Fræðigrein

doi: 10.17992/lbl.2016.11.105

Ágrip

Tilgangur: Þónokkur hluti sjúklinga með sáraristilbólgu fer í ristilbrottnám. Markmið rannsóknarinnar var að kanna lífsgæði þessara sjúklinga eftir aðgerð.

Efniviður og aðferðir: Allir sjúklingar með sáraristilbólgu sem fóru í ristilbrottnám á Landspítala eða Sjúkrahúsi Akureyrar á árunum 1995-2009 og voru á lífi í upphafi rannsóknar voru í úrtakinu. 106 sjúklingar fengu senda þrjá spurningalista. SF-36v2 og EORCT QLQ-CR29 eru staðlaðir lífsgæða­listar þar sem spurt er um almennt viðhorf til heilsu og um einkenni frá endaþarmi eða stóma. Þriðji listinn innihélt starfrænar spurningar hannaðar af rannsóknaraðilum.

Niðurstöður: Svör bárust frá 83 (78%), 45 körlum (54%) og 38 konum (46%). Meðalaldur við aðgerð var 45 ár (10-91 ár). Fjörutíu og fjórir (53%) höfðu garnarauf, 28 (34%) innri garnapoka (IPAA) og 11 (13%) tengingu mjógirnis í endaþarm. Hjá sjúklingum þar sem endaþarmur var fjarlægður lýstu 37% breytingum á þvaglátum og 46% á kynlífi eftir aðgerð. 75% svarenda með innri garnapoka lýstu hægðaleka en hann var vægur samkvæmt Wexner-skala hjá 83% þeirra. Enginn munur var á lífsgæðum þátttakenda og almenns þýðis samkvæmt SF-36v2. Sjúklingar höfðu litlar áhyggjur af heilsu, líkamsímynd eða þyngd og höfðu aðeins mild einkenni samkvæmt EORTC QLQ-CR29.

Ályktanir: Algengt var að breytingar yrðu á þvaglátum og kynlífi eftir aðgerð þegar endaþarmur var fjarlægður. Hægðaleki hjá þeim sem fengu innri garnapoka virtist mun algengari en búist var við. Ekki var marktækur munur á lífsgæðum þeirra sem höfðu farið í aðgerð og almenns þýðis. Niðurstöður rannsóknarinnar eru mikilvægar þegar verið er að upplýsa sjúklinga um aðgerðarmöguleika þar sem brottnám á ristli eða það að hafa stóma virðist ekki skerða lífsgæði.

 

Inngangur

Nýgengi sáraristilbólgu hefur aukist stöðugt á Íslandi frá 1950 til 2009. Nýgengið var 7,4 á tímabilinu 1950-1979,¹ 11,7 1980-1989,² 16,6 1990-1994³ og 20,4 1995-2009.⁴ Fyrir tímabilið 2005-2009 var nýgengið 22,1.⁴

Brottnám á ristli og endaþarmi er mikilvægur þáttur í meðferð á sáraristilbólgu. Ábendingar fyrir bráðaaðgerð eru oftast bráð ristilbólga sem ekki ræðst við með lyfjum og sjaldnar rof á ristli eða blæðingar. Ábendingar fyrir valaðgerðum eru skortur á svörun við lyfjameðferð, krabbamein eða krabbameinsáhætta, þrenging á görn, fylgisjúkdómar utan garnarinnar og þegar börn þrífast ekki.^5,6 Líkur á þörf fyrir ristilbrottnám eru 31% lægri meðal þeirra sem hafa verið meðhöndlaðir með infliximab en með cyclosporíni. Hlutfall sjúklinga sem fer í ristilbrottnám er hærra í fyrsta „kasti“ en síðari „köstum“ (17,2% á móti 10,6%). Alvarleiki ristilbólgu og aldur eru mikilvægir forspárþættir fyrir ristilbrottnám.⁷ Hlutfall sjúklinga með sáraristilbólgu sem þarf á aðgerð að halda einu, 5 og 10 árum eftir greiningu var 4,9%, 11,6% og 15,6% árin 1955-70 og hefur farið lækkandi síðustu 6 áratugi. Meðal sjúklinga sem greindust árin 2000-2010 var hlutfallið eftir eitt og 5 ár 2,3% og 7,6%.⁸ Aðalaðgerðin vegna sáraristilbólgu er brottnám á ristli og endaþarmi með endagarnarauf. Stómapokinn getur verið óþægilegur og hindrað þá sem þurfa að hafa hann. Breytingar á meðferðinni hafa því miðast við það að losa sjúklinga við stómapokann. Ef endaþarmurinn er ekki sjúkur er hægt að skilja hann eftir og tengja smáþarminn í efsta hluta endaþarmsins.⁹ Árið 1971 gerðu Parks og Nichols innri garnapoka (ileal pouch-anal anastomosis, IPAA) sem þeir tengdu niður í endaþarmsopið.¹⁰ Við þá tegund aðgerðar er oft útbúin tímabundin garnarauf (covering loop ileostomy) sem síðar er sökkt.

Nýgengi þarmabólgusjúkdóma í vestrænum löndum hefur verið að aukast frá því um miðja 20. öld og aukningin virðist tengjast umhverfisþáttum.¹¹ Þó liggja ekki fyrir nákvæmlega hvaða þættir í umhverfinu (lífsstíll, mataræði, aukið hreinlæti eða annað) tengjast þróun sjúkdómanna.¹² Þó miklar framfarir hafi orðið í lyfjameðferð þarmabólgusjúkdóma undanfarin ár er alltaf stór hluti sjúklinga sem á endanum þarf á aðgerð að halda.

