Ritstjórnargreinar
Aðdragandi og tilgangur ritsins
Hlutur lífvísinda innan læknisfræðinnar hefur vaxið mikið á síðustu áratugum, eins og glöggt kemur í ljós í birtum fræðigreinum, frama og metorðum fræðimanna á sviði lífvísinda. Ekki má þó gleyma því að siðfræði og heimspekilegur hugsunarháttur eru og hafa alltaf verið samofin læknislistinni enda þótt þeim hluta læknisfræðinnar hafi ekki verið hampað mikið á fræðilegum vettvangi. Færa má fyrir því gild rök, að þörfin á mannúðlegum viðhorfum, rökhugsun og siðfræðilegri umræðu í læknisfræði hafi í raun aldrei verið meiri en einmitt nú á tækniöld. Læknisfræðin getur því ekki slitið sig úr tengslum við siðfræðina eins og þar sé á ferðinni eitthvert annað sérsvið og óháð læknisfræði. Á hinn bóginn er siðfræðileg afstaða tengd þjóðarsálinni, menningu og tíma og tengir betur saman en margt annað fræði og samfélag.
Ör tækniþróun hefur átt sér stað á sviði fósturgreiningar (þemahefti Læknablaðsins, maí 2001). Sérfræðingar í læknisfræði, einkum á sviði kvensjúkdómalækninga, hafa kynnt áætlanir um að bjóða öllum þunguðum konum ómskoðun í 11.-14. viku meðgöngu (snemmskoðun) til þess að greina fósturgalla (fyrst og fremst Downs heilkenni). Tæknin miðast einkum við að greina og mæla svonefnda hnakkaþykkt fóstursins (nuchal translucency) og mælingu á lífefnavísum í blóði. Þetta tilboð gæti leitt til breytinga á mæðravernd innan heilsugæslunnar og að hún takist á við nýtt verkefni, sem er einkum fólgið í því að fræða og upplýsa þungaðar konur um kosti og galla kembileitar eða skimunarinnar. Þess vegna er nauðsynlegt að starfsfólk heilsugæslunnar kynni sér allt í senn tæknilegar, læknisfræðilegar, faraldsfræðilegar, félagsfræðilegar og siðfræðilegar hliðar málsins.
Tími var kominn til að færa umræðuna um þessi mál yfir í þverfaglegri hópa og að vekja fólk almennt til umhugsunar um tilgang, kosti og galla fósturgreiningar. Ómskoðun snemma á meðgöngu getur leitt í ljós fjölmargar tegundir fósturgalla. Sumir þeirra virðast minniháttar, en aðrir geta vegið þungt varðandi lífsgæði og heilbrigði síðar meir. Þess vegna verður siðfræðilegt mat á fósturgöllum mismunandi eftir því hver gallinn er. Má þar nefna klofinn hrygg, klofna vör, Downs heilkenni og hjartagalla. Hér takast á gjörólík sjónarmið, sum nátengd menningu. Siðfræðileg rök tengd almennum fóstureyðingum (rétti til að eignast ekki barn) eru í grundvallaratriðum önnur en siðfræðileg rök tengd því að velja barn út frá "gæðum" fóstursins. Til þess að gera siðfræðilega umræðu og umfjöllun sem markvissasta er því nauðsynlegt að taka fyrir eina tegund þessara fósturgalla í senn og ræða hana ofan í kjölinn.
Það varð því að ráði að halda málþing undir heitinu Siðfræði fósturgreiningar snemma á meðgöngu með áherslu á Downs heilkenni í fræðsluviku læknafélaganna, Læknadögum, í janúar á þessu ári. Að þinginu stóðu Félag íslenskra heimilislækna, Ljósmæðrafélag Íslands, Heimilislæknisfræði Háskóla Íslands og Miðstöð mæðraverndar/Heilsugæslan í Reykjavík. Samvinna var einnig við Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, landlæknisembættið og fósturgreiningardeild kvennadeildar.
Megintilgangur þingsins var að fá fram í dagsljósið vísindalega þekkingu, viðhorf og rökræður um þær ákvarðanatökur, sem þungaðar konur standa frammi fyrir. Lögð var áhersla á að tilgangur þingsins væri ekki að kveða úrskurði af eða á eða marka sameiginlega stefnu, heldur að reyna upp á nýtt að skilgreina, vega og meta "vandamálið" Downs heilkenni. Ástæðan er einkum sú að afstaða sérfræðiþjónustunnar til leitar að fósturgöllum hefur lítið breyst síðastliðin 20 ár enda þótt lífsskilyrði einstaklinga með Downs heilkenni og þátttaka þeirra í samfélaginu hafi gjörbreyst á sama tíma.
Fyrirlesarar á þinginu komu úr fjölmörgum fagstéttum utan læknisfræðinnar sem innan, með reynslu og þekkingu á sviði hátæknisjúkrahúsa, heilsugæslu, háskólasamfélagsins, félagsmála, kirkjunnar og síðast en ekki síst fjölskyldum einstaklinga með Downs heilkenni. Þingið var eitt það fjölsóttasta sem um getur á Læknadögum og með fjarkennslubúnaði gat fólk utan Reykjavíkur einnig tekið virkan þátt. Við undirbúning þingsins og í kjölfar þess safnaðist mikill vísindalegur fróðleikur, viðhorf og spurningar, ekki síst um það hvort læknisfræðin sé í takt við tímann. Aðstandendum þingsins þótti því dýrmætt að miðla þessari þekkingu víðar svo hún gæti nýst sem kennsluefni í klínísku starfi síðar meir. Fyrirlesurum var boðið að skrifa greinaflokk, sem byggði í meginatriðum á erindum þeirra á málþinginu. Flestir urðu góðfúslega við þessum tillögum og því er þetta rit til orðið.
