Fræðigreinar
Sjúkdómsvæðing þungunar?
Forsvarsmönnum heilbrigðismála hafa verið kynntar tillögur faghóps innan kvensjúkdómafræða um að bjóða öllum þunguðum konum á Íslandi upp á ómskoðun snemma í meðgöngu, það er í 11.-13. viku þungunar. Skoðunin hefur fjölþætt markmið, en meðal annars felur hún í sér kerfisbundna kembileit (mass screening) fyrir litningagöllum, einkum Downs heilkennum og greiningu á ákveðnum líkamlegum göllum í fóstrinu.
Áherslubreytingar
Mörgum kann í fljótu bragði að finnast að hér sé um minniháttar breytingar að ræða miðað við núverandi fyrirkomulag í mæðravernd, hér eftir nefnt meðgöngueftirlit. Þegar betur er að gáð, er verið að brydda á nýjungum sem krefjast nýrrar hugsunar, viðhorfa og endurskipulagningar á meðgöngueftirliti bæði í heilsugæslunni og í sérfræðiþjónustunni. Ef af verður stendur heilsugæslan frammi fyrir nýju verkefni og hlutverki í eftirliti með þunguðum konum, sem felur í sér að starfsfólk þarf að kunna skil á siðfræðilegum, félagsfræðilegum og læknisfræðilegum pælingum sem tengjast því hver sé megintilgangur ómskoðunar svo snemma í meðgöngunni og hverjar séu helstu afleiðingar hennar.
Sjúkdómsvæðingin
Til skýringar er í forvarnarstarfi hægt að takast á við áhættuþætti með tvenns konar hætti (1). Annars vegar er forvörnum beint að öllum hópnum (mass strategy) eins og sjá má á mynd 1A og hins vegar að þeim sem taldir eru í sérstakri áhættu (population at risk) (mynd 1B). Bestur árangur næst ef báðar aðferðir eru notaðar samtímis.
Í fyrra tilvikinu er oftast um stjórnvaldsákvörðun að ræða, svo sem að lækka verð á grænmeti í þeim tilgangi að auka neyslu þess eða að hækka verð á áfengi og tóbaki í von um minni neyslu með það að aðalmarkmiði að bæta heilbrigði. Ef meðgöngueftirlit væri til umræðu í þessu tilviki, gæti til dæmis verið um að ræða ábendingu eða hvatningu til kvenna um að eignast börn sín fyrir 35 ára aldur, þar eð áhættan eykst með aldri og þessi aldursmörk hafa verið notuð sem viðmiðun fyrir áhættuþungun.
Heilbrigðiskerfinu hefur einkum verið ætlað að sinna forvarnarstarfi sem beinist að fólki í áhættu. Sérgreinar læknisfræðinnar hafa þróast þannig að hver sérgrein á sér sína "uppáhalds"-sjúkdóma og áhættuþætti á því svæði sem afmarkað er í reit á mynd 1B. Læknar í klínísku starfi og fræðimenn á hinum ýmsu sérsviðum hafa að jafnaði átt frumkvæði að framförum á sínu sviði, oftast óáreittar af öðrum sérgreinum. Heilsugæslan sérhæfir sig í að sinna fólki sem er í lítilli áhættu (low risk population), sem að jafnaði er meirihluti þjóðarinnar (mynd 1C). Að auki er veitt frumheilsugæsla fyrir þá sem teljast í áhættuhópum. Ef við beinum athyglinni aftur að meðgöngueftirliti þá hefur starfsfólk heilsugæslunnar séð um þungaðar konur sem að jafnaði eru í lítilli áhættu (mynd 1C). Séu konur taldar í áhættu vegna þungunarinnar, til dæmis þær sem eru orðnar 35 ára og eldri (mynd 1B), eru þær oftast í nánara eftirlit hjá kvensjúkdómalæknum.
