Umræða fréttir
Viðræðulok Læknafélags Íslands og Íslenskrar erfðagreiningar
Til félaga í Læknafélagi Íslands.
Kópavogi 23. janúar 2001
Viðræður Læknafélags Íslands og Íslenskrar erfðagreiningar hafa nú staðið formlega í tæpa 11 mánuði. Hlé varð á þeim í nokkrar vikur á liðnu sumri eins og kunnugt er. Óþarfi er að rekja sögu þeirra fram yfir aðalfund LÍ á Ísafirði s.l. sumar. Formaður LÍ gerði ykkur grein fyrir gangi þeirra með bréfi í júní s.l. og frá aðalfundi var vandlega greint í Læknablaðinu á sínum tíma. Rétt er þó að rifja upp ályktanir aðalfundarins um gagnagrunnsmálið, en þær urðu þrjár. Í hinni fyrstu er "áréttað að lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði sé áfátt, þar sem ekki sé gert ráð fyrir skriflegu samþykki sjúklings." Í annarri ályktuninni lýsir fundurinn yfir "fullum stuðningi við stjórn félagsins við þá vinnu, sem hún hefur lagt í til að fá leyfishafa miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði til að afla gagna í grunninn með viðunandi hætti." Í þeirri þriðju er stjórninni falið að "leita nýrra leiða við öflun samþykkis til læknisfræðilegra rannsókna á upplýsingum í sjúkraskrám. ...eftir tiltekinn dag gildi skrifleg heimild sjúklinga... ...og að þróaðar verði aðferðir til að eyða upplýsingum úr gagnagrunnum skv. ósk einstaklinga eða forráðamanna þeirra."
Í framhaldi aðalfundarins fór stjórnin þess á leit við ÍE, að viðræður, sem slitið hafði verið fyrri hluta ágústmánaðar, yrðu teknar upp að nýju. Forstjóri ÍE féllst strax á það. Átti Sigurbjörn Sveinsson síðan tvo fundi með Kára Stefánssyni. Á hinum fyrri urðu þeir sammála um að finna þyrfti sameiginlegan skilning á því, hvernig fara ætti með upplýsingar úr sjúkraskrám, sem fluttar yrðu í gagnagrunn án samþykkis, þ.e. fyrir D-dag og í annan stað hvenær þessi dagur yrði. Formaður LÍ bauð forstjóra ÍE að gera tillögur um þetta fyrir sitt leyti enda lágu sjónarmið Læknafélagsins fyrir frá því í maímánuði. Seinni fundur þessara aðila var 2. október og kom þá í ljós að ekkert lá fyrir frá hendi ÍE um þessi mál, en látið í veðri vaka að það gæti orðið strax daginn eftir.
Þegar komið var fram í desember og ekkert hafði heyrst frá ÍE lýsti formaður LÍ óánægju sinni og óróleika með gang mála í tölvupósti til stjórnarinnar og með afriti til landlæknis. Kom m.a. fram í því bréfi, að svo virtist, sem ÍE væri í óða önn að undirbúa samninga við fyrstu heilbrigðisstofnanirnar án þess að taka nokkurt tillit til þessara viðræðna eða gera ráð fyrir fyrirvörum þeim tengdum. Væri það fullkomlega óeðlilegt að undirrita samninga við heilbrigðisstofnanir um afhendingu heilsufarsupplýsinga úr sjúkraskrám, þegar viðræður stæðu yfir um grundvallarforsendur, sem afhending þessi ætti að hvíla á. Var þeirri skoðun lýst í bréfinu, að þessi þróun mála gæti ekki annað en skaðað þann trúnað, sem þó hefði ríkt í viðræðunum þrátt fyrir ágreining.
