjúklingar með langvinnt mígreni, skilgreint sem að minnsta kosti 15 höfuðverkjadagar á mánuði, þar af að minnsta kosti átta mígrenisdagar, sem hafa reynt margar forvarnarmeðferðir án viðunandi árangurs. Þessir sjúklingar búa oft við mikla fötlun, félagslega erfiðleika og langvarandi óvissu um greiningu. Þegar þeir koma á miðstöðina er markmiðið heildrænt mat og einstaklingsmiðuð meðferð, oft með stuðningi margra fagstétta.

Meðferðarleiðir hafa breyst verulega síðustu ár með tilkomu nýrra, öflugra mígrenilyfja. Þau eru áhrifarík fyrir marga en líka dýr og bundin við sérfræðimeðferð. Heimilislæknar mega ekki ávísa þeim í Danmörku; aðgangur er bundinn við sérhæfðar höfuðverkjaklíníkur. Þar gegnir miðstöðin og tengdar svæðismiðstöðvar mikilvægu hlutverki við að tryggja réttláta og skynsamlega notkun lyfjanna.

Í dag eru 14 höfuðverkjaklíníkur í Danmörku sem samanlagt meðhöndla um fimm þúsund sjúklinga með nýjum lyfjum, þar á meðal botoxmeðferð og mótefnalyfjum. Að mati Lars er nauðsynlegt að efla þetta net til að mæta eftirspurn og draga úr landfræðilegum mun.

Þverfaglegt módel: Meira en lyf

Eitt af því sem Lars er stoltastur af er sam-þætting margra stétta. „Höfuðverkja-sjúklingar þurfa sjaldnast bara lyfseðil,“ segir hann. Auk taugalækna starfa hjúkrunarfræðingar, sálfræðingar, sjúkraþjálfarar og skrifstofufólk saman að meðferð hvers sjúklings. Þessi heildræna nálgun felur í sér viðurkenningu á samspili líkamlegra einkenna, geðheilsu og lífsstíls. Til eru hópnámskeið, einstaklingsmiðaðar meðferðir og jafnvel innlagnarleiðir fyrir þá með verstu og meðferðarþráa höfuðverki. Öll meðferð byggir á gagnreyndri þekkingu og nýjungar eru teknar hratt upp vegna náins samstarfs klíníkur og rannsóknarstarfs.

Skortur á starfsfólki, sérstaklega á minni svæðisklíníkum, er þó áfram áskorun. Að efla netið og tryggja jöfnuð fyrir fólk sem býr fjarri stærri borgum krefst áframhaldandi fjármagns. Miðstöðin heldur þó áfram að þjálfa og styðja heilsugæslu og sérfræðinga í héraði til að byggja upp sterkt landsnet með miðlægri höfuðstöð.

Alþjóðleg fræðsla og áhrif

Eitt af einkennum miðstöðvarinnar er alþjóðlegt fræðsluhlutverk hennar. Danska módelið hefur vakið áhuga og eftirtekt víða í heiminum. Þótt ekki sé hægt að taka á móti öllum sem vilja heimsækja miðstöðina, heldur miðstöðin uppi sterkum tengslum í gegnum ráðstefnur, samstarf og gestarannsakendur.

Sérstaklega áberandi er meistaranámið Master of Headache Disorders (MHD) sem hefur útskrifað yfir 100 fagaðila alls staðar að úr heiminum. Margir þeirra hafa síðan stofnað eigin höfuðverkjaklíníkur, meðal annars í Mexíkó, Chile og Suður-Afríku, og flutt danska módelið með sér í nýjar aðstæður.

Lífið utan læknisfræðinnar

Þrátt fyrir annasaman feril talar Lars um einkalíf sitt af hlýju. Hann og eiginkona hans, sem einnig er læknir, eiga þrjú börn og tvö barnabörn. Fjölskyldulíf og álag í starfi draga úr svigrúmi fyrir áhugamál, sérstaklega þau sem tengjast dýrum. „Ég ólst upp á sveitabýli og hef alltaf haft gaman af dýrum,“ segir hann, „en við erum aldrei nógu mikið heima til að geta séð almennilega um þau.“ Ferðalög eru stundum skemmtilegur útúrdúr – þó oftast vegna vinnu. Að samræma klínísk störf, rannsóknir og kennslu er krefjandi en hann talar um starf sitt með mikilli ánægju og þakklæti. Þau hjónin hafa nokkrum sinnum áður komið til Íslands og meðal annars gengið um Vestfirði.

Fram undan: Að styrkja net og alþjóðlega staðla

Þegar hann horfir til framtíðar lýsir Lars stolti yfir því sem miðstöðin hefur áorkað, en ekki síður þeim tækifærum sem fram undan eru. Hann vill styrkja danska netið enn frekar, tryggja að sérhæfð höfuðverkjaþjónusta sé aðgengileg óháð búsetu og styðja áframhaldandi nýsköpun með traustum rannsóknum. Hann er sannfærður um að danska módelið, samþætt, þverfaglegt og samstarfsmiðað, geti gagnast mörgum ríkjum. Þótt ekki sé alls staðar hægt að reisa sérhannaðar miðstöðvar, er víða hægt að innleiða meginhugmyndir. „Að lokum snýst þetta um að veita hágæða þjónustu fólki sem þarf virkilega á henni að halda,“ segir hann. „Ef okkur tekst að hjálpa öðrum að byggja upp betri kerfi annars staðar, þá er það eitthvað sem ég get verið mjög stoltur af.“