Af sjónarhóli félagsfræði og fötlunarfræða. Er lífið þess virði að lifa því fatlaður?

Prologus

Við sitjum við kvöldverðarborðið í leiguíbúðinni minni í Kaupmannahöfn, að lokinni dýrindis máltíð. Það er hátíð í bæ. Þrír ungir menn, tveir rúmlega tvítugir, sá þriðji nokkru eldri, eru að ljúka ársdvöl við danskan lýðháskóla. Þeir hafa frá mörgu að segja. Þeir hafa ferðast til Prag og Barcelona og Tokýó með skólanum, kynnst listum og menningu, ferðast um Danmörku, stundað íþróttir og hefðbundnar skólagreinar. Þyngra vegur þó, að þeir hafa eignast marga góða vini, og lært að lifa með mannlegum margbreytileika. Einn þeirra segist hafa lært "að gefa og þiggja á nýjan hátt". "Ég er ekki lengur hræddur við að játa mig vanmáttugan eða hjálparþurfi ef því er að skipta," segir hann brosandi. Annar, sonur innflytjanda, segir: "Það besta við skólann var að ég upplifði aldrei að ég væri neitt öðruvísi en hinir. Við vorum öll bæði litblind og blind á fötlun. Við höfum deilt lífi okkar og runnið saman í ævintýralegri fjölbreytni, lært, skemmt okkur og notið samvistanna. Ég hef þroskast mikið á þessum tíma." Sá þriðji brosir út að eyrum. Hann talar ekki, en syngur af gleði, sýnir myndir af skólaverunni, bendir á vini frá Færeyjum, Japan, Úganda og Danmörku. Af myndunum að dæma hefur hann bersýnilega haft lag á að koma sér í mjúkinn hjá fallegustu stelpunum. Loks dregur hann fram disk með tónlist sem hann hefur sjálfur samið, stígur dans eftir hljóðfallinu og syngur með sinni skrítnu en músíkölsku rödd. Framtíðin bíður ungu mannanna. Einn stefnir á Háskóla Íslands, annar á Konunglega danska lífvörðinn, og síðan læknisfræði við Kaupmannahafnarháskóla, en sá þriðji heldur senn út í íslenskt atvinnulíf. Hann verður þar sjálfboðaliði, ef einhver vill vera svo góður að gefa honum tækifæri, að öðrum kosti bíður hans ekki annað en varamannabekkur í íslensku þjóðfélagi. Þeir ætla að búa saman í Reykjavík næsta vetur. Þeir tveir sem ekki eru fatlaðir munu hjálpa hinum þriðja að finna sér farveg á Íslandi.

Ég segi þeim að ég hafi verið beðin um að skrifa grein um lífsgildi og fötlun frá félagsfræðilegu sjónarhorni. Umræðuefnið verður sú umræða sem nú er uppi á Íslandi og víðar: Ber að eyða fóstri ef grunur leikur á að það sé skaddað? Hláturinn dvín. Einhlítt svar er ekki til við þessari spurningu. Við verðum ekki sammála. Einn spyr hvort rökin með slíkum fóstureyðingum séu ekki í ætt við röksemdir þeirra sem aðhylltust Eugenics stefnuna mannakynbótastefnuna) sem var útbreidd víða í hinum vestræna heimi um og eftir aldamótin 1900, eða þá kynbótastefnu Hitlers. Þeir lærðu um þessar hugmyndir í skólanum. Ég spyr eftir nokkrar vangaveltur, hvort þeir haldi að allt líf sé þess virði að lifa því. "Hvað með þá, sem myndu fyrirsjáanlega þjást og deyja kvalarfullum dauða? Hvað með þá sem ella yrðu arfberar slíkra sjúkdóma, og hvað með þá sem eru líklegir til að kosta fjölskyldur sínar og samfélagið dýru verði alla ævi?" Það slær þögn á og ungu mennirnir líta þungbúnir hver á annan. Sá elsti segir hægt: "Mamma mín fékk rauða hunda á meðan hún gekk með mig. Læknarnir lögðu mjög fast að henni að láta eyða mér en hún gat ekki hugsað sér það." Ég horfi á þessi þrjú glæsilegu ungmenni. Ég veit með sjálfri mér að hugsanlega hefði enginn þeirra fengið að fæðast eða lifa af, hefðu þeir verið getnir á öðrum stað eða tíma. Ég segi ekkert. Ég horfi út um gluggann á skuggana leika í trjánum sem spegla sig í roðagylltu síkinu við Kristjánshöfn. Sonur minn er kominn og brátt höldum við heim. Hann er orðinn fullorðinn maður að sínum hætti, glaður og öruggur. Ég er stolt af honum og þakklát fyrir allt sem hann hefur gefið mér. Hann sem er ljósið í lífi mínu, er hálfur Íslendingur, hálfur Gyðingur og fjölfatlaður að auki. Hann brosir framan í vini sína og fær þá með í dansinn.

Af púrítönum, nornum og illmennum. Eru reglubrjótar félagsleg nauðsyn?