Lífsgæði sjúklinga með alvarlega sáraristilbólgu batna umtalsvert eftir brottnám á ristli og samsvara jafnvel lífsgæðum almenns þýðis í erlendum rannsóknum.^13,14 Lífsgæði sjúkinga með garnarauf og innri garnapoka eru svipuð.^15-17 Tilgangur rannsóknarinnar var að meta árangur aðgerða hjá þeim sem fóru í brottnám á ristli og endaþarmi vegna sáraristilbólgu á Íslandi 1995-2009 með tveimur lífsgæðaprófum SF-36v2 (Short Form (36) Health Survey) og EORTC QLQ-CR29 (European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire – Colorectal 29) og spurningalista sem var hannaður af rannsakendum sjálfum.

 

Efniviður og aðferðir

Þátttakendur voru allir sjúklingar með sáraristilbólgu sem fóru í ristilbrottnám á Landspítala eða Sjúkrahúsinu á Akureyri á árunum 1995-2009 og voru á lífi í upphafi rannsóknar. Á þessu tímabili greindust 884 einstaklingar með sáraristilbólgu á Íslandi.⁴ Upplýsingar um hvaða sjúklingar fóru í ristilbrottnám 1995 til 2009 voru fengnar frá rannsóknarstofu Háskólans í meinafræði og frá meinafræðideild Sjúkrahússins á Akureyri. Nánari upplýsingar um greiningu, aðgerð og afdrif sjúklinganna voru fengnar úr sjúkraskrám. Aðgerð var skilgreind sem bráðaaðgerð ef hún var skilgreind þannig í aðgerðarlýsingu eða af svæfingarblaði. Þrálát bráð einkenni eru svæsin einkenni sem lagast ekki við lyfjameðferð. Þrálát langvinn einkenni eru einkenni sem hægt er að halda að einhverju leyti niðri með lyfjum en sjúklingurinn verður aldrei einkennalaus eða ekki hægt að taka hann af sterameðferð. Dreifing sjúkdómsins var fengin frá meinafræðisvörum og var skilgreind sem bólga í vinstri hluta ristils ef bólgan var neðan við miltisbeygju og víðtæk, (umfangsmikil, meiriháttar) ef hún náði upp fyrir miltisbeygju. Þrjár tegundir aðgerða voru framkvæmdar: 1) Tenging innri garnapoka við endaþarm (Ileal pouch-anal anastomosis, eða IPAA), oft með tímabundinni garnarauf (covering loop ileostomy); 2) Tenging smágirnis við endaþarm (Ileorectal anastomosis, eða IRA); 3) Garnarauf (end ileostomy, eða EI). Innri garnatenging var skilgreind sem tenging smágirnis í endaþarm (IRA) eða innri garnapoki (IPAA). Fundinn var meðalaldur sjúklinga við aðgerð og einnig meðalaldur þegar rannsóknin var gerð (2011). Hundrað og sex sjúklingar fengu senda þrjá spurningalista. Send var út ein ítrekun til 60 sjúklinga og síðan hringt einu sinni í þá sem enn höfðu ekki svarað.

Fyrsti listinn innihélt að mestu leyti starfrænar spurningar hannaðar af rannsóknaraðilum. Listinn var í fjórum hlutum. Fyrsti hlutinn var um þvaglát og kynlíf. Annar hlutinn var um hægðaleka (mælt með Wexner-skala þar sem 5 breytur eru metnar á bilinu 0 (aldrei) til 4 (daglega) hvað varðar tíðni leka á lofti, vökva, formuðum hægðum, notkun innleggs, og breytingar á lífsstíl) og hægðalosunarvandamál. Í þriðja hlutanum var spurt um vandamál af garnaraufinni. Í fjórða hluta var spurt almennt um meðferðina og fjarveru frá vinnu fyrir og eftir aðgerðirnar.

SF-36v2-listinn inniheldur spurningar um almennt viðhorf til heilsu og metur bæði líkamlega og andlega þætti. Spurningar listans má flokka í 8 undirflokka, fjóra líkamlega og fjóra andlega. Þeir eru eftirfarandi: Líkamleg virkni (physical functioning), líkamlegt hlutverk (physical role), líkamlegur verkur (bodily pain), almenn heilsa (general health), lífsneisti (vitality), félagsleg virkni (social function), tilfinningalegt hlutverk (emotional role) og andleg heilsa (mental health). Niðurstöðurnar eru dregnar saman í tvö tölugildi (score), heildartölugildi fyrir líkamlega þætti (physical component score) og heildartölugildi fyrir andlega þætti (mental component score). Hærra tölugildi þýðir meiri lífsgæði, lægra gildi þýðir minni lífsgæði. Svör sjúklinga voru sett inn í forrit (Quality Metric Health Outcomes^TM Scoring Software 4.0) sem vann úr niðurstöðunum og bar þær saman við almennt bandarískt þýði. Niðurstöðurnar voru svo skoðaðar út frá kyni, tegund aðgerðar og aldurshópi.