Undanfarinn áratug hefur þróun læknisfræðinnar verið sú að leggja ofuráherslu á hversu hættulegt það er að lifa. Þetta hefur leitt til þess að áhættuþáttum fjölgar, skilgreind áhættumörk lækka og ýmis áföll eða lífsstíll eru skilgreind sem sjúkdómar (2-5). Afleiðingin verður sú að fleiri og fleiri verða eyrnamerktir með "sjúkdóm" (disease labeling) og fara smám saman að upplifa sig sem sjúklinga, hafi þeir ekki verið það áður (fólki í áhættu í reit 1B fjölgar). Þessi þróun hefur verið nefnd "sjúkdómsvæðing" eða læknisfræðileg súrsun (medicalization) (6,7). Aukin sjúkdómsvæðing á meðal annars rætur að rekja til þess að "sjúkdóms"-greining er lykill að ýmiss konar heilbrigðis- og félagslegri þjónustu eða bótum, enda þótt vandamálið sé oft á tíðum ekki einstaklingurinn sjálfur heldur tengt umhverfi hans og samfélaginu. Þetta leiðir til þess að einstaklingurinn verður háður heilbrigðiskerfinu, sem leiðir til síaukinna þarfa fyrir þjónustu. Ýmsir hafa bent á þessa uggvænlegu þróun og reynt að sporna við henni en orðið lítið ágengt vegna þess að tækniþróun og markaðsöfl hafa oftar stýrt þróun læknisfræðinnar fremur en skilgreind þörf eða mannleg viðhorf.
Siðfræði, viðhorf og vinnulag á gráa svæðinu
Þegar lækningar og forvarnarstarf færist meir og meir yfir á hópa í lítilli áhættu eiga viðhorf og vinnubrögð að vera þverfagleg og læknisfræðin vegur ekki alltaf eins þungt og áður. Siðfræðilegar spurningar geta einnig orðið áleitnar og um leið flóknar þar eð oft er verið að vinna á svokölluðu "gráu" svæði. Þetta á til dæmis við í þeim tilvikum þegar heilbrigðisstarfsmenn eiga frumkvæði að heilsuvernd, hvort sem um er að ræða innköllun hópa í kerfisbundna kembileit eða tilfellaleit (case finding; það er til dæmis í þeim tilvikum þegar læknir hefur frumkvæði að því að athuga annan sjúkdóm eða áhættuþátt en þann sem beinlínis tengdist komuástæðu sjúklingsins). Hugmyndir um læknisfræðilega nálgun í þessum tilvikum mótuðust þegar fyrir 30 til 40 árum og hafa lítið breyst síðan. Benda má á samantekt Cochrane og Holland frá 1971, en þar segir (8): "We believe there is an ethical difference between everyday medical practice and screening. If a patient asks a medical practitioner for help, the doctor does the best he can. He is not responsible for defects in medical knowledge. If, however, the practitioner initiates screening procedures, he is in a very different position."
Að taka upp kerfisbundna kembileit eða ekki, er að hluta til spurning um siðfræðilegt mat (9). Svar læknisfræðinnar var á þeim tíma að setja ákveðin skilmerki (criteria) fyrir kembileit sem aðferð til að meta hvort maður geri meira gagn en ógagn. Til eru margar útgáfur af slíkum skilmerkjum, en þau eru í meginatriðum samhljóma. Nefna má skilmerki Frame og Carlson frá 1971, sem eru eftirfarandi (10):
1. Sjúkdómurinn (eða ástandið) sem leitað er að verður að hafa umtalsverð áhrif á lífsgæði og lífslengd.
2. Það verður að vera til viðunandi meðferð við sjúkdómnum.
3. Sjúkdómurinn verður að hafa huliðstíma ("latent" eða "asymptomatic period"). Greining og meðferð á þessum tíma verður að fækka sjúkdómum og lækka dánartíðni.
4. Það að uppgötva sjúkdóminn á huliðstíma verður að vera betra (hvað varðar lífsgæði og lífslengd) en að bíða með meðferð þar til einkenni koma í ljós.
5. Rannsóknaraðferðin sem notuð er til þess að uppgötva sjúkdóminn á huliðstíma, verður að vera einföld, örugg, ódýr og þjáningarlítil fyrir sjúklinginn.
6. Tíðni þessa ástands eða sjúkdóms verður að vera það há að hún réttlæti kostnað kembileitar.
David Sackett og samstarfsfélagar hans, sem eru meðal þekktustu fræðimanna í klínískri faraldsfræði (11), leggja mikla áherslu á að það verði að gera strangar kröfur til vísindalegrar þekkingar á kostum kembileitar. Ástæðurnar eru augljóslega þær að við erum þá að lofa frískum, einkennalausum og áhyggjulausum einstaklingum betri heilsu og meiri lífshamingu en þeir hafa þá þegar eða munu hafa í framtíðinni. Sackett og félagar orða skilmerki númer 1 hér að ofan á eftirfarandi hátt: "The disease you are searching for should be either so common or so awful as to warrant all the work and expense of detecting it in its presymptomatic stage."(11).