Félagsfræðingar hafa rannsakað fötlun í samfélaginu frá ýmsum sjónarhornum. Þeir hafa lengi fengist við að rannsaka fötlun sem frávik frá hinu viðurkennda eða viðtekna. Á síðustu áratugum 20. aldarinnar tóku sumir félagsfræðingar að rannsaka hópa sem taka fatlaða sem fullgilda meðlimi í samfélaginu og aðlaga aðstæður að þörfum þeirra.

Franski félagsfæðingurinn Emil Durkheim, sem telja má föður vísindagreinarinnar, fjallaði um gildi frávika til að staðfesta og viðhalda ríkjandi samfélagsviðmiðum og stuðla þar með að samhengi samfélaga (1). Frávik merkir hegðun, viðhorf eða eiginleiki sem brýtur í bága við mikilvæg viðmið og reglur og mæta þess vegna andúð meirihlutans. Durkheim færði rök fyrir því að frávik væru að vissu marki gagnleg samfélaginu, því þau skýrðu mörk leyfilegrar hegðunar. Hann hélt því fram að ef reglur og viðmið væru ekki brotin og hinum seku refsað, væri hætta á að þau misstu merkingu sína. Bandaríkjamaðurinn Kai Erikson rannsakaði heimildir um samfélag púrítana í Bandaríkjunum á 16. og 17. öld. Hann komst að þeirri niðurstöðu að þar sem púrítanarnir voru strangtrúaðir og brutu nánast aldrei í bága við ríkjandi gildi, þá urðu þeir að finna upp reglubrjóta, nornir, sem þeir refsuðu síðan grimmilega með útskúfun og eldi. Þar með komst aftur skikkur á trú og gildi samfélagsins (2).

Á fyrri hluta 20. aldarinnar réðu líffræðilegar kenningar ríkjum við túlkun og greiningu á frávikum. Ítalski afbrotafræðingurinn Lambroso taldi sig geta fært sönnur á það að afbrotahneigð væri meðfædd og taldi að afbrotamenn hefðu til að bera sérstök líkamseinkenni svo sem há kollvik, sérkennilegt augnaráð, sterklega kjálka og fleira í þeim dúr. Kenningar Lambroso náðu talsverðri útbreiðslu um tíma með hörmulegum afleiðingum fyrir fanga sem líktust staðalmynd hans af "illmenninu". Síðan hafa hugmyndir um líffræðilegar orsakir afbrota skotið upp kollinum við og við meðal félagsfræðinga, afbrotafræðinga, sálfræðinga og lækna. En þótt líffræðilegir þættir kunni að geta skýrt frávik einstakra manna, koma þeir að litlu haldi við að lýsa félagslegu samhengi frávika. Ýmsar fleiri kenningar hafa snúist um frávik, en þeim verða ekki gerð frekari skil hér.

Brennimerkt hlutverk og stimplun

Ervin Goffman rannsakaði samskipti fólks í daglega lífinu (3). Hann kannaði sérstaklega svokölluð "brennimerkt hlutverk" og þau viðbrögð og atferli sem fylgja þeim. Hann leit svo á að samfélagið stimpli tiltekna einstaklinga sökum útlits, viðhorfa eða athafna. Stimplunin verður að lykilhlutverki einstaklingsins og að vítahring fordóma og viðbragða, þar sem lífsgæði og möguleikar taka mið af stimpluninni. Sá sem fær brennimerkt hlutverk er færður í jaðar samfélagsins með einum eða öðrum hætti. Hann er skilgreindur sem ófullverðugur og stimplunin afskræmir mennsku hans og mannréttindi.1 Stimplaðir utangarðsmenn geta jafnvel misst réttinn til lífsins. Þannig var aðlinum útskúfað í frönsku byltingunni og hið sama gilti um gyðinga, tatara og fatlað fólk á dögum Þriðja ríkisins.

Fötlunarfræði

Fötlunarfræði (disability studies) er sérstök fræðigrein, sem tók að mótast á síðari hluta 20. aldarinnar. Þessi fræðigrein gengur að því sem gefnu að fatlað fólk sé fullkomlega eðlilegur hluti hvers samfélags og leitast við að skilja og skilgreina þær hindranir sem eru samofnar nútíma samfélagi og með hvaða hætti megi laga samfélagið að fjölbreyttum þörfum þegnanna.

Fötlunarfræði á rætur annars vegar í félagsvísindum og heimspeki en hins vegar í þróun velferðarríkisins eftir síðari heimsstyrjöld. Spurningar félagsvísindamanna á þessu sviði snúast ekki um eðli utangarðsmannsins, "fráviksins", eða hvort líf fatlaðs fólks sé þess virði að lifa því. Þær leita þvert á móti svara við spurningum um það hvernig bæta megi lífsgæði fatlaðs fólks og hvernig stofnanir samfélagsins og samfélagið í heild geti betur lagað sig að margbreytileika mannlífsins.