EORTC QLQ-CR29 er spurningalisti sem mælir sjúkdómstengd lífsgæði.¹⁸ Hann, líkt og aðrir EORTC-spurningalistar, var hannaður fyrir sjúklinga með krabbamein en þessir spurningalistar hafa einnig verið notaðir til að meta lífsgæði sjúklinga með góðkynja sjúkdóma.¹⁹ Listinn inniheldur 29 atriði sem má flokka í fjóra virkniskala (líkamsímynd, kvíði, þyngd og áhugi á kynlífi) og 18 einkennisskala (þvagfæraeinkenni, gerð hægða, meltingareinkenni, verkir og önnur einkenni) Álitið er að því sterkari sem einkenni eru, þeim mum minni séu lífsgæðin. Spurningar varðandi meltingareinkenni eru mismunandi fyrir sjúklinga með og án garnaraufar. Vandamál tengd kynlífi eru metin á mismunandi hátt fyrir konur og karla og notast við mismunandi spurningar fyrir hvort kyn. Tölugildin sem gefin eru eru milli 0 og 100. Fyrir lífsgæði í almenna lífsgæða- og virkniskalanum þýðir hærra gildi meiri lífsgæði. Fyrir einkennaskalana þýðir hærra gildi verri/meiri einkenni. Leyfi fyrir notkun listans var fengið hjá útgefendum hans. Spurningalistarnir þrír eru birtir við greinina á heimasíðu blaðsins.

Leyfi fyrir rannsókninni fengust frá Vísindasiðanefnd (VSNb2011010001/03.1) og Persónuvernd (S5440/2011).

Tölfræði er fyrst og fremst lýsandi. Forritið sem notað var við úrvinnslu SF-36v2 gefur upp meðaltöl með staðalfráviki og við miðum við að munur sé ekki marktækur ef hann er minni en eitt staðalfrávik. Úrvinnsla EORTC-listans var framkvæmd með Excel með miðgildi og fjórðungaspönn (interquartile range).

 

Niðurstöður

Almennt

Alls fundust 118 sem höfðu farið í ristilbrottnám vegna sáraristilbólgu á Íslandi á árunum 1995 til 2009. Fimmtíu og fimm fóru í bráðaaðgerð (47 á Landspítala og 8 á Sjúkrahúsinu á Akureyri) og 63 í valaðgerð (62 á Landspítala og einn á Sjúkrahúsinu á Akureyri). Við upphaf rannsóknar höfðu 7 sjúklinganna látist, tveir sjúklingar voru með krabbamein og þrír voru búsettir erlendis og voru því útilokaðir ( mynd 1 ). Ábendingar fyrir aðgerð hjá þeim 106 sem eftir voru, voru þrálát bráð sáraristilbólga (n=91) og þrálát krónísk sáraristilbólga (n=15), það fór enginn í aðgerð vegna bólgu í endaþarmi eingöngu. Tuttugu og þrír sjúklingar höfðu „colitis sin“ (E2) og 83 höfðu víðtæka ristilbólgu (extensive colitis) (E3) samkvæmt Montreal-skala. Það fóru allir í aðgerð vegna missvæsinna einkenna en engin aðgerð var gerð hjá einkennalausum einstaklingi vegna þess að hann væri búinn að vera lengi (>10 ár) með sjúkdóminn.

106 sjúklingar fengu senda spurningalista, 49 karlar og 57 konur. Svör bárust frá 83 (78%), 45 körlum (54%) og 38 konum (46%). Meðalaldur við aðgerð var 45 ár (10-91 ár) hjá hópnum í heild. Fjörutíu og fjórir (53%) höfðu garnarauf (EI, end ileostomy) 28 (34%) innri garnapoka (IPAA, ileal pouch anal anastomosis) og 11 (13%) tengingu mjógirnis í endaþarm (IRA, ileorectal anastomosis). Meðalaldur hvers hóps við aðgerð og þegar spurningalista var svarað árið 2011 má sjá í töflu I . 

Starfrænar niðurstöður

Áttatíu og einn sjúklingur svaraði starfræna listanum, að hluta eða í heild, 45 karlar (55%) og 36 konur (45%). Meðal sjúklinga þar sem endaþarmur var fjarlægður (n=68) lýstu 37% svarenda (23/63) breytingum á þvaglátum og 46% (29/63) á kynlífi eftir aðgerð. Meðal þeirra sem lýstu breytingum á þvaglátum áttu 61% (14/23) erfitt með að hefja þvaglát, 65% (15/23) áttu erfitt með að tæma blöðru, 35% (8/23) lýstu áreynsluleka, þvaglátsþörf var horfin hjá 17% (4/23) og 13% (3/23) þurftu að ýta á þvagblöðru til að tæma. Meðal karlmanna (17 einstaklingar) lýstu 65% (11/17) minnkaðri stinningu en enginn lýsti því að stinning hefði minnkað öðrum megin (limur harðni öðrum megin en sé linur hinum megin) eða horfið og 35% (6/17) lýstu breytingu á sáðlátum en enginn lýsti því að sáðlát hefðu horfið. Meðal kvenna (12 einstaklingar) lýstu 67% (8/12) aukinni útferð, 42% (5/12) lýstu tíðari leggangasýkingum, 50% (6/12) lýstu verkjum við samfarir, 50% (6/12) lýstu minnkaðri tilfinningu í leggöngum, 25% (3/12) fannst stinning hafa horfið og 75% (9/12) fannst hún hafa minnkað. Fjórir sjúklingar lýstu breytingu á kynlífi til hins betra. Sjúklingar með innri garnapoka svöruðu spurningum um hægðavenjur og tíðni hægðalosunar ( mynd 2 ). Sjötíu og fimm prósent (18/24) lýstu hægðaleka en hann var vægur samkvæmt Wexner-skala í 83% (15/18) tilvika (aldrei eða sjaldan leki á formuðum hægðum). Þrjátíu og þrjú prósent (8/24) lýstu erfiðleikum við hægðalosun, það er að þurftu að rembast til að losa hægðir; tveir þurftu þar að auki að nota fingur til að losa um hægðir.