Markmið læknisfræðinnar?
Ef öllum þunguðum konum verður boðin ómskoðun og/eða blóðrannsókn í 11.-13. viku þungunar til þess að greina fósturgalla, er verið að skilgreina allar þungaðar konur í áhættu (mynd 1D) þar til þröngur hópur sérfræðinga á hátæknisjúkrahúsi hefur sýnt fram á annað.
Tilfærsla á fyrstu komu verðandi móður til læknis eða ljósmóður úr 12. viku í 9.-11. viku verður að gerast með tilkynningu í fjölmiðlum og dreifibréfi frá heilbrigðisyfirvöldum. Það jafngildir í raun því sama og boð um kerfisbundna kembileit. Gerum nú ráð fyrir að einhver kona komi í meðgöngueftirlit í níundu viku án þess að vita megintilgang þessarar fyrstu komu og að hún hafi ekki sjálf frumkvæði að því að óska eftir ómskoðun fyrir litningagöllum. Í því tilviki verður það væntanlega skylda ljósmóðurinnar eða læknisins að benda henni á þennan möguleika enda þótt hún eigi síðan sjálf valið. Í þessu tilfelli er því um tilfellaleit að ræða.
Ofureftirlit af þessu tagi á sér að vísu stað á ýmsum sviðum svo sem með bólusetningum ungbarna, en í þeim tilvikum er um einfaldar heilsuverndaraðgerðir að ræða í umsjá heilsugæslunnar, en ekki hátækniþjónusta í umsjá sjúkrahúss. Hér er því verið að ræða miklar breytingar á viðhorfum og vinnulagi forvarnarstarfs og heilsuverndar.
Til þess að geta geta lagt mat á það hvort rétt sé að bjóða öllum konum í snemmskoðun til þess að leita að fósturgöllum þarf fagfólk að velta fyrir sér tilgangi læknisfræðinnar almennt. Í þessu samhengi má benda á nýlega grein í British Medical Journal, þar sem Farsides og Dunlop varpa fram þeirri spurningu hvort við séum fær um að meta hvort til sé líf sem sé ekki þess virði að lifa því (12). Við þurfum að gaumgæfa hvort umrætt forvarnarstarf uppfylli skilyrði kerfisbundinnar kembileitar. Spyrja þarf eftirfarandi spurninga og leita svara við þeim:
o Er Downs heilkenni hræðilegt (awful) ástand sem réttlætir kerfisbunda kembileit?
o Skapa einstaklingar með Downs heilkenni eða sambærilega fötlun mikið heilbrigðis- og félagslegt vandamál meðal Íslendinga?
o Uppfylla aðferðir kembileitarinnar (screening tests) þær kröfur sem gerðar eru til prófa af þessu tagi, einkum með tilliti til næmis, sértækis og forspárgilda.
o Eru greiningarprófin (diagnostic tests) sem fylgja í kjölfar aukins áhættumats ásættanleg (acceptability of test/procedure)?
o Mun kembileitin efla heilsu og vellíðan þeirra einstaklinga sem eiga valkostinn?
o Mun kembileitin efla lýðheilsu?
o Á það að vera stefna íslensku þjóðarinnar að reyna með öllum tiltækum ráðum að koma í veg fyrir fæðingu barns með Downs heilkenni?
o Á það að vera hlutverk heilbrigðisstarfsfólks og markmið að skipuleggja kerfisbunda leit að fóstrum með hugsanlega fósturgalla með það í huga að fækka fæðingum þeirra til muna?
o Er raunverulega um frjálst val að ræða?
o Má flokka fósturgreiningu (og fóstureyðingu í kjölfarið) sem heilsuvernd?
Heimildir
1. Sigurðsson JÁ. Heilsuvernd. Hlutverk heilbrigðisstétta og nýjar áherslur. Læknaneminn 1993; 46: 44-56.
2. Illich I. Limits to Medicine. Medical Nemesis: The Expropriation of Health. Great Britain: Marion Boyars Books; 1976.
3. Conrad P, Schneider JW. Deviance and Medicalization: From Badness to Sickness. 2nd ed. Philadelphia: Temple University Press; 1992.