Bank-Mikelsen, yfirmaður málefna þroskaheftra í danska félagsmálaráðuneytinu á sjötta og sjöunda áratugi 20. aldarinnar, setti fyrstur manna fram hugmyndina um "normalíseringu". Normalísering er sú stefna að fatlað fólk eigi rétt á að fá þjónustu sem geri því kleift að lifa sem eðlilegustu lífi, bæði inni á stofnunum og utan þeirra (4). Þessi hugsun markaði djúp spor bæði í löggjöf og framkvæmd félags- og heilbrigðisþjónustu norrænu velferðarríkjanna og varð til þess að leysa margt fatlað fólk úr viðjum sjúklingshlutverksins (5,6). Hugmyndin um normalíseringu átti eftir að breyta sýn fagfólks, stjórnenda og margra vísindamanna í hinum vestræna heimi á fötlun í samfélaginu. Í Bandaríkjunum tengdust hugmyndirnar fljótlega baráttumálum blökkumanna og kvenna. Þar urðu þær að beittu vopni í baráttu fyrir mannréttindum fatlaðs fólks (7,8).

Á sjöunda áratugi 20. aldarinnar tóku félagsfræðingar að rannsaka fötlun frá sjónarhóli fatlaðs fólks. Edgerton kannaði fyrstur manna viðhorf og viðbrögð fólks, sem var stimplað þroskaheft, til aðstæðna sinna. Hann komst að því að þroskaheft fólk hafnaði stimpluninni eða leitaðist við að sveipa hana hulu, án þess þó að afneita þörf sinni fyrir stuðning og hjálp við tilteknar aðstæður (9). Á síðustu áratugum 20. aldarinnar lögðu margir fræðimenn sig sérstaklega eftir reynslu fólks sem var gert að utangarðsfólki sökum fötlunar, sem og fjölskyldna þeirra og vina (10-12). Menn beindu athygli að skipulagi þjónustu sem tekur mið af þörfum og óskum einstaklinga og skólamálum fatlaðra nemenda (13-15). Vöxtur hljóp í rannsóknir á sögu fatlaðs fólks (16,17). Enn fremur tók fatlað fólk sjálft að berjast fyrir réttindum sínum (18). Alþjóðaheilbrigðisstofnunin (WHO) breytti skilgreiningu á fötlun árið 1976 (19,20). Í stað þess að skilgreina fötlun sem læknisfræðilegt fyrirbæri, galla eða skerðingu á mannslíkamanum, með viðeigandi vanmætti fatlaðs einstaklings, þá var nú gerður greinarmunur á skerðingu (impairment), sem getur verið andlegs, líkamlegs eða skynræns eðlis, fötlun (disability) og hömlun (handicap). Skerðingin ein er líffræðilegs eðlis, en bæði fötlun og hömlun eru hins vegar félagslegs eðlis. Breskir félagsfræðingar tóku að rannsaka á hvern hátt samfélagið merkir, útskúfar og arðrænir fólk sem er fatlað með því að skipuleggja og reka samfélagið með hagsmuni ófatlaðra einna í huga (21-26). Þeir höfnuðu hinu svokallaða einstaklingslíkani af fötlun, sem snýst um að einblína á skerðinguna og það að gallinn búi í einstaklingnum sjálfum. Með þessu höfnuðu þeir því að það sé hlutverk lækna, sérkennara og þjálfara að "gera við" einstaklinginn og reyna að gera hann "eðlilegan". Bretarnir voru ekki að andmæla þeirri nauðsyn að læknar, kennarar og aðrir fagmenn ynnu störf sín og kappkostuðu að lina þjáningar, kenna eða endurhæfa fatlað fólk. Þeir mótmæltu hins vegar forræði þessara starfsstétta og hins opinbera yfir lífi fatlaðs fólks. Þeir aðhylltust hið svonefnda félagslega líkan af fötlun, sem hvílir á ólíku kennimiði (paradigm). Samkvæmt því býr sá vandi sem skerðing skapar ekki í einstaklingnum sjálfum, heldur í samspili einstaklingsins og þess umhverfis sem tekur einungis mið af ófötluðu fólki. Félagslega líkanið snýst því um líf fatlaðs fólks í samfélagi við aðra. Pólitísk hlið þessa kennimiðs tengist baráttu fyrir mannréttindum fatlaðra í hvívetna og þeirri kröfu að fagstéttir og samfélagið allt breyti um afstöðu og skipuleggi bæði aðgengi og allan aðbúnað, jafnt hlutlægan sem huglægan, með hagsmuni fatlaðs fólks að leiðarljósi.

Foreldrar fatlaðra barna, fatlað fólk og sum hagsmunafélög þess, ýmsir fagmenn, vísindamenn og stjórnmálamenn hófu merki réttindabaráttu fatlaðra á loft. En margir forvígismenn fatlaðs fólks, bæði austan hafs og vestan gagnrýndu þó bæði rannsóknir, aðferðir og túlkun ófatlaðra félagsvísindamanna óvægilega (27,28). Bent hefur verið á að ófatlaðir vísindamenn, sem rannsaka fötlun, einblíni á skerðinguna og þau vandkvæði sem fatlað fólk á við að stríða en skeyti minna um viðkomandi reynsluheim, persónu og sjónarmið fatlaðs fólks. Gagnrýnendurnir benda hins vegar á ýmsar nýjar leiðir við rannsóknir og túlkun á fötlun í samfélaginu.