Sjúklingar með garnarauf svöruðu spurningum tengdum henni. Nítján prósent (7/37) svarenda sögðu staðsetningu garnaraufarinnar geta verið betri. Tuttugu og eitt prósent svarenda (8/38) sögðu lögun garnaraufarinnar geta verið betri. Nítján prósent (7/37) höfðu kviðslit við garnarauf og höfðu 86% (6/7) þeirra farið í aðgerð vegna þess. Blæðing frá stómíu var nokkuð algengt vandamál og höfðu 26% (10/38) svarenda orðið fyrir því. Átján prósent (7/38) lýstu vandamálum í tengslum við poka eða plötu. Ber þá helst að nefna leka undir plötu, erfiðleika við að stilla plötu á stómíu og að límingin væri ekki nógu góð. Önnur vandamál á borð við það að svitna undan plötunni, þurfa að klippa hana til þar sem hún næði yfir nafla og áhrif staðsetningar garnaraufar á buxnaval og/eða beltanotkun voru einnig nefnd. Húðvandamál í kring um garnarauf voru algeng og sögðust 39% (15/38) svarenda eiga í húðvanda. Helstu vandamál sem voru nefnd voru roði, kláði, erting, blæðing, sáramyndun og litabreyting húðar.

Fjarvera frá vinnu vegna veikinda og aðgerða var einnig könnuð og reyndist meirihluti svarenda (76% eða 47/62) kominn til vinnu innan 6 mánaða. Einstaklingum var einnig gefinn kostur á að skrifa athugasemdir. Þónokkrum (7 einstaklingum) fannst að ónógar upplýsingar væru veittar í ferlinu og í kringum aðgerðir, einnig voru nokkrir (5 einstaklingar) sem hefðu viljað eiga kost á aðgerð fyrr í sjúkdómsferlinu. Fleiri gera athugasemd við eftirlit og finnst skortur á því (6 einstaklingar). Fáir minntust á endurteknar sýkingar og niðurgang sem vandamál (3 einstaklingar). Mikil ánægja er með jafningjafræðslu og þjónustu stómahjúkrunarfræðinga.

 

SF-36-niðurstöður

83 sjúklingar svöruðu SF-36 spurningalistanum, 45 karlar (54%) og 38 konur (46%). Þegar hópurinn í heild var skoðaður var ekki að sjá mikinn mun á lífsgæðum sjúklinganna borið saman við almennt bandarískt þýði ( mynd 3 ). Ef skoðaður er kynbundinn munur virtust konur meta líkamleg lífsgæði heldur minni en karlmenn ( mynd 4 ). Þegar lífsgæði voru skoðuð miðað við tegund aðgerðar kom í ljós að þar ekki var mikill munur. Lífsgæði þeirra sem voru með garnarauf og þeirra sem höfðu innri garnapoka voru mjög svipuð ( mynd 5 ). Þegar lífsgæði voru skoðuð út frá aldri mátti einnig sjá að ekki var mikill munur á lífsgæðum rannsóknarhóps samanborið við almennt bandarískt þýði að undanskildum 45-54 ára aldurshópnum. Sá hópur mat andleg lífsgæði sín einu staðalfráviki undir almennu þýði.

 

EORTC-niðurstöður

80 sjúklingar svöruðu EORTC-spurningalistanum, 44 karlar (55%) og 36 konur (45%). Almennt höfðu þátttakendur ekki miklar áhyggjur af heilsu sinni, líkamsímynd eða þyngd eins og sjá má á töflu II og III. Í heildina höfðu sjúklingar lítil einkenni og á það við um öll einkenni sem spurt var um (33 stig = dálítil einkenni). Þau einkenni sem skoruðu hæst hjá hópnum í heild voru vindgangur og húðvandamál. Konur höfðu minni áhuga á kynlífi en karlar (67 stig og 33 stig). Af þeim 36 konum sem svöruðu EORTC-spurningalistunum svöruðu 24 (67%) spurningum um áhuga á kynlífi og 21 (58%) spurningum um verki við samfarir. Svarhlutfall við kynlífstengdum spurningum var mun betra meðal karla en 98% (43/44) þeirra svöruðu spurningum um áhuga á kynlífi og stinningarvanda. Eins og sjá má á töflu II var ekki marktækur munur einkenna milli þeirra sem hafa garnarauf (24 karlar og 20 konur) og þeirra sem ekki hafa garnarauf (20 karlar og 16 konur). Þó virtist vera aukinn vindgangur meðal garnaraufarsjúklinga en aukin tíðni hægðalosunar hjá þeim sem ekki voru með garnarauf ( tafla II ). Auk þess voru garnaraufarsjúklingar með meiri verki við samfarir og stinningarvanda ( tafla II ). Konur með garnarauf höfðu minni áhuga á kynlífi en konur með innri garnatengingu (IRA og IPAA) Þegar skoðað var út frá aldurshópum var ekki hægt að sjá marktækan mun á milli hópa ( tafla III ), nema tíðni hægðalosunar milli hópanna 35-44 ára og 65-74 ára.