4. Skrabanek P, McCormick J. Follices and fallacies in medicine. Chipperham: Tarragon Press; 1992.
5. Summerfield D. The invention of post-traumatic stress disorder and the social usefulness of a psychiatric category. BMJ 2001; 322: 95-8.
6. Kutchins H, Kirk SA. Making us crazy. DSM - The psychiatric bible and the creation of mental disorders. New York: Free Press; 1997.
7. Pétursson P. Heimilislæknar, út úr öngstrætinu! Læknablaðið 2001; 87: 561-5.
8. Cochrane AL, Holland WW. Validation of screening procedures. Br Med Bulletin 1971; 27: 3-8.
9. Ridsdale L. Evidence-based general practice. London: Saunders Company Ldt; 1995.
10. Frame PS. A critical review of adult health maintenance. Part 1: Prevention of atherosclerotic diseases. J Fam Practice 1985; 22: 341-6.
11. Sackett DL, Haynes RB, Guyatt GH, Tugwell P. Clinical epidemiology. A basic science for clinical medicine. 2nd ed. Boston/NY/London: Little, Brown and Company; 1991.
12. Farsides B, Dunlop RJ. Is there such a thing as a life not worth living? BMJ 2001; 322: 1481-3.
Áherslubreytingar
Mörgum kann í fljótu bragði að finnast að hér sé um minniháttar breytingar að ræða miðað við núverandi fyrirkomulag í mæðravernd, hér eftir nefnt meðgöngueftirlit. Þegar betur er að gáð, er verið að brydda á nýjungum sem krefjast nýrrar hugsunar, viðhorfa og endurskipulagningar á meðgöngueftirliti bæði í heilsugæslunni og í sérfræðiþjónustunni. Ef af verður stendur heilsugæslan frammi fyrir nýju verkefni og hlutverki í eftirliti með þunguðum konum, sem felur í sér að starfsfólk þarf að kunna skil á siðfræðilegum, félagsfræðilegum og læknisfræðilegum pælingum sem tengjast því hver sé megintilgangur ómskoðunar svo snemma í meðgöngunni og hverjar séu helstu afleiðingar hennar.Sjúkdómsvæðingin
Til skýringar er í forvarnarstarfi hægt að takast á við áhættuþætti með tvenns konar hætti (1). Annars vegar er forvörnum beint að öllum hópnum (mass strategy) eins og sjá má á mynd 1A og hins vegar að þeim sem taldir eru í sérstakri áhættu (population at risk) (mynd 1B). Bestur árangur næst ef báðar aðferðir eru notaðar samtímis.Í fyrra tilvikinu er oftast um stjórnvaldsákvörðun að ræða, svo sem að lækka verð á grænmeti í þeim tilgangi að auka neyslu þess eða að hækka verð á áfengi og tóbaki í von um minni neyslu með það að aðalmarkmiði að bæta heilbrigði. Ef meðgöngueftirlit væri til umræðu í þessu tilviki, gæti til dæmis verið um að ræða ábendingu eða hvatningu til kvenna um að eignast börn sín fyrir 35 ára aldur, þar eð áhættan eykst með aldri og þessi aldursmörk hafa verið notuð sem viðmiðun fyrir áhættuþungun.
Heilbrigðiskerfinu hefur einkum verið ætlað að sinna forvarnarstarfi sem beinist að fólki í áhættu. Sérgreinar læknisfræðinnar hafa þróast þannig að hver sérgrein á sér sína "uppáhalds"-sjúkdóma og áhættuþætti á því svæði sem afmarkað er í reit á mynd 1B. Læknar í klínísku starfi og fræðimenn á hinum ýmsu sérsviðum hafa að jafnaði átt frumkvæði að framförum á sínu sviði, oftast óáreittar af öðrum sérgreinum. Heilsugæslan sérhæfir sig í að sinna fólki sem er í lítilli áhættu (low risk population), sem að jafnaði er meirihluti þjóðarinnar (mynd 1C). Að auki er veitt frumheilsugæsla fyrir þá sem teljast í áhættuhópum. Ef við beinum athyglinni aftur að meðgöngueftirliti þá hefur starfsfólk heilsugæslunnar séð um þungaðar konur sem að jafnaði eru í lítilli áhættu (mynd 1C). Séu konur taldar í áhættu vegna þungunarinnar, til dæmis þær sem eru orðnar 35 ára og eldri (mynd 1B), eru þær oftast í nánara eftirlit hjá kvensjúkdómalæknum.
