Umræða fréttir
Tæpitungulaust. Hlutverk landlæknisembættisins
Tilefni þessara hugleiðinga, sem hér fara á eftir, eru þrjú plögg sem bárust í hendur höfundi um síðustu mánaðamót, en þau eru Dagur frá 4. apríl með yfirlitsgrein um erindi landlæknis á ráðstefnu þar sem rætt var um heilsufar á næstu öld, grein úr tímaritinu The Scientist frá 3. apríl síðastliðnum en þar er rætt um svokallað Asilomar-ferli og loks dreifibréf sem þrír geðlæknar hafa sent 10 þúsund manna úrtaki landsmanna til rannsókna á kvíða.
Sú saga er sögð að eitt sinn hafi Jónas Jónsson frá Hriflu ásamt göngufélaga mætt Vilmundi Jónssyni landlækni. Þeir tóku virðulega ofan, að þeirra tíma sið, og héldu svo hvorir sína leið en sem þeir voru úr kallfæri sagði Jónas við göngufélagann, "öhö! nú mættum við mínum mestu mistökum". Vilmundur var skipaður landlæknir árið 1931 af Jónasi, sem þá var dómsmálaráðherra, en fór líka með heilbrigðismál. Talið var að hann hafi haft í hyggju að stjórna heilbrigðismálum landsins gegnum landlækni. Vilmundur reyndist lítt leiðitamur, hvorki stjórnmálamönnum né læknum, og mótaði þá stefnu að landlæknisembættið skyldi vera sjálfstætt, óháð stjórnvöldum og læknum en gæta hagsmuna sjúklinga. Þetta hlutverk hefur ekki breyst þó umhverfið sé annað.
En snúum okkur að plöggunum. Í fréttaskýringarþætti í Degi var ræða landlæknis á ráðstefnu um heilbrigðisstefnu og lækningar endursögð (vonandi rétt). Þar ræddi hann um heilsu og heilbrigðisþjónustu nú og á nýrri öld. Hann taldi réttilega, að gott heilsufar nú væri ekki nema að 10 hundraðshlutum læknisfræðinni að þakka. Hina 90 hundraðshlutana mætti rekja til bættra lífskjara og lifnaðarhátta. Síðan fór hann vítt yfir sviðið, ræddi hættu á nýjum sjúkdómum, minnist á nýja tækni í skurðlækningum og erfðavísindum og hvatti til varúðar um væntingar um útrýmingu sjúkdóma með slíkri tækni nema hugsanlega í lítt fyrirsjáanlegri framtíð. Að hætti embættislækna lagði hann áherslu á forvarnir en varaði við vaxandi gengi skottulækninga, sem hann af kurteisi embættismannsins kallar hjálækningar. (Vilmundur þekkti ekki það orð.) Í lokin benti hann mönnum á að forðast að sýra lífið með þráhyggju um heilsuna. Þarflegt og fróðlegt erindi, sem þó fjallaði eingöngu um stöðu heilbrigðismála á Vesturlöndum en samkvæmt kenningunni um 10 hundraðshlutana ætti að vera hægt að leysa 90 hundraðshluta af heilbrigðisvandamálum þeirra íbúa jarðarinnar, sem engan kost eiga á tæknilækningum, með því að færa lífskjör þeirra í átt að því sem við nú búum við.
Í greininni í The Scientist eftir George N. Davatelis, sem heitir The Asilomar Process: Is it valid? er rætt um breytingar sem orðið hafa á viðhorfi almennings í Bandaríkjunum til vísinda á þeim 25 árum sem liðin eru frá fyrstu Asilomar-ráðstefnunni. Í þann tíð bar almenningur svolítið óttablandna virðingu fyrir vísindunum en á þessu tímabili hefur viðhorfið breyst í tortryggni. Hvernig stendur á því? Höfundur telur upp í fyrsta lagi hástemmd loforð vísindamanna sem skapað hafa óeðlilegar væntingar um lausn á margvíslegum vandamálum, svo sem lækningu á krabbameini, ennfremur loforð um genalækningar, ódýra orku, og svo framvegis, loforð sem ekki hefur tekist að efna. Í öðru lagi mistök vísindamanna sem birst hafa í til dæmis thalidomide harmleiknum, kúariðunni, Challenger sprengingunni og loks dauða piltsins Jesse Gelinger af völdum tilraunar til genalækninga. Svo eru það fjölmiðlarnir sem hættir til að misskilja og ýkja árangur og afleiðingar af vísindarannsóknum en þar eiga óprúttnir vísindamenn hlut að máli í von um frægð og fjarhagslegan ábata.