Brá svo við að Kristján Erlendsson, starfsmaður ÍE, hafði samband daginn eftir og lagði til að viðræðunum yrði haldið áfram sem fyrst. Þann 12. desember fékk LÍ síðan bréf frá forstjóra ÍE, þar sem hann tilkynnti að hann myndi ekki koma að þessu sjálfur og hefði falið Kristjáni og Einari Stefánssyni, prófessor, sem þá var einnig orðinn starfsmaður ÍE, að annast þessar viðræður. Tveim dögum áður hafði Kári tjáð sig í sjónvarpsþætti, þannig að ekki fór á milli mála að okkar mati hver hin raunverulega afstaða hans væri til viðræðnanna. Sagði hann þar, að Læknafélag Íslands væri enginn formlegur samningsaðili, það væri gott fyrir ímyndina að standa í þessum viðræðum og að það þjónaði alls ekki hagsmunum LÍ að samningar tækjust.
Á þeim fundum, sem í hönd fóru, en þá sátu auk Sigurbjörns, Einars og Kristjáns þeir Jón Snædal, varaformaður LÍ og Sigurður Guðmundsson, landlæknir, var staðfest, að umræddir samningar við heilbrigðisstofnanir væru á næsta leiti. Jafnframt lýstu fulltrúar ÍE áhyggjum sínum yfir að samningarnir gætu tafið þessar viðræður við LÍ og vildu frá tryggingu fyrir að sú yrði ekki raunin. Formaður LÍ lýsti því þegar yfir að hann gæti ekki ábyrgst, hvað á eftir myndi fylgja en féllst á að yfirlýsing frá ÍE um viðræðurnar við LÍ samhliða þessum samningum gæti mildað viðbrögð LÍ við þeim. Ekki hefur enn frést að slík yfirlýsing hafi verið gefin þann 19. desember s.l. norður á Akureyri, þannig að einhver tæki eftir.
Hins vegar lét forstjóri ÍE hafa eftir sér eftirfarandi í dagblaðinu Degi varðandi viðræðurnar: "Til dæmis tók siðanefnd Læknafélagsins fyrir kæru á mínar hendur vegna ummæla, sem ég hafði látið falla í tveggja manna tali við mann frá Læknafélaginu fyrir fund nokkurn sem haldinn var í marsmánuði. Það er ósköp erfitt að halda áfram sáttaviðræðum þegar annar aðili nálgast þær ekki með meiri einlægni en svo að viðræðurnar leiði til kærumála. Ég hef því séð mig tilneyddan til að halda mig svolítið frá þessu og það er meðal annars ástæðan fyrir því að málið hefur ekki unnist hraðar en raun ber vitni."
Um þetta skal það eitt sagt, að formaður LÍ er eini aðili frá félaginu, sem átt hefur í viðræðum við forstjóra ÍE frá því í apríl og fram í desember. Forstjóra ÍE er fullkunnugt um að með þessu tók formaðurinn allnokkra persónulega áhættu til að gera hinum fyrrnefnda aðstæðurnar bærilegri í ljósi þess máls, sem hann minnist á. Aldrei var á þetta minnst, sem meinbugi á samkomulagi og því síður ástæðu fyrir óhóflegum drætti á viðbrögðum ÍE í viðræðunum hvað eftir annað. Það er líka öllum læknum fullljóst, að stjórn LÍ getur ekki og má ekki hafa nein áhrif á málarekstur fyrir Siðanefnd. Þess utan má geta, að það mál, sem um er rætt, kom aldrei til kasta stjórnarinnar vegna meints vanhæfis hennar.
Í ljósi þessara atburða og annarra uppákoma í samskiptunum við ÍE ákvað formaður að aflýsa samningafundi með ÍE þ. 8. janúar og leggja málið í heild sinni fyrir stjórnina til frekari meðferðar.
Það er skoðun stjórnar LÍ að grundvöllur frekari viðræðna sé mjög veikur og trúnaður milli aðila lítill ef ekki brostinn. Það samkomulag, sem stefnt var að, krefst fullkomins trausts milli LÍ og ÍE, þar sem engir einstaklingar eða stofnanir þjóðfélagsins eru lagalega í þeirri stöðu að geta haft eftirlit með því eða séð um að það gangi eftir. Þetta traust er því miður ekki fyrir hendi. Því er þessum viðræðum lokið.
Stefna aðalfundar LÍ, sem mörkuð var á Ísafirði í liðnum ágústmánuði er alveg skýr.