Undanfarinn áratug hefur þróun læknisfræðinnar verið sú að leggja ofuráherslu á hversu hættulegt það er að lifa. Þetta hefur leitt til þess að áhættuþáttum fjölgar, skilgreind áhættumörk lækka og ýmis áföll eða lífsstíll eru skilgreind sem sjúkdómar (2-5). Afleiðingin verður sú að fleiri og fleiri verða eyrnamerktir með "sjúkdóm" (disease labeling) og fara smám saman að upplifa sig sem sjúklinga, hafi þeir ekki verið það áður (fólki í áhættu í reit 1B fjölgar). Þessi þróun hefur verið nefnd "sjúkdómsvæðing" eða læknisfræðileg súrsun (medicalization) (6,7). Aukin sjúkdómsvæðing á meðal annars rætur að rekja til þess að "sjúkdóms"-greining er lykill að ýmiss konar heilbrigðis- og félagslegri þjónustu eða bótum, enda þótt vandamálið sé oft á tíðum ekki einstaklingurinn sjálfur heldur tengt umhverfi hans og samfélaginu. Þetta leiðir til þess að einstaklingurinn verður háður heilbrigðiskerfinu, sem leiðir til síaukinna þarfa fyrir þjónustu. Ýmsir hafa bent á þessa uggvænlegu þróun og reynt að sporna við henni en orðið lítið ágengt vegna þess að tækniþróun og markaðsöfl hafa oftar stýrt þróun læknisfræðinnar fremur en skilgreind þörf eða mannleg viðhorf.
Siðfræði, viðhorf og vinnulag á gráa svæðinu
Þegar lækningar og forvarnarstarf færist meir og meir yfir á hópa í lítilli áhættu eiga viðhorf og vinnubrögð að vera þverfagleg og læknisfræðin vegur ekki alltaf eins þungt og áður. Siðfræðilegar spurningar geta einnig orðið áleitnar og um leið flóknar þar eð oft er verið að vinna á svokölluðu "gráu" svæði. Þetta á til dæmis við í þeim tilvikum þegar heilbrigðisstarfsmenn eiga frumkvæði að heilsuvernd, hvort sem um er að ræða innköllun hópa í kerfisbundna kembileit eða tilfellaleit (case finding; það er til dæmis í þeim tilvikum þegar læknir hefur frumkvæði að því að athuga annan sjúkdóm eða áhættuþátt en þann sem beinlínis tengdist komuástæðu sjúklingsins). Hugmyndir um læknisfræðilega nálgun í þessum tilvikum mótuðust þegar fyrir 30 til 40 árum og hafa lítið breyst síðan. Benda má á samantekt Cochrane og Holland frá 1971, en þar segir (8): "We believe there is an ethical difference between everyday medical practice and screening. If a patient asks a medical practitioner for help, the doctor does the best he can. He is not responsible for defects in medical knowledge. If, however, the practitioner initiates screening procedures, he is in a very different position."Að taka upp kerfisbundna kembileit eða ekki, er að hluta til spurning um siðfræðilegt mat (9). Svar læknisfræðinnar var á þeim tíma að setja ákveðin skilmerki (criteria) fyrir kembileit sem aðferð til að meta hvort maður geri meira gagn en ógagn. Til eru margar útgáfur af slíkum skilmerkjum, en þau eru í meginatriðum samhljóma. Nefna má skilmerki Frame og Carlson frá 1971, sem eru eftirfarandi (10):
1. Sjúkdómurinn (eða ástandið) sem leitað er að verður að hafa umtalsverð áhrif á lífsgæði og lífslengd.
2. Það verður að vera til viðunandi meðferð við sjúkdómnum.
3. Sjúkdómurinn verður að hafa huliðstíma ("latent" eða "asymptomatic period"). Greining og meðferð á þessum tíma verður að fækka sjúkdómum og lækka dánartíðni.
4. Það að uppgötva sjúkdóminn á huliðstíma verður að vera betra (hvað varðar lífsgæði og lífslengd) en að bíða með meðferð þar til einkenni koma í ljós.
