Umræða og fréttir

Styrkurinn sem fer í þróunarverkefnið Svefnbyltinguna jafnast á við 65 ára starfsævi. Tugir munu fá vinnu hér á landi vegna hans næstu fjögur ár og rennur tæpur
milljarður króna til Háskólans í Reykjavík. „Maður þarf að hugsa mjög stórt,“
segir Erna Sif Arnardóttir, leiðtogi verkefnisins. „Við ætlum að breyta því hvernig við greinum kæfisvefn og aðrar öndunartruflanir í svefni,“ segir Erna Sif Arnardóttir, lektor við Háskólann í Reykjavík. „Við ætlum að breyta því hvernig sjúklingurinn sefur með tækin og hvernig tækin eru hönnuð.“ Hún leiðir þróunarverkefnið Svefnbyltinguna sem hlaut vilyrði fyrir 2,5 milljarða króna styrk úr Horizon 2020, rammaáætlun ESB fyrir rannsóknir og nýsköpun, nú í vetrarbyrjun. „Við ætlum að spara mikinn pening frá því sem nú er í heilbrigðiskerfinu, bæta greininguna og meðferðarúrræðin.“

Hlusta á viðtalið við Enu

Markmiðið er stórt og mikið. „Já, verkefnið þarf að vera stórt til að sækja 15 milljóna evra styrk. Tvo og hálfan milljarð íslenskra króna,“ segir Erna og viðurkennir að hún sé enn að melta þessi tíðindi. Þetta afrek. Leitun er að stærri styrk fyrir íslenskt vísindastarf og þessi með þeim allra stærstu, ef ekki stærstur.

Helmingurinn hingað til lands

„Við vönduðum okkur við að fara sem næst þessari upphæð,“ segir Erna og vísar til helstu samstarfskonu sinnar, Kristínar Önnu Ólafsdóttur, og hlær. „Hún sagði: Við ætlum ekki að missa af tugum milljóna íslenskra króna ef við fáum styrkinn.“

Erna segir helming 2,5 milljarðs styrksins koma hingað til lands á næstu fjórum árum. Tæpur milljarður renni til Háskólans í Reykjavík. Myndir/Golli

Erna segir helming fjárins koma hingað til lands á næstu fjórum árum. Tæpur milljarður renni til Háskólans í Reykjavík. Einnig fái bæði svefnmælingafyrirtækið Nox Medical og heilsuráðgjafarfyrirtækið SidekickHealth hluta styrksins. „Meirihlutinn fer í launakostnað,“ segir hún. Mannaráðningar eru framundan. Þær þurfa verkefnastjóra, gagnagrunnssérfræðing og fleiri og fleiri.

„Við munum ráða 10 doktorsnema og 6 mastersnema, tvo til þrjá nýdoktora og fáum fleiri nemendur í verkefni. Svo þurfum við fleiri svefnmælifræðinga sem geta farið yfir gögnin til að hjálpa okkur að búa til eins sjálfvirka vinnslu eins og hægt er.“ Samtals mun styrkurinn ná yfir 65 mannár af vinnuframlagi, aðeins í HR. Þá eru ótalin öll handtökin sem Háskólinn greiði öðrum starfsmönnum í launakostnað.

Erna og Kristín Anna lögðu nótt við dag í margar vikur í umsóknarferlinu ásamt fjölda meðrannsakenda bæði á Íslandi og erlendis en samstarfsaðilar eru alls 37 háskólar, heilbrigðisstofnanir og fyrirtæki á Íslandi, í Evrópu og Ástralíu. Sex mánaða vinna samfleytt að lágmarki.