Uppistöður fötlunarfræði spretta ekki einungis úr félagsvísindum og heimspeki, heldur af reynsluheimi fatlaðs fólks. Þessi nýja fræðigrein á enn víða í vök að verjast bæði innan vísindasamfélagsins og á vettvangi stjórnmála og stjórnunar. Enn á einstaklingslíkanið af fötlun og sú viðgerðarþjónusta og forræðishyggja, sem andstæðingar stefnunnar finna henni til foráttu, víðtækt fylgi, bæði meðal lærðra og leikra. Breytingar á þekkingu læknavísinda, lífeðlis- og efnafræða og líftækni hafa annars vegar gert mönnum kleift að lina þjáningar eða fyrirbyggja þær með nýjum og fullkomnari hætti. Þessari þekkingu fylgir líklega meiri ógnun við margbreytileika mannlífsins, en nokkru sinni fyrr. Um gildi þessa fyrir lífsmöguleika og lífsgæði einstaklinga og hópa eru skiptar skoðanir.

Félagslega líkanið af fötlun liggur til grundvallar fötlunarfræði og er í fullkominni mótsögn við einstaklingslíkanið, sem stundum er líka nefnt læknisfræðilega líkanið um fötlun (29). Félagslega líkanið er ekki einslit stefna um tengsl einstaklings, fötlunar og samfélags, fremur en einstaklingslíkanið. Ólík fræðileg sjónarhorn koma saman innan félagslega líkansins, og tengjast innbyrðis með margvíslegum hætti. Mér virðist af lestri á nýlegum heimildum, að nú séu eftirtaldar fjórar mismunandi stefnur helstar. Í fyrsta lagi stefna sem snýst um það að undirokun fatlaðs fólks stafi af félagslegri og efnahagslegri kúgun í ófötluðu samfélagi.2 Í öðru lagi er stefna sem snýst um ímyndir og sjálfsímyndir fatlaðs fólks.3 Í þriðja lagi er sú stefna sem gengur að því gefnu að fötlun sé félagslegt fyrirbæri sem getur haft mismunandi merkingu í tíma og rúmi.4 Loks er enn ein nálgun að ryðja sér til rúms í fötlunarfræðirannsóknum, en hún nefnist orðræðugreining (discursive model of disability).5

Ennfremur má nefna að ýmsir fötlunarfræðingar hafa einnig stuðst við ýmis önnur fræðileg sjónarhorn, til dæmis kvennafræða, við rannsóknir sínar. Þar á meðal er dr. Rannveig Traustadóttir félagsfræðingur, sem hefur ritað talsvert um þetta efni á íslensku (44, sjá til dæmis 41,45-47). Aðrir beita svonefndri gagnrýninni kenningu (critical theory) (32,48), notahyggju (pragmatism) og póstmódernisma (49,50) eða öðrum fræðilegum nálgunum við að skýra fötlun, túlka hana, og greina merkingu hennar. Sameiginlegt er hins vegar öllum þeim sem stunda fötlunarfræði, að þeir eru ekki hlutlægir í anda pósitívískrar vísindahyggju. Þeir vilja þvert á móti efla og varpa ljósi á tilveru þess fólks sem er fatlað, stuðla að því að það geti sótt rétt sinn til lífsins, mannsæmandi lífs og almennra borgaralegra gæða til jafns við aðra í samfélaginu. Fyrir þá eru spurningarnar um "hvort eyða skuli fóstri ef grunur leikur á um skerðingu" eða "hvort fatlað fólk eigi rétt til lífsins" fráleitar. Fyrir þá snúast spurningarnar öllu heldur um það hvernig unnt sé að sameina gagnrýnar rannsóknir og pólitíska réttindagæslu. Þær snúast um haldbæra þekkingu, vísindaleg vinnubrögð, réttindagæslu og um mannlega reisn í margmenningarsamfélögum 21. aldarinnar.