En hvað er The Asilomar Process, eða Asilomar-ferlið? Það er í stuttu máli samkoma vísindamanna, sem hittust fyrst árið 1975 í Asilomar Conference Grounds in Pacific Grove í Kaliforníu og aftur á sama stað í mars á þessu ári. Á þessum samkomum ræða vísindamennirnir um það hvort samræður milli þeirra um vísindarannsóknir í nútíð og framtíð, tengsl þeirra við hina ýmsu þætti þjóðfélagsins, svo og hættur sem af þeim kunni að stafa séu þess virði að þeim sé haldið áfram. Höfundur telur að þær eigi að halda áfram en leggur til að almenningur og jafnvel hagsmunaaðilar komi að umræðunni. Tilgangurinn með því sé að skapa samræðugrundvöll milli vísindamannanna og almennings til að auka skilning og endurheimta glatað traust. Vandamálin framundan, sem snerta alla, séu mörg og nefnir hann klónun manna, líffæraflutning milli dýrategunda, erfðabreytta fæðu, genalækningar, einkaleyfi og eignarrétt á uppgötvunum og svo framvegis.
En hvert er álit Íslendinga á vísindum og vísindamönnum? Meðal almennings virðist það ekki vera fjarri því sem var í Bandaríkjunum fyrir 15-20 árum, það er að segja svolítið óttablandin lotning. Flestir virðast lifa í þeirri trú að með vísindum megi leysa flest vandamál, sérlega þau er varða sjúkdóma, og hafa því verið reiðubúnir til að afhenda gögn og lífsýni, sín og ættingja sinna, lifandi og látinna, til að hjálpa vísindamönnunum, til að bæta eigin heilsu og um leið alls mannkyns.
Og þá er komið að þriðja plagginu sem er dreifibréfið. Því fylgja 18 spurningar um kvíða. Dæmi: spurning nr. 9: "Hefur þú einhvern tíma verið með óþægilegar hugsanir sem koma endurtekið upp í huga þinn þótt þú reynir að bægja þeim frá?" Spurningarnar eru flestar í svipuðum dúr eða um einhver fyrirbæri, sem nær óhjákvæmilegt er að allir hafi upplifað einhvern tímann, nema vera bilaðir á geði eða hafa verið á geðdeyfðarlyfjum frá fæðingu. Í sjálfu bréfinu, sem skreytt er flóknum frösum um verndun persónuupplýsinga og dulkóðun, eru þeir sem lenda í sérstöku kvíðaúrvali beðnir um að leita eftir þátttöku ættingja sem haldnir eru kvíða (hver dæmir það?), svo og að biðja tvo nána ættingja að gefa blóð í rannsóknina og svara stuttum spurningalista. Þess er getið að "vísindarannsókn" þessi hafi verið samþykkt af tölvunefnd og vísindasiðanefnd. Hvaða kröfur gera þessar nefndir? Alla vega ekki að vísindarannsóknir á mönnum þurfi að hafa skýr markmið. Ef sömu eða aðrir aðilar úr sama sauðahúsi ákveða að hefja samskonar "vísindarannsóknir", til dæmis á vergirnigenum, ágirndargenum, lofthræðslugenum, listinn er ótæmandi, mun þeim innan fárra ára hafa tekist að ná lífsýnum úr meginþorra Íslendinga til að hækka gengi hlutabréfa í deCode, ef þeim tekst ekki áður að snúa trausti almennings á vísindi í vantraust eins og annars staðar á Vesturlöndum, því enginn mun lifa það að sjá árangur af "vísindarannsóknunum".
En nú kemur að landlækni. Þegar bæði vísindasiðanefnd og tölvunefnd eru orðnar háðar hinu pólitíska valdi í landinu stendur landlæknisembættið eitt til varnar almenningi gagnvart mönnum sem í nafni vísinda leita eftir þátttöku í vafasömum rannsóknum í þágu innlendra og erlendra fjárfesta. Nýi landlæknirinn virðist enn vera svolítið óskrifað blað og ekki hafa áttað sig á því að hann er einn æðsti ef ekki æðsti embættismaður landsins. Hann hefur þó lýst yfir að embættið muni starfa fyrir opnum tjöldum og er ekki ástæða til að rengja það að óreyndu. En eins og málum er nú háttað í landinu væri vel ef hann leiddi hugann að Vilmundi Jónssyni forvera sínum, og stefndi að því að verða stærstu mistök núverandi heilbrigðisráðherra.