Hún er:
að breyta skuli lögum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, þannig að gert verði ráð fyrir skriflegu samþykki einstaklinga fyrir flutningi upplýsinga úr sjúkraskrám í grunninn
að fá sérleyfishafann til að fylgja þessari meginreglu verði lögum ekki breytt.
Stjórn LÍ mun áfram vinna eftir þessari stefnumörkun á innlendum og erlendum vettvangi. Þau drög að reglum um gagnagrunna, sem liggja fyrir WMA, gera ráð fyrir skriflegu samþykki annars vegar og förgun gagna að ósk sjúklings hins vegar. Af öðrum fréttum úr erlendri umræðu um mannréttindi af þessum toga, virðist sem hún sé á fleygiferð og því mikilvægt fyrir íslenska lækna að njörva ekki afstöðu sína við siðferðilegar úrlausnir, sem kunna að verða úreltar von bráðar. Það er og hefur verið skoðun stjórnar LÍ að einstakir læknar geti tekið þátt í málarekstri fyrir dómstólum til að ná markmiðum sínum, sýnist þeim sú leið vænleg til árangurs.
Sú leið er auðvitað fær, að Íslensk erfðagreining taki einhliða ákvörðun um að fara að þeim hugmyndum, sem hún hefur annars vegar lýst áhuga á, þ.e. að leita skriflegs samþykkis og hins vegar gert sjálf tillögu um, þ.e. að hægt verði að eyða gögnum í grunninum. Þetta ætti að vera hægur vandi fyrir ÍE úr því, sem komið er.
Það er eðlilegt og raunar mjög mikilvægt að læknar haldi skoðunum sínum á loft þrátt fyrir þá samninga, sem heilbrigðisstofnanir, sem þeir vinna við, kunna að gera. Það er borgaraleg skylda okkar. Fari stjórnir heilbrigðisstofnana gegn þessum skoðunum í skjóli laga verður svo að vera. Þær verða að bera ábyrgð á því. Læknar verða ekki neyddir til að taka þátt í því óhappaverki.
Með félagskveðju f.h. stjórnar LÍ,
Sigurbjörn Sveinsson
Kópavogi 23. janúar 2001
Viðræður Læknafélags Íslands og Íslenskrar erfðagreiningar hafa nú staðið formlega í tæpa 11 mánuði. Hlé varð á þeim í nokkrar vikur á liðnu sumri eins og kunnugt er. Óþarfi er að rekja sögu þeirra fram yfir aðalfund LÍ á Ísafirði s.l. sumar. Formaður LÍ gerði ykkur grein fyrir gangi þeirra með bréfi í júní s.l. og frá aðalfundi var vandlega greint í Læknablaðinu á sínum tíma. Rétt er þó að rifja upp ályktanir aðalfundarins um gagnagrunnsmálið, en þær urðu þrjár. Í hinni fyrstu er "áréttað að lögum um gagnagrunn á heilbrigðissviði sé áfátt, þar sem ekki sé gert ráð fyrir skriflegu samþykki sjúklings." Í annarri ályktuninni lýsir fundurinn yfir "fullum stuðningi við stjórn félagsins við þá vinnu, sem hún hefur lagt í til að fá leyfishafa miðlægs gagnagrunns á heilbrigðissviði til að afla gagna í grunninn með viðunandi hætti." Í þeirri þriðju er stjórninni falið að "leita nýrra leiða við öflun samþykkis til læknisfræðilegra rannsókna á upplýsingum í sjúkraskrám. ...eftir tiltekinn dag gildi skrifleg heimild sjúklinga... ...og að þróaðar verði aðferðir til að eyða upplýsingum úr gagnagrunnum skv. ósk einstaklinga eða forráðamanna þeirra."