Dæmi af rannsókn á lífi fatlaðra ungmenna á Íslandi

Undanfarin ár hef ég fengist við að rannsaka líf og sjónarmið 36 fatlaðra ungmenna á Íslandi, fólks á aldrinum 16-24 ára. Ungmennin eiga það öll sameiginlegt að vera skilgreind sem mikið fötluð, en greiningin á skerðingu þeirra er af ólíkum toga. Sum hafa greiningu sem tengist líkamlegri skerðingu, önnur andlegri, skynrænni eða geðrænni skerðingu. Mörg bera fleiri en einn merkimiða, svo sem þroskaskerðing, flogaveiki, stjarfi (spasticity), blinda, heyrnarleysi eða einhverfa. Ég hef tekið dýptarviðtöl við þetta unga fólk, rætt við flesta foreldra þeirra, suma kennara og nokkra vini, í allt 108 viðtöl. Ég styðst við félagslega rannsóknarlíkanið og beiti eigindlegri rannsóknaraðferð. Nokkrar helstu niðurstöður rannsóknarinnar hafa þegar birst, ýmist á ráðstefnum eða í fagtímaritum, og heildarniðurstöður liggja væntanlega fyrir á næsta ári (51-53). Ég mun því ekki tíunda niðurstöður mínar hér. Þó nefni ég hér þrennt sem virðist skipta sköpum. Í fyrsta lagi virðast þyngd og eðli skerðingar ein sér útskýra fátt af því sem ungmennið og fjölskylda þess reynir í uppvexti þess. Sá stuðningur sem foreldrar fá við og eftir fæðingu barns sem er fatlað, bæði frá fjölskyldu, vinum og fagfólki, virðist vega þyngra til skýringar á því hvernig lífshlaup barnsins þróast. Í öðru lagi virðist val foreldra á þjónustu (eða aðgangur að þjónustu) útskýra betur en sjálf skerðingin, hvernig ungmennin upplifa aðstæður sínar og tækifæri, sem ungt fullorðið fatlað fólk. Í þriðja lagi virðist sem ýmis vandamál og erfiðleikar í uppvexti íslensku ungmennanna, svo sem vinaleysi, einsemd og erfiðleikar við að komast um, komast í skóla, finna sér heimili og sjá sér farborða, fremur tengjast höfnun samfélagsins en sjálfri skerðingunni.

Mikil og stöðug nýting á sérhæfðum úrræðum fyrir fötluð börn og ungmenni virðist geta haft þær ótilætluðu afleiðingar að losa um tengsl einstaklingsins, samfélagsins og almenna þjónustukerfisins. Sum ungmennin í rannsókn minni hafa lokast af í veröld, þar sem flest tekur mið af vanköntum þeirra og sérþörfum, en önnur lifa misgóðu lífi með okkur hinum. Örfá þessara ungmenna virtust reika á milli almenna samfélagsins og heims fatlaðra en tilheyra þeim þó ekki.

Sammerkt með foreldrum þessara ungmenna var að þau höfðu öll mátt líða þrengingar og erfiðleika sem tengdust fremur hindrunum samfélagsins en skerðingu barnsins. Sum gátu stutt sig við fagfólk svo sem lækna, sálfræðinga eða kennara. Ein móðir sagði:

"Mér hefur alltaf þótt gott að vita af X lækni. Hann hefur aldrei brugðist okkur, alltaf verið til staðar ef eitthvað var, við megum alltaf hringja í hann ... og hann hefur alltaf talað við okkur sem jafningja. Hann hefur veitt okkur ómetanlega hjálp öll þessi ár."

Aðrir voru ekki svo heppnir og brunnu inni með misskilning eða hengdu sig í setningar og ráð sem ollu enn ómældum sársauka jafnvel tveimur áratugum síðar. Ein móðir sagði:

"... hann var að útskýra fyrir mér greindina og möguleika sonar míns. Hann teiknaði bogadregna línu, benti á línuna og sagði; þarna eru flestir, þarna eru afburðamenn, og þarna er simpansinn. Ég spurði hvar sonur minn væri og hann benti við hliðina á simpansanum. Hann líkti syni mínum við simpansa! Ég varð öskureið og missti alla trú á honum ..."

Þessi tvö dæmi eru ekki til þess ætluð að alhæfa neitt um störf íslenskra fagmanna. Þeim er einungis ætlað að vekja lesendur til umhugsunar um það, hvað fólk heyrir á ögurstundum lífs síns. Hins vegar töldu allir foreldrarnir sem ég ræddi við sig eiga um sárt að binda vegna þeirra hafta sem skerðingin setur á líf barna þeirra og vegna viðureignar sinnar við misvitra fagmenn, lækna, kennara eða þjálfara, opinberar stofnanir, eða skilningsleysi ættingja og vina.

Allir foreldrarnir sem ég ræddi við voru stoltir af fötluðu börnum sínum, af getu þeirra, þolgæði og lífsgleði. Margir þessara foreldra voru einnig stoltir af sjálfum sér og eigin viðleitni til að lifa sem næst eðlilegu lífi þrátt fyrir fötlun í fjölskyldunni.