„Við sáum fjölskylduna ekki mikið síðustu vikurnar. Síðasta kvöldið fór ég í Hagkaup klukkan eitt um nótt. Mjólkurlaust var á heimilinu og ég á bílnum,“ segir þessi tveggja barna móðir, sem hefur ekki náð fertugu. „Ég hafði ekki hitt strákana mína í einhverja daga. Þeir voru sofandi þegar ég kom. Líka þegar ég fór.“

Verkefnið af nýjum stærðarskala

Líkurnar unnu ekki með þeim. „Út frá fjölda umsókna voru þær 2,5%.“ Þær höfðu ekki sótt um svona styrk áður. „Við vorum með aðila innan hópsins sem höfðu gert þetta áður og eldri umsóknir sem snerust ekki um það sama en sýndu okkur hvað beðið var um.“ Ferlið hafi verið annað en hún þekki frá fyrri styrkumsóknum.

„Öðruvísi spurningar,“ segir Erna. „Við þurftum að setja inn nýjar víddir í verkefnið sem þarf ekki fyrir til dæmis hefðbundna Rannís-umsókn. Við þurftum að útskýra verkefnastjórn, siðferðismál og tímasetja alla áfanga verksins á mjög ítarlegan hátt. Við lærðum mikið í ferlinu.“

Erna segir verkefnið á nýjum stærðarskala. 30 þúsund svefnmælingar frá fjölda landa Evrópu verði geymdar í gagnagrunni hér á landi sem verði að standast Almennu persónuverndarreglugerðina (GDPR, General Data Protection Regulation), sem og aðrar evrópskar reglugerðir. „Gagnagrunnurinn þarf auðvitað að vera mjög öruggur.“

Gögnin mæti hæstu dulkóðun og ekki verði hægt að hlaða þeim niður úr grunninum heldur einungis vinna með þau innan hans, sem auki gagnaöryggi til muna. „Við munum til dæmis aðeins setja inn líkamsþyngdarstuðul fólks í gagnagrunninn, ekki hæð og þyngd,“ segir Erna.

„Það útilokar að hægt sé að finna óvenjulega einstaklinga í hópnum, eins og til dæmis íslenska konu, 39 ára sem er 187 á hæð – mig. Upplýsingar sem við lítum á að séu ekki auðkennandi, en geta verið það, að minnsta kosti fyrir suma einstaklinga.“

Tengslanetið gerir gæfumuninn

Hópur Ernu er öflugur. Auk SidekickHealth og Nox Medical vinna með þeim leiðandi svefnsérfræðingar í Evrópu á sviði kæfisvefns og svefnöndunartruflana. Evrópska svefnrannsóknarfélagið (ESRS) er samstarfsaðili að verkefninu og Evrópska lungnarannsóknarfélagið (ERS) styður verkefnið formlega. Félögin tvö séu leiðandi í að gera klínískar leiðbeiningar fyrir svefnsjúkdóma í Evrópu og á heimsvísu. „Við erum með allt sem þarf til að gera raunverulegar breytingar á greiningu og meðferð við svefnvanda.“

Erna segir að hún hafi hugsað um það allt frá doktorsnámi sínu að skilgreiningar fyrir kæfisvefn væru ekki réttar. „Það hefur gerjast með mér í langan tíma að það þurfi að breyta greiningunum.“ Hún hafi markvisst unnið í tengslaneti sínu til að breyta þeim.

„Leið mín til þess var að komast í alþjóðasamstarf. Ég byrjaði sem formaður Hins íslenska svefnrannsóknafélags, fór þá á fundi með formönnum allra evrópskra svefnrannsóknafélaga. Kynnist þannig stjórn Evrópska svefnrannsóknafélagsins. Er núna í þeirri stjórn og stýri þar nefnd sem breyta á greiningarskilmerkjum.“ Smám saman hafi hún verið komin með nægilega mörg púsl til að láta hlutina gerast. „Ég fór að hafa áhrif og fékk hlutverk.“ Verkefnið hafi því komist á laggirnar.

„Það er eitt að benda á að greiningarskilmerki séu ekki góð en allt annað að koma með eitthvað sem er betra,“ segir Erna sem ræðst nú í að sýna og fullvissa alla um að það verði einmitt raunin. „Þess vegna þurfum við tugþúsundir mælinga og klínísk gögn með þeim einstaklingum.“ Framskyggnar rannsóknir munu svo staðfesta hvort nýju greiningarskilmerkin séu í raun betri en þau hefðbundnu.

