Umræða fréttir
Gagnagrunnur Helga á æðaskurðlækningasviði
Enn er réttilega deilt um hinn margumtalaða miðlæga gagnagrunn á heilbrigðissviði. Allt kapp er lagt á að rekstraleyfishafinn fái afhentar fyrirliggjandi heilsufarsupplýsingar úr sjúkraskrám spítalannna og síðan allar upplýsingar sem til verða svo að hægt sé að koma þeim í gagnagrunn sem á að gefa okkur mikilvægar niðurstöður læknisfræðinni allri til framdráttar.
Mér finnst rétt að taka það hér fram að ég er algerlega sammála skoðun og stefnu formanns og stjórnar Læknafélags Íslands gagnvart Íslenskri erfðagreiningu og viðræðum um gagnagrunninn.
Nú vil ég einnig taka það fram að ég er alls ekki á móti Íslenskri erfðagreiningu, ég er ekki samstarfslæknir Íslenskrar erfðagreiningar, ég á engin hlutabréf í deCODE. Ég hef gefið blóðsýni til erfðafræðilegrar rannsóknar á vegum Íslenskrar erfðagreiningar með upplýstu samþykki mínu, en hef sagt mig og fjölskyldu mína úr miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Ég er hins vegar fylgjandi hugmyndinni um uppsetningu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði en efast um notagildi hans varðandi aðra þætti en hinar svokölluðu erfðafræðilegu rannsóknir. Ég er sem sé fylgjandi uppsetningu gagnagrunna um heilbrigðisupplýsingar og mæli fyrir því að gengið verði skrefinu lengra og komið verði á fót mörgum öflugum gagnagrunnum einstakra sérgreina.
Nú er unnið að rafvæðingu sjúkraskráa á Landspítala háskólasjúkrahúsi, sem er gott mál. Óraunhæft er hins vegar að ætla að þetta form muni nægja til að uppfylla kröfur um gagnasöfnun, skráningu og úrvinnslu allra þeirra breytna sem einstakar sérgreinar læknisfræðinnar nota til að meta árangur meðferðar, til gæðaeftirlits og vísindarannsókna.
Til þess þarf mun ítarlegri og nákvæmari gagnasöfnun í gagnagrunna sem væri sérsniðin að þeim þáttum sem mikilvægastir eru hverri sérgrein og jafnframt þyrfti að gera ráð fyrir faglegri og réttmætri úrvinnslu. Gagnasöfnun þessi þarf algerlega að vera í höndum og á ábyrgð sérfræðinga sem að sérgreininni standa og samstarfsfólks þeirra. Hún þarf að vera framsækin (prospective) og í stöðugri endurskoðun og þróun. Til þess að svo geti orðið þarf viðunandi aðstöðu og starfskraft í nánum tengslum við aðaluppsprettu upplýsinganna, það er að segja sjúklingana sjálfa. Deildarlæknar og læknanemar sem vinna að klínískum rannsóknarverkefnun í nafni háskólasjúkrahúss gætu átt þar mikilvægt hlutverk.
Gagnasöfnun og vísindi eru nauðsynleg en við megum ekki gleyma því að starf okkar varðar fyrst og fremst þjónustu við sjúklinga. Góð og árangursrík þjónusta byggist á sérhæfingu og teymisvinnu allra þeirra starfsstétta sem að sérgreininni vinna. Árangur næst ekki við endurteknar hrókeringar deilda og talningu rúma eins og einkennt hefur sameiningarferil æðaskurðlækninga að undanförnu.
Með reglulegu millibili má síðan safna saman og /eða samkeyra gögn frá hinum fjölmörgu sérgreinum og afhenda ýsmum aðilum gagnlegar upplýsingar/gögn til ítarlegri úrvinnslu og svo framvegis. Ávallt skal þetta allt þó gert með samþykki sjúklinga okkar. Það er skoðun mín og annarra í stjórn LÍ að skriflegt, opið samþykki sé það lágmark sem flestir læknar geti sætt sig við og verði það alls ekki hindrun í framtíðarþróun og uppbyggingu hvers konar rannsókna sem grundvallast á söfnun og úrvinnslu heilsufarsupplýsinga.