Fötlun er hvorki mislingar né heilkenni

Fötlun er hvorki mislingar né heilkenni. Fötlun snýst um það hvernig við bregðumst við einstaklingum sem hafa skerðingu og nánustu aðstandendum þeirra. Ég er sjálf hikandi andspænis spurningum um hver, hvort og við hvaða aðstæður rétt sé að taka ákvarðanir um líf eða dauða annarra manna. Frá mínum bæjardyrum séð er ekki allt líf þess virði að því sé lifað, en þetta er væntanlega hættuleg afstaða. En til eru þeir sem fæðast þannig að þeir verða að lifa við stöðugar og óbærilegar kvalir, þrátt fyrir kunnáttu læknavísindanna, morfín og hníf. Þeir, sem þannig er ástatt um, eru sem betur fer fáir. Það kann að vera umdeilanlegt hvort æskilegt sé að fæðast til lífsins með slík vandkvæði. Aðrir liggja langdvölum meðvitundarlausir á sjúkrahúsum tengdir hátæknivélum. Þegar þannig er komið tel ég það vera hlutverk lækna, í samráði við aðstandendur, að ákveða hversu mikið má leggja á viðkomandi sjúkling. Ef unnt er að segja um það fyrirfram að lífi viðkomandi einstaklings verði einungis lifað við stöðugan og óbærilegan sársauka eða heiladauða, þá er ekki víst að lengja beri slíkt líf. En nánast allir aðrir geta með hjálp og viðeigandi stuðningi (stuðningi sem felst í því að gera allt það sem er nauðsynlegt hverju sinni) lifað fullverðugu lífi í samfélaginu, sjálfum sér og öðrum til gagns og gleði. Hin faglega þekking og reynsla af fjölbreytilegu tilraunastarfi innan fötlunarfræða, hefur leitt í ljós að fólk, sem þarfnast mikillar aðstoðar allan sólarhringinn vegna andlegrar og líkamlegrar skerðingar, getur verið fullgildir þátttakendur í samfélaginu, unnið, búið á eigin heimili og eignast vini líkt og aðrir menn. Skólafélagarnir sem vísað er til hér í upphafi greinarinnar gefa dæmi um þetta.

Mannlegur margbreytileiki er kjarni mennskra samfélaga. Samfélag þar sem hámenntað starfsfólk heilbrigðisþjónustunnar ráðleggur foreldrum að láta eyða fóstri á þeirri forsendu að það kunni að fæðast skert, hefur fordóma og vanþekkingu í fyrirrúmi. Fyrir mér er slíkt jafn vafasamt og það að eyða fóstri vegna kyns þess eða litarháttar. Fatlað fólk er ómissandi í litrófi samfélagsins, líkt og kórinn í níundu symfóníu Beethovens eða strengirnir í verkum Mahlers. Á hinn bóginn eru líðan og réttindi fatlaðs fólks ekki einkamál þess sjálfs. Síðari hluti 20. aldarinnar hefur fært fötluðu fólki á Vesturlöndum mikla réttarbóta. Þekkingu á málefnum þess hefur enn fremur fleygt fram. Þá þekkingu ber að nýta til að gera enn betur.

Heimildir

Neðanmálsgreinar

1. Durkheim E. Suicide. A study in sociology. London: Routledge and Kegan Paul; 1970.

2. Eirikson KT. Wayward puritans: a study in the sociology of deviance. New York: Wiley; 1966.

3. Goffman E. Stigma. Notes on the management of spoiled identity. London: Penguin Books; 1963.

4. Kirkebæk B. Normaliserings Periode. Forsøgschef N. H. Bank-Mickelsen. Dansk åndssvagsforsorg 1940-1970 set ud fra et bestyrelses perspektiv. København: SOCPOL Forlaget. In press 2001.

5. Bakk A, Grunewald K. Nya omsorgsboken. En bok om människor med begåvningshandikapp. Uppsala: Esselte Studium ABC; 1986.

6. Bjarnason DS. Iceland. From institutions to normalisation? In: Tössebro JA, Gustavsson JA, Dyrendahl G, eds. Intellectual disabilities in the Nordic states; policies and everyday life. Kristjansand: Hojskole Forlaget; 1996.

7. Wolfensberger W. Social Role Valorisation: A proposed new term for the principle of normalisation. Ment Retard 1983; 21: 234-9.

8. Bersani H, ed. Responding to the challenge. Current trends and international issues in developmental disabilities. Essays in honour of Gunnar Dybwad. Cambridge MA: Brookline Books; 1999.

9. Edgerton R. The cloak of competence. Berkeley: University of California Press; 1967.

10. Bogdan R, Taylor S. Inside out. Toronto: University of Toronto Press; 1982.

11. Bogdan R, Taylor S. Towards a sociology of acceptance: the other side of the study of deviance. Social Policy 1987; 5: 34-9.

12. Bogdan S, Taylor S. Relationships with severely disabled people: the social construction of humanness. Social Problems 1989; 36: 135-48.

13. Turnbull AP, Turnbull HR. Families, professionals and exceptionality: a special partnership. Columbus, OH: Merrill; 1989.

14. Ferguson DL. The real challenge of inclusion. Confessions of a "rabid inclusionist". Phi Delta Kappan 1995; Dec: 281-7.