Heimildir
Heiður Helgadóttir. Bara 10% kerfinu að þakka. Dagur 4. apríl 2000.
George N. Davatelis. The Asilomar Process: is it valid? The Scientist 2000; April 3rd.
Ódagsett dreifibréf til 10 þúsund Íslendinga frá Högna Óskarssyni, Halldóri Kolbeinssyni og Jóni G. Stefánssyni.
Sú saga er sögð að eitt sinn hafi Jónas Jónsson frá Hriflu ásamt göngufélaga mætt Vilmundi Jónssyni landlækni. Þeir tóku virðulega ofan, að þeirra tíma sið, og héldu svo hvorir sína leið en sem þeir voru úr kallfæri sagði Jónas við göngufélagann, "öhö! nú mættum við mínum mestu mistökum". Vilmundur var skipaður landlæknir árið 1931 af Jónasi, sem þá var dómsmálaráðherra, en fór líka með heilbrigðismál. Talið var að hann hafi haft í hyggju að stjórna heilbrigðismálum landsins gegnum landlækni. Vilmundur reyndist lítt leiðitamur, hvorki stjórnmálamönnum né læknum, og mótaði þá stefnu að landlæknisembættið skyldi vera sjálfstætt, óháð stjórnvöldum og læknum en gæta hagsmuna sjúklinga. Þetta hlutverk hefur ekki breyst þó umhverfið sé annað.
En snúum okkur að plöggunum. Í fréttaskýringarþætti í Degi var ræða landlæknis á ráðstefnu um heilbrigðisstefnu og lækningar endursögð (vonandi rétt). Þar ræddi hann um heilsu og heilbrigðisþjónustu nú og á nýrri öld. Hann taldi réttilega, að gott heilsufar nú væri ekki nema að 10 hundraðshlutum læknisfræðinni að þakka. Hina 90 hundraðshlutana mætti rekja til bættra lífskjara og lifnaðarhátta. Síðan fór hann vítt yfir sviðið, ræddi hættu á nýjum sjúkdómum, minnist á nýja tækni í skurðlækningum og erfðavísindum og hvatti til varúðar um væntingar um útrýmingu sjúkdóma með slíkri tækni nema hugsanlega í lítt fyrirsjáanlegri framtíð. Að hætti embættislækna lagði hann áherslu á forvarnir en varaði við vaxandi gengi skottulækninga, sem hann af kurteisi embættismannsins kallar hjálækningar. (Vilmundur þekkti ekki það orð.) Í lokin benti hann mönnum á að forðast að sýra lífið með þráhyggju um heilsuna. Þarflegt og fróðlegt erindi, sem þó fjallaði eingöngu um stöðu heilbrigðismála á Vesturlöndum en samkvæmt kenningunni um 10 hundraðshlutana ætti að vera hægt að leysa 90 hundraðshluta af heilbrigðisvandamálum þeirra íbúa jarðarinnar, sem engan kost eiga á tæknilækningum, með því að færa lífskjör þeirra í átt að því sem við nú búum við.
Í greininni í The Scientist eftir George N. Davatelis, sem heitir The Asilomar Process: Is it valid? er rætt um breytingar sem orðið hafa á viðhorfi almennings í Bandaríkjunum til vísinda á þeim 25 árum sem liðin eru frá fyrstu Asilomar-ráðstefnunni. Í þann tíð bar almenningur svolítið óttablandna virðingu fyrir vísindunum en á þessu tímabili hefur viðhorfið breyst í tortryggni. Hvernig stendur á því? Höfundur telur upp í fyrsta lagi hástemmd loforð vísindamanna sem skapað hafa óeðlilegar væntingar um lausn á margvíslegum vandamálum, svo sem lækningu á krabbameini, ennfremur loforð um genalækningar, ódýra orku, og svo framvegis, loforð sem ekki hefur tekist að efna. Í öðru lagi mistök vísindamanna sem birst hafa í til dæmis thalidomide harmleiknum, kúariðunni, Challenger sprengingunni og loks dauða piltsins Jesse Gelinger af völdum tilraunar til genalækninga. Svo eru það fjölmiðlarnir sem hættir til að misskilja og ýkja árangur og afleiðingar af vísindarannsóknum en þar eiga óprúttnir vísindamenn hlut að máli í von um frægð og fjarhagslegan ábata.