5. Rannsóknaraðferðin sem notuð er til þess að uppgötva sjúkdóminn á huliðstíma, verður að vera einföld, örugg, ódýr og þjáningarlítil fyrir sjúklinginn.
6. Tíðni þessa ástands eða sjúkdóms verður að vera það há að hún réttlæti kostnað kembileitar.
David Sackett og samstarfsfélagar hans, sem eru meðal þekktustu fræðimanna í klínískri faraldsfræði (11), leggja mikla áherslu á að það verði að gera strangar kröfur til vísindalegrar þekkingar á kostum kembileitar. Ástæðurnar eru augljóslega þær að við erum þá að lofa frískum, einkennalausum og áhyggjulausum einstaklingum betri heilsu og meiri lífshamingu en þeir hafa þá þegar eða munu hafa í framtíðinni. Sackett og félagar orða skilmerki númer 1 hér að ofan á eftirfarandi hátt: "The disease you are searching for should be either so common or so awful as to warrant all the work and expense of detecting it in its presymptomatic stage."(11).
Markmið læknisfræðinnar?
Ef öllum þunguðum konum verður boðin ómskoðun og/eða blóðrannsókn í 11.-13. viku þungunar til þess að greina fósturgalla, er verið að skilgreina allar þungaðar konur í áhættu (mynd 1D) þar til þröngur hópur sérfræðinga á hátæknisjúkrahúsi hefur sýnt fram á annað.Tilfærsla á fyrstu komu verðandi móður til læknis eða ljósmóður úr 12. viku í 9.-11. viku verður að gerast með tilkynningu í fjölmiðlum og dreifibréfi frá heilbrigðisyfirvöldum. Það jafngildir í raun því sama og boð um kerfisbundna kembileit. Gerum nú ráð fyrir að einhver kona komi í meðgöngueftirlit í níundu viku án þess að vita megintilgang þessarar fyrstu komu og að hún hafi ekki sjálf frumkvæði að því að óska eftir ómskoðun fyrir litningagöllum. Í því tilviki verður það væntanlega skylda ljósmóðurinnar eða læknisins að benda henni á þennan möguleika enda þótt hún eigi síðan sjálf valið. Í þessu tilfelli er því um tilfellaleit að ræða.
Ofureftirlit af þessu tagi á sér að vísu stað á ýmsum sviðum svo sem með bólusetningum ungbarna, en í þeim tilvikum er um einfaldar heilsuverndaraðgerðir að ræða í umsjá heilsugæslunnar, en ekki hátækniþjónusta í umsjá sjúkrahúss. Hér er því verið að ræða miklar breytingar á viðhorfum og vinnulagi forvarnarstarfs og heilsuverndar.
Til þess að geta geta lagt mat á það hvort rétt sé að bjóða öllum konum í snemmskoðun til þess að leita að fósturgöllum þarf fagfólk að velta fyrir sér tilgangi læknisfræðinnar almennt. Í þessu samhengi má benda á nýlega grein í British Medical Journal, þar sem Farsides og Dunlop varpa fram þeirri spurningu hvort við séum fær um að meta hvort til sé líf sem sé ekki þess virði að lifa því (12). Við þurfum að gaumgæfa hvort umrætt forvarnarstarf uppfylli skilyrði kerfisbundinnar kembileitar. Spyrja þarf eftirfarandi spurninga og leita svara við þeim:
o Er Downs heilkenni hræðilegt (awful) ástand sem réttlætir kerfisbunda kembileit?
o Skapa einstaklingar með Downs heilkenni eða sambærilega fötlun mikið heilbrigðis- og félagslegt vandamál meðal Íslendinga?
o Uppfylla aðferðir kembileitarinnar (screening tests) þær kröfur sem gerðar eru til prófa af þessu tagi, einkum með tilliti til næmis, sértækis og forspárgilda.
o Eru greiningarprófin (diagnostic tests) sem fylgja í kjölfar aukins áhættumats ásættanleg (acceptability of test/procedure)?
o Mun kembileitin efla heilsu og vellíðan þeirra einstaklinga sem eiga valkostinn?
o Mun kembileitin efla lýðheilsu?
o Á það að vera stefna íslensku þjóðarinnar að reyna með öllum tiltækum ráðum að koma í veg fyrir fæðingu barns með Downs heilkenni?
o Á það að vera hlutverk heilbrigðisstarfsfólks og markmið að skipuleggja kerfisbunda leit að fóstrum með hugsanlega fósturgalla með það í huga að fækka fæðingum þeirra til muna?
o Er raunverulega um frjálst val að ræða?
o Má flokka fósturgreiningu (og fóstureyðingu í kjölfarið) sem heilsuvernd?