15. Ferguson DL, Willis C, Meyer G. Widening the stream. Ways to think about including "exceptions" in schools.

16. Ferguson PM. Abandoned to their fate. Philadelphia: Temple University Press; 1994.

17. Kirkebæk B. Da de aandsvage blev farlige. Holte: Forlaget SOCPOL; 1993.

18. Dybwad G, Bersani H. New Voices: self-advocacy by people with disabilities. Cambridge MA: Brookline Books; 1999.

19. WHO. International classification of disease. Geneve: WHO; 1976.

20. WHO. International classification of impairments, disabilities and handicaps. Geneve: WHO; 1980.

21. Oliver M. Understanding disability. London: Macmillan; 1996.

22. Oliver M. A sociology of disability or a disabilist sociology? In: Barton L, ed. Disability and society: emerging issues and insights. London: Macmillan; 1996.

23. Barton L. Sociology and disability: some emerging issues. In: Barton L, ed. Disability and society: emerging issues and insights. London: Routledge and Kegan Paul; 1996.

24. Barton L. Struggle, support and the politics of possibility. Scand J Disability Res 1999; 1: 13-22.

25. Barton L, Oliver M, eds. Disability studies: past, present and future. Leeds: The Disability Press; 1997.

26. Barnes C, Mercher G, Shakesperae T. Exploring disability: a sociological introduction. Cambridge: Polity Press; 1999.

27. Bury M. Disability and the myth of the independent researcher: a reply. Disability and Society 1996; 11(1): 111-3.

28. Bury M. Defining and researching disability: challenges and responses. In: Barnes C, Mercer G, eds. Exploring the divide: illness and disability. Leeds: The Disability Press; 1996.

29. Shakespeare T, Watson N. Defending the social model. Disability and Society 1995; 12: 239-300.

30. Abberley P. The concept of oppression and the development of a social theory of Disability. Disability and Society 1987; 2: 5-19.

31. Barnes C. Theories of disability and the origins of the oppression of disabled people in Western society. In: Barton L, ed. Disability and society: emerging issues and insights. London: Routledge and Kegan Paul; 1996.

32. Marks D. Dimentions of oppression: theorising the embodied subject. Disability and Society 1999; 15: 611-26.

33. Peters S. The politics of disability identity. In: Barton L, ed. Disability and society: emerging issues and insights. London: Macmillan; 1996.

34. Priestley M, Corker M, Watson N. Unfinished business: disabled children and disability identity. Disability Studies Quarterly 1999; 19: 90-7.

35. Smith R. Mystery or typical teen? The social construction of academic engagement and disability. Disability and Society 2000; 15: 909-22.

36. Gabel S. Problems of methodology in cross-cultural disability studies: a South-Asian-Indian example. Exploring Theories and Expanding Methodologies 2001; 2: 209-23.

37. Gabel S. What is disability studies? [abstract]. Proceedings of the AERA Congress 2001; Seattle, Washington.

38. Miles M. Concepts of mental retardation in Pakistan: towards cross-cultural and historical perspectives. Disability, Handicap and Society 1992; 7: 235-56.

39. Miles M. Studying responses to disability in South-Asian histories: approaches personal, practical and pragmatic. Disability and Society 2001; 16: 143-6.

40. Devlieger P. Frames of reference in African proverbs. Int J Disability, Development and Education 1999; 25: 439-51.

41. Corker M. Difference, conflations and foundations: the limits to "accurate" theoretical representation of disableds people's experience? Disability and Society 1999; 14: 627-42.

42. Wendell S. The rejected body: feminist philosophical reflections on disability. New York: Routledge; 1996.

43. Ghai A. Living in the shadow of my disability. The Journal 1999; 1: 32-6.

44. Traustadóttir R. Disability reform and the role of women: community inclusion and caring work [óbirt ritgerð]. New York State: Syracuse University; 1992.

45. Lloyd M. Does she boil eggs? Towards a feminist model of disability. Disability, Handicap and Society 1992; 7: 207-22.

46. Clegg S. Professional education, reflective practices and feminism. Int J Inclusive Education 1999; 3: 167-79.

47. Sheldon A. Personal and perplexing. Feminist disability politics evaluated. Disability and Society 1999; 2: 93-113.

48. Erevelles N. Educating unruly bodies: critical pedagogy, disability studies, and the politics of schooling. Educational Theory 2000; 50: 25-47.

49. Danforth S. On what basis hope? Modern progress and postmodern possibilities. J Ment Retard 1997; 35: 93-106.

50. Danforths S. Pragmatism and the scientific validation of professional practices in American special education. Disability and Society 1999; 14: 733-51.

51. Bjarnason DS. New voices in Iceland: growing up with disability. TASH Newsletter 2000; Oct: 20-2.

52. Bjarnason DS. New voices in Iceland. Parents and adult children: juggling supports and choices in time and space. Disability and Society. In press 2001.

53. Bjarnason DS. New voices in Iceland: I don´t know if I will become an adult, I just hope I will become something. Scand J Disability Res. In press 2001.