Það er von okkar að rit þetta gagnist til viðhalds og símenntunar fyrir fagfólk, öllum almenningi og verðandi foreldrum, sem standa frammi fyrir erfiðum ákvörðunum.
Ör tækniþróun hefur átt sér stað á sviði fósturgreiningar (þemahefti Læknablaðsins, maí 2001). Sérfræðingar í læknisfræði, einkum á sviði kvensjúkdómalækninga, hafa kynnt áætlanir um að bjóða öllum þunguðum konum ómskoðun í 11.-14. viku meðgöngu (snemmskoðun) til þess að greina fósturgalla (fyrst og fremst Downs heilkenni). Tæknin miðast einkum við að greina og mæla svonefnda hnakkaþykkt fóstursins (nuchal translucency) og mælingu á lífefnavísum í blóði. Þetta tilboð gæti leitt til breytinga á mæðravernd innan heilsugæslunnar og að hún takist á við nýtt verkefni, sem er einkum fólgið í því að fræða og upplýsa þungaðar konur um kosti og galla kembileitar eða skimunarinnar. Þess vegna er nauðsynlegt að starfsfólk heilsugæslunnar kynni sér allt í senn tæknilegar, læknisfræðilegar, faraldsfræðilegar, félagsfræðilegar og siðfræðilegar hliðar málsins.
Tími var kominn til að færa umræðuna um þessi mál yfir í þverfaglegri hópa og að vekja fólk almennt til umhugsunar um tilgang, kosti og galla fósturgreiningar. Ómskoðun snemma á meðgöngu getur leitt í ljós fjölmargar tegundir fósturgalla. Sumir þeirra virðast minniháttar, en aðrir geta vegið þungt varðandi lífsgæði og heilbrigði síðar meir. Þess vegna verður siðfræðilegt mat á fósturgöllum mismunandi eftir því hver gallinn er. Má þar nefna klofinn hrygg, klofna vör, Downs heilkenni og hjartagalla. Hér takast á gjörólík sjónarmið, sum nátengd menningu. Siðfræðileg rök tengd almennum fóstureyðingum (rétti til að eignast ekki barn) eru í grundvallaratriðum önnur en siðfræðileg rök tengd því að velja barn út frá "gæðum" fóstursins. Til þess að gera siðfræðilega umræðu og umfjöllun sem markvissasta er því nauðsynlegt að taka fyrir eina tegund þessara fósturgalla í senn og ræða hana ofan í kjölinn.
Það varð því að ráði að halda málþing undir heitinu Siðfræði fósturgreiningar snemma á meðgöngu með áherslu á Downs heilkenni í fræðsluviku læknafélaganna, Læknadögum, í janúar á þessu ári. Að þinginu stóðu Félag íslenskra heimilislækna, Ljósmæðrafélag Íslands, Heimilislæknisfræði Háskóla Íslands og Miðstöð mæðraverndar/Heilsugæslan í Reykjavík. Samvinna var einnig við Siðfræðistofnun Háskóla Íslands, landlæknisembættið og fósturgreiningardeild kvennadeildar.
Megintilgangur þingsins var að fá fram í dagsljósið vísindalega þekkingu, viðhorf og rökræður um þær ákvarðanatökur, sem þungaðar konur standa frammi fyrir. Lögð var áhersla á að tilgangur þingsins væri ekki að kveða úrskurði af eða á eða marka sameiginlega stefnu, heldur að reyna upp á nýtt að skilgreina, vega og meta "vandamálið" Downs heilkenni. Ástæðan er einkum sú að afstaða sérfræðiþjónustunnar til leitar að fósturgöllum hefur lítið breyst síðastliðin 20 ár enda þótt lífsskilyrði einstaklinga með Downs heilkenni og þátttaka þeirra í samfélaginu hafi gjörbreyst á sama tíma.
Fyrirlesarar á þinginu komu úr fjölmörgum fagstéttum utan læknisfræðinnar sem innan, með reynslu og þekkingu á sviði hátæknisjúkrahúsa, heilsugæslu, háskólasamfélagsins, félagsmála, kirkjunnar og síðast en ekki síst fjölskyldum einstaklinga með Downs heilkenni. Þingið var eitt það fjölsóttasta sem um getur á Læknadögum og með fjarkennslubúnaði gat fólk utan Reykjavíkur einnig tekið virkan þátt. Við undirbúning þingsins og í kjölfar þess safnaðist mikill vísindalegur fróðleikur, viðhorf og spurningar, ekki síst um það hvort læknisfræðin sé í takt við tímann. Aðstandendum þingsins þótti því dýrmætt að miðla þessari þekkingu víðar svo hún gæti nýst sem kennsluefni í klínísku starfi síðar meir. Fyrirlesurum var boðið að skrifa greinaflokk, sem byggði í meginatriðum á erindum þeirra á málþinginu. Flestir urðu góðfúslega við þessum tillögum og því er þetta rit til orðið.
Það er von okkar að rit þetta gagnist til viðhalds og símenntunar fyrir fagfólk, öllum almenningi og verðandi foreldrum, sem standa frammi fyrir erfiðum ákvörðunum.