Tími kominn á breytingar

Um einn milljarður manna er talinn þjást af kæfisvefni og svefnöndunarsjúkdómum. Tími sé kominn á breytingar. „Við viljum grípa inn í fyrr,“ segir Erna og bendir á að fólk sé greint með kæfisvefn og sett í vél þótt hann hafi í sumum tilvikum ekki greinanleg áhrif á daglegt líf þess eða aðra heilsufarsþætti. Aðrir sýni einkenni en uppfylli ekki greiningarskilmerki og fari því ekki í meðferð. „Þeir eru sendir heim og í raun beðið eftir að þeir komi einhverjum árum seinna, búnir að þyngjast um 10 kíló í viðbót, komnir með háþrýsting og fá þá meðferðina.“

En hvernig var tilfinningin þegar ljóst varð að styrkurinn væri í höfn. „Hún var ótrúleg. Við svifum um á bleiku skýi og spurning hvort við séum lent á jörðinni.“ Tilfinningin að veita svona mörgum tækifæri á vinnu sé ólýsanleg. „Sérstaklega á þessum COVID-tímum, þar sem tækifærin eru færri.“

Verður verkið tilbúið eftir fjögur ár? „Já, það verður að vera það,“ segir Erna og hlær. Hvalurinn verði bútaður niður og borðaður bita fyrir bita. Hún hafi fulla trú á því að þetta takist. „Já,“ svarar hún hiklaust.

„Maður verður að standa við það sem maður segir. Sá sem fær styrk verður að standa við það sem hann sagði. Þetta verður mikil vinna en hún er skemmtileg. Það er ótrúlegt tækifæri að fá að vera í forsvari fyrir svona stærðarinnar verkefni og vonandi að breyta þessum heimi sem ég hef verið hluti af í 15 ár.“

En sefur Erna nóg? „Ójá, ég passa upp á svefninn minn. Ég verð skapill illa sofin,“ segir hún og hlær.

Stofnar Svefnsetur við Háskólann í Reykjavík

Svefnsetur Háskólans í Reykjavík var stofnað í ársbyrjun 2020 fyrir styrk frá Innviðasjóði Rannís. „Stofnun þess var mikilvægur grundvöllur að því að fá Evrópustyrkinn,“ segir Erna Sif Arnardóttir, lektor við Háskólann í Reykjavík, sem landaði 2,5 milljarða króna styrk nú í vetrarbyrjun. „Ég sé fyrir mér að það verði svo miðstöð áframhaldandi starfs eftir að verkefninu lýkur. Það er svo margt sem hægt er að gera.“

Erna segir að breyta megi mörgu í þessum heimi. „Ég ætla ekki að sækja um neina styrki næstu þrjú árin en fer í að afla fleiri að þeim tíma loknum. Það verður tilbreyting að sækja ekki um styrki næstu árin. Ég er ánægð með það,“ segir hún og lýsir því að nær öll laun hennar hafi komið frá styrkjum síðustu 15 ár.

En dugar styrkurinn fyrir öllu verkefninu? „Þetta er gríðarlega mikil vinna og getur verið að við sækjum um viðbótarstyrki til að útvíkka ákveðna þætti í verkefninu. Það eru því mikil tækifæri í viðbótarverkefnum. Styrkurinn mun duga fyrir verkefninu sjálfu samt. Það er ekkert annað í stöðunni,“ segir Erna sem uppgötvaði áhuga sinn á svefni í BS-námi sínu.

„Ég fann að þetta var það sem ég vildi vinna að,“ segir hún og lýsir því þegar hún sat kúrs um svefn í BS-námi sínu í Flinders University í Ástralíu. Þar var hún skiptinemi. „Ég féll algjörlega fyrir efninu,“ segir þessi kraftmikli Reykvíkingur.

„Áhuginn hefur aukist með árunum enda hægt að gera svo mikið í þessum svefnheimi.“