En hvað er The Asilomar Process, eða Asilomar-ferlið? Það er í stuttu máli samkoma vísindamanna, sem hittust fyrst árið 1975 í Asilomar Conference Grounds in Pacific Grove í Kaliforníu og aftur á sama stað í mars á þessu ári. Á þessum samkomum ræða vísindamennirnir um það hvort samræður milli þeirra um vísindarannsóknir í nútíð og framtíð, tengsl þeirra við hina ýmsu þætti þjóðfélagsins, svo og hættur sem af þeim kunni að stafa séu þess virði að þeim sé haldið áfram. Höfundur telur að þær eigi að halda áfram en leggur til að almenningur og jafnvel hagsmunaaðilar komi að umræðunni. Tilgangurinn með því sé að skapa samræðugrundvöll milli vísindamannanna og almennings til að auka skilning og endurheimta glatað traust. Vandamálin framundan, sem snerta alla, séu mörg og nefnir hann klónun manna, líffæraflutning milli dýrategunda, erfðabreytta fæðu, genalækningar, einkaleyfi og eignarrétt á uppgötvunum og svo framvegis.
En hvert er álit Íslendinga á vísindum og vísindamönnum? Meðal almennings virðist það ekki vera fjarri því sem var í Bandaríkjunum fyrir 15-20 árum, það er að segja svolítið óttablandin lotning. Flestir virðast lifa í þeirri trú að með vísindum megi leysa flest vandamál, sérlega þau er varða sjúkdóma, og hafa því verið reiðubúnir til að afhenda gögn og lífsýni, sín og ættingja sinna, lifandi og látinna, til að hjálpa vísindamönnunum, til að bæta eigin heilsu og um leið alls mannkyns.
Og þá er komið að þriðja plagginu sem er dreifibréfið. Því fylgja 18 spurningar um kvíða. Dæmi: spurning nr. 9: "Hefur þú einhvern tíma verið með óþægilegar hugsanir sem koma endurtekið upp í huga þinn þótt þú reynir að bægja þeim frá?" Spurningarnar eru flestar í svipuðum dúr eða um einhver fyrirbæri, sem nær óhjákvæmilegt er að allir hafi upplifað einhvern tímann, nema vera bilaðir á geði eða hafa verið á geðdeyfðarlyfjum frá fæðingu. Í sjálfu bréfinu, sem skreytt er flóknum frösum um verndun persónuupplýsinga og dulkóðun, eru þeir sem lenda í sérstöku kvíðaúrvali beðnir um að leita eftir þátttöku ættingja sem haldnir eru kvíða (hver dæmir það?), svo og að biðja tvo nána ættingja að gefa blóð í rannsóknina og svara stuttum spurningalista. Þess er getið að "vísindarannsókn" þessi hafi verið samþykkt af tölvunefnd og vísindasiðanefnd. Hvaða kröfur gera þessar nefndir? Alla vega ekki að vísindarannsóknir á mönnum þurfi að hafa skýr markmið. Ef sömu eða aðrir aðilar úr sama sauðahúsi ákveða að hefja samskonar "vísindarannsóknir", til dæmis á vergirnigenum, ágirndargenum, lofthræðslugenum, listinn er ótæmandi, mun þeim innan fárra ára hafa tekist að ná lífsýnum úr meginþorra Íslendinga til að hækka gengi hlutabréfa í deCode, ef þeim tekst ekki áður að snúa trausti almennings á vísindi í vantraust eins og annars staðar á Vesturlöndum, því enginn mun lifa það að sjá árangur af "vísindarannsóknunum".
En nú kemur að landlækni. Þegar bæði vísindasiðanefnd og tölvunefnd eru orðnar háðar hinu pólitíska valdi í landinu stendur landlæknisembættið eitt til varnar almenningi gagnvart mönnum sem í nafni vísinda leita eftir þátttöku í vafasömum rannsóknum í þágu innlendra og erlendra fjárfesta. Nýi landlæknirinn virðist enn vera svolítið óskrifað blað og ekki hafa áttað sig á því að hann er einn æðsti ef ekki æðsti embættismaður landsins. Hann hefur þó lýst yfir að embættið muni starfa fyrir opnum tjöldum og er ekki ástæða til að rengja það að óreyndu. En eins og málum er nú háttað í landinu væri vel ef hann leiddi hugann að Vilmundi Jónssyni forvera sínum, og stefndi að því að verða stærstu mistök núverandi heilbrigðisráðherra.
Heimildir
Heiður Helgadóttir. Bara 10% kerfinu að þakka. Dagur 4. apríl 2000.George N. Davatelis. The Asilomar Process: is it valid? The Scientist 2000; April 3rd.
Ódagsett dreifibréf til 10 þúsund Íslendinga frá Högna Óskarssyni, Halldóri Kolbeinssyni og Jóni G. Stefánssyni.