Heimildir
1. Sigurðsson JÁ. Heilsuvernd. Hlutverk heilbrigðisstétta og nýjar áherslur. Læknaneminn 1993; 46: 44-56.2. Illich I. Limits to Medicine. Medical Nemesis: The Expropriation of Health. Great Britain: Marion Boyars Books; 1976.
3. Conrad P, Schneider JW. Deviance and Medicalization: From Badness to Sickness. 2nd ed. Philadelphia: Temple University Press; 1992.
4. Skrabanek P, McCormick J. Follices and fallacies in medicine. Chipperham: Tarragon Press; 1992.
5. Summerfield D. The invention of post-traumatic stress disorder and the social usefulness of a psychiatric category. BMJ 2001; 322: 95-8.
6. Kutchins H, Kirk SA. Making us crazy. DSM - The psychiatric bible and the creation of mental disorders. New York: Free Press; 1997.
7. Pétursson P. Heimilislæknar, út úr öngstrætinu! Læknablaðið 2001; 87: 561-5.
8. Cochrane AL, Holland WW. Validation of screening procedures. Br Med Bulletin 1971; 27: 3-8.
9. Ridsdale L. Evidence-based general practice. London: Saunders Company Ldt; 1995.
10. Frame PS. A critical review of adult health maintenance. Part 1: Prevention of atherosclerotic diseases. J Fam Practice 1985; 22: 341-6.
11. Sackett DL, Haynes RB, Guyatt GH, Tugwell P. Clinical epidemiology. A basic science for clinical medicine. 2nd ed. Boston/NY/London: Little, Brown and Company; 1991.
12. Farsides B, Dunlop RJ. Is there such a thing as a life not worth living? BMJ 2001; 322: 1481-3.
English Summary |
| Sigurðsson JÁ A national screening programme for fetal anomaly by early ultrasound scanning: parental freedom or medicalisation of pregnancy? Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 12-4 This paper introduces a series of contributions published in a supplement to The Icelandic Medical Journal aiming at identifying and analysing ethical aspects of prenatal screening for Down´s syndrome (DS) and other fetal abnormalities by ultrasound in early pregnancy (week 11-14). Icelandic authorities currently consider to offer such a screening (early ultrasound scanning in combination with biochemical markers) to all pregnant women - regardless of their age and risk status. As Iceland may thus become the first country in the world to offer such screening on a systematic, national basis, and as primary health care personnel will play a key role in the implementation of such a screening programme, it is important to envisage and handle ethical issues that will necessarily be activated if screening is implemented. A major aim of the screening programme is to offer expectant parents the option of terminating a wanted pregnancy if the fetus is diagnosed with an anomaly. This cannot be achieved without inflicting harm to others, since the screening programme will necessarily imply loss of approximately one healthy fetus for every two births of a fetus with DS that can be prevented, due to the risks associated with invasive diagnostic testing. The screening programme will also lead to quite a high number of false positive (approximately 40 per theoretically preventable birth of a child with DS) as well as some false negative test results (approximately one per 10 diagnoses of DS). The tradition of evidence-based medicine highlights questions that need to be carefully analysed before a new screening test should be presented to a general, low-risk population: Is the target condition, in this case essentially DS, such a prevalent/serious/awful condition that a national screening programme is warranted? Is the screening test good enough, i.e. does it fulfil all criteria related to sensitivity, specificity and predictive values? Are the diagnostic testing procedure(s) that are involved if screening identifies increased risk for a chromosomal aberration acceptably accurate and safe? Will the screening programme enhance quality of life for those in whom the fetus is diagnosed with DS or another anomaly in early pregnancy to such an extent that the harmful effects of the screening programme are outweighed? Will the screening programme thus enhance public health? And finally, is the choice of whether to participate in the screening programme truly a free choice? Key words: screening, fetal medicine, ethics, evidence-based medicine, Down´s syndrome, ultrasound, reproductive health. Correspondence: Jóhann Ág. Sigurðsson, professor, Dpt. of Family Medicine, University of Iceland. E-mail: johsig@hi.is |