 

Umræður

Samkvæmt niðurstöðum starfræna spurningalistans var nokkuð hátt hlutfall sjúklinga sem lýsir breytingum á þvaglátum, kynlífi og hægðavenjum eftir aðgerð. Hins vegar bentu niðurstöður SF-36v2 spurningalistans til þess að lífsgæði sjúklinga sem farið höfðu í ristilbrottnám vegna sáraristilbólgu væru svipuð og meðal bandarísks almennings, þrátt fyrir ýmis líkamleg einkenni. Niðurstöður EORTC-spurningalistans bentu til þess að þátttakendur hefðu almennt ekki miklar áhyggjur af heilsu sinni eða líkamsímynd. Auk þess höfðu sjúklingar almennt lítil einkenni samkvæmt þeim spurningalista og ekki kom fram marktækur munur á milli þeirra sem höfðu garnarauf og hinna. Við teljum því óhætt að draga þá ályktun að þrátt fyrir að algengt sé að breytingar verði á líkamsstarfsemi eftir aðgerð sé það ekki í þeim mæli að það valdi fólki ama í daglegu lífi.

Niðurstöður okkar úr starfræna listanum sýndu að hátt hlutfall sjúklinga með innri garnapoka lýsti einhverjum hægðaleka. Í erlendri rannsókn sem mat starfræna útkomu innri garnapoka meðal 191 sjúklinga með sáraristilbólgu kom í ljós að 68% sjúklinga hafði hægðir 8 sinnum á dag en 29% þeirra sjaldnar en 6 sinnum á dag. Auk þess lýstu 6,5% sjúklinganna viðvarandi hægðaleka en tíðni hægðaleka var hærri á næturnar, eða 39%.²⁰ Önnur rannsókn meðal finnskra sjúklinga sýndi fram á hægðaleka að nóttu til í 32% tilvika.²¹ Okkar hlutfall er töluvert hærra miðað við fyrrgreindar rannsóknir. Hluti ástæðunnar gæti verið að ekki voru notaðir sömu spurningalistar. Starfræni listinn okkar er ítarlegur og var hannaður aðallega til að meta fylgikvilla aðgerðar frekar en ávinning og spyr því nákvæmlega út í fyrrgreinda þætti.

Um þriðjungur lýsti breytingum á þvaglátum. Það er erfitt að bera þessar niðurstöður saman við erlendar rannsóknir þar sem fæstar þeirra fjalla sérstaklega um breytingar á þvaglátum.

Fjörutíu prósent okkar sjúklinga lýsti breytingum á kynlífi til hins verra. Niðurstöðum erlendra rannsókna varðandi áhrif á kynlíf (sexual function) ber ekki alltaf saman en ljóst er að áhrifin geta verið bæði neikvæð og jákvæð. Rannsókn meðal 59 sjúklinga með sáraristilbólgu sem fóru í innri garnapokaaðgerð mat sérstaklega áhrif aðgerðar á kynlíf þeirra. Samkvæmt niðurstöðum hafði aðgerð ekki marktæk áhrif á kynlíf karlmanna en bætti kynlíf kvenna svo um munaði.²² Niðurstöður japanskrar rannsóknar bendir hins vegar til þess að aðgerðir sem þessi geti haft töluverð neikvæð áhrif á kynlíf sjúklinga eftir aðgerð. Nítján af 60 sjúklingum (31%) lýstu neikvæðum áhrifum á kynlíf, 24% karlmanna og 38% kvenna.²³ Þessar niðurstöður samræmast frekar niðurstöðum okkar. Engin kona í rannsókn okkar lýsti því að kynlíf væri betra eftir aðgerðina. Það að rannsóknarniðurstöður varðandi kynlíf séu svo ólíkar vekur spurningar um hvort spurningalistar þess efnis séu nógu góðir.

Rannsóknir hafa staðfest að lífsgæði sjúklinga með virkan sjúkdóm eru minni en meðal almenns þýðis. Lífsgæði sjúklinga sem svara lyfjameðferð samsvara hins vegar almennu þýði.²⁴  Þátttakendur í rannsókn okkar, bæði konur og karlar, höfðu lífsgæði í samræmi við almennt bandarískt þýði samkvæmt SF-36v2-spurningalistanum. Þónokkrar rannsóknir hafa metið lífsgæði sjúklinga sem hafa þurft að fara í ristilbrottnám vegna sáraristilbólgu.^{13,14,16,19,21,25-31} Mun fleiri rannsóknir fjalla um sjúklingahóp með innri garnapoka en garnarauf. Rannsókn Camilleri-Brennan á meðal sjúklinga með garnarauf sýndi fram á lífsgæði sambærileg og meðal almennings.¹³ Líkt og rannsókn okkar gátu tvær erlendar rannsóknir sem báru saman lífsgæði sjúklinga með garnarauf og innri garnapoka ekki sýnt fram á mun á milli hópa.^16,25 Rannsókn Muir bar saman lífsgæði sjúklingahóps fyrir og eftir aðgerð þar sem búinn var til innri garnapoki og sýndi fram á meiri lífsgæði eftir aðgerð.²⁸ Í yfirlitsgrein um lífsgæði sjúklinga eftir innri garnapokaaðgerð voru skoðaðar 33 greinar þess efnis og komist að þeirri niðurstöðu að lífsgæði þessa sjúklingahóps séu sambærileg og hjá heilbrigðum einstaklingum.²⁶ Aldurstengd lífsgæði voru svipuð og meðal almenns þýðis að undanskildum 45-54 ára aldurshópnum sem lá einu staðalfráviki undir almennu þýði. EORTC-niðurstöður fyrir þennan aldurshóp sýndi mild líkamleg einkenni líkt og hjá hinum hópunum. Hins vegar hafði þessi hópur minnstan áhuga á kynlífi og þegar litið var á niðurstöður starfræna listans var nokkuð hátt hlutfall svarenda með neikvæða breytingu á kynlífi í þessum aldurshópi (8 af 24 einstaklingum). Fáir einstaklingar voru í hverjum aldursflokki (8-17 einstaklingar) og vega niðurstöður hvers sjúklings þungt. Fyrrgreindar rannsóknir hafa ekki sýnt fram á kyn- eða aldursbundinn mun lífsgæða.