Í framhaldi aðalfundarins fór stjórnin þess á leit við ÍE, að viðræður, sem slitið hafði verið fyrri hluta ágústmánaðar, yrðu teknar upp að nýju. Forstjóri ÍE féllst strax á það. Átti Sigurbjörn Sveinsson síðan tvo fundi með Kára Stefánssyni. Á hinum fyrri urðu þeir sammála um að finna þyrfti sameiginlegan skilning á því, hvernig fara ætti með upplýsingar úr sjúkraskrám, sem fluttar yrðu í gagnagrunn án samþykkis, þ.e. fyrir D-dag og í annan stað hvenær þessi dagur yrði. Formaður LÍ bauð forstjóra ÍE að gera tillögur um þetta fyrir sitt leyti enda lágu sjónarmið Læknafélagsins fyrir frá því í maímánuði. Seinni fundur þessara aðila var 2. október og kom þá í ljós að ekkert lá fyrir frá hendi ÍE um þessi mál, en látið í veðri vaka að það gæti orðið strax daginn eftir.
Þegar komið var fram í desember og ekkert hafði heyrst frá ÍE lýsti formaður LÍ óánægju sinni og óróleika með gang mála í tölvupósti til stjórnarinnar og með afriti til landlæknis. Kom m.a. fram í því bréfi, að svo virtist, sem ÍE væri í óða önn að undirbúa samninga við fyrstu heilbrigðisstofnanirnar án þess að taka nokkurt tillit til þessara viðræðna eða gera ráð fyrir fyrirvörum þeim tengdum. Væri það fullkomlega óeðlilegt að undirrita samninga við heilbrigðisstofnanir um afhendingu heilsufarsupplýsinga úr sjúkraskrám, þegar viðræður stæðu yfir um grundvallarforsendur, sem afhending þessi ætti að hvíla á. Var þeirri skoðun lýst í bréfinu, að þessi þróun mála gæti ekki annað en skaðað þann trúnað, sem þó hefði ríkt í viðræðunum þrátt fyrir ágreining.
Brá svo við að Kristján Erlendsson, starfsmaður ÍE, hafði samband daginn eftir og lagði til að viðræðunum yrði haldið áfram sem fyrst. Þann 12. desember fékk LÍ síðan bréf frá forstjóra ÍE, þar sem hann tilkynnti að hann myndi ekki koma að þessu sjálfur og hefði falið Kristjáni og Einari Stefánssyni, prófessor, sem þá var einnig orðinn starfsmaður ÍE, að annast þessar viðræður. Tveim dögum áður hafði Kári tjáð sig í sjónvarpsþætti, þannig að ekki fór á milli mála að okkar mati hver hin raunverulega afstaða hans væri til viðræðnanna. Sagði hann þar, að Læknafélag Íslands væri enginn formlegur samningsaðili, það væri gott fyrir ímyndina að standa í þessum viðræðum og að það þjónaði alls ekki hagsmunum LÍ að samningar tækjust.
Á þeim fundum, sem í hönd fóru, en þá sátu auk Sigurbjörns, Einars og Kristjáns þeir Jón Snædal, varaformaður LÍ og Sigurður Guðmundsson, landlæknir, var staðfest, að umræddir samningar við heilbrigðisstofnanir væru á næsta leiti. Jafnframt lýstu fulltrúar ÍE áhyggjum sínum yfir að samningarnir gætu tafið þessar viðræður við LÍ og vildu frá tryggingu fyrir að sú yrði ekki raunin. Formaður LÍ lýsti því þegar yfir að hann gæti ekki ábyrgst, hvað á eftir myndi fylgja en féllst á að yfirlýsing frá ÍE um viðræðurnar við LÍ samhliða þessum samningum gæti mildað viðbrögð LÍ við þeim. Ekki hefur enn frést að slík yfirlýsing hafi verið gefin þann 19. desember s.l. norður á Akureyri, þannig að einhver tæki eftir.
Hins vegar lét forstjóri ÍE hafa eftir sér eftirfarandi í dagblaðinu Degi varðandi viðræðurnar: "Til dæmis tók siðanefnd Læknafélagsins fyrir kæru á mínar hendur vegna ummæla, sem ég hafði látið falla í tveggja manna tali við mann frá Læknafélaginu fyrir fund nokkurn sem haldinn var í marsmánuði. Það er ósköp erfitt að halda áfram sáttaviðræðum þegar annar aðili nálgast þær ekki með meiri einlægni en svo að viðræðurnar leiði til kærumála. Ég hef því séð mig tilneyddan til að halda mig svolítið frá þessu og það er meðal annars ástæðan fyrir því að málið hefur ekki unnist hraðar en raun ber vitni."