1 Goffman hefur verið gagnrýndur fyrir að vera um of einsýnn á möguleg viðbrögð utangarðsmanna. Þá hefur hann verið gagnrýndur fyrir að lýsa fremur en greina það ferli sem leiðir til brennimerkingar, útskýra ekki nægilega hvers vegna tiltekin einkenni eða atferli kalla á brennimerkt hlutverk en önnur ekki. Loks hefur hann verið gagnrýndur fyrir að fjalla fyrst og fremst um micro þætti í samskiptum fárra, án nægilegrar tengingar við macro þætti, þætti sem varða sjálft samfélagið og starfsemi þess, mismunun og misskiptingu á valdi, virðingu og öðrum gæðum. Hann veltir til dæmis ekki fyrir sér hverjir hafa vald til að stimpla einstaklingana sem frávik.



2 Sumir fræðimenn telja að félagslega líkanið sé fyrst og fremst marxískt og að kjarni máls snúist um félagslega og efnahagslega kúgun og undirokun á fötluðu fólki í ófötluðu samfélagi (30-32). Þetta sjónarhorn sprettur af greiningu bresku félagsfræðingana svo sem fyrr greinir, en sækir líka til kenninga um minnihlutahópa. Gagnrýni á þetta sjónarhorn er margskonar. Því er meðal annars haldið fram að marxíska sjónarhornið geri ekki ráð fyrir margslungnum mótsögnum sem póstmódernismi, póststrúktúralismi, kvennafræði og fleiri nýjar fræðistefnur taka til.



3 Þeir sem telja félagslega líkanið snúast um ímyndir og sjálfsímyndir, kenningar sem má nýta við að kanna bæði reynslu einstaklinganna og þá merkingu sem þeir sjálfir gefa henni, og sameiginlega reynslu og túlkun hópa og heilda samfélagsins (33-37). Gabel telur til dæmis að sá þáttur félagslega líkansins sem lítur að sjálfsímynd einstaklinga sé hin pólitíska hlið þess og bendir á að hvers konar umfjöllun um reynslu einstaklinga kunni að vera illsamræmanleg við kenningar marxista um félags- og efnahagslega heildarhyggju.



4 Hún snýst um að fötlun sé fyrst og fremst félags- og menningarlegt fyrirbæri. Fötlun sem félagsleg formgerð, spretti af og lúti gildum og viðmiðum viðeigandi menningar. Þeir benda meðal annars á að sama líffræðilega eða skynræna skerðingin getur haft afar mismunandi félagslega merkingu í tíma og rúmi (36-40). Gagnrýnendur þessa sjónarhorns benda á að það sé ópólitískt, að þeir sem aðhyllast það eigi á hættu að falla í gryfju menningarlegrar afstæðishyggju og að innan raða fatlaðs fólks sjálfs sé svo mikil óeining um ýmis grundvallaratriði að þetta sjónarhorn fái illa staðist.





5 Formælendur orðræðugreiningar gera sér vonir um að sú greining brúi bilið milli fræðilegrar umfjöllunar um einstaklingana og hópinn (41), eða varpi ljósi á það með hverjum hætti orðræðan um fötlun í máli og myndum, stuðlar að því að skapa fatlaða líkama og fatlaða (sjálfs-) ímynd (42,43). Þeir sem aðhyllast þetta sjónarhorn telja það gefa fyrirheit um að varpa nýju ljósi á fötlun í pólitísku, menningarlegu, félagslegu og efnahagslegu samhengi.

English Summary

Bjarnason DS From the perspectives of sociology and disability studies: Is life worth living if you have a disability? Læknablaðið 2001; 87/Fylgirit 42: 30-5 The article deals with this question from the perspectives of sociology and disability studies. First, it reviews sociological approaches to deviance. In particular it looks at Durkheim's interpretation of deviance, Erikson's explanations of the invention of deviance amongst 16th and 17th century Puritans, and Goffman's concept of stigma. These suggest that deviance is necessary for a society to confirm social norms and keep the society together, but labeling may result in excluding the labeled person, to the point of denying him or her basic human rights, including the right to live or be born. Then the article turns to explain basic theoretical perspectives of disability studies. Disability studies employ "the social model of disability", placing the "disablement" in the realm of society, its values and politics. It is not the impairment as such that produces disability, but the way impairment is interpreted and met by society. This perspective is in direct opposition to "the medical model", sometimes called "the individual model of disability", which places the disablement in the individual and his or her deficit. From the point of view of disability studies the question whether or not life is worth living is almost a non-question. Disability studies deal with different questions, such as how can one improve the quality of life of persons labeled disabled and how can one alter society so as to accommodate persons with impairment as participating and equal. The article discusses examples from a new qualitative study of young disabled adults in Iceland and their experiences of impairment and disability. The article concludes that disability is neither measles nor a syndrome, it is a social phenomenon that may de-humanize a labeled person to the point of withdrawing even the right to life, or the right to be born. Finally the article recommends a highly conservative approach to the moral dilemma of who shall live and who shall die or not be born, and on what basis to pose and decide such questions. Key words: disability, sociology, stigma, qualitative research, prenatal diagnosis. Correspondence: Dóra S. Bjarnason associate professor, Iceland University of Education. E-mail: dora@khi.is