Mér finnst rétt að taka það hér fram að ég er algerlega sammála skoðun og stefnu formanns og stjórnar Læknafélags Íslands gagnvart Íslenskri erfðagreiningu og viðræðum um gagnagrunninn.
Nú vil ég einnig taka það fram að ég er alls ekki á móti Íslenskri erfðagreiningu, ég er ekki samstarfslæknir Íslenskrar erfðagreiningar, ég á engin hlutabréf í deCODE. Ég hef gefið blóðsýni til erfðafræðilegrar rannsóknar á vegum Íslenskrar erfðagreiningar með upplýstu samþykki mínu, en hef sagt mig og fjölskyldu mína úr miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði. Ég er hins vegar fylgjandi hugmyndinni um uppsetningu miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði en efast um notagildi hans varðandi aðra þætti en hinar svokölluðu erfðafræðilegu rannsóknir. Ég er sem sé fylgjandi uppsetningu gagnagrunna um heilbrigðisupplýsingar og mæli fyrir því að gengið verði skrefinu lengra og komið verði á fót mörgum öflugum gagnagrunnum einstakra sérgreina.
Nú er unnið að rafvæðingu sjúkraskráa á Landspítala háskólasjúkrahúsi, sem er gott mál. Óraunhæft er hins vegar að ætla að þetta form muni nægja til að uppfylla kröfur um gagnasöfnun, skráningu og úrvinnslu allra þeirra breytna sem einstakar sérgreinar læknisfræðinnar nota til að meta árangur meðferðar, til gæðaeftirlits og vísindarannsókna.
Til þess þarf mun ítarlegri og nákvæmari gagnasöfnun í gagnagrunna sem væri sérsniðin að þeim þáttum sem mikilvægastir eru hverri sérgrein og jafnframt þyrfti að gera ráð fyrir faglegri og réttmætri úrvinnslu. Gagnasöfnun þessi þarf algerlega að vera í höndum og á ábyrgð sérfræðinga sem að sérgreininni standa og samstarfsfólks þeirra. Hún þarf að vera framsækin (prospective) og í stöðugri endurskoðun og þróun. Til þess að svo geti orðið þarf viðunandi aðstöðu og starfskraft í nánum tengslum við aðaluppsprettu upplýsinganna, það er að segja sjúklingana sjálfa. Deildarlæknar og læknanemar sem vinna að klínískum rannsóknarverkefnun í nafni háskólasjúkrahúss gætu átt þar mikilvægt hlutverk.
Gagnasöfnun og vísindi eru nauðsynleg en við megum ekki gleyma því að starf okkar varðar fyrst og fremst þjónustu við sjúklinga. Góð og árangursrík þjónusta byggist á sérhæfingu og teymisvinnu allra þeirra starfsstétta sem að sérgreininni vinna. Árangur næst ekki við endurteknar hrókeringar deilda og talningu rúma eins og einkennt hefur sameiningarferil æðaskurðlækninga að undanförnu.
Með reglulegu millibili má síðan safna saman og /eða samkeyra gögn frá hinum fjölmörgu sérgreinum og afhenda ýsmum aðilum gagnlegar upplýsingar/gögn til ítarlegri úrvinnslu og svo framvegis. Ávallt skal þetta allt þó gert með samþykki sjúklinga okkar. Það er skoðun mín og annarra í stjórn LÍ að skriflegt, opið samþykki sé það lágmark sem flestir læknar geti sætt sig við og verði það alls ekki hindrun í framtíðarþróun og uppbyggingu hvers konar rannsókna sem grundvallast á söfnun og úrvinnslu heilsufarsupplýsinga.