Um þetta skal það eitt sagt, að formaður LÍ er eini aðili frá félaginu, sem átt hefur í viðræðum við forstjóra ÍE frá því í apríl og fram í desember. Forstjóra ÍE er fullkunnugt um að með þessu tók formaðurinn allnokkra persónulega áhættu til að gera hinum fyrrnefnda aðstæðurnar bærilegri í ljósi þess máls, sem hann minnist á. Aldrei var á þetta minnst, sem meinbugi á samkomulagi og því síður ástæðu fyrir óhóflegum drætti á viðbrögðum ÍE í viðræðunum hvað eftir annað. Það er líka öllum læknum fullljóst, að stjórn LÍ getur ekki og má ekki hafa nein áhrif á málarekstur fyrir Siðanefnd. Þess utan má geta, að það mál, sem um er rætt, kom aldrei til kasta stjórnarinnar vegna meints vanhæfis hennar.
Í ljósi þessara atburða og annarra uppákoma í samskiptunum við ÍE ákvað formaður að aflýsa samningafundi með ÍE þ. 8. janúar og leggja málið í heild sinni fyrir stjórnina til frekari meðferðar.
Það er skoðun stjórnar LÍ að grundvöllur frekari viðræðna sé mjög veikur og trúnaður milli aðila lítill ef ekki brostinn. Það samkomulag, sem stefnt var að, krefst fullkomins trausts milli LÍ og ÍE, þar sem engir einstaklingar eða stofnanir þjóðfélagsins eru lagalega í þeirri stöðu að geta haft eftirlit með því eða séð um að það gangi eftir. Þetta traust er því miður ekki fyrir hendi. Því er þessum viðræðum lokið.
Stefna aðalfundar LÍ, sem mörkuð var á Ísafirði í liðnum ágústmánuði er alveg skýr.
Hún er:
að breyta skuli lögum um miðlægan gagnagrunn á heilbrigðissviði, þannig að gert verði ráð fyrir skriflegu samþykki einstaklinga fyrir flutningi upplýsinga úr sjúkraskrám í grunninn
að fá sérleyfishafann til að fylgja þessari meginreglu verði lögum ekki breytt.
Stjórn LÍ mun áfram vinna eftir þessari stefnumörkun á innlendum og erlendum vettvangi. Þau drög að reglum um gagnagrunna, sem liggja fyrir WMA, gera ráð fyrir skriflegu samþykki annars vegar og förgun gagna að ósk sjúklings hins vegar. Af öðrum fréttum úr erlendri umræðu um mannréttindi af þessum toga, virðist sem hún sé á fleygiferð og því mikilvægt fyrir íslenska lækna að njörva ekki afstöðu sína við siðferðilegar úrlausnir, sem kunna að verða úreltar von bráðar. Það er og hefur verið skoðun stjórnar LÍ að einstakir læknar geti tekið þátt í málarekstri fyrir dómstólum til að ná markmiðum sínum, sýnist þeim sú leið vænleg til árangurs.
Sú leið er auðvitað fær, að Íslensk erfðagreining taki einhliða ákvörðun um að fara að þeim hugmyndum, sem hún hefur annars vegar lýst áhuga á, þ.e. að leita skriflegs samþykkis og hins vegar gert sjálf tillögu um, þ.e. að hægt verði að eyða gögnum í grunninum. Þetta ætti að vera hægur vandi fyrir ÍE úr því, sem komið er.
Það er eðlilegt og raunar mjög mikilvægt að læknar haldi skoðunum sínum á loft þrátt fyrir þá samninga, sem heilbrigðisstofnanir, sem þeir vinna við, kunna að gera. Það er borgaraleg skylda okkar. Fari stjórnir heilbrigðisstofnana gegn þessum skoðunum í skjóli laga verður svo að vera. Þær verða að bera ábyrgð á því. Læknar verða ekki neyddir til að taka þátt í því óhappaverki.
Með félagskveðju f.h. stjórnar LÍ,
Sigurbjörn Sveinsson