Samkvæmt EORTC-spurningalistanum höfðu þátttakendur í rannsókn okkar ekki miklar áhyggjur af heilsu sinni, líkamsímynd eða þyngd. Í heildina höfðu sjúklingar lítil einkenni og enginn marktækur munur milli þeirra sem höfðu garnarauf og þeirra sem ekki höfðu garnarauf. Konur höfðu minni áhuga á kynlífi en karlar. Hugsanlegt er að það geti endurspeglast í því að ristilbrottnámsaðgerð geti haft neikvæð áhrif á kynlíf kvenna í meira mæli en karla eins og kemur fram í okkar rannsókn að konur höfðu meiri einkenni taugaskaða og verki við samfarir líkt og ein rannsókn benti til.²³ Sýnt var fram á aukin lífsgæði meðal 83% þátttakenda í rannsókn þar sem sjúklingar undirgengust innri garnapokaaðgerð (IPAA). Lífsgæði þeirra eftir aðgerð voru nánast eðlileg og einkenni lítil. Þau einkenni sem jukust eftir aðgerð voru aðallega tíðni hægðalosunar.³² Önnur rannsókn sýndi engan marktækan mun lífsgæða og einkenna (að undanskilinni tíðni hægðalosunar) milli sjúklinga sem farið höfðu í innri garnapokaaðgerð og sjúklinga á lyfjameðferð.¹⁹ Af þessu má draga þær ályktanir að einkenni sjúklinga batna til muna eftir aðgerð en sömuleiðis geta einkenni verið lítil á lyfjameðferð ef sjúkdómurinn svarar henni.

Styrkur þessarar rannsóknar er að hún byggir á gögnum heillar þjóðar um sjúklinga með sáraristilbólgu frá umræddu tímabili. Þessi sjúklingahópur leitar á sjúkrahús ef eitthvað alvarlegt kemur upp á og því er auðvelt að fylgja þeim eftir. Svarhlutfall var hátt (78%). Ekki er hægt að fullyrða um hvort lífsgæði þeirra sem ekki svöruðu séu minni en hinna sem svöruðu. Þetta gæti hafa skekkt niðurstöðurnar að einhverju leyti.

Niðurstöður SF-36v2-listans voru bornar saman við almennt bandarískt þýði sem kann að vera ólíkt almennu íslensku þýði. Það hefði styrkt rannsóknina enn frekar að hafa samanburðarhóp, með sjúklingum með sáraristilbólgu á lyfjameðferð sem ekki hafa farið í aðgerð. Hugsanlega væri réttara að spyrja hvort lífsgæði þeirra séu meiri en þau voru fyrir aðgerð.

Það að við höfum ekki rannsakað með tilliti til truflandi þátta veikir rannsóknina því ekki er hægt að leiðrétta fyrir þeim. Hugsanlegt er að þættir eins og offita, reykingar, áfengisneysla og aðrir sjúkdómar hafi áhrif á niðurstöður.

Starfræni listinn sem notaður var í þessari rannsókn er búinn til af rannsóknaraðilum og þar er ekki um staðlaðan lista að ræða.

Þrátt fyrir hátt svarhlutfall (78%) dregur það úr öryggi niðurstaðna að það svöruðu ekki allir og hve lítið þýðið er. Hugsanlegt er að þeir sem eru með lítil einkenni hafi takmarkaðan áhuga á að taka þátt. Ef til vill taka einstaklingar sem glíma við andleg vandamál síður þátt. Aldraðir einstaklingar eiga hugsanlega erfitt með að svara spurningunum (til dæmis elliglöp, sjóndepra).

Ákveðin bjögun liggur í sjúklingavali þar sem einungis þeir sem voru á lífi gátu tekið þátt. Hugsanlegt er að stöðluðu spurningalistarnir sjálfir séu ekki nógu góðir til rannsóknar á þessum sjúklingahópi þar sem þeir voru hannaðir fyrir krabbameinssjúklinga.

Í rannsókn okkar hefur komið í ljós að hluti sjúklinga óskar eftir bættri fræðslu fyrir aðgerð og aukinni eftirfylgd eftir aðgerð. Hvort tveggja er nokkuð sem auðvelt er að bæta. Fræðsla sjúklinga um okkar niðurstöður getur hjálpað þeim við ákvarðanatöku fyrir aðgerð.

