Persónuvernd og vísindasiðferði

Umræður um persónuvernd og siðferði í vísindum hafa verið áberandi og ef til vill tekið meira rými undanfarið en áður. Breytingar og ný viðhorf á þessum sviðum hafa komið svo ört fram nýverið að læknar sem og aðrir hafa haft fullt í fangi með að fylgjast með í hverju nýjungarnar felast. Á haustdögum var lagt fram lagafrumvarp sem felur í sér breytingar á persónuverndarlögunum. Nýverið hafa verið gerðar breytingar á reglum um vísindasiðanefndir og skipan þeirra.

Í ljós hefur komið að þær kröfur og vinnureglur sem snúa að læknum og þeim öðrum sem hafa hug á að framkvæma rannsóknir eru ekki nógu skýrar. Hinar mikilvægu nefndir sem að þessum málum koma, Tölvunefnd og Vísindasiðanefnd, gegna hér lykilhlutverkum. Því er hér með lýst eftir skýrum skilaboðum frá Tövunefnd og Vísindasiðanefnd. Í hvað tilvikum á að leita eftir leyfum, umsögnum og álitum þessara nefnda ef fyrirhugaðar eru vísindarannsóknir á mönnum? Hvernig og hvenær á að bera slíkar beiðnir fram, með tilliti til framkvæmda rannsókna? Leiðbeiningar og nákvæm umsóknareyðublöð þessara aðila er það sem læknar og aðrir bíða eftir. Læknablaðið hefur að undanförnu óskað eftir því við höfunda, sem senda fræðigreinar til birtingar, að þeir greini frá því hvort þeir hafi fengið leyfi Tölvunefndar og vísindasiðanefnda vegna rannsókna sinna. Slíkra leyfa og umsagna er getið í texta greinanna.

Í þessu tölublaði birtist viðtal við Ingileifi Jónsdóttur formann Vísindasiðanefndar þar sem segir frá störfum nefndarinnar. Á öðrum stað í blaðinu eru fyrirhugaðar breytingar á lögum um persónuvernd kynntar stuttlega. Loks greinir Árni Björnsson frá umræðu sem farið hefur fram í blöðum og tímaritum víðsvegar um heiminn og tengist siðfræði í vísindum, ekki síst læknavísindum og meðferð heilsufarsupplýsinga einstaklinga.