Segja má að algengt sé að breytingar verði á þvaglátum og kynlífi eftir aðgerð þegar endaþarmur er fjarlægður. Hægðaleki hjá þeim sem höfðu innri garnapoka var mun algengari en búist var við. Þó var ekki sýnt fram á marktækan mun á lífsgæðum þeirra sem höfðu farið í aðgerð og almenns þýðis. Þar að auki var ekki marktækur munur á lífsgæðum þeirra sem voru með garnarauf og hinna sem höfðu innri garnatengingu (IRA og IPAA). Niðurstöður rannsóknarinnar eru því mikilvægar þegar verið er að upplýsa sjúklinga um aðgerðarmöguleika. Við getum óhrædd ráðlagt sjúklingum að fara í ristilbrottnám með garnarauf, en það er heldur ekkert sem mælir gegn því að framkvæma innri garnatengingu hvað lífsgæði varðar ef sjúklingur vill það frekar.

 

Heimildir

1. Bjornsson S. Inflammatory bowel disease in Iceland during a 30-year period, 1950-1979. Scand J Gastroenterol Suppl 1989; 170: 47-9; discussion 50-5. http://dx.doi.org/10.3109/00365528909091351 PMid:2617193
2. Bjornsson S, Johannsson JH, Oddsson E. Inflammatory bowel disease in Iceland, 1980-89. A retrospective nationwide epidemiologic study. Scand J Gastroenterol 1998; 33: 71-7. http://dx.doi.org/10.1080/00365529850166239 PMid:9489911
3. Bjornsson S, Johannsson JH. Inflammatory bowel disease in Iceland, 1990-1994: a prospective, nationwide, epidemiological study. Eur J Gastroenterol Hepatol 2000; 12: 31-8. http://dx.doi.org/10.1097/00042737-200012010-00007 PMid:10656207
4. Bjornsson S, Tryggvason FÞ, Jonasson JG, Cariglia N, Örvar K, Kristjánsdóttir S, et al. Incidence of inflammatory bowel disease in Iceland 1995 - 2009. A nationwide population-based study. Scand J Gastroenterol 2015; 50: 1368-75. http://dx.doi.org/10.3109/00365521.2015.1047792 PMid:25979112
5. Andersson P, Soderholm JD. Surgery in ulcerative colitis: indication and timing. Dig Dis 2009; 27: 335-40. http://dx.doi.org/10.1159/000228570 PMid:19786761
6. Meier J, Sturm A. Current treatment of ulcerative colitis. World J Gastroenterol 2011;17: 3204-12. PMid:21912469 PMCid:PMC3158396
7. Thorne K, Alrubaiy L, Akbari A, Samuel DG, Morrison-Rees S, Roberts SE. Colectomy rates in patients with ulcerative colitis following treatment with infliximab or ciclosporin: a systematic literature review. Eur J Gastroenterol Hepatol 2016;28:369-82. http://dx.doi.org/10.1097/meg.0000000000000568
8. Frolkis AD, Dykeman J, Negron ME, et al. Risk of surgery for inflammatory bowel diseases has decreased over time: a systematic review and meta-analysis of population-based studies. Gastroenterol 2013;145:996-1006. http://dx.doi.org/10.1053/j.gastro.2013.07.041 PMid:23896172
9. Turnbull RB, Jr. Surgical treatment of ulcerative colitis: early results after colectomy and low ileorectal anastomosis. Dis Colon Rectum 1959;2:260-3. http://dx.doi.org/10.1007/BF02616889
10. Parks AG, Nicholls RJ. Proctocolectomy without ileostomy for ulcerative colitis. BMJ 1978; 2: 85-8. http://dx.doi.org/10.1136/bmj.2.6130.85
11. Danese S, Fiocchi C. Ulcerative colitis. New Engl J Med 2011; 365: 1713-25. http://dx.doi.org/10.1056/NEJMra1102942 PMid:22047562
12. Ko Y, Butcher R, Leong RW. Epidemiological studies of migration and environmental risk factors in the inflammatory bowel diseases. World J Gastroenterol 2014; 20: 1238-47. http://dx.doi.org/10.3748/wjg.v20.i5.1238 PMid:24574798 PMCid:PMC3921506
13. Camilleri-Brennan J, Steele RJ. Objective assessment of quality of life following panproctocolectomy and ileostomy for ulcerative colitis. Ann R Coll Surg Engl 2001; 83: 321-4. PMid:11806556 PMCid:PMC2503411
14. Martin A, Dinca M, Leone L, et al. Quality of life after proctocolectomy and ileo-anal anastomosis for severe ulcerative colitis. Am J Gastroenterol 1998; 93: 166-9. http://dx.doi.org/10.1111/j.1572-0241.1998.00166.x PMid:9468234
15. Berndtsson I, Oresland T. Quality of life before and after proctocolectomy and IPAA in patients with ulcerative proctocolitis--a prospective study. Colorectal Dis 2003; 5: 173-9. http://dx.doi.org/10.1046/j.1463-1318.2003.00455.x PMid:12780909
16. Kuruvilla K, Osler T, Hyman NH. A comparison of the quality of life of ulcerative colitis patients after IPAA vs ileostomy. Dis Colon Rectum 2012; 55: 1131-7. http://dx.doi.org/10.1097/DCR.0b013e3182690870 PMid:23044673
17. Jimmo B, Hyman NH. Is ileal pouch-anal anastomosis really the procedure of choice for patients with ulcerative colitis? Dis Colon Rectum 1998; 41: 41-5. http://dx.doi.org/10.1007/BF02236894 PMid:9510309
18. Whistance RN, Conroy T, Chie W, Costantini A, Sezer O, Koller M, et al. Clinical and psychometric validation of the EORTC QLQ-CR29 questionnaire module to assess health-related quality of life in patients with colorectal cancer. Eur J Cancer 2009; 45: 3017-26. http://dx.doi.org/10.1016/j.ejca.2009.08.014 PMid:19765978
19. Meijs S, Gardenbroek TJ, Sprangers MA, Bemelman WA, Buskens CJ, D'Haens GR, et al. Health-related quality of life and disability in patients with ulcerative colitis and proctocolectomy with ileoanal pouch versus treatment with anti-TNF agents. J Crohns Colitis 2014; 8: 686-92. http://dx.doi.org/10.1016/j.crohns.2013.12.011 PMid:24418659
20. de Buck van Overstraeten A, Wolthuis AM, Vermeire S, Van Assche G, Laenen A, Ferrante M, et al. Long-term functional outcome after ileal pouch anal anastomosis in 191 patients with ulcerative colitis. J Crohns Colitis 2014; 8: 1261-6. http://dx.doi.org/10.1016/j.crohns.2014.03.001 PMid:24662397
21. Tiainen J, Matikainen M. Health-related quality of life after ileal J-pouch-anal anastomosis for ulcerative colitis: long-term results. Scand J Gastroenterol 1999;34:601-5. http://dx.doi.org/10.1080/003655299750026065 PMid:10440610
22. Davies RJ, O'Connor BI, Victor C, MacRae HM, Cohen Z, McLeod RS. A prospective evaluation of sexual function and quality of life after ileal pouch-anal anastomosis. Dis Colon Rectum 2008; 51: 1032-5. http://dx.doi.org/10.1007/s10350-008-9248-x PMid:18454295
23. Yoshida K, Araki T, Uchida K, Okita Y, Fujikawa H, Inoue M, et al. Sexual activity after ileal pouch-anal anastomosis in Japanese patients with ulcerative colitis. Surg Today 2014; 44: 73-9. http://dx.doi.org/10.1007/s00595-013-0505-9 PMid:23440359
24. Hodgkins P, Yen L, Yarlas A, Karlstadt R, Solomon D, Kane S. Impact of MMX(R) mesalamine on improvement and maintenance of health-related quality of life in patients with ulcerative colitis. Inflamm Bowel Dis 2013; 19: 386-96. http://dx.doi.org/10.1002/ibd.23022 PMid:22648999
25. Berndtsson I, Oresland T. Quality of life before and after proctocolectomy and IPAA in patients with ulcerative proctocolitis--a prospective study. Colorectal Dis 2003; 5: 173-9. http://dx.doi.org/10.1046/j.1463-1318.2003.00455.x PMid:12780909
26. Heikens JT, de Vries J, van Laarhoven CJ. Quality of life, health-related quality of life and health status in patients having restorative proctocolectomy with ileal pouch-anal anastomosis for ulcerative colitis: a systematic review. Colorectal Dis 2012; 14:536-44. http://dx.doi.org/10.1111/j.1463-1318.2010.02538.x PMid:21176062
27. Malik BA, Gibbons K, Spady D, Lees G, Otley A, Huynh HQ. Health-related quality of life in pediatric ulcerative colitis patients on conventional medical treatment compared to those after restorative proctocolectomy. Int J Colorect Dis 2013; 28: 325-33. http://dx.doi.org/10.1007/s00384-012-1561-0 PMid:22914964
28. Muir AJ, Edwards LJ, Sanders LL, Bollinger RR, Koruda MJ, Bachwich DR, et al. A prospective evaluation of health-related quality of life after ileal pouch anal anastomosis for ulcerative colitis. Am J Gastroenterol 2001; 96: 1480-5. http://dx.doi.org/10.1111/j.1572-0241.2001.03801.x PMid:11374686
29. Robb BW, Pritts TA, Warner BW. Health-related quality of life after ileal pouch anal anastomosis for ulcerative colitis: right answer-wrong question. Gastroenterol 2002; 122: 1180-1. http://dx.doi.org/10.1016/S0016-5085(02)80200-1
30. Scarpa M, Angriman I, Ruffolo C, Ferronato A, Polese L, Barollo M, et al. Health-related quality of life after restorative proctocolectomy for ulcerative colitis: long-term results. World J Surg 2004; 28: 124-9. http://dx.doi.org/10.1007/s00268-003-7047-z PMid:14708057
31. Uchida K, Kawamata A, Hashimoto K, Inoue M, Otake K, Koike Y, et al. Self-reported assessment of health-related quality of life in children who underwent restorative proctocolectomy with ileal J-pouch anal anastomosis for ulcerative colitis. Pediatr Surg Int 2013; 29: 287-91. http://dx.doi.org/10.1007/s00383-012-3224-1 PMid:23184266
32. Willis S, Lorken M, Holzl F, Fackeldey V, Schumpelick V. [Functional results and quality of life after proctocolectomy and ileal J-pouch-anal anastomosis for ulcerative colitis]. Zentralbl Chir 2003; 128: 663-8. http://dx.doi.org/10.1055/s-2003-41376